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Interview-Special: Welt MS Tag der Angehörigen

Kevin, der Freund von Regina (MS Patientin), ist 31 Jahre alt und Krankenpfleger. Sie haben sich auf der Arbeit kennengelernt und sind 2013, einem Jahr vor ihrer Diagnose, ein Paar geworden. Kevin und Regina kennen sich aber schon seit 2009.

Zum Anlass des Welt MS Tag der Angehörigen, haben wir hier ein Interview mit ihm, aus seiner Sicht als Angehörigen, vorbereitet.

 

 

Wie war es für dich als Regina die Diagnose bekommen hat?

Also, wir hatten ja schon einige Zeit vor der endgültigen Diagnose den Verdacht, dass es MS sein könnte. Und durch meine Arbeit im Krankenhaus wusste ich ja eigentlich auch, dass MS entgegen der meisten Befürchtungen nicht unbedingt bedeuten muss, dass man im Rollstuhl landet oder ein Pflegefall wird, wie leider nur allzu oft angenommen wird.

Trotzdem hat es mir doch ziemlich die Füße weggerissen, als wir dann die Gewissheit hatten, dass Regina an Multipler Sklerose erkrankt ist. Und auch, wenn ich mich immer wieder selbst zur Vernunft gerufen habe, dass MS nicht immer gleich Rollstuhl bedeutet und ich das ja auch eigentlich selbst eigentlich wissen musste, habe ich mir natürlich schon immer wieder Gedanken gemacht, wie es denn jetzt weiter gehen und was da auf uns zukommen würde.

Das Problem war nicht die Diagnose selber, sondern eher diese quälende Ungewissheit, wie der Verlauf der Erkrankung sein würde. Denn MS wird nicht umsonst die “Krankheit mit den 1.000 Gesichtern” genannt. Jeder Verlauf ist individuell und  kann mild oder auch sehr schwer sein.

 

Was hat sich seit der Diagnose geändert?

Hmm,  also eigentlich ist alles beim Alten geblieben seit der Diagnose. Aber wir achten natürlich viel mehr aufeinander, als wir es vorher gemacht haben. Immer wenn Regina mal sagt, es geht ihr nicht so gut oder ihr tut beispielsweise das rechte Bein heute mehr weh als sonst oder sie fühlt sich besonders kraftlos, gehen schon schneller mal die Alarmglocken an als vorher. Schließlich kann sie jederzeit einen Krankheitsschub bekommen, der ihre Lebensqualität massiv einschränken kann.

Ich würde also mal sagen, wir sind vorsichtiger und aufmerksamer geworden als vorher und man geht schneller mal zum Arzt als man es vorher vielleicht getan hat. Denn jeder kennt es: Heute oder seit längerem geht es mir nicht so gut, aber ich gehe trotzdem noch nicht zu einem Arzt. Es wird schon nichts sein.

Ich glaube auch, ich bin dabei sogar noch übervorsichtiger, als Regina selbst. Ich werde schneller mal unruhig, wenn sie an einem Tag mal sagt, dass es ihr nicht so gut gehe oder sie Schwindel oder ein Taubheitsgefühl in den Beinen hat oder sowas. Regina sagt dann immer nur: Ach, das ist nichts. Das kenn ich schon!

Ich krieg dabei dann immer fast einen Nervenzusammenbruch, wenn sie das so locker nimmt, obwohl ich mir Sorgen mache. Das wird sich wohl nie ändern, aber das ist auch gut so!!

 

Was sind die größten Einschnitte in eurem Alltag und wie meistert ihr sie?

Ich denke, der eigentlich größte Einschnitt im Alltag ist Reginas Fatique, also eine chronische Müdigkeit, die bei Patienten mit MS sehr häufig ist. Dadurch ist Regina nicht mehr so belastbar wie z.B. vor der Diagnose.

Zum Beispiel, wenn wir etwas unternehmen möchten oder wir unterwegs sind, wird Regina dann oftmals ganz plötzlich sehr müde und kaputt und will einfach gar nichts mehr machen, sondern einfach nur schlafen. Wir richten also tagsüber immer mal wieder kurze Pausen ein, wo sie sich dann einfach mal 1 oder 2 Stunden ins Bett legt und schläft, sodass sie danach wieder fit ist. Natürlich geht das nicht immer, aber wann immer es nötig und möglich ist, versuchen wir es so zu machen.

