Experten, Patienteninitiativen & Selbsthilfe, Patientenservices

Kompetente Hilfe rund um Autoimmunerkrankungen

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Patienteninitiativen / Patientenservices

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  • Deutscher Vitiligo Verein e.V.

    Der Deutsche Vitiligo Verein e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation, die sich für Menschen mit Vitiligo (Weißfleckenkrankheit) einsetzt. Vitiligo ist eine Hauterkrankung, bei der im Laufe des Lebens weiße, scharf begrenzte Flecken entstehen. Der Verein bietet Informationen, Austausch und Unterstützung, um den Alltag mit Vitiligo besser zu bewältigen und das Selbstbewusstsein zu stärken.

    Was der Deutsche Vitiligo Verein bietet:

    • Studien: Informationen und Einladungen zur Studienteilnahme.
    • Informationen: Aufklärung über die Erkrankung und Behandlungsmöglichkeiten.
    • Austausch: Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.
    • Veranstaltungen: Informationsveranstaltungen und Podcasts rund um das Thema Vitiligo.
    Indikation:Vitiligo
    Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
    vitiligo-verein.de

  • Deutscher Vitiligo-Bund e.V.

    Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. ist eine ehrenamtlich arbeitende Selbsthilfeorganisation, die sich für Menschen mit Vitiligo (Weißfleckenkrankheit) einsetzt. Vitiligo ist eine chronische Hauterkrankung, die durch den Verlust von Pigmentzellen zu weißen Flecken auf der Haut führt. Der Verein bietet Unterstützung, Information und Vernetzung, um den Alltag mit Vitiligo zu erleichtern und das Selbstbewusstsein zu stärken.

    Was der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. bietet:

    • Internationale Vernetzung: Kontakte zu internationalen Patientenorganisationen und Vitiligo-Spezialisten.
    • Informationen: Umfassende Informationen über Vitiligo, Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit der Erkrankung.
    • Selbsthilfegruppen: Unterstützung und Austausch in regionalen Selbsthilfegruppen.
    • Interessenvertretung: Starke Interessenvertretung gegenüber Politik, Behörden und Krankenkassen.
    • Projektarbeit: Gezielte Projekte zur besseren Bewältigung der Problemlagen der Mitglieder.
    Indikation:Vitiligo
    Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
    vitiligo-bund.de

  • Bitte berühren – Kampagne für chronische Hauterkrankungen

    „Bitte berühren“ ist eine Kampagne, die sich für Menschen mit chronischen Hauterkrankungen wie Psoriasis (Schuppenflechte), Neurodermitis, Vitiligo und Acne inversa einsetzt. Seit ihrer Gründung im Jahr 2016 hat sich die Kampagne zum Ziel gesetzt, Betroffenen Wege zur Hilfe und Selbsthilfe aufzuzeigen, Vorurteile abzubauen und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.

    Was „Bitte berühren“ bietet:

    • Aufklärung: Information über chronische Hauterkrankungen, ihre Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten.
    • Ermutigung: Geschichten von Betroffenen, die Mut machen und zeigen, dass ein erfülltes Leben mit chronischer Hauterkrankung möglich ist.
    • Aktionen: Kampagnen und Initiativen, die auf die Bedürfnisse von Menschen mit chronischen Hauterkrankungen aufmerksam machen.
    • Hilfestellungen: Tipps und Ratschläge für den Alltag mit chronischer Hauterkrankung.
    Indikation:Acne inversa/Hidradenitis suppurativaChronische HauterkrankungenChronisches HandekzemNeurodermitis/Atopische DermatitisVitiligo
    Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
    bitteberuehren.de

  • Hautnetz Hamburg e.V.

    Das Hautnetz Hamburg e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für eine gute Versorgung von Menschen mit Hautkrankheiten im Großraum Hamburg engagiert. Das Netzwerk bringt verschiedene Akteure im Gesundheitswesen zusammen, um die Behandlungsqualität und Patientenversorgung zu verbessern.

    Was Hautnetz Hamburg bietet:

    • Veranstaltungen: Fachfortbildungen für Ärzte und Patientenveranstaltungen zu verschiedenen Hauterkrankungen.
    • Netzwerk: Förderung der Zusammenarbeit und des Austauschs zwischen Ärzten, Kliniken und anderen Institutionen.
    • Informationen: Aktuelle Informationen und Ressourcen für Patienten und Fachkräfte.
    Indikation:Acne inversa/Hidradenitis suppurativaChronische HauterkrankungenNeurodermitis/Atopische DermatitisVitiligo
    Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
    hautnetz-hamburg.de

  • Patientenstimme

    Die Patienteninitiative „Patientenstimme“ setzt sich für die Belange von Patienten in Deutschland ein. Sie bietet eine Plattform, die den Austausch zwischen Patienten, Ärzten und anderen Gesundheitsakteuren fördert. Ziel ist es, die Perspektiven von Patienten in medizinische Entscheidungen und politische Prozesse einzubringen. „Patientenstimme“ engagiert sich für mehr Rechte und eine bessere Versorgung von Patienten und unterstützt diese dabei, ihre Anliegen und Bedürfnisse zu artikulieren. Die Initiative bietet Information, Aufklärung und Beratung und setzt sich aktiv für eine stärkere Partizipation der Patienten im Gesundheitswesen ein.

    Indikation:Acne inversa/Hidradenitis suppurativaAxiale SpondyloarthritisCEDChronische HauterkrankungenChronische PrurigoChronisches HandekzemColitis UlcerosaEGPAKinderrheumaLupusMorbus BechterewMorbus CrohnMultiple Sklerose (MS)Neurodermitis/Atopische DermatitisPrimär sklerosierende Cholangitis (PSC)Psoriasis ArthritisRheumatische ErkrankungenRheumatoide ArthritisSchuppenflechte/PsoriasisSeltene ErkrankungenSjögren SyndromSystemischer Lupus erythematodesUveitisVaskulitisVerhaltensmedizinVitiligo
    Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
    patientenstimme.eu

  • Leben mit Vitiligo | Entdecke Behandlungsmethoden

    Der Patientenservice „Uncovervitiligo.de“ bietet umfassende Informationen und Unterstützung für Menschen, die von Vitiligo (Weißfleckenkrankheit) betroffen sind. Der Service fördert das Bewusstsein für die Erkrankung, bietet wertvolle Tipps zur Hautpflege und Behandlung sowie psychologische Unterstützung für Betroffene. Durch den Zugang zu Erfahrungsberichten, Experteninterviews und aktuellen Behandlungsmöglichkeiten hilft „Uncovervitiligo.de“, die Lebensqualität der Patienten zu verbessern und das Thema Vitiligo stärker in der Gesellschaft zu verankern. Ziel ist es, das Verständnis für Vitiligo zu erhöhen und den Betroffenen eine bessere Handhabung der Erkrankung zu ermöglichen.

    Indikation:Vitiligo
    Patienteninitiativen / Patientenservices:Patientenservice
    uncovervitiligo.de

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