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Interview mit Eleonora zum Thema Psoriasis

Eleonora ist 25 Jahre alt und ist seit 1996 an Psoriasis erkrankt.

Du sagst, du hast deinen Instagram Account gestartet, weil du anderen Menschen Mut machen möchtest. Du zeigst dich im Social Web bewußt mit deinen Schönheitsfehlern, um anderen in der gleichen Situation vorzuleben, dass man sich selbst lieben kann, auch wenn man nicht perfekt ist. Das hat wirklich Vorbildcharakter. Hast du dich schon immer wohl in deinem Körper gefühlt?

Nein, leider habe ich mich nicht immer wohl in meinem Körper gefühlt. Während ich damit zu kämpfen hatte, rauszufinden wer ich bin oder warum ich diese Krankheit habe, wurde ich in der Schule gemobbt. Das war schlimm. Tagtäglich wurde ich als hässlich, eklig und „unnormal“ beschimpft. Meine Mitschüler wollten nicht mit mir zusammenarbeiten und am Sportunterricht durfte ich aufgrund der Psoriasis nicht teilnehmen. Das alles hat mich immer weiter in die Außenseiterrolle gedrängt.

Irgendwann glaubt man den anderen, so dass ich tatsächlich annahmen, ich sei eklig und wertlos. Ich wurde geschlagen und habe nicht verstanden, warum ausgerechnet ich diese Krankheit hatte und so leiden musste. Und als könnte es nicht schlimmer werden, wurde ich mit ca. 11 Jahren mit Kortison behandelt. Ich ging auf wie ein Hefeklos und natürlich bestärkte das meine Mitschüler, mich weiter zu hänseln. Das Mobbing wurde schlimmer. Die Worte meiner Mitschüler haben mich unbeschreiblich verletzt und ich hatte das Gefühl, ich bin komplett alleine. Ein Gefühl der Ohnmacht überkam mich, so dass ich anfing, meinen Frust buchstäblich in mich hineinzufressen.

Mein Kampf in der Pubertät: keine Freunde zu haben, dicker als andere Kinder zu sein und dabei eine Haut zu haben, die ich mir absolut nicht erklären konnte. Darüberhinaus fielen mir zu dieser Zeit die Haare aus. Heute fehlt mir fast mein komplettes Deckhaar, was sich Alopecia Areata schimpft. Ich dachte nur: Oh Gott, noch so eine Krankheit mit der ich nichts anfangen kann. Nichts klappte. Die Haut wollte nicht. Das Gewicht wollte nicht. Die Haare fehlten.

Obwohl ich schon mit 13 Jahren depressiv war, wußte ich immer, ich darf mich nicht aufgeben! Und ich hatte die Wahl: Entweder ich werde weiter gemobbt und lasse mich hängen oder ich kämpfe. Dabei war der Kampf in erster Linie einer, den ich gegen mich selbst kämpfte, denn ich musste mich davon überzeugen, dass ich ein wertvoller Mensch bin. Ich musste mich und die Krankheit also erst einmal akzeptieren und habe mir irgendwann täglich folgende Fragen gestellt: Warum sollte meine Haut eklig sein, wenn ich sie mein Leben lang nicht anders kenne?, Warum kämpfe ich gegen etwas an, das ich zwar lindern aber nicht ändern kann? und Warum sollte ich wegen der Krankheit nicht genauso viel Wert sein wie jeder andere?

Und siehe da, es veränderte sich etwas in mir. Ich begann, meine Mitschüler in ihre Schranken zu weisen und wehrte mich. Mit etwa 15 Jahren konnte ich bereits erhobenen Hauptes durch die Gegend laufen. Ich habe dieses Gefühl geliebt und konnte es kaum glauben, dass sich mein Leben änderte. Immer noch sagte ich mir jeden Tag, dass ich wertvoll bin. Und es half. Die Menschen um mich herum, ließen mich in Ruhe. Ich gewann Freunde, die zu mir zu standen. Und dann das Highlight, was für mich immer noch unglaublich ist: Ich wurde zur Klassensprecherin gewählt! Ich, die so viel Jahre beleidigt und geschlagen wurde. Die, mit der keiner etwas zu tun haben wollte. Dieses gute Gefühl begleitet mich noch heute.

Das habe ich aus dieser Zeit gelernt: Ich kann und sollte mich nicht ändern, nur weil andere das von mir verlangen. Ich kann und sollte mein Äußeres nicht ändern, nur weil andere mich nicht schön finden. Ich kann meine Krankheit nicht wegzaubern, nur weil andere sie „eklig“ finden. Und diese Message möchte ich mit allen da draußen teilen und ihnen sagen: Egal was Du hast und wie Du aussiehst, Du bist wertvoll und wunderschön! Und unsere Krankheiten machen uns einfach nur einmalig in jeder erdenklichen Art und Weise. Es geht immer bergauf. Auch wenn es einem weit weg erscheint. Fangt bei Euch an und versucht nicht Euer Umfeld zu ändern! Erst wenn Ihr verstanden habt, das Ihr wunderschön und einmalig seid, ändert sich Euer Leben! Klingt kitschig, aber genauso ist es.

Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung? Gab es Besonderheiten?

Holprig, wie man oben lesen kann 🙂

Wie war es, als du die Diagnose erfahren hast?

Ich erinnere mich nicht an die Diagnose, denn ich war erst zwei Jahre jung. Aber meine Eltern und ich haben darüber gesprochen und meine Mami hat mir geschildert, wie die Krankheit in Italien ihren Anfang nahm. Ich war am Strand, habe im und mit dem Sand gespielt und als wir wieder zuhause in Deutschland waren, begannen meine Fingerchen wund und schuppig zu werden. Der Kinderarzt tippte auf einen Pilz, aber nachdem meine Hände kurze Zeit später überall feuerrot und schuppig und die Fußsohlen ebenfalls befallen waren, wurde ich in eine Hautklinik überwiesen, wo man meine Eltern mit der Diagnose „Psoriasis“ konfrontierte. Noch heute, wenn meine Eltern darüber sprechen, kann ich die Verzweiflung in ihren Stimmen hören. Sie sagen, dass sie überall waren, alles getan und wirklich jede Behandlung mitgenommen haben, war sie für mich auch noch so schlimm. Denn sie wollten unbedingt, das die Krankheit wieder geht.

Aus der Sicht einer erwachsene junge Frau, die diese Worte von den Menschen hört, die sie am meisten liebt, tut weh. Aber was geht wohl in Eltern vor, wenn sie ihr Kind bluten sehen und keiner kann ihm helfen… Ich erinnere mich, wie mich meine Eltern täglich eincremten und ich geschrieen und mich mit Händen und Füßen gewehrt habe, weil die Cremes so unnormal gebrannt haben. Später hat mich mein Papa mit Geld bestochen, damit ich mir die Socken ausziehe, denn das war das Schlimmste für mich. Regelmäßig riss dabei die Haut mit ab. Dieser Schmerz hat sich tief in meine Erinnerung eingeprägt.

Hygiene war ein großes Problem, denn stellt euch vor, Ihr schneidet euch aus versehen in den Finger und haltet die Wunde dann unter fließendes Wasser. Das brennt wie Feuer. Ich hatte dieses Brennen am ganzen Körper und – guess what – konnte Wasser nicht leiden! Ehrlich gesagt, habe ich duschen gehasst. Baden war unerträglich. Was meine Eltern durchmachen mussten, dafür verdienen diese wertvollen Menschen einen Orden.

Wie bewältigst du deinen Alltag?

Mittlerweile geht es mir so gut, dass ich meinen Alltag gut bewältigen kann. Das war nicht immer so. Im Alter zwischen fünf und elf Jahren war meine Psoriasis an den Fußsohlen so schlimm, dass ich nicht gehen konnte. Wenn ich an meine Kindheit denke, denke ich daran wie mein Papa mich von links nach rechts getragen hat, weil ich bei jedem Fuß aufstellen blutete. Konnte ich nachts nicht schlafen und wollte zu meinen Eltern ins Bett, kam ich nicht zu ihnen, denn ich konnte mich weder auf meine Handflächen stützen noch auf meine Fußsohlen. Außerdem waren meine Kniescheiben und Ellenbogen genauso schlimm betroffen. So lies ich mich einfach aus dem Bett plumpsen und auf den Handrückseiten und mit schmerzenden Knien bin ich dann zu meinen Eltern gekrabbelt.

Vielleicht fragt Ihr Euch jetzt: „Wie fühlt man sich wohl dabei?“ Ich kann Euch sagen, dass ich lange gebraucht habe, um mit diesem Gefühl überhaupt klar zu kommen. Die Blicke meiner Eltern haben sich in mein Gedächtnis gebrannt. Ich denke, mich so zu sehen, tat Ihnen mehr weh, als mir der Schmerz wehtat.

Später in der Schule war es ebenfalls sehr schwer. Das Stifte halten tat weh, dabei ist eins meiner liebsten Hobbys die Kunst. Zur Schule zu laufen was der blanke H-o-r-r-o-r. Der Blick meiner Mitschüler, wenn ich mich kaum auf den Füßen halten konnte, war angewidert, würde ich heute sagen. Weil ich von meinen Mitschülern ausgelacht, geschlagen und beleidigt wurde, haben mich meine Eltern öfter zuhause gelassen. Meine Mama hat viel geweint.

Heute habe ich gelernt im Alltag besser klar zu kommen. Vor allem im Haushalt ist es manchmal schwierig, so dass ich Handschuhe trage, wenn meine Hände mit Wasser oder Reinigungsmitteln in Berührung kommen könnten. Mittlerweile wohne ich seit einigen Jahren mit meinem Partner zusammen, der mich hier toll unterstützt!

