Rheuma

EINE WAHRE GESCHICHTE: DIAGNOSE PSORIASIS-ARTHRITIS

Mein Name ist Tanja. Ich bin 44 Jahre alt, Hamburgerin und Mutter einer dreijährigen Tochter. Nach jahrelangem Krankheitsverlauf und einem langen Weg der Ungewissheit erhielt ich Ende 2005 die finale Diagnose: „Psoriasis-Arthritis“ – eine Schuppenflechtenarthritis. Das bedeutet, dass sowohl die Haut (Schuppenflechte) als auch die Gelenke (Arthritis) betroffen sind, die rheumatische Erkrankung der Gelenke jedoch im Vordergrund steht. Ein Rheumatologe und ein Dermatologe erkannten den Zusammenhang der Symptome und konnten die schwere, chronische Krankheit entsprechend diagnostizieren und behandeln. Ich kann heute mit meiner Erkrankung sehr gut umgehen und meinen Alltag mit Beruf und Familie bewältigen.

Wie fühle ich mich heute?
Es geht mir gut, ich bin glücklich darüber, aktuell beschwerdefrei zu leben.
Ich habe kaum Einschränkungen in meinem Alltag.
Ich kann arbeiten, kochen, meine Familie versorgen und mich um meine kleine Tochter kümmern.
Ich genieße das Leben mit meinem Partner, meiner Familie und meinen Freunden.
Ich kann walken, Fahrrad fahren und mit meinen Freundinnen Hamburg genießen.
Ich genieße das Leben nun viel bewusster, weil ich weiß, wie es ist, krank zu sein, in der Bewegung eingeschränkt zu sein – bzw. sich gar nicht mehr bewegen zu können – und wahnsinnige Schmerzen zu haben.

Das war nicht immer so. Hinter mir liegt eine lange Kranken- und Leidensgeschichte.

Wann und wie machten sich die ersten Symptome bei mir bemerkbar?

Schon in meiner Jugend hatte ich ganz oft geschwollene Kniegelenke. Ich habe das auf zu starke sportliche Belastungen geschoben oder auch auf langes Sitzen mit angewinkelten Knien. Aber die Schmerzen waren da. 1999 führten meine geschwollenen Kniegelenke zu den ersten Besuchen bei unterschiedlichsten Orthopäden. Die Gelenke wurden in dieser Zeit mehrfach punktiert und ich wurde mit Kortison behandelt. Leider verbesserte sich mein Gesundheitszustand nicht. Im Gegenteil: Es ging mir immer schlechter und auch die Orthopäden haben mir viel Mut genommen. Unter meiner Ungewissheit und Verzweiflung haben mein Umfeld – besonders meine Familie – und nicht zu Letzt ich selbst sehr gelitten.

Wie war mein weiterer Krankheitsverlauf?

Hatte ich wieder einen meiner schlimmen und schmerzhaften Schübe, bekam ich viel Kortison. Die Gelenke wurden punktiert und bandagiert – bei schlimmen Schüben zum Teil sogar mehrmals wöchentlich. Phasenweise war es so schlimm, dass ich nur an Gehhilfen gehen konnte. Zu dieser Zeit war ich auf Grund der Aussichtslosigkeit wirklich sehr verzweifelt. Mir wurden auf einmal Situationen bewusst, die ich als gesunder Mensch nie wahrgenommen habe. Ich kam mit meinen Gehhilfen nicht mal mehr über eine normale Ampelphase. Ich konnte keine Treppen mehr richtig steigen oder meine Haare selber waschen, geschweige denn föhnen. Ich konnte mein Auto mit Schaltgetriebe nicht mehr bedienen. Auch meine Ellenbogen und Handgelenke waren betroffen. Wenn ich meine Mutter nicht gehabt hätte, hätte ich morgens, wenn mich über Nacht wieder ein Schub eingeholt hat, nicht mal mehr zum Arzt kommen können oder ich hätte mir ein Taxi nehmen müssen. Ein Alltag ohne fremde Hilfe war nicht mehr möglich. Ich hatte Angst um meine Existenz, speziell um meinen Beruf. Ich war zu dem Zeitpunkt sehr erfolgreich im Außendienst tätig. An Autofahren war nicht zu denken. Und das in meinem Alter.
 

Einige Fragen ließen mich nicht mehr los:

  • Warum kann mir niemand sagen, an was für einer Krankheit ich leide?

