Colitis Ulcerosa?

Zusammen mit ihrer „Schwestererkrankung“ Morbus Crohn (MC) zählt die Colitis ulcerosa zu den häufigsten Chronisch Entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Die Zahl der Betroffenen steigt stetig und inzwischen sind fast eine halbe Million Menschen in Deutschland an einer CED erkrankt.

Colitis ulcerosa leitet sich ab von den Wörtern:
Colon dem griechischen Wort für Dickdarm
– itis die altgriechische Endung für Entzündung sowie
Ulcus dem lateinischen Wort für Geschwür

Bei einer Colitis ulcerosa handelt es sich um eine chronische, unheilbare Erkrankung. Der Dickdarm entzündet sich hierbei in Schüben, selten auch kontinuierlich (= dauerhaft). Die Verläufe der Erkrankung sind jedoch sehr individuell. Ihr liegt eine genetische Disposition (= Veranlagung) zugrunde, zudem zählt sie zu den Autoimmun-assoziierten Erkrankungen.

Symptome

Die Erkrankung und ihr Verlauf sind sehr unterschiedlich von Patient*in zu Patient*in.
Die häufigsten Symptome sind jedoch:

• Bauchschmerzen
• Blähungen
• Lebensmittel Unverträglichkeiten
• Durchfall, blutiger Durchfall bis hin zur Stuhlinkontinenz
• Extreme Erschöpfung (Fatigue Syndrom)
• Verschiedenste Anämien (Mangelerscheinungen)
• Gewichtsverlust
• Krankheitsgefühl, Unwohlsein
• Psychische Belastung durch die Symptome

Eine Colitis ulcerosa kann sich mit einem leichten Verlauf abzeichnen, bei dem Betroffene nur alle paar Jahre oder Monate leichte Schübe mit z. B. Bauchschmerzen und häufigerem Stuhlgang haben. Ein schwerer Verlauf kann gesundheitlich jedoch so gravierend für Betroffene sein, dass sie im Krankenhaus behandelt werden müssen, um nicht an ihrer Erkrankung zu versterben. Dies ist doch eher selten.

Warum bekommt man eine Colitis ulcerosa?

Oft werden Betroffene gefragt, ob sie denn etwas falsch gemacht haben, sodass sie an einer Colitis Ulcerosa erkrankten. Und auch wenn sich die Wissenschaft noch nicht zu 100 % einig ist, wieso eine CU ausbricht, geht man jedoch von einer genetischen Disposition aus, die vererbt wird. Dazu kommen Umwelteinflüsse als „Trigger“, die eine CED begünstigen oder gar auslösen können. Die genetische Disposition geht diesen voraus.

Trigger können wieder sehr individuell sein. Oft genannt werden Stress, die Ernährungsweise, aber auch Medikamente oder Umwelteinflüsse wie Luftverschmutzung oder Wasserqualität. Wichtig zu verstehen ist, dass Betroffene nichts für Ihre Erkrankung können. Man kann lediglich gegeben falls (wieder individuell) bestimmte Trigger in der Behandlung der Colitis Ulcerosa mit einbeziehen und vermeiden.

Autoimmunerkrankung

Eine Chronisch Entzündliche Darmerkrankung ist keine klassische Autoimmunerkrankung. Im Gegensatz zu zum Beispiel Multiple Sklerose oder Lupus.

Eine CED ist (leider) viel komplexer. Mehrere Komponenten, wie die genetische Disposition, eine gestörte Darmbarriere, das (noch viel zu wenig erforschte) Mikrobiom, die verschiedenen Trigger und viele weitere Köperprozesse spielen eine Rolle. Daher spricht man bei einer CED und damit bei CU auch von einer multifaktoriellen Erkrankung, die „lediglich“ autoimmun-assoziiert ist.

