Chronisch entzündliche Darmerkrankung

EINE WAHRE GESCHICHTE: DIAGNOSE MORBUS CROHN

Ich heiße Vanessa, bin 21 Jahre alt und komme aus der schönen Stadt Hamburg. Ich studiere im Moment Jura und mache hoffentlich bald mein 1. Staatsexamen und kann mich dann voll und ganz Projekten widmen, die mir sehr am Herzen liegen.

Diagnose Morbus Crohn - Erste Symptome

Ich war schon immer ein Bauchwehkind. Oft haben meine Eltern und ich es uns damit erklärt, dass ich einfach sehr sensibel auf Stress reagiere oder aber einfach gewisses Essen nicht vertrage. Und ganz kurz zu meiner Statur: ich war bis ich ca. 13 Jahre alt war immer ein Kind mit Normalgewicht, vielleicht auch noch ein kleiner Rest Babyspeck hier und da. Doch als ich 13 Jahre alt war, begann ich plötzlich sehr viel Gewicht zu verlieren. Von da an gab es dann mal Sahne in den Kakao, eine Portion extra hier und da – aber es änderte sich nichts. Und die Beschwerden, wie regelmäßige Bauchschmerzen und Erbrechen blieben.

Wie war mein weiterer Krankheitsverlauf?

Schließlich kam der Punkt, an dem wir uns der Sache angenommen haben und ins Krankenhaus, in eine gastroenterologische Ambulanz, speziell für Kinder gefahren sind. 

Es folgte fast ein Jahr, geprägt von Magen-Darm-Spiegelungen, Ultraschall, CT (Computer-Tomogaphie) und feingeweblichen Untersuchungen. Letztere gab dann den entscheidenden Hinweis: Diagnose Morbus Crohn!

Ich konnte damit zunächst nicht viel anfangen, aber ich lernte schnell, dass dies wohl keine Erkrankung war, die man auf die leichte Schulter nehmen konnte. Dies war kein normaler Magen-Darm-Infekt, der innerhalb von einer Woche auskuriert war. Stationäre Krankenhausaufenthalte, ewige Wartereien im Wartezimmer und erste Therapieversuche waren seitdem mein Begleiter. Ich erhielt zunächst mehrere Medikamente in Tablettenform – ich arrangierte mich mit meinem veränderten Tagesablauf. Denn eine regelmäßige Tabletteneinnahme kann deinen gewohnten Ablauf als 13-Jährige Schülerin schon etwas durcheinander bringen.

Etwa ein halbes Jahr nach der Diagnose...

Unzählige Tabletten später war leider keine sehenswerte Besserung eingetreten und mir ging es körperlich zunehmend schlechter. Ich hatte kaum noch Fett an meinen Körper, war geschwächt und bewegte mich eigentlich nur noch in meinem Zuhause vom Bett ins Badezimmer, auf die Couch und wieder zurück. Es war kein haltbarer Zustand. Der nächste, verzweifelte Versuch, mich wieder ein bisschen auf Vordermann zu kriegen und an Gewicht zuzulegen hieß Modulen, auch bekannt unter der Astronautennährung. Für 8 Wochen (im besten Fall), war nur Flüssignahrung, Tee und Wasser erlaubt.

Der Ansatz war gut – die Umsetzung eher weniger. Vielleicht lag es zu dem Zeitpunkt an meiner mangelnden Disziplin – vielleicht hatte mein mit Kortison vollgepumpter Körper aber auch einfach keine Kraft mehr. Da konnte die liebevoll angerichtete Eistorte aus gefrorenem Modulen-Shake zum Geburtstag auch nichts mehr reißen. Letztendlich landeten Modulen-Portionen in der Toilette oder im Abfluss. Gewicht hatte ich nicht zugelegt, wie beabsichtigt, sondern weiter verloren. Was also eigentlich umgangen werden sollte, war die einzige sinnvolle Maßnahme zu dem Zeitpunkt: Meine erste chirurgische OP am Darm. An die hab ich leider keine guten Erinnerungen, um ehrlich zu sein. Sie fand in einem normalen Krankenhaus statt, nicht wie gewohnt in einem Kinderkrankenhaus. Die Betreuung war schlecht und der Eingriff und postoperative Versorgung waren ein Alptraum.

Aber endlich, nach sehr schmerzhaften 2 Monaten gestörter Wundheilung und viele Schmerzmittel intus später wurde ich neuen Medikament behandelt, welches ich regelmäßig als Infusion bekam. Bereits eine Infusion später waren meine Schmerzen gelindert und mein körperliches Wohlbefinden derart verbessert, dass ich eigentlich nicht von einem medizinischem Wunder sprechen möchte, aber so fühlte es sich nach endlos langen, schmerzvollen Monaten für mich an!