Was macht diese Entzündungsflüssigkeit mit mir und meinen Gelenken?
Wie soll alles weitergehen?
Was soll nur aus mir werden?

Zwischen den Schüben versuchte ich so normal wie möglich zu leben, meine Arbeit, die Freizeit und die Zeit mit meinen Freunden zu genießen. Man hat mir nichts angemerkt. Lange Planungen im Voraus waren aber nicht möglich. Der nächste Schub konnte plötzlich und jeder Zeit wieder auftreten. Mein Partner, den ich 2001 kennenlernte, kannte mich fast nur mit Gehhilfen und mit meinen Schüben. Die ersten gemeinsamen Urlaube habe ich nur mit Gehhilfen verbracht.

Nach einer wahren Orthopäden-Odyssee, fand ich dann endlich den Orthopäden meines Vertrauens, der mir weiterhelfen konnte. Nach mehr als vier Jahren stellte er die Diagnose „Rheuma“. Endlich! Endlich hatte ich eine Diagnose, die Ungewissheit war vorbei. Obwohl es eine schwere Erkrankung ist, war ich erleichtert. Wobei nun kam natürlich die Frage, warum ich? Trotzdem half mir die Diagnose, Hoffnung zu schöpfen. Man könnte mir helfen und ich würde bald ein „normales“ Leben mit weniger Schmerzen führen. Aber trotz der Behandlung hatte ich immer wieder Schübe, die wohl stressbedingt waren. Es wurde nicht wirklich besser. Ich kann gar nicht beschreiben, wie sehr einen die Krankheit physisch und auch psychisch belastet. Mein Orthopäde überwies mich an einen Rheumatologen, der mich dann behandelte. Leider ging es mir nicht viel besser, kaum eine Therapie schlug bei mir an. Es kamen weitere Symptome hinzu, wie Tüpfchennägel (grübchenförmige Einsenkung der Nagelplatte) auf der Hand und 5-Mark-Stück große Flechten am Ellenbogen. Aufgrund dieser Anzeichen überwies mich mein Rheumatologe zum Glück an einen Dermatologen, der auf Psoriasis-Arthritis spezialisiert ist.

Ich erhielt, nach über sechs Jahren Ungewissheit, endlich eine Diagnose. Psoriasis Arthritis. Ab 2005 bekam mein Leben eine neue Wendung. Ich erhielt eine Biologika-Therapie. Nach kurzer Zeit spürte ich eine starke Verbesserung meiner Symptome. Ich schöpfte neuen Lebensmut und Hoffnung, wieder ein normales Leben führen zu können. Meine Lebensqualität verbesserte sich grundlegend – natürlich wegen der Therapie. Ich hatte das große Glück, den richtigen Dermatologen, wie auch den richtigen Rheumatologen an meiner Seite zu haben. Beide konnten mir immer sehr viel Kraft gegeben – das ist noch heute so.

Wie hat sich meine Erkrankung in dieser Zeit auf mein soziales Leben ausgewirkt? Früher war ich sehr spontan und habe mit meinen Freunden viel unternommen (Tanzen, Fahrradfahren, Skifahren, Kinobesuche, Theaterbesuche). Das ging dann nicht mehr, weil z.B. langes Sitzen im Theater oder Kino mit angewinkelten Knien, tanzen gehen, Fahrradfahren oder überhaupt jegliche Belastung der Gelenke nicht möglich war. Langfristige Planungen waren nur sehr schwer möglich, da die Schübe nicht vorhersehbar waren. Ich habe mich in der Zeit sehr zurückgezogen. Viele meiner Freunde hatten kein Verständnis dafür, wenn ich – aufgrund eines Schubs – Einladungen wieder absagen musste oder Einladungen schon gar nicht mehr zusagen wollte, weil ich nicht wusste, wie es mir gehen wird. Teilweise wurde ich gar nicht mehr eingeladen. In deren Augen war ich nicht krank. Zum Teil verständlich: Ich sah ja nicht krank aus. Mein Partner stand immer zu mir und hat mir auch während meiner schlimmsten Schübe, wenn ich nichts mehr konnte, geholfen und auch Kraft gegeben. Besonders große Sorgen machte ich mir um meine berufliche Zukunft. Kann ich diesen Beruf mit der Erkrankung weiter ausüben? Schweres Heben und langes Stehen waren für mich tabu. Gott sein Dank habe ich viel Verständnis von meinen Chefs und Kollegen bekommen.