Zum Glück habe ich einen Bürojob, so dass meine Hände und Füße bei der Arbeit nicht großartig gefordert sind. Allerdings sieht man auf Arbeit jede Schuppe, die mir abfällt. Ich denke, Betroffene können davon ein Liedchen singen: meine Tastatur, Schreibtischunterlage und Maus sind schwarz, jedoch nicht sehr lang, denn sie passen sich fast meiner Haut an und werden auch schuppig 😉

Sehr schlimm für mich waren früher die Blicke der anderen. Hier gibt es heute noch Situationen, die mir so präsent sind, als wären sie gestern passiert. Z.B. wenn ich angestarrt wurde, habe ich mich doll geschämt. Zwei unterschiedliche Arten von Starren gab es für mich: das Glotzen voller Mitleid und das Gaffen voller Ekel. Ich weiß gar nicht, welcher der Blicke schlimmer für mich gewesen ist. Heute fallen mir die Blicke nicht einmal mehr auf. Manchmal lache ich sogar darüber, wenn ich beispielsweise an der Kasse stehe und meine Hand fürs Rückgeld Richtung Kassiererin strecke und die vor lauter Schreck das Geld fallen lässt. Das ist witzig, finde ich. Oder wenn ich ganz offensichtlich meine Hand ausstrecke und die Kassiererin so auf die Hände starrt, dass sie das Geld nicht einmal mehr in die Geldschale legen kann.

Meiner Familie und Freunden fällt das jedoch öfters auf als mir und dann fragen sie mich: „Hast du gesehen wie die dich angeschaut hat?“ und ich sage dann, dass ich darauf schon garnicht mehr achte. Und wirklich interessieren tun mich negative Meinungen anderer Menschen auch nicht mehr. Ich habe absolut kein Problem damit, angesprochen zu werden. Im Gegenteil ich fände es toll, wenn Menschen sich trauen würden, mal zu fragen was denn da mit meinen Händen los ist, statt mich anzustarren.

Wie geht es dir aktuell?

Aktuell geht es mir wirklich sehr sehr gut. Ich habe unglaublich viel Stärke in den letzten Jahren aufgebaut und ich würde von mir behaupten, ein sehr selbstbewusster Mensch geworden zu sein. Ich komme sehr gut mit meiner Psoriasis klar und lebe mit meinem Partner zusammen, dem das absolut nichts ausmacht. Deshalb kann ich sagen, ich bin glücklich genauso wie es aktuell ist.

Was hilft dir, die Psoriasis gut in den Griff zu bekommen?

Ich nehme Vitamine, verzichte auf Kortison und auf Cremes aus der Apotheke. Ich habe für mich selbst gemerkt, dass mir die ständig neuen Cremes und Salben, die mir verschrieben wurden, nicht guttaten. Ich denke, dieses ständige hin und her war nichts für mein Haut. Ich bade in Salzwasser und creme mich so oft es geht am Tag ein. Ich verzichte auf manche Lebensmittel bei denen ich gemerkt habe, dass sie für die meine Haut nicht gut sind, z.B. Tomaten, Ananas und Fleischprodukte. Außerdem habe ich vor zwei Jahren angefangen zu meditieren und ein wenig Yoga zu machen. Ich denke, innere Ruhe hilft, die Haut zu beruhigen. Ich habe etwa 10 Jahre gebraucht, um die „perfekte“ Creme- und Alltagsroutine für mich heute zu finden. Haut ist so individuell, dass man ihr genug Zeit lassen und sie nicht gleich aufgeben sollte. Manchmal wird sie mit einem neuen Produkt auch schlechter, bevor sie doch besser wird. Lasst ihr Zeit.

Was rätst Du Betroffenen?

Mein Rat an alle betroffene ist : Nehmt Euch Zeit zu reflektieren was in eurem Leben und in Eurem Körper passiert. Hört nicht auf das Negative, was andere Menschen Euch einreden wollen. Seid stolz darauf, was Euer Körper trotz Krankheit jeden Tag leistet. Und denkt immer daran wie wertvoll Ihr seid!
Ich weiß, wie hart es ist und glaubt mir, wenn ich sage, Ihr seid nicht allein. Auch wenn es manchmal aussichtslos scheint, gebt nie auf! Es gibt zwei Möglichkeiten: Ersten aufgeben oder zweitens Selbstbewusstsein lernen. Nur zweitens sollte eine Option für Euch sein! Ihr müsst Euch auch nicht von einen auf den anderen Tag ändern. Lasst der Veränderung Zeit. Lasst Euch Zeit, zu lernen und zu wachsen. Wenn Ihr wollt, holt Euch professionelle Hilfe. Es geht!

Stand 2019

 

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