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Interview mit Hanh zum Thema Multiple Sklerose Systemischer Lupus Erythematodes

Ich bin Hanh, 28 Jahre alt und im Sommer 2010 erhielt ich die Diagnose Systemischer Lupus Erythematodes mit Nierenbeteiligung Stadium II, nun bin ich im Stadium IV.

Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung? Gab es Besonderheiten oder Schwierigkeiten beim Stellen der Diagnose?

Ich war erst 17 Jahre alt, als ich nach den Sportunterrichten in der Schule Schmerzen in den Gelenken bekam. An einem Tag tat mein Knie weh, an einem anderen Tag mein Handgelenk. Das sind die typischen rheumatischen Beschwerden vom Lupus. Ich habe mir damals nichts dabei gedacht und angenommen, ich hätte mich unwissend gestoßen oder beim Sport falsche Bewegungen gemacht.

An einem sehr heißen Sommertag, nachdem ich mit Freunden auf einer Kanutour war, kam ich mit Verbrennungen auf der Haut nach Hause: Das typische Schmetterlingserythem zeigte sich bei mir im Gesicht. Kurz danach folgten sehr hohes Fieber, Halluzinationen und zuletzt war mein Körper wie gelähmt. Ich vermutete einen Sonnenstich. Das komische war, ich konnte alles um mich herum wahrnehmen, aber sprechen oder mich bewegen konnte ich nicht. Also ging es zum Notdienst in ein Krankenhaus in der Nähe meines damaligen Wohnortes. Doch die Notärzte schickten mich trotz meiner Lage wieder heim und sagten, es sei etwas Psychisches.

Nach einem weiteren Arztbesuch wurde ich dann aber in ein Krankenhaus eingewiesen, wo ein großes Blutbild und andere Test gemacht wurden. Sämtliche Untersuchungen haben ergeben, dass mein Körper zu wenig weiße Blutkörperchen enthielt. Deshalb war die erste Vermutung der Ärzte, dass ich Leukämie haben könnte. Sie waren sich aber nicht ganz sicher, weshalb sie weitersuchen wollten. Meine Familie und ich hatten sofort das Gefühl, dass die Ärzte in diesem Krankenhaus nicht wirklich vorankamen. Nach einer Überweisung ans nächstgelegene Uniklinik in Köln, kam die richtige Diagnose schnell: Systemischer Lupus Erythematodes mit Nierenbeteiligung Stadium II – ausgebrochen durch einen Sonnenstich und seelischem Stress.

 

Wie war es dann konkret, als du die Diagnose erfahren hast und wie war die Zeit danach?


Was mir direkt nach Bekanntgabe der Diagnose durch den Kopf schoss: Was ist das genau für eine Erkrankung? Ist sie heilbar? Woher habe ich das, wenn meine komplette Familie doch kerngesund ist? Warum ich? Was geschieht jetzt mit mir?

Meine Familie hat aber mehr darunter gelitten als ich, denke ich. Ich bin von Natur aus ein Mensch, der vieles immer erst versucht wegzustecken, bis es dann zu viel wird und alles auf einmal aus mir ausbricht. In diesem Fall habe ich Jahre gebraucht, um zu akzeptieren, dass ich unheilbar krank bin.

Ich war erst 17 Jahre jung. Jeder Erwachsene weiß, wie das Gefühl in diesem Alter ist. Es ist ein besonderes Alter, ein besonderer Lebensabschnitt, bei dem man sich darauf freut, endlich 18 zu werden. Ich wollte endlich unabhängig sein, mein Leben selbstständig gestalten, offiziell mit Freunden bis nach 0 Uhr ausgehen – einfach erwachsen werden. All das blieb mir vorerst verwehrt. Bei mir dauerte alles viel länger. Während andere schon mit dem Studium fertig geworden sind, habe ich es erst Jahre später geschafft, in das volle Berufsleben einzusteigen. Es war besonders schwer für mich, von heute auf morgen von 0 Tabletten plötzlich 16 Tabletten am Tag einzunehmen. Ich habe mich sehr schwer damit getan und vernachlässigte oft meine Medikamente, sobald ich merkte, dass die Beschwerden vergingen.

 

Du hast eine Niereninsuffizienz Stadium IV, stehst also kurz vor der Dialyse oder einer Transplantation. Menschen in Deutschland warten meistens sehr lange auf ein Spenderorgan. Was sagen die Ärzte, wie sieht es in deinem Fall aus?