2014 wurde ich endlich Mutter - Wie verlief die Krankheit während meiner Schwangerschaft?

Ein Gedanke beschäftigte mich besonders: Kann ich mit meiner Erkrankung und den Medikamenten überhaupt jemals schwanger werden? Werde ich ein gesundes Kind auf die Welt bringen? Was macht dann die Krankheit mit mir, wenn ich die Therapie wegen der Schwangerschaft unterbrechen muss? 2013 wurde ich dann schwanger und habe sofort auf Anraten meiner Ärzte die Biologika-Therapie unterbrochen. Die ersten Schübe am Ellenbogen und am Knie traten sehr schnell wieder auf. Zurück auf dem Boden der Tatsachen. Ich hatte wirklich vergessen, wie schlecht es mir ohne Medikamente einmal ging. Im Februar 2014 kam meine Tochter gesund auf die Welt. Mittlerweile ist die Kleine vollkommen gesund und ist auf dem gleichen Stand wie alle Kinder in ihrem Alter. Mein größter Wunsch war es, meine Tochter zu stillen. Diesen erfüllte ich mir vier Monate lang. Jedoch hatte ich in dieser Zeit starke Schübe. Ich konnte an manchen Tagen noch nicht mal laufen oder auch mein Kind auf dem Arm halten. Kortison, Ibuprofen, Kniepunktierung und andere Behandlungen, wie Physiotherapie-Massage haben ein wenig Erleichterung geschaffen, aber nicht den wirklichen Kampf und die Schwellung lindern können. Der einzige Weg für mich war, sie abzustillen und wieder mit meiner Biologikum-Therapie zu beginnen. Es ist ein unbeschreibliches Gefühl, wieder schmerzfrei leben zu können, laufen zu können und das eigene Kind in den Armen zu halten.

Wie sieht mein Alltag jetzt aus?

Ich lebe zur Zeit fast beschwerdefrei und das macht mich sehr glücklich. Für diese Freiheit spritze ich mir alle zwei Wochen das Biologikum. Alle acht Wochen werden meine Blutwerte kontrolliert. Leider kann ich nicht alles machen, wie vor meiner Erkrankung. Ich vermeide gewisse Dinge, die meine Gelenke zu stark belasten. Aber trotzdem achte ich darauf, meine Muskulatur zu stärken. Mein Partner nimmt mir zu Hause Arbeiten ab, die meine Gelenke belasten und auch meine Kollegen helfen mir an meinem Arbeitsplatz und bringen viel Verständnis auf. Dafür bin ich ihnen sehr dankbar!

Was möchte ich anderen Betroffenen raten?

Wenn Sie glauben, dass Ihnen noch nicht richtig geholfen wurde oder es Ihnen nicht besser geht, sollten Sie sich nie mit einer Antwort, mit einer Diagnose oder einer Therapie zufrieden geben. Bleiben Sie kritisch und hinterfragen Sie Aussagen und Empfehlungen der Ärzte! Wichtig ist es, den richtigen Spezialisten zu finden, bei dem man sich gut aufgehoben fühlt. Dann kann man gemeinsam einen gangbaren Weg finden. Fühlt man sich nicht gut aufgehoben, sollte man sich eine zweite Meinung einholen und schauen, ob man sich dann mit diesem Arzt den zum Teil holprigen Weg der Therapiefindung zusammen vorstellen kann.

Aufgrund der von mir gemachten Erfahrungen, denke ich, dass es sinnvoll ist, ein Tagebuch mit allen Symptomen zu führen, so dass man bei den Arztbesuchen nichts vergisst. Sich nicht verkriechen, offen mit der Krankheit umgehen und darüber reden: das schafft Verständnis! Und wenn das eigene Umfeld die Erkrankung verstanden hat, erhält man sehr viel mehr Unterstützung, so wie ich sie dann auch erfahren durfte. Denn Familie und Freunde sind ein elementarer Faktor im Leben eines jeden Menschen. Um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, wäre eine Selbsthilfegruppe zu empfehlen. Eine medikamentöse Therapie kann helfen. Anzeichen sollten nicht auf die leichte Schulter genommen werden.

VERLIEREN SIE NIE DEN MUT UND VERZICHTEN SIE NICHT AUF BEWEGUNG!

WIR DANKEN FÜR DIE UNTERSTÜTZUNG