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Interview mit Doris zum Thema Multiple Sklerose

Gemeinsam ist man stark

Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung?

Meine ersten Symptome habe ich schon fast 10 Jahre vor der Diagnose bemerkt, aber als junger Mensch denkt man sich doch nichts dabei. Meine eingeschlafene Hand oder tauben Arme habe ich abgetan mit falscher Haltung im Bett oder mit Verspannungen. Wenn ich zum Arzt ging, erzählte ich ihm so etwas lieber nicht, denn als aktiver Mensch wollte ich auf keinen Fall krankgeschrieben werden.

Eigentlich bin ich nur wegen meines Ehemannes zum Arzt gegangen, denn mein linker Ringfinger war taub und ich hatte es mal wieder auf den Stress geschoben. Wir hatten gerade erst ein Haus gekauft und bei den Umbau- und Renovierungsarbeiten kam alles auf einmal auf uns zu. Aber der Hausarzt meinte nur, ich solle zum Neurologen gehen, um mich untersuchen lassen und er hofft nicht, dass ich das habe, was er denke. Ein paar Tage später schmerzte auch mein Auge und ich sah die Welt wie durch einen Nebel. Mein Augenarzt sagte, es gäbe ein Augenarzt-Sprichwort: „Patient sieht nichts, Arzt sieht nichts, auf zum Neurologen“. Nach zwei direkt aufeinander folgenden Empfehlungen zum Neurologen zu gehen, habe ich das fix getan und bekam die Diagnose MS. Mein Hausarzt hatte also einen Volltreffer gelandet!

Wie ich die Diagnose im Krankenhaus bekam, war nicht schön. Fünf Ärzte unterhielten sich vor meinem Bett über mich und meine Diagnose. Dabei haben sie mich komplett außen vor gelassen. Deren Einfühlungsvermögen war gleich null. Erst später klärte mich ein Ergotherapeut auf. 

 

Was hat die Diagnose mit dir und deiner Familie gemacht?

Die Diagnose Multiple Sklerose zu bekommen, wenn man verheiratet ist und ein Kind hat, ist nicht so einfach. In den 90er Jahren konnte man auch nicht einfach mal Google fragen oder sich Rat in einer MS Chat-Gruppe holen. Selbst Ärzte hielten sich bedenkt und sprachen nur vom „Verdacht“, da die Multiple Sklerose noch nicht so gut erforscht war.

Meine Familie und ich hatten Angst, weil keiner von uns wusste, wie es weitergehen wird! Meinen Sohn hat es damals sehr getroffen. Mit 3 Jahren verstand er noch nicht, warum seine Mama so oft im Krankenhaus war. Später in der Grundschule hat er sich immer Sorgen um mich gemacht. Meine Tochter, die ich trotz der MS bekam, hat mich nicht anders erlebt und wuchs also damit auf.

Das Schlimmste für mich mit der MS: Dass ich nicht so viel mit meinen Kindern spielen oder unternehmen konnte und kann. Ob auf dem Spielplatz, im Kindergarten, der Schule oder den Geburtstagsfeiern – ich kam mir vor wie eine Rabenmutter. 

 

Du bist ein aktivier Mensch und reist gerne. Worauf achtest du heute besonders, wenn du unterwegs bist? Was vereinfacht dir das Reisen?

Als die Kinder kleiner waren und ich noch besser laufen konnte, sind wir gerne Zelten gefahren. Später haben wir zusammen Urlaub in Südafrika gemacht, wo ich beim Einreisen eine Bescheinigung zur Mitnahme von Betäubungsmitteln für das Spray „Sativex“ vorlegen musste.

Heute mit dem Rollstuhl machen mein Mann und ich lieber kurze Städtetouren oder Schiffsreisen, weil ich dort Ausflüge buchen kann, die barrierefrei und rollstuhlgerecht sind. Außerdem sind die Kabinen auf den Schiffen barrierefrei. Nächstes Jahr zu unserer Silberhochzeit machen wir eine Kreuzfahrt in die Karibik, auf die ich mich so doll freue, dass ich einen guten Grund habe, meine MS in Schach zu halten und weiterhin zu kämpfen. Aus Erfahrung kann ich sagen, dass es nicht so oft passiert, daß Paare, bei dem der Part-ner MS hat, solange zusammen bleiben. Ich habe großes Glück mit meinem Mann.

 

Wie bewältigst du deinen Alltag?

Vor drei Jahren haben wir unser Haus rollstuhlgerecht umgebaut, wodurch sich mein Alltag erheblich erleichtert hat. Ich brauche keine Treppen mehr zu steigen. Alles ist für mich im unterem Bereich zu erreichen. Deshalb habe ich jetzt mehr Energie und Elan für den Tag. Das ist toll! Seit 17 Jahren bin ich erwerbsunfähig, so dass ich mir meinen Tag frei einteilen kann. Vormittags gehe ich zum Arzt, zur Physio- oder Ergotherapie. Danach plane ich Termine und falls meine Kraft es noch zulässt, erledige ich den Haushalt. Zum Glück habe ich meinen tollen Ehemann, der immer für mich da ist und auch nach Feierabend noch die Sachen erledigt, die leider bei mir liegengeblieben sind. Er fährt mich auch zu Terminen, die weiter weg sind.

 

Hast du konkrete Tipps, dir dir helfen besser mit der MS klarzukommen?

Ich persönlich habe mit der Multiple Sklerose meinen Frieden gemacht. Sie ist mittlerweile meine Mitbewohnerin und kein Schimpfwort mehr. Auch anderen Namen nutze ich nicht für die MS. Ich rate allen, viele schöne Dinge zu unternehmen, auch wenn es schwerfällt: Ob ins Kino oder zu Konzerten zu gehen oder sich einfach mit Freunden zu treffen, macht Spaß und ist gut für die Seele. Und wenn alles in Maßen bleibt, lässt die MS einen zufrieden. Auch ich habe mit Erschöpfung, Müdigkeit und unsichtbaren Symptome zu kämpfen, aber lasse den Kopf nie hängen und mache immer weiter.

 

Wie geht es dir aktuell?

Ich fühle mich nach über 20 Jahren MS glücklich und habe mich damit abgefunden, Einschränkungen zu haben, die ich nicht ändern kann. Sie sind einfach da. Aber keiner weiß, wie sein Leben verläuft. Deshalb mache ich das, was mir gut tut und Spaß macht. Ich könnte mir auch jeden Tag sagen, dass es mir schlecht geht und ich Schmerzen habe, aber was habe ich davon? Nichts. Deshalb denke ich nicht mehr an meine Multiple Sklerose. Denn wenn ich es übertreibe, meldet sie sich eh von ganz alleine. Ich habe Schmerzen, kann schlecht laufen, greifen, sprechen, habe Fatique und bin inkontinent… Fazit: “Mir geht es gut und ich bin froh, ein Teil von diesem Leben zu sein”.

 

Schlusswort:

Denkt immer zuerst an euch und „ Never give up“!?

 

 

Stand 2020

 

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