Chronisch entzündliche Darmerkrankung

EINE WAHRE GESCHICHTE: DIAGNOSE MORBUS CROHN

Mein Name ist Carolin, ich bin 33 Jahre alt und gebürtige Hamburgerin. Ich habe an der Universität Hamburg Sozialökonomie studiert und bin seit 2015 selbstständig in der Immobilienbranche tätig.

Wann und wo machten sich die ersten Symptome bemerkbar?

Mit 15 Jahren ist bei mir Morbus Crohn diagnostiziert worden. Diese Diagnose wurde leider erst nach einem längeren Leidensweg festgestellt. Alles begann mit diffusen Bauchschmerzen, Gewichtsabnahme, Appetitlosigkeit, Abgeschlagenheit sowie Leistungsabfall in der Schule. Nach mehreren Arztwechseln und diversen Arztbesuchen war immer noch nicht klar, was mir fehlte und was mit meinem Körper passierte. Erst die Überweisung in eine Hamburger Kindertagesklinik brachte endlich die Gewissheit: Morbus Crohn.

Wie war mein weiterer Krankheitsverlauf?

Meine Mutter und ich verließen das Behandlungszimmer und waren auf der einen Seite froh darüber, nun endlich eine Antwort erhalten zu haben. Auf der anderen Seite kam nun aber ein Gefühl der Hilflosigkeit auf. Wie geht es weiter? Was bedeutet Morbus Crohn für mich und mein Leben? Was habe ich zu beachten? Wer kann mir helfen?

Wir wurden vom Arzt lediglich mit einem Infoflyer sowie einer Arzt- und Buchempfehlung entlassen. Man muss dazu sagen, dass Internetrecherchen zur damaligen Zeit noch nicht so geläufig waren und das Internet noch nicht zu jedem Thema eine Antwort parat hatte. Somit musste ich mich auf den nächsten Weg machen – meine Erkrankung zu verstehen und diese entsprechend zu behandeln.

Immer an meiner Seite, meine Mutter. Sie begleitete mich zu jedem Arzt- bzw. Klinikbesuch, gab mir neuen Mut, wenn ich mal wieder meinen verloren hatte, sie setzte sich für mich ein, wenn wir mal wieder keine Antworten erhalten hatten, recherchierte weiter, wenn ich von meiner Erkrankung genug hatte. Ohne sie hätte ich das alles niemals geschafft!

Denn man darf nicht vergessen, in welchem Alter ich mich damals befunden habe. Ich steckte mitten in der Pubertät. Eine Zeit, in der andere das Leben kennenlernen: die erste Liebe, die ersten Partys. All das gab es für mich nicht. Ich musste von einem Moment zum nächsten erwachsen werden.

Wir kontaktierten den empfohlenen Internisten und ich wurde auf eine entsprechende Kortisontherapie eingestellt. Die Entzündung ging zwar zurück, aber mir wurden parallel auch die Nebenwirkungen dieses Medikaments aufgezeigt. Ich nahm innerhalb eines Monats 10 Kilo zu, hatte Fressattacken, Stimmungsschwankungen, litt unter Kurzatmigkeit, hatte Herzrasen, Schlaflosigkeit und in dem damaligen Alter für mich am schlimmsten, ein Kortison-Gesicht (Mondgesicht). Wir wollten uns mit den Nebenwirkungen nicht abfinden und fragten nach weiteren Behandlungsmethoden. Der behandelnde Arzt verwies aber immer wieder nur auf das Kortison. Damit wollte sich meine Mutter nicht abfertigen lassen und informierte sich somit auf eigene Faust, in Buchhandlungen sowie im Freundes- und Bekanntenkreis. Bis sie von einem Professor in einer Hamburger Klinik Kenntnis erlangte. Man nannte ihn den „Darm-Papst“. Nach der Einweisung in die Klinik, in der er behandelte, einer Reihe von Untersuchungen und einer erneuten Darmspiegelung wurde ich durch ihn auf die neueste Behandlungstherapie eingestellt. Aber viel wichtiger, ich lernte meine mich noch heute behandelnde Fachärztin kennen. Zu diesem Zeitpunkt lag der Tag der Diagnose 3 Jahre zurück.