Von da an konnte ich langsam, auch mithilfe von psychotherapeutischer Unterstützung, in meinen Alltag zurückfinden. Denn Schule, Freunde treffen, normal essen und sich ohne Angst und Schmerzen von A nach B bewegen war lange nicht möglich gewesen. Mitte 2016 erfolgte dann nach 4 Jahren, die mehr oder weniger schubfrei verliefen eine Medikamenten-Umstellung, die dann nochmal völlig nach hinten los ging. Erst reagierte ich allergisch auf das Medikament: Hallo Notall-Kortison!

Dann wurden meine Werte eigentlich zuerst besser, aber im Herbst kündigte sich dann der nächste Schub an, der sich ähnlich lange und schmerzhaft (über 2 Monate) zog, wie der erste. Im Herbst folgten dann zwei weitere Operationen am Darm, nachdem die erste leider keine Besserung brachte und ich erstmal fünf Stunden nach der ersten OP mit Herzrasen überwacht und behandelt. Nachdem das neue Medikament also ein Schuss vor den Bug war, hab ich dann meine behandelnden Ärzte davon überzeugen können, dass ich mit dem alten Medikament doch ganz gut fahre. Von da an bekam ich also wieder regelmäßig Infusionen.

Wie hat sich meine Erkrankung in dieser Zeit auf mein soziales Leben ausgewirkt?

Wie gesagt, ich war 13, als das Wort Morbus Crohn in mein Leben trat. Da war ich grade in der Schule mit dem Plan in fünf Jahren erfolgreich mein Abitur zu machen, hatte Freunde und Hobbies. Durch die Erkrankung musste ich Abstriche machen: Fehlzeiten in der Schule, ein verpasster Ausflug, Urlaub krank im Bett, Weihnachten im Krankenhaus.

Man sehnt sich irgendwann nach Normalität und den banalen Dingen. Und ich wurde auch schneller erwachsen als andere, gesunde Kinder in meinem Alter. Meine Jugendzeit war anders als die von anderen Kindern – Worte wie Operation, Krankenhaus und chronische Schmerzen, teilweise auch Depressionen sind keine normalen Begleiter für eine 13-Jährige – und sollten es auch nicht sein. Es fiel mir schwer, eine Routine zu finden und mit Gleichaltrigen Schritt zu halten. Ich verlor immer wieder den Anschluss im sozialen Umfeld und entwickelte große Angst, Freunde zu treffen und in die Schule zu gehen. Ich entwickelte Depressionen und Ängste.

Doch ich schaffte mich aufzuraffen und mich einigen meiner Ängste zu stellen: ich machte tolle Erfahrungen, denn man schätzte mich und meine Person wert, da wo ich in der Schule fehlte. Dieses Gefühl der Zuneigung und Wertschätzung hat mich motiviert weiterzumachen. Sicherlich, die Krankheit kostet mich immer wieder Kraft und Nerven. Manchmal kostet es auch Freunde und Freiraum. Und es kostet auf jeden Fall auch Selbstbewusstsein. Ich musste auch erst lernen, dass es sehr sinnvoll und bereichernd sein kann, sich aktiv mit der Erkrankung auseinanderzusetzen. Denn letztlich habe nur ich die Verantwortung für meine Gesundheit. Ich kann entscheiden und mitgestalten, wie sehr der Morbus Crohn mein Leben bestimmt.

Ein Beispiel dafür wäre, dass ich angefangen habe, an meiner Universität für eine Einrichtung zu arbeiten. Dieses bietet Beratung und Unterstützung und auch ein Forum für Studenten mit Behinderung und chronischer Erkrankung von  betroffenen Studenten an. Dadurch lerne ich viele andere junge Menschen kennen, die sich genauso fühlen und ähnliche Herausforderungen meistern müssen.

Wie sieht mein Alltag jetzt aus?

Eine Erkrankung wie Morbus Crohn erscheint oft immer in einem sehr negativen Licht – natürlich besonders dann, wenn der Crohn sehr aktiv ist und in voller Blüte steht.

Step by Step...

Aber die Erfahrung, dass nach einem Tief auch immer ein Hoch folgt, ist ein Anker und Motivator, der mir hilft Herausforderungen anzunehmen und diese auch zu meistern. Genauso ging und geht es mir auch mit meinem Studium und anderen Hürden im privaten Umfeld: Es wird immer Rückschläge geben, aber es lohnt sich am Ende auch immer zu kämpfen! Man gewinnt sehr viel dabei: Man gewinnt Selbstachtung für seine eigenen Leistungen und seinen Körper, was er imstande ist zu meistern. Man gewinnt Wertschätzung für viele kleine Dinge im Alltag und Mut für neue Hürden. Und man gewinnt Familie und Freunde.

Es gibt Einschränkungen, die man akzeptieren muss. Aber die Freiheit, nach einem Rückschlag wieder aufzustehen und mit neuer Kraft das Beste aus der Erkrankung zu machen und auch die Chancen wahrzunehmen, liegt immer in der eigenen Hand!

Du bist nicht allein! Du schaffst das, denn du bist stark genug!

 

WIR DANKEN FÜR DIE UNTERSTÜTZUNG