Experten - NIK e.V. Netzwerk Autoimmunerkrankter

D ie Deutsche Rheuma-Liga NRW e.V.

Die Deutsche Rheuma-Liga NRW e.V. ist die größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit rheumatischen Erkrankungen in Nordrhein-Westfalen. Sie setzt sich für die Interessen und das Wohl der Betroffenen in der Region ein und bietet umfassende Unterstützung.

Was bietet die Rheuma-Liga NRW?

Unabhängige Beratung und Information: Betroffene, Angehörige und Interessierte erhalten kompetente Auskünfte zu Rheuma und den verschiedenen Krankheitsbildern.

Praktische Unterstützung: Die Liga organisiert Bewegungsangebote wie Funktionstraining, Wassergymnastik und spezielle Kurse zur Förderung der Mobilität. Dazu gehören auch Gesprächskreise, Vorträge und Seminare.

Austausch und Begegnung: In über 98 regionalen Arbeitsgemeinschaften können sich Betroffene vernetzen, Erfahrungen teilen und gegenseitig stärken.

Öffentlichkeitsarbeit: Die Rheuma-Liga NRW informiert die Öffentlichkeit über rheumatische Erkrankungen und setzt sich für die Anliegen der Betroffenen ein.

Interessenvertretung: Sie engagiert sich auf Landesebene für die Rechte und Bedürfnisse rheumakranker Menschen gegenüber Politik, Gesundheitswesen und Gesellschaft.

Gemeinschaft und Engagement vor Ort

Die Deutsche Rheuma-Liga NRW lebt vom Engagement ihrer Mitglieder, über 1.300 ehrenamtlichen Helferinnen und Helfer sowie Fachleuten aus Medizin und Therapie. Gemeinsam wird eine starke Gemeinschaft gebildet, die sich gegenseitig unterstützt und für mehr Lebensqualität von Rheuma-Betroffenen in Nordrhein-Westfalen eintritt.

Motto:
Gemeinsam mehr bewegen – für eine bessere Lebensqualität mit Rheuma in NRW.

Indikation:Axiale SpondyloarthritisEGPAKinderrheumaLupusMorbus BechterewPsoriasis ArthritisRheumatische ErkrankungenRheumatoide ArthritisSjögren SyndromSystemischer Lupus erythematodesUveitisVaskulitis
Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
rheuma-liga-nrw.de