Ich wurde durch sie nicht nur mit qualifiziertem und modernstem Fachwissen medikamentös eingestellt, sondern lernte mit meiner Ärztin auch eine Vertrauensperson kennen. Vor mir lagen nun einige Jahre der Remission (Rückgang bzw. Nachlassen von Krankheitserscheinungen), in denen wir meine Medikamente immer wieder den neusten Standards angepasst haben und alle zwei Jahre eine Routinespiegelung durchführten.

Ich dachte, dass ich mich nun mal ganz auf mich, mein Privatleben sowie meine Ausbildung konzentrieren konnte. Doch so sollte es leider nicht kommen. Ich verfiel in eine Art Depression. Die Tochter, die immer pflegeleicht, ruhig und umgänglich gewesen ist, war nicht mehr wiederzuerkennen. Mich plagten auf einmal Ängste und eine gewisse Art von Zwängen, der normale Hosenkauf wurde zum Horrorszenario. Meine Eltern erkannten mich nicht mehr wieder und in unserem Zusammenleben kam es täglich zu Diskrepanzen. Meine Mutter bat meine behandelnde Ärztin um Rat und sie verwies mich an einen Hamburger Psychotherapeuten. Meine Eltern erhofften sich durch ihn eine Art „Gebrauchsanweisung“ für ihre Tochter. Für mich war dieses allerdings nur ein weiterer Pflichttermin in meiner Woche und mal wieder die Konfrontationen mit meiner Erkrankung. Es gab Tage, da flehte mich meine Mutter unter Tränen an, den Therapietermin wahrzunehmen. Denn ich wollte mich damit nicht auseinandersetzen, da mir das Ausmaß noch gar nicht bewusst war. Insgesamt war ich fast 10 Jahre in Therapie und ich lernte nicht nur, dass Körper und Seele zusammengehören, sondern mir wurde aufgezeigt, wie schön das Leben trotz allem ist und welche Möglichkeiten es mir noch zu bieten hatte.

2005 begann ich nämlich dann mein Studium an der Universität in Hamburg. Allerdings sollte mir auch dieser Weg mal wieder nicht ganz leicht gemacht werden. Bei einer Routine-Darmspiegelung riss im Jahre 2006 mein Darm. Zum Glück wurde diese Spiegelung in einer Hamburger Fachklinik durchgeführt, so dass ich sofort notoperiert werden konnte. Es wurde ein Teil meines Dickdarmes entfernt. Leider sollte dies nicht genug sein und es folgten innerhalb weniger Tage mehrere OP´s, bei denen mir insgesamt 2/3 meines Dickdarms entfernt worden sind. Da ich zu diesem Zeitpunkt Immunsuppressiva einnahm, war mein Immunsystem runtergefahren und meine Körperabwehr nicht stark genug. Ich erlitt zusätzlich noch eine Bauchfellentzündung und ein Lungenödem, weswegen ich für ein paar Tage ins künstliche Koma versetzt worden bin. Jeden Tag wurden meine Eltern beim Betreten der Intensivstation mit weiteren Komplikationen konfrontiert. Für meine Familie, Freunde und die behandelnden Ärzte begann nun eine Zeit des Bangen und der Hoffnung. Zum Glück erholte sich mein Körper und ich konnte aus dem künstlichen Koma zurückgeholt werden. Nach dem Durchleben des Durchgangssyndroms (kurzzeitige Psychose) und einiger Zeit unter Beobachtung auf der Intensivstation, berappelte ich mich wieder. Und von Tag zu Tag wurde mir mehr bewusst, wie ernst es um mich stand und welche Ängste meine Familie auszustehen hatte. Nach zwei Monaten wurde ich zur Freude aller, allerdings mit einem „neuen Begleiter“, nach Hause entlassen. Aufgrund der Komplikationen hatten die Ärzte mir einen künstlichen Darmausgang (Stoma) gelegt, den ich so lange behalten sollte, bis sich mein Körper von den Strapazen erholt hatte. Nach einem halben Jahr wurde die Rückverlegung durchgeführt. Ich nahm sofort wieder mein Studium auf, beendete dieses und konnte dann in die Berufswelt starten. Mir war es nämlich immer wichtiger, schnell wieder in den gewohnten Alltag zu kommen und meinen Verpflichtungen nachzukommen, als eine Reha- Maßnahme wahrzunehmen oder mir Zeit für die Verarbeitung der Ereignisse zu nehmen.