Das ist richtig, grob geschätzt wartet man, sobald man auf der Warteliste steht ca. 6 Jahre auf ein Spenderorgan. Wer aber in der Familie oder im engen Freundeskreis jemanden hat, der sich testen lassen möchte, hat vielleicht das Glück, schon sehr schnell eine Lebensspende zu erhalten.

In meinem Fall ist es so, dass meine Familie und mein Freund mir sehr gerne helfen würden. Ich befinde mich aktuell quasi in der Vorbereitung auf eine mögliche Organspende oder wenn es nicht klappt, dann eine Dialyse und das Warten auf eine Todspende. Meine Nierenwerte sind aktuell seit 2 Jahren in einem noch akzeptablen Wert, den sogenannten GFR-Wert bei 22. Bei einem Wert von < 15 müsste ich dann die Transplantation/Dialyse erhalten.

 

Wie fühlt es sich an, auf das Organ einer anderen Person angewiesen zu sein?

Einerseits bin ich meiner Familie und meinem Freund sehr dankbar, dass sie mir helfen wollen, andererseits bin ich zwiegespalten, denn ich möchte niemandem zur Last fallen. Dieser Zwiespalt ist für mich ein großes Thema, denn man kann dem Spender einfach nichts zurückgeben, außer Dankbarkeit zu zeigen. Es ist auf jeden Fall für mich kein schönes Gefühl, auf andere Personen angewiesen zu sein, auch wenn ich weiß, dass ich genau dasselbe tun würde, wenn ich die Möglichkeit hätte, ein Leben zu retten.

 

In welchen Situationen fiel/fällt es dir besonders schwer mit Lupus Erythematodes zu leben?

Besonders schwer ist mir die Jobsuche gefallen. Ich war immer ehrlich gegenüber Unternehmen, was meine Krankheit betraf, wenn ich mich beworben habe. Doch leider habe ich nur allzu oft zu spüren bekommen, dass ich als Autoimmunerkrankte unerwünscht war.

Als ich einen festen Job gefunden hatte, bin in leider in ein Unternehmen geraten, das es mir sehr schwer gemacht hat. Ich bekam Druck vom Chef, was meine Fehlzeiten betraf. Letzten Endes hatte ich sogar Angst zum Arzt zu gehen, wodurch sich meine Werte drastisch verschlechtert haben. Das prägt mich und meine Werte bis heute und ich wünschte ich könnte es rückgängig machen und mehr auf mich achten, denn dann würde ich heute sehr wahrscheinlich nicht kurz vor der Dialyse/Transplantation stehen.

Gott sei Dank habe ich jetzt einen Job gefunden, der mich sehr erfüllt und glücklich macht. Das Unternehmen und mein Chef unterstützen mich sehr gut und geben mir meine Freiheiten, um mich auf meine Gesundheit konzentrieren zu können. Ich arbeite sogar in Vollzeit und mit diesem inneren Wohlbefinden konnte ich meine Blutwerte sehr gut konstant halten. Ich wünschte wirklich, es wäre in jedem Unternehmen so!

Was mich bezüglich meiner Krankheit bedrückt, ist, dass ich mir für die Zukunft ein Kind wünsche. Es fällt mir sehr schwer, mich mit dem Wissen abzufinden, dass es mir vielleicht nicht gelingen wird eigene Kinder zu bekommen. Man sagt, nach einer Transplantation stehen die Chancen gut, schwanger werden zu können, aber wer weiß, ob und wann es bei mir mit einer Transplantation klappen wird und ob ich bis dahin nicht schon zu “alt” bin, um Mutter werden zu können.

 

Welche Tricks und Kniffe hast du im Laufe deiner Erkrankung herausgefunden, die dir das Leben erleichtern? Hast du vielleicht sogar ein paar ganz praktische Alltags-Tipps für unsere Leser?

In den 9 Jahren, indem ich nun an Lupus erkrankt bin und somit auch sehr viele Krankenhausaufenthalte absolvieren musste, ist mir eines ganz bewusst geworden: Es geht immer schlimmer. Auch wenn ich kurz davor bin, auf ein fremdes Organ angewiesen zu sein, bin ich sehr vielen Leuten begegnet, die es noch viel schlimmer getroffen hat als mich. Ich habe gelernt, mit dem zu Leben, was mir gegeben wurde.

