Psoriasis vulgaris / Psoriasis-Arthritis

EINE WAHRE GESCHICHTE: DIAGNOSE PSORIASIS VULGARIS

Ich heiße Stefanie, bin 32 Jahre alt und leide seit meinem 17. Lebensjahr an Psoriasis vulgaris, auch Schuppenflechte genannt. Vom Zeitpunkt der ersten Symptome bis zur endgültigen Diagnose vergingen ganze drei Jahre. Drei Jahre voller Frust, Hilflosigkeit und Sorgen. Heute bin ich zu 98% erscheinungsfrei.

Krankheitsverlauf

Eines Tages bemerkte ich kleine rote, etwas erhabene Punkte auf meinen Armen und an den Ellenbogen.
Nach einigen Wochen wurden diese Punkte großflächiger und ich hatte den ersten von noch unzähligen folgenden Terminen bei einem Dermatologen. Die Diagnosen reichten von „allergische Reaktion“ über „Hautpilz“ bis hin zu „irgendein Ekzem“ mit dem entsprechendem Rezept für die angeblich passende Creme. Der erste Frust machte sich breit, zumal ich auch erste Reaktionen von außerhalb zu meiner Haut bekam. Nach einer gefühlten Unendlichkeit war es letztendlich meine einfühlsame Hausärztin die eine Hautprobe vornahm, nachdem keine Creme ihre Wirkung erreicht hatte. Nun war die Diagnose klar: Psoriasis vulgaris.

Die folgenden Jahre verbrachte ich bei verschiedenen Dermatologen, sogar ein stationärer Aufenthalt in der Uniklinik Bonn war nötig. Ich versuchte etliche Cremes und Salben, wurde mit Bad- und Lichttherapien behandelt und ich nahm einige Jahre sogenannte Fumarsäure in Form von Tabletten ein. Nichts half. Bis ich mich dazu entschloss erneut eine Behandlung in der Uniklinik Eppendorf anzufangen. Ich wollte meine Haut und mein Leben wieder in den Griff bekommen.

Seit knapp einem Jahr werde ich nun mit Biologica behandelt und ich bin so gut wie erscheinungsfrei. Ich habe meinen Lebensmut, meine Lust am Leben wiedergefunden und möchte mich stark machen für andere Betroffene.

Psoriasis und das soziale Leben

Vorweg sei gesagt: Ich war schon als Kind ein lustiges, aufgewecktes frohes Mädchen, eben eine echte rheinische Frohnatur. Doch im Laufe der Jahre habe ich mich durch die Krankheit anders konditioniert. Ich habe ständig kontrolliert, ob auch ja jede Flechte gut unter langen Ärmeln versteckt ist, hatte stets Cremes und Salben dabei, um in jeder Situation im Bad zu verschwinden um meine trockene Haut zu versorgen. Ich wurde unsicher und mein Selbstbewusstsein verabschiedete sich nach und nach. Ich konnte die Sommermonate nicht mehr richtig genießen, jeder Ausflug in den Park oder an den See bereitete mir teilweise große Probleme aus Angst, jemand könnte etwas sagen oder gar abstoßend finden. In meinen schlimmsten Schüben, in denen fast 80% meiner Haut betroffen war, nahm die Krankheit auch Einfluss auf mein Intimleben. Nackt sein bei Tageslicht? Eine Horrorvorstellung. Streicheleinheiten genießen? Fehlanzeige. Immer wieder hatte ich Gedanken wie „so was kann man doch nicht lieben oder schön finden“. Eine Belastung nicht nur für mich, sondern auch für meinen Partner und meine Familie. Letztendlich konnte ich an mir nichts anderes mehr sehen, außer der Krankheit. Sie hatte mich voll im Griff. Den absoluten Tiefpunkt erreichte ich im Sommer 2016, als ich mal wieder mit einem Rezept für die x-te Salbe abgespeist wurde, und sich alle angestauten Gefühle und Frust in einem Nervenzusammenbruch entluden und ich das erste Mal im Leben wirklich geglaubt habe, dass mein Leben so nicht weitergehen wird.

Mein Weg aus der Depression

Als wichtigsten Schritt würde ich heute beschreiben, dass ich meine Krankheit angenommen habe. Ich habe verstanden, dass ein Verstecken und Ignorieren nur ein Aufschieben der Konfrontation ist. Ich habe mich einem Therapeuten anvertraut und habe mir Schritt für Schritt mein Leben zurückerobert. Ich habe mich neu auf meine Ziele fokussiert. Ich weiß heute, dass Schuppenflechte nicht bloß eine Hautkrankheit ist, sondern lerne immer mehr, wie wichtig das Zusammenspiel von Psyche und Körper funktioniert. Ich habe heute einen Arzt, dem ich voll und ganz vertraue, dem ich alle Fragen stelle und wenn sie noch so banal erscheinen. Ich bestimme darüber, wie sehr meine Krankheit meinen Alltag bestimmt; ich sehe mich im Spiegel und kann wieder den Menschen sehen, der ich vor der Diagnose war.

Mein Leben heute und mein Rat an andere Betroffene

Ich arbeite als Schauspielerin beim Theater und im Fernsehen. Manchmal holen mich die Gedanken ein „Was ist wenn ich den Job nicht bekomme, weil ich noch ein zwei kleine Stellen an der Haut habe?“ oder „Was ist, wenn sich die Krankheit wieder breit macht?“ Doch dann besinne ich mich wieder auf das Jetzt und ich schaue genau hin, wenn mein Körper mir etwas sagt. Ich achte auf meine Ernährung und auf ausreichend Bewegung, um den Kopf frei zu bekommen – denn auch, wenn ich die Frage „Haben sie Stress?“ nicht mehr hören kann, weiß ich doch, dass eine seelische Ausgeglichenheit enorm wichtig ist. Ich habe über Social Media viele Menschen kennengelernt, die ebenfalls davon betroffen sind und ich fühle mich nicht mehr so verloren und unverstanden. Ich habe mich meiner Familie anvertraut und kann heute ganz offen über die Krankheit sprechen, ohne danach sofort wieder in negative Gedanken zu versinken. Und ich möchte jeden dazu ermutigen, sein Leben nicht aus der Hand zu geben. Psoriasis ist nicht heilbar, aber mit dem richtigen Arzt und der richtigen Behandlung lässt sich ein normales Leben leben. Nehmt eure Krankheit an die Hand, auch wenn es nicht leicht fällt. Je eher ihr auf euren Körper hört und euch nicht versteckt, desto eher findet ihr die richtigen Menschen, de euch helfen.

Einige Fragen zur Hilfe:
Habe ich das Gefühl, dass mir ausreichende Informationen gegeben werden und man mir hilfreich zur Seite steht?
Kann ich mich meinem Arzt mit allen Fragen und Sorgen anvertrauen?
Kann ich mit Partner und Freunden offen reden?
Habe ich genug Bewegung und Ausgleich im Alltag?

Und eine Sache, die ihr niemals vergessen solltet: Niemand ist allein mit seinen Sorgen – wir sind knapp 2 Millionen Betroffene allein in Deutschland!

WIR DANKEN FÜR DIE UNTERSTÜTZUNG