Experten, Patienteninitiativen & Selbsthilfe, Patientenservices

Kompetente Hilfe rund um Autoimmunerkrankungen

Hier könnt ihr nach Indikationen und Expert*innen wie, Therapeut*innen, Allgemeinmediziner*innen usw. filtern:

Indikation

Experten Typ

Patienteninitiativen / Patientenservices

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  • Urtikaria-Helden e.V.

    Die Urtikaria-Helden e.V. sind ein von Betroffenen gegründeter Verein, der sich als Selbsthilfeorganisation und „Lobby“ für Menschen mit Urtikaria versteht.

    Es werden (online) Selbsthilfegruppen angeboten, ursprünglich aus Berlin, die inzwischen überregional nutzbar sind.

    Der Verein arbeitet eng mit Expert:innen an der Charité Berlin und der Uniklinik Mainz zusammen und ist so medizinisch gut vernetzt.

    Patient:innen können Erfahrungsaustausch, praktische Tipps für den Alltag und Informationen zu neuen Therapien erwarten, teils ausgezeichnet mit Digital-Health-Preisen.

    Urtikaria Helden
    Indikation:Chronische HauterkrankungenUrtikaria
    Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
    urtikaria-helden.de

  • urticaria network e.V. (UNEV)

    Das urticaria network e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich speziell Menschen mit Urtikaria/Nesselsucht widmet.

    Auf der Website finden Patient:innen laienverständliche Infos zu Formen, Ursachen, Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten der Urtikaria sowie zu aktuellen Leitlinien.

    Es gibt Materialien zur Vorbereitung auf den Arztbesuch, Infos zu Spezialambulanzen und häufigen Patientenfragen.

    Betroffene können sich über Veranstaltungen, Studien und Aktionen informieren und so das Gefühl bekommen, mit der Erkrankung nicht allein zu sein.

    urticaria network e.V. (UNEV)
    Indikation:Chronische HauterkrankungenUrtikaria
    Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
    urtikaria.net

  • Alopecia Areata Deutschland e.V. (AAD)

    Der AAD ist ein ehrenamtlich geführter Verein für Betroffene von kreisrundem Haarausfall. Er bietet Infos zur Krankheit, Therapien und Forschung sowie Unterstützung im Alltag.​

    Beratung und Kontakt
    Telefonische Beratung Di 10–12 Uhr und Do 15–17 Uhr: 02151-786006. Sorgentelefon für Kinder/Jugendliche: +49 176 4808 4015 (auch WhatsApp/SMS).​

    Selbsthilfe und Events
    Regionale Gruppen für Austausch, Tipps zu Perücken und Ärzten. Jährlicher Bundeskongress „Come Together“ mit Vorträgen, Ausstellern und Familienprogramm.

    Alopecia Areata Deutschland e.V. (AAD)
    Indikation:Alopecia areataChronische Hauterkrankungen
    Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
    kreisrunderhaarausfall.de

  • Berliner Leberring e.V.

    Der Berliner Leberring e.V. ist ein gemeinnütziger Selbsthilfeverein für Menschen mit Lebererkrankungen sowie hepatischen Porphyrien und deren Angehörige. Er bietet persönliche Beratung, eine Ärzt:innen- und Klinikadressen-Datenbank, Gesprächsgruppen und regelmäßige Veranstaltungen mit Expert:innen-Vorträgen, unter anderem zu autoimmunen Lebererkrankungen wie AIH, PBC und PSC. Ein Schwerpunkt sind Treffen und Informationsangebote für Betroffene mit seltenen Lebererkrankungen und Porphyrien, die sowohl vor Ort in Berlin (Charité-Campus Benjamin Franklin und Virchow-Klinikum) als auch online per Zoom stattfinden. Der Verein organisiert zudem Patient:innen- und Infotage, Koch- und Ernährungskurse, telefonische Beratungsangebote sowie Aktionen rund um Lebergesundheit, Fettleber, Virushepatitis und Impfungen. Darüber hinaus beteiligt sich der Berliner Leberring e.V. an Studien und Aufklärungsprojekten zu autoimmunen Lebererkrankungen und stellt umfangreiche Informationsbroschüren und Materialien zur Verfügung.

    Indikation:PBC
    Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
    berliner-leberring.de

  • Deutsche Leberhilfe e.V.

    Die Deutsche Leberhilfe e.V. ist seit 1987 die zentrale Anlaufstelle für Patienten mit Lebererkrankungen wie PBC, Hepatitis oder Fettleber. Sie bietet Beratung per Telefon/E-Mail, kostenlose Broschüren, Online-Veranstaltungen und Selbsthilfegruppen – fachlich abgesichert durch Experten. Auf leberhilfe.org finden Betroffene aktuelle Infos, Events wie die PBC-Veranstaltungsreihe 2026 und Austauschmöglichkeiten. Der Verein verbindet Patienten mit Ärzten und setzt sich politisch für bessere Versorgung ein.

    Indikation:PBC
    Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
    leberhilfe.org

  • pbcnews.info

    Die Website pbcnews.info ist die zentrale deutschsprachige Plattform für Menschen mit Primärer Biliärer Cholangitis (PBC). Hier findet man laienverständliche Infos, aktuelle Leitlinien wie die PBC-Patientenleitlinie 2025 (entstanden mit Betroffenen!), Download-Materialien und Dokumentationshilfen.

    ​Sie informiert über neue Therapien, Studien (z. B. zur Fatigue-Umfrage) und Entwicklungen wie die EMA-Entscheidung zu Obeticholsäure – immer praxisnah und patientenorientiert.

    ​Gemeinsam mit Patient:innen und Ärzt:innen organisiert pbcnews Projekte, Online-Meetings, Seminare und jetzt auch Instagram (@pbcnewsinfo), damit du dich nicht allein fühlst und präsenter wirst in der Community.​

    Indikation:PBC
    Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
    pbcnews.info

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