Von einem Tag auf den nächsten reagierte mein Körper allergisch auf die Infusion, die ich schon seit Jahren bekam. Ich litt einen Tag nach der Einnahme an eine Art Rheuma-Schub. Es war mir nicht möglich das Bett zu verlassen, da mir all meine Gliedmaßen weh taten. Da meine Fachärztin allerdings immer nach neuen Behandlungsmethoden sucht und sich an Studien beteiligt und viel wichtiger, sogar eigene durchführt, wurde meine Therapie erneut umgestellt. Ab diesem Zeitpunkt wurde ich auf eine Biologika-Therapie eingestellt, welche mir wöchentlich gespritzt wird. Eine weitere Erkenntnis in dieser Zeit war, dass einem mal wieder aufgezeigt wurde, dass sich von einem Tag auf den anderen, der Körper wieder selbst bekämpft. Vor mir lagen nur ca. 2 Jahre der Remission.

2009 traten dann auf einmal neue Beschwerden auf. Ich hatte Schmerzen beim Sitzen und meine Entzündungswerte stiegen. Durch eine Ultraschall- und MRT-Untersuchung wurde ein Abszess im Analbereich diagnostiziert. Mal wieder eine Begleiterscheinung vom Crohn. Vor mir lagen einige Monate des Leidens durch mehrere Operationen, bei denen jedes Mal der Abszess geöffnet wurde. Durch die Einnahme von Antibiotika wurde versucht, gegen den Abszess anzukämpfen. Nach jeder OP hoffte ich, dass es dieses Mal besser wird. Neben dieser Hoffnung, plagten mich auch Ängste und Sorgen bezüglich meines Jobs. Denn nach jeder OP fiel ich einige Wochen aus. Des Weiteren zog ich wieder bei meinen Eltern ein, damit sie sich um mich kümmern konnten. Diese Zeit war für mich nicht nur mit Schmerzen und Unselbständigkeit verbunden, sondern für meine damalige Beziehung eine weitere Bewährungsprobe. Denn bei der OP wurde ein Loch in meinen Hintern geschnitten. Hierdurch sollte der Eiter des Abszesses ablaufen und die Fisteln abheilen. Diese Behandlungsmethode bedeutete für mich allerdings, dass ich eine offene Wunde hatte, die nach jedem Stuhlgang unter der Dusche gereinigt werde musste. Dass man sich in dieser Situation vor seinem Partner unwohl fühlt, muss ich wohl nicht dazu sagen. Dieser Eingriff wurde insgesamt drei Mal durchgeführt, leider ohne gewünschten Erfolg. Im Mai 2011 traf ich nach einer langen Leidensphase, Gedanken nicht mehr leben zu wollen und unendlichem Kopfkino, wie mein Partner damit umgehen wird, eine Entscheidung – die Anlegung eines künstlichen Darmausgangs. Denn nur durch das Stilllegen des Analbereiches konnten die Fisteln abheilen und kein neuer Abszess entstehen. Man könnte meinen, ich wusste, was auf mich zukommt, da ich bereits schon einmal ein Stoma hatte, allerdings war ich nun in einer Beziehung und ich hatte große Angst davor, dass mein Partner mit meiner anstehenden körperlichen Veränderung nicht klar kommen würde. Denn das von der Gesellschaft vorgegebene Erscheinungsbild einer jungen Frau ist ein anderes. Und es wurde mir erneut aufgezeigt, dass nicht alles beeinflussbar ist und die Krankheit ein Teil von mir ist. Seit 2011 lebe ich nun mit dem künstlichen Darmausgang und die Fisteln konnten abheilen. Der Crohn befindet sich aktuell in der Remission. Meine Biologika-Therapie wird in enger und vertrauensvoller Zusammenarbeit mit meiner Ärztin immer wieder den aktuellen Umständen angepasst. In regelmäßigen Abständen wird ein großes Blutbild gemacht und alle zwei Jahre lasse ich eine Darmspiegelung durchführen. Auch wenn jedes Mal die alten Erinnerungen dabei aufkommen, steht dabei die Notwendigkeit im Vordergrund.