Außerdem bin ich auf sozialem Netzwerk einer Gruppe beigetreten mit Menschen, die die gleiche Krankheit haben wie ich. Hier tauschen wir uns aus und geben uns gegenseitig Tipps. Man kann da auch mal seine Wut und Trauer rauslassen und weiß, denen geht es genauso wie mir und die verstehen mich mehr als es jemand anderes kann. Ich kann dort einen Teil meiner Last abladen, die ich sonst vielleicht lieber in mich hineinfresse, weil ich meine Familie oder meinen Freunde nicht damit belasten möchte.

Ich mache das Beste aus allem. Man sieht mir die Krankheit nicht an und ich kann fast alles machen. Ich achte mehr auf mich selbst und konzentriere mich nur noch auf Dinge, die mir gut tun. Außerdem löse ich mich leichter von allem, was mir nicht gut tut. Ich reise gerne und entspanne viel mehr!

 

Die Bedeutung des Namens Hanh ist unter anderem „Glück“. Was bedeutet Glück für dich?

Kurz und knapp: Glück ist, wenn man gesund ist.

 

Therapierst du gerade? Wie sind deine Erfahrungen hier?

Ich habe leider schon sehr vieles durchgemacht. Insgesamt 13 Basistherapien und viele Immunsupressiva, wovon ich das meiste leider nicht vertragen habe. Glücklicherweise steckt mein Körper das aktuelle Mittel sehr gut weg.

Ich bin generell ein sehr starker Mensch. Ich habe die Therapien immer ganz alleine durchgezogen und wollte meiner Familie nie zur Last fallen. Mit der Zeit habe ich gelernt, alles alleine schaffen zu können.

Mittlerweile habe ich einen sehr fürsorglichen Freund an meiner Seite, der mir bei jedem Arzttermin unterstützend zur Seite steht und mir sogar nach der letzten Therapie Anfang Mai Blumen geschenkt hat, um mir zu zeigen, wie stolz er darauf ist, wie ich das alles meistere.

 

Wie geht es dir aktuell?

Mir geht es aktuell gut, meine Werte sind für meine Verhältnisse gut eingestellt. Ich bin zufrieden, sowohl im beruflichen als auch im privaten Bereich. Wenn es die Corona-Pandemie erlaubt, bin ich die erste, die den nächsten Flug ans Meer bucht – das tut mir am meisten gut! 😊

 

Was wünscht du dir in Bezug auf die Krankheit?

Ich würde mir wünschen, dass es mehr Menschen geben wird, die einen Organspendeausweis besitzen und somit anderen Menschen das Leben retten können.

Meiner Meinung nach, muss die Krankheit nicht unbedingt heilbar sein, eher würde ich mir wünschen, dass man viel mehr darüber aufgeklärt wird, denn man hat sehr gute Chancen, mit Lupus ein relativ normales Leben führen zu können, wenn die Krankheit nur früh genug erkannt wird und man gut eingestellt wird. Da gibt es viel schlimmere Krankheiten, so wie beispielsweise Krebs, bei denen ich mir wünschen würde, dass es dort zu Fortschritten kommt.

Für mich persönlich wünsche ich mir, dass ich die Nierenspende noch lange hinauszögern kann, dass ich noch lange ein relativ normales Leben führen darf und dass es der liebe Gott gut mit mir meint und mir in ein paar Jahren Nachwuchs schenkt!

 

Schlusswort:

Fazit, Rat an Betroffene, Motto etc.

Achtet mehr auf euch selbst und euer Wohlbefinden. Nichts ist wichtiger als eure eigene Gesundheit. Lasst es niemals zu, dass Stress zum Auslöser einer Krankheit wird! Für die meisten Probleme gibt es eine Lösung, aber wenn sich Eure Gesundheit verschlechtert, könnt ihr es nur selten rückgängig machen. Vernachlässigt nie eure Medikamente!

Auch sehr wichtig: Holt euch immer eine Zweit- oder Drittmeinung. Es dauert meist seine Zeit, bis man den richtigen Arzt gefunden hat, dem man vertraut und der euch gut einstellt, sodass es euch ermöglicht wird, wenn es früh genug erkannt wird, mit dieser Krankheit ein sehr gutes und relativ normales Leben führen zu können.

Die Krankheit hat mich zu einem Menschen gemacht, der das Leben und besonders die Gesundheit viel mehr zu schätzen weiß. Daher mein Motto: Ein gesunder Mensch hat tausend Wünsche – ein Kranker nur einen.

 

Stand 2020

 

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