Kinder- und Jugendrheumatologie in Hamburg 

Über 30.000 Kinder leben in Deutschland, die an der Autoimmunkrankheit Rheuma leiden. Eine Krankheit, die das körpereigene Gewebe angreift. Es ist ein Irrglaube, dass dieses Leiden nur bei älteren Menschen auftritt. Im Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie werden junge Patienten von führenden Ärzten wie Dr. Ivan Foeldvari und seinem Team betreut. Wir möchten die Arbeit und Therapieoptionen heute vorstellen.

Von Dr. Ivan Foeldvari: Die Kinder- und Jugendrheumatologie umfasst ein weites Spektrum an entzündlichen und nicht-entzündlichen Erkrankungen des Muskel- und Gelenkapparates, Kollagenosen sowie autoinflammatorische Erkrankungen. Fatal ist, dass Ärzte die Autoimmunkrankheit auch deshalb oftmals nicht bei jungen Patienten erkennen, weil sie Rheuma nur älteren Patienten zuschreiben. Dabei ist eine frühzeitige Behandlung der ausschlaggebende Faktor für ein beschwerdefreies Leben. Bei der häufigsten Erkrankung der chronischen kindlichen Gelenksentzündung fällt „nur Bewegungsfaulheit oder Kaufaulheit“ auf, und keine Schmerzen. Auch bei den Blutergebnissen zeigen 95% der Patienten keinen positiven Rheumafaktor auf. In dem Zentrum werden über 5000 Kinder jährlich behandelt. Das Ziel ist, dass die jungen Patienten und die oftmals verunsicherten Eltern eine Rückkehr in ein normales Leben finden können.

Grundsatz der Versorgung ist, dass Kinder und Jugendliche mit rheumatischen Erkrankungen die bestmögliche Versorgung nach dem aktuellsten wissenschaftlichen Kenntnisstand in einem multidisziplinären Team erhalten. Im Rahmen dieser Versorgung bietet das Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie effiziente und effektive Therapieoptionen. Dazu gehört unter anderem, dass die jungen Patienten lernen, mit der Krankheit umzugehen und ihre Lebensqualität zu verbessern. Auch verschiedene Dinge über die Krankheit zu lernen und mit den Schmerzen besser umzugehen, ist wesentlicher Bestandteil des Angebots von Dr. Foeldvari und seinem Team. Eine Transitionssprechstunde wird in Kooperation mit Frau Dr. Stefanie Tatsis, internistische Rheumatologin, angeboten, die den jugendlichen Patienten ab dem 18. Lebensjahr einen fließenden Übergang in die Erwachsenen-Rheumatologische Versorgung bieten soll.  In der gesamten Versorgung wird das Versorgungsnetzwerk eingebunden.  Es finden auch Schulungsabende für Eltern und Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte in Kooperation mit der Hamburger Elterninitiative Rheumakranken Kinder e.V.  statt.

Das Behandlungskonzept umfasst dabei neben allen Aspekten der ambulanten Betreuung der Kinder- und Jugendrheumatologie auch die stationäre Behandlung in Zusammenarbeit mit dem Kinderkrankenhaus Wilhelmstift und bei besonderen Fragestellungen auch mit anderen stationären Versorgungseinheiten. Im Rahmen der ambulanten Betreuung werden medikamentöse Therapiepläne und Pläne für die Rehabilitation erstellt und im Laufe der kontinuierlichen Betreuung angepasst. So besteht auch eine enge Zusammenarbeit mit einer spezialisierten krankengymnastischen und ergotherapeutischen Praxis, die auch ambulante Übungspläne für die Patienten erstellt.


Auch wenn bereits Kinder und Jugendliche rheumatische Erkrankungen bekommen, kann man heute die Erkrankung mit einer effektiven fachgerechten Behandlung „zum Schlafen bringen“ und erreichen, dass die Kinder und Jugendlichen die meiste Zeit keine Einschränkung der Lebensqualität haben. Wenn man es schafft, eine wirksame Therapie im „therapeutischen Fenster“ zu beginnen, d.h. so früh wie möglich, solange noch keine dauerhaften Schäden aufgetreten sind, dann sind, nach aktuellem Kenntnisstand, die besten Therapieerfolge zu erzielen. Häufig verhindert die Angst vor Nebenwirkungen der Medikation und die Unterschätzung der „Nebenwirkung der Erkrankung“ zu einem verspäteten Einsatz der wirksamen Krankheitskontrolle. Es ist sehr wichtig, diese Ängste offen anzusprechen, um den Patienten eine wirksame Therapie anbieten zu können. Man möchte und kann heute, bei rechtzeitigem Einsatz der wirksamen Therapie, verhindern, dass man den Patienten die Erkrankung ansehen kann.

Unterstützt wird die Arbeit des Zentrums durch die Hamburger Elterninitiative rheumakranker Kinder e.V.. Die Elterninitiative ist Anlauf- und Kontaktstelle für rheumakranke Kinder und Jugendliche und deren Eltern und Freunde. Wer mehr über die Arbeit der Elterninitiative erfahren möchte, kann dies unter www.kinderrheuma.de tun.

Ein Benefiz Veranstaltung zur Finanzierung eines Sozialarbeiters ist für 2019 geplant. Näheres können Sie auf der Homepage des Elternvereins erfahren.

Dr. Ivan Foeldvari
Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie
Kompetenz-Zentrum für Sklerodermie und Uveitis im Kindes- und Jugendalter
Lehrbereich des Asklepios Campus der Semmelweis-Universität, Budapest

An der Schön Klinik Hamburg Eilbek
Dehnhaide 120
22081 Hamburg
Tel: 040 2092 3697
Fax: 040 2092 3693

www.kinderrheumatologie.de
www.sklerodermie.org
www.uveitis-kindesalter.de