Wie hat sich meine Erkrankung in dieser Zeit auf mein soziales Leben ausgewirkt?

Als ich am Anfang die Diagnose erfahren habe, musste ich von einem auf den anderen Moment erwachsen werden. Ich musste mich mit einem Thema auseinandersetzen, welches nicht unbedingt meinem Alter entsprach. Denn ein Mädchen in der Pubertät hat eigentlich zu der Zeit andere Dinge im Kopf und muss nicht beachten, wann der nächste Arzt- oder Therapiebesuch ansteht oder wo sich die nächste Toilette befindet.

Ich musste eine gewisse Ernährung einhalten, die mich oft eingeschränkt hat. Ein für andere normaler Restaurantbesuch mit der Familie oder eine Essenseinladung bei Freunden wurde für mich kompliziert. Mich plagte ein ständiges Gefühl der Rechtfertigung, warum ich dieses oder jenes nicht essen bzw. trinken kann. Des Weiteren hatte ich immer den Eindruck, dass mich niemand ernst nahm. Denn meine Erkrankung des Darms sowie die Beschwerden (u.a. Bauchschmerzen, Durchfall, Abgeschlagenheit) war für andere nicht sichtbar. Oft wurde mir das Gefühl vermittelt, dass man mir meine Beschwerden nicht abnahm, gerade wenn man mal wieder spontan eine Verabredung absagen musste. Daher hatte ich mich eine Zeit lang dafür entschieden, meinen Freunden bzw. meinem Umfeld nicht von der Erkrankung zu erzählen, was allerdings auch seine Schwierigkeiten mit sich brachte. Warum musste ich schon wieder meine Mittagspause beim Arzt verbringen? Warum fahre ich zur Party und trinke keinen Alkohol? „Du bist so dünn, du leidest doch bestimmt an einer Essstörung.“ All das waren Fragen, denen ich mich immer wieder stellen musste.

Und wenn das Thema Essen durch war, kam die für mich nächste entscheidende Frage, wo ist die nächste Toilette? Denn vor jedem Einkauf, Spaziergang und vor jeder längeren Autofahrt musste für mich klar sein, wo die nächste Örtlichkeit zu finden ist. Auch ein Kinobesuch konnte nicht einfach spontan entschieden werden. Mein Sitzplatz musste am besten immer am Rand sein und ich habe vorher schon nichts mehr gegessen, damit ich den Film vollständig mitverfolgen konnte.

Leider war nicht immer eine Toilette in der Nähe, so dass es manchmal auch „danebenging“. Dieses war jedes Mal für einen selbst schon erniedrigend genug, aber wenn es auch noch vor dem eigenen Partner oder Freunden passiert, dann wünscht man sich nur noch, dass sich der Erdboden öffnet.