Darmerkrankung

Oft heißt es eine Colitis Ulcerosa und ihre Entzündung breitet sich vom Rektum kontinuierlich weiter in den Dickdarm aus. CU betreffe „nur“ den Dickdarm. Ebenso zählt sie zu den Chronisch Entzündlichen Darmerkrankungen. Doch wenn man so mag, ist das nur die halbe Wahrheit. Viele Betroffene einer CED und auch von Colitis Ulcerosa erkranken (manchmal, bevor die CED ausbricht) an Begleiterkrankungen oder extraintestinalen Manifestationen, also Erkrankungen oder Symptomen außerhalb des Darms bzw. Verdauungstrakts. Häufige Begleiterkrankungen oder extraintestinale Manifestationen sind zum Beispiel:

• Rheumatische Erkrankungen oder Gelenkprobleme
• Hautveränderungen (Neurodermitis, Psoriasis, Akne…)
• Systemische Zahnfleisch-Entzündungen
• Depressionen und Angststörungen
• Fatigue und (extreme) Erschöpfung
• Essstörungen
• Schlafstörungen
• Augenprobleme
• …

Eine CED und Colitis also auf den Darm zu „reduzieren“, wird der Erkrankung schlichtweg nicht gerecht, ebenso wie der Lebensrealität von vielen Betroffenen. Ebenso erkennt man hier doch, warum eine CED doch sehr viel mit der Immunsystem zu tun hat und deswegen oft immunologisch-interdisziplinär betreut werden sollte.

Therapien

Eine CED sollte immer von Gastroenterolog*innen mit CED-Spezialisierung betreut werden. Sie sollten die Therapie leiten, verantworten und Vorschläge für Therapieansätze bieten. So individuell eine Colitis Ulcerosa ist, sind auch die unterschiedlichen Therapien, die zum Einsatz kommen können:

Medikamente

Es gibt inzwischen sehr, sehr viele Medikamente, die bei einer CU zum Einsatz kommen können. Je nach Schwere der Erkrankung und des Verlaufs müssen Risiken und Nutzen immer abgewogen werden. Ein guter Anhaltspunkt ist hier für die Ärzte*innen die Leitlinie für CU. Aktuell gibt es ein breites Spektrum an Medikamenten auf dem Markt, mit denen die meisten CU-Patient*innen gut behandelt werden können und es in die Remission schaffen.

Komplementäre Medizin

Zusätzlich (nur selten alternativ) ist komplementäre Medizin eine bereichernde Erweiterung in der Behandlung einer CED. Hier bieten sich zum Beispiel eine Ernährungsberatung, Psychotherapie zur Krankheitsbewältigung oder Physio- und Osteopathie an. Auch Entspannungsübungen oder leichter Sport können bereits helfen.

Chirurgische Maßnahmen

Bei manchem Patient*innen, die von Colitis Ulcerosa betroffen sind, sind chirurgische Maßnahmen eine Therapieoption. Eine sogenannte Kolektomie – die Entfernung des Dickdarms – kann notwendig werden, wenn sowohl die Medikamente und komplementäre Ansätze die Entzündung nicht ausreichend stoppen. Manchmal führen schwere Komplikationen, wie ein toxisches Megacolon oder ein Darmdurchbruch, nach einem Darmverschluss ebenso zu einer Kolektomie.

Eine Kolektomie stellt aber nur eine (drastische) Therapiemaßnahme für Colitis Ulcerosa dar. Auch nach der Entfernung des Dickdarms sind Betroffene nicht geheilt!

Leben mit Colitis Ulcerosa

Auch wenn die Diagnose Colitis Ulcerosa einem erstmal einen ziemlichen Schrecken einjagen kann, da man plötzlich unheilbar, chronisch krank ist, leben die meisten Betroffenen wirklich gut mit ihrer CU. Engagierte CED-Spezialist*innen sind hier gefragt, um eine bestmögliche Lebensrealität mit der Erkrankung zu ermöglichen. Behandlungsziel sollte immer eine jahrelange, wenn nicht lebenslange Remission mit Symptom-Freiheit sein. Außerdem sollten die Betroffen als Individuen im Mittelpunkt der Behandlung stehen und die Ermöglichung von Wünschen, Träumen und Lebensziele gleichermaßen Therapieziel sein, wie unauffällige Blutwerte oder die klinische Remission.

Ein Beitrag von Jana Sophie Gottert aka @nocolon.stillrollin

Betroffene einer Chronisch Entzündlichen Darmerkrankung

Aktivistin, Bloggerin und Speakerin für chronische Erkrankungen und*oder Behinderungen

CED-Patient*innen-Expertin

Zur Mut-Mach-Geschichte von Jana