Experten, Patienteninitiativen & Selbsthilfe, Patientenservices

Kompetente Hilfe rund um Autoimmunerkrankungen

Hier könnt ihr nach Indikationen und Expert*innen wie, Therapeut*innen, Allgemeinmediziner*innen usw. filtern:

Indikation

Experten Typ

Patienteninitiativen / Patientenservices

  • Der AI-Club (Akne Inversa Club) ist ein kostenloses Online-Forum und eine Community für Menschen mit Akne inversa. Hier finden Betroffene ein offenes Ohr, können Erfahrungen austauschen und sich gegenseitig unterstützen. Das Forum bietet Informationen über die Erkrankung, typische Symptome, Begleiterscheinungen und Behandlungsmöglichkeiten. Der AI-Club versteht sich als Anlaufstelle für alle, die unter Akne inversa leiden und sich mit anderen Betroffenen vernetzen möchten. Ziel ist es, die Isolation zu durchbrechen und gemeinsam Wege zu finden, mit der Erkrankung besser umzugehen.

  • Die Initiative Mullewupp ist eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Akne inversa (Hidradenitis suppurativa). Sie bietet Betroffenen einen sicheren Raum für Austausch und Unterstützung. Mullewupp hat sich zu einer starken Gemeinschaft entwickelt, die sich über Facebook und monatliche Treffen austauscht. Ziel ist es, die Erkrankung bekannter zu machen und Betroffenen eine Stimme zu geben. Akne inversa ist eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung, die oft tabuisiert wird und Betroffene stark belastet

    .Mullewupp setzt sich für bessere Versorgung und Aufklärung ein, da Akne inversa-Betroffene zu den größten chronisch unterversorgten Gruppen im deutschen Gesundheitssystem gehören. Die Initiative arbeitet eng mit Organisationen wie dem Netzwerk Autoimmunerkrankter (NIK e.V.) zusammen, um mehr Aufmerksamkeit für diese Erkrankung zu schaffen.

  • „Bitte berühren“ ist eine Kampagne, die sich für Menschen mit chronischen Hauterkrankungen wie Psoriasis (Schuppenflechte), Neurodermitis, Vitiligo und Acne inversa einsetzt. Seit ihrer Gründung im Jahr 2016 hat sich die Kampagne zum Ziel gesetzt, Betroffenen Wege zur Hilfe und Selbsthilfe aufzuzeigen, Vorurteile abzubauen und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.

    Was „Bitte berühren“ bietet:

    • Aufklärung: Information über chronische Hauterkrankungen, ihre Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten.
    • Ermutigung: Geschichten von Betroffenen, die Mut machen und zeigen, dass ein erfülltes Leben mit chronischer Hauterkrankung möglich ist.
    • Aktionen: Kampagnen und Initiativen, die auf die Bedürfnisse von Menschen mit chronischen Hauterkrankungen aufmerksam machen.
    • Hilfestellungen: Tipps und Ratschläge für den Alltag mit chronischer Hauterkrankung.
  • Das Hautnetz Hamburg e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für eine gute Versorgung von Menschen mit Hautkrankheiten im Großraum Hamburg engagiert. Das Netzwerk bringt verschiedene Akteure im Gesundheitswesen zusammen, um die Behandlungsqualität und Patientenversorgung zu verbessern.

    Was Hautnetz Hamburg bietet:

    • Veranstaltungen: Fachfortbildungen für Ärzte und Patientenveranstaltungen zu verschiedenen Hauterkrankungen.
    • Netzwerk: Förderung der Zusammenarbeit und des Austauschs zwischen Ärzten, Kliniken und anderen Institutionen.
    • Informationen: Aktuelle Informationen und Ressourcen für Patienten und Fachkräfte.
  • Die Patienteninitiative „Patientenstimme“ setzt sich für die Belange von Patienten in Deutschland ein. Sie bietet eine Plattform, die den Austausch zwischen Patienten, Ärzten und anderen Gesundheitsakteuren fördert. Ziel ist es, die Perspektiven von Patienten in medizinische Entscheidungen und politische Prozesse einzubringen. „Patientenstimme“ engagiert sich für mehr Rechte und eine bessere Versorgung von Patienten und unterstützt diese dabei, ihre Anliegen und Bedürfnisse zu artikulieren. Die Initiative bietet Information, Aufklärung und Beratung und setzt sich aktiv für eine stärkere Partizipation der Patienten im Gesundheitswesen ein.

Barrierefreiheits-Toolbar