Aufgrund meiner Krankheitsgeschichte hat sich bei meinen Eltern auch eine gewisse Angst mir gegenüber entwickelt. Gefühlt wurde ich immer in Watte gepackt. Ob es mein erster alleiniger Urlaub mit Freunden war, das Studium oder der Schritt in die Selbstständigkeit, mir wurde immer vermittelt, dass sich um mich gesorgt wurde. Was aufgrund meiner Krankheitsgeschichte verständlich ist. Aber in den Zeiten, in denen es einem gut geht, möchte man auch einfach nur das Leben leben oder seine Ziele verfolgen. Aber zu wissen, dass sich die Familie um einen sorgt, macht einen selbst auch nachdenklich und trübt einige Vorhaben.

Auch die erste Zeit mit dem künstlichen Darmausgang war keine leichte. Es kamen Fragen auf wie: „Wird sich mein Alltag dadurch ändern?“, „Kommt mein Partner damit zurecht?“ oder „Warum geschieht mir das alles?“ . Ich konnte zwar am normalen Leben wieder teilnehmen und die Schmerzen waren auch weg, aber für die Psyche war es eine weitere Bewährungsprobe. Der Blick nach dem Duschgang in den Spiegel wurde gemieden und die Sommermonate, die man am liebsten im Bikini am Strand verbringt, waren die ersten Jahre für mich die schlimmsten Monate im Jahr. Durch meinen Therapeuten sowie einen Coach habe ich mit den Jahren gelernt, offen mit meiner Erkrankung umzugehen und diese anzunehmen. Heute können meine Freunde die Situation einschätzen, wenn ich zum Beispiel mal wieder abrupt das Gespräch beende und vom Tisch aufstehe. Denn auch wenn die Handhabung des Stomas einfach ist und ich dies sehr gut in meinen Alltag integriere, gibt es immer mal wieder Situationen, in denen ich kurzfristig handeln muss, da etwas „daneben“ gegangen ist.

Wie sieht mein Alltag jetzt aus?

Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gelernt, dass sie ein Teil von mir ist. Denn sie hat mich zu dem gemacht, was ich heute bin. Ich weiß, dass das Leben für mich nicht immer kalkulierbar ist, aber in der Zeit, wo es mir gesundheitlich gut geht, setze ich mir Ziele und verfolge diese. Mit meiner Selbstständigkeit habe ich mir einen meiner größten Wünsche erfüllt. Ich kann nun u.a. meine Krankheit in den Alltag integrieren, in dem ich meine Arztbesuche zu jeder Zeit wahrnehmen kann und ich meinem Arbeitgeber nichts mehr vormachen muss. Mein Leben hat hierdurch an Leichtigkeit gewonnen.

Auch das Leben mit dem künstlichen Darmausgang ist für mich schön. Ich kann wieder am normalen Leben teilnehmen. Aber viel wichtiger ist, ich bin schmerzfrei.

Ich kann endlich wieder Dinge (ob Treffen mit Freunden, Urlaube oder einen Spaziergang um die Alster) weit im Voraus planen, ohne vorher zu überlegen, ob ich gesundheitlich dazu in der Lage bin. Oder mich spontan für Dinge entscheiden, ohne große Vorbereitungen und den ständigen Check nach der nächsten Toilette. Ich kann trotz des Stomas schwimmen gehen, meiner Leidenschaft dem Skifahren nachkommen und reisen.

Wie möchte ich anderen Betroffenen helfen?

Ich möchte anderen Betroffenen aufzeigen, dass mit der Diagnose Morbus Crohn oder dem künstlichen Darmausgang das Leben nicht zu Ende ist. Ich möchte ihnen Mut machen und dazu verhelfen, die Krankheit in ihren Alltag zu integrieren, sowie das positive Denken wiederzuerlangen. Ich möchte anderen Betroffenen durch meine Erfahrungen einen langen Leidensweg ersparen und ihnen schnelle Hilfe aufweisen. Auch wenn ich für die Schmerzfreiheit eine körperliche Veränderung eingehen musste, möchte ich allen Betroffenen aufzeigen, wie lebenswert das Leben dennoch sein kann. Jeder bekommt seinen Rucksack fürs Leben gepackt und am Ende des Tages kann niemand perfekt sein.

WIR DANKEN FÜR DIE UNTERSTÜTZUNG