Multiple Sklerose (MS)

EINE WAHRE GESCHICHTE: DIAGNOSE MULTIPLE SKLEROSE

Mein Name ist Helge, ich wurde 1960 in Hamburg geboren. Nach einer Ausbildung zum Einzelhandelskaufmann habe ich eine zweite Ausbildung zum Fotografen absolviert, mehrere Jahre als angestellter Fotograf gearbeitet und 1989 meine Meisterprüfung abgelegt, um mich danach selbständig zu machen. Seit 1991 lebe ich im Westerwald und betreibe dort gemeinsam mit einem Freund ein Werbefotostudio.

Die MS und ich ...
Meine ersten Beschwerden hatte ich 1989 mit Missempfindungen an den Beinen, d.h. meine Kälte/Wärmeempfindung war gestört. Zusätzlich hatte ich Schmerzen im Arm, die auf ein „Tennisarm-Syndrom“ hindeuteten. Nach etlichen Arztbesuchen mit diversen Lösungsvorschlägen bis hin zum operativen Umlegen von Nervenbahnen im Arm (ein begeisterter Orthopäde schlug dies vor ...) landete ich schließlich in der Neurologie im Krankenhaus St. Georg. Dort wurde dann ein MRT und eine Nervenwasseruntersuchung anberaumt, mit dem Ergebnis, das ich „eine Entzündung im Nervensystem„ hätte, die erst einmal mit Kortison therapiert würde. Der behandelnde Arzt sagte mir, dass es sein könnte, dass die Beschwerden wieder auftreten würden, erwähnte aber noch nichts vom Verdacht auf MS.

Kurz danach entschied ich mich Hamburg den Rücken zu kehren und gemeinsam mit einem Freund ein Fotostudio in Rheinland-Pfalz zu eröffnen. Aus heutiger Sicht bin ich froh, die Diagnose nicht eher erhalten zu haben, denn dann wäre ich vielleicht nicht in den Westerwald gezogen – auch wenn ich es grundsätzlich falsch finde, Patienten über ihre Untersuchungsergebnisse im Unklaren zu lassen.

Etwa ein Jahr später hatte ich einen weiteren Schub, der meine Feinmotorik in den Händen fast gänzlich lahmlegte: Selbst das Umdrehen eines Schlüssels im Türschloss war fast unmöglich. Ich ging zu einem Neurologen in Koblenz, der mir auftrug, die Untersuchungsberichte aus Hamburg anzufordern.

Meine damalige Lebenspartnerin studierte Medizin, konnte mir die lateinischen Fachbegriffe übersetzen und brach beim gemeinsamen Lesen der Berichte, die mir zugeschickt wurden, in Tränen aus. Das war der Moment, als ich erfuhr, dass ich MS habe.

Die nächsten 6 Monate waren ein ständiges Auf und Ab, eine mentale Achterbahn ohnegleichen.

Es ging mir nach medikamentöser Behandlung bald wieder besser. Ich verdrängte die Krankheit so gut es ging. Wenn Symptome auftraten, die meist im Bereich von Missempfindung lagen, redete ich mir ein, dass es sich vielleicht um eine Fehldiagnose handeln würde und die Beschwerden ganz andere Ursachen haben könnten. Gleichzeitig hatte ich eine Freundin, die an MS erkrankt ans Bett gefesselt war, nur noch eine Hand bewegen konnte. Sie führte mir vor Augen, was diese Erkrankung bedeuten konnte.

Einige Jahre später starb sie. Auf dem Weg nach Hamburg zu ihrer Beerdigung ereilte mich ein weiterer, heftiger Schub. Kontrollverlust über die Beine und plötzliche Inkontinenz (auf einem Autobahnrastplatz ohne Toilette denkbar ungünstig ...) führten dazu, dass mich Freunde aus Hamburg nach der Beerdigung zurück in den Westerwald bringen mussten.

Dort erlebte ich dann erstmals einen Krankenhausaufenthalt mit mehreren Tagen hochdosierter Kortison-Infusion und anschließender 6-wöchiger Arbeitsunfähigkeit. Ab diesem Moment musste ich mir meine Krankheit eingestehen: Ich hatte MS. Mir wurde klar, dass ich so nicht weitermachen konnte. Ich musste mich der Situation stellen.

Also arbeitete ich anstatt ganztags nur noch halbe Tage, was mir anfangs durchaus schwer fiel.

Da die Werbebranche ein hartes Metier ist, sind die Tage oft länger als geplant, und je nach Job wird auch schon mal 2 Wochen am Stück durchgearbeitet. Das ist hart, und ich bekam auch mit schöner Regelmäßigkeit die Quittung dafür, wenn ich wieder einmal unvernünftig war und die Warnzeichen meines Körpers ignoriert hatte. Aber für mich ist die Bestätigung, die ich erfahre ein Ausgleich, den ich nicht missen möchte. Mittlerweile sind, wenn die Auftragslage es zulässt, aus fünf halben Tagen drei ganze Tage in der Woche geworden.

Symptome und Auswirkungen ...

Erwischt mich ein Schub, wirkt er sich hauptsächlich auf meine Fähigkeit zu laufen aus. Zeitweise befördert mich dieser Zustand in den Rollstuhl. Das Ganze geht meist einher mit einem Verlust der Feinmotorik und Missempfindungen. Manchmal habe ich leider auch mit schmerzhaften unkontrollierbaren Gesichtskrämpfen und zeitweiser Inkontinenz zu kämpfen. Bis heute hatte ich allerdings das Glück, dass sich diese schweren Störungen nach den Schüben größtenteils wieder zurückgebildet haben.