Eine weitere Einschränkung ist auch die Verschlechterung ihrer Sehfähigkeit. Durch die MS leidet Regina an verschwommenem sehen, was auch eigentlich ein ganz typisches Symptom ist bei MS. Zeitweise konnte bzw. dufte Sie auch deswegen kein Auto mehr fahren, was uns so manches mal schon ein wenig im Alltag eingeschränkt hat. Wir wechseln uns jetzt immer mit den fahren ab und fahren sowohl kurze, als auch lange Strecken, damit Regina sich wieder an das Autofahren gewöhnen kann und sich dabei sicher fühlt.

 

Hat die MS euch zusammengeschweißt?

Ja, auf jeden Fall! So eine Diagnose ist für jeden erstmal ziemlich hart und gerade in solch einer Situation ist es echt wichtig, dass man jemanden hat, der einem Rückhalt gibt. Wir hatten in den letzten Jahren viele Höhen und Tiefen und unsere Beziehung ist daran auf jeden Fall gewachsen. Man lernt sich auch ganz neu kennen und kämpft gemeinsam gegen eine echt fiese Krankheit und sagt sich jeden Tag aufs neue: ” Die MS kann uns mal!”.

 

Hast du vor der Diagnose Symptome bemerkt?

Nein, ehrlich gesagt überhaupt nicht! Klar, Regina hat schon immer eine Brille getragen, und als sie dann plötzlich meinte, dass sie auf dem linken Auge nur noch wie durch einen grauen Schleier sehen kann, habe ich mir natürlich schon echt Sorgen gemacht. Das war ja auch der Moment, wo der Begriff oder die Diagnose MS überhaupt das allererste Mal ins Spiel gekommen ist. Vorher habe ich eigentlich noch nie etwas bemerkt.

 

Wie gehst du mit der Ungewissheit um, das der Verlauf nicht vorhersehbar ist?

Ich mache mir da eigentlich fast gar keine Gedanken mehr drum, denn ich weiß, dass zu viele Gedanken einen wahnsinnig machen können. Gerade, weil die Verläufe und die Symptome bei MS so sehr variieren können, lass ich es lieber einfach auf mich zukommen und versuche dann zusammen mit Regina stets das Beste aus der Situation zu machen. Das heißt aber nicht, dass ich nicht schon ab und zu mal denke, wie es wohl sein wird, wenn die Krankheit sich verschlimmert und Regina eines Tages im Rollstuhl sitzt oder ein schwerer Pflegefall wird. Aber ich versuche, mich davon nicht beirren zu lassen und einfach für sie da zu sein, ganz egal was auch kommen mag.

 

Wie hat dein Umfeld darauf reagiert?

Das ist sehr verschieden gewesen. Viele haben natürlich gleich gefragt (und ich kann es ihnen auch absolut nicht verübeln), ob ich nicht Angst hätte, dass Regina irgendwann im Rollstuhl landet und was ich denn dann machen würde, wenn sie sich nicht mehr alleine versorgen können. Ich lächle dann meist einfach nur und zitiere dann immer nur Forrest Gump: Das Leben ist wie eine Schachtel Pralinen. Man weiß nie, was man kriegt.

Andere kannten selbst welche, die an MS erkrankt waren und so konnte ich auch schon einmal verschiedene Erfahrungen und eindrücke sammeln.

 

Hast du es deinen Freunden erzählt?

Also, nach einiger Zeit haben wir es natürlich nach und nach unseren Freunden erzählt. Ist ja auch nichts, woraus man ein Geheimnis machen muss. Ganz im Gegenteil, ich finde es sogar sehr sehr wichtig, auch seine Freunde mit einzubeziehen. Denn so haben diese auch viel mehr Verständnis für Erkrankte, z.B., wenn es Regina mal einen Tag nicht so gut geht oder wenn sie vom einen auf den anderen Moment sehr müde ist und nicht mehr weiter machen kann. So schafft man durch Aufklärung auch ein besseres Verständnis für die Erkrankung, um mit den ganzen Klischees und Mysterien auch mal aufräumen zu können.

 

Wie ist deine Familie damit umgegangen?

Meine Familie hat es komplett sehr positiv aufgenommen und alle haben gesagt: Wenn ihr mal Hilfe brauchen solltet oder ihr mal nicht weiter wisst: Ihr wisst, wo ihr uns findet!

Das fand ich wirklich toll und war auch ziemlich berührt davon. Ich habe es aber auch nicht anders von meiner Familie erwartet. Bei uns wird zusammen gehalten, ganz egal was kommt und so sollte es auch sein. Natürlich haben sich alle auch Sorgen um Regina gemacht, aber davon wollte sie eigentlich so gar nichts hören. An der Situation kann das ja auch nichts ändern. Man kann nur das Beste aus der Situation machen und angesichts von so viel Unterstützung von unseren Familien und unseren Freunden denke ich, dass egal was kommt, wir kriegen das schon irgendwie alles gebacken!

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