Neben den Schüben zeigt sich meine MS durch leicht depressive Phasen, wie auch eine Fatigue, das Erschöpfungssyndrom, das mich teilweise mehrmals am Tag erwischt und den Alltag beherrscht. Diese Art starker Erschöpfung, die sehr plötzlich auftritt, ist für meine Umwelt kaum nachvollziehbar. Meine Bewegungen werden langsamer, unkontrollierter, die Beine fangen an zu schmerzen und meine Fähigkeit klar zu denken nimmt rapide ab. Selbst einfachste Entscheidungen werden zum Problem. Abhilfe schafft hier nur eine Pause von 20 - 40 Minuten in der Waagerechten. Dazu kommen Blasenstörungen und eine Spastik, die vor allem nachts aktiv ist und mir permanente Schmerzen und Einschränkungen in der Beinmuskulatur bereitet. Meine beiden Hunde, die ihren Spaziergang unerbittlich einfordern, helfen mir dabei, meine Muskeln zu entkrampfen und bescheren mir außerdem wundervolle Momente der Morgen- bzw. Abenddämmerung, die meinem Fotografenauge sehr willkommen sind.

Was mir hilft, mich trägt ...

Schon vor meinem ersten schweren Schub in Hamburg begann ich mit der Behandlung durch Akupunktur. Ich hatte das Glück, eine sehr versierte Allgemeinmedizinerin kennenzulernen, die sich auf traditionelle chinesische Medizin spezialisiert hat. Einmal die Woche bin ich bei ihr und genieße (bis auf den kurzen Moment des Nadelsetzens) die nebenwirkungsfreie Akupunktur. Ich bin mir sicher, dass es mir heute nicht so gut gehen würde, hätte ich diese Behandlung damals nicht angefangen.

Daneben gehe ich einmal die Woche zur Krankengymnastik, erhalte Massage und mache in dem Zuge ein leichtes Gerätetraining zur Erhaltung von Muskulatur und Gleichgewichtssinn.

Nach dem schweren Schub in Hamburg begann ich 2002 mit einer Basistherapie. Seither spritze ich 1 x täglich ein Glatiramer-Acetat, das die Schubfrequenz reduzieren soll. Da ich so gut wie keine Nebenwirkungen erlebe und die Schübe in einem erträglichen Maß auftreten (der letzte war vor 2 ½ Jahren) halte ich an diesem Therapiekonzept fest.

Ein weiterer wichtiger Punkt ist meine private Lebenssituation. Zum Einen ist da mein Kompagnon, der mir früher wie heute den Rücken frei hält und es mir ermöglicht, meine Arbeitszeit an meine körperliche Verfassung anzupassen. Zum Anderen mein Studio, meine Mitarbeiter – sie alle „tragen“ mich. Ich freue mich jeden Tag, sie zu sehen und gemeinsam mit Ihnen zu arbeiten.

Und dann, vor allem, mein Lebensmittelpunkt: Meine Frau, die sich trotz meiner Erkrankung für mich entschieden hat und mit ihrer Tochter in mein Leben getreten ist. Ihr Umgang mit mir und meiner Erkrankung gibt mir Kraft, lässt mich auch die schlimmen Zeiten überstehen, wenn wieder einmal ein Schub oder ein verstärktes Auftreten der Symptomatik Unsicherheit und Angst aufflackern lässt.

Meine „Empfehlung“...

Ich glaube, es ist wichtig, möglichst frühzeitig mit einer Basistherapie zu beginnen. Darauf führe ich persönlich den ziemlich “gutartigen“ Verlauf meiner schubförmigen Variante der MS zurück. Welche Therapieform oder welches Medikament für den Einzelnen richtig ist, muss jeder für sich und in Absprache mit seinem Neurologen entscheiden.

Das Annehmen der Krankheit und der offene Umgang gegenüber meiner Umwelt war für mich ebenfalls sehr wichtig und positiv. So muss ich keine Ausreden erfinden, wenn mich die Fatigue überfällt, ich eine Pause brauche, oder wenn meine Beine der Meinung sind, andere Wege gehen zu wollen als ich ...

Ich versuche, mein Leben so normal wie möglich zu leben. Mich nicht heute auf etwas zu konzentrieren, was vielleicht übermorgen passieren könnte. So haben wir ein altes Haus geerbt, mit einer engen alten Treppe. Kurzzeitig haben wir überlegt, vorsorglich in ein anderes barrierefreies Haus zu ziehen. Aber seit 7 Jahren wohnen wir nun in unserem schönen Haus am Wald. Für den Fall, dass ich nicht mehr laufen kann, können wir uns einen Treppenlift einbauen. Aber ich brauche jetzt keinen Lift. Wenn sich die Situation ändert, muss ich mich meiner Lebenssituation anpassen – vorher nicht.

Meines Erachtens nach ist einer der wichtigsten Punkte im Umgang mit der MS, mich nicht von der Krankheit beherrschen zu lassen, sie aber auch nicht zu verdrängen. Und soweit es mir möglich ist, ein normales Leben zu führen und vor allem: sich daran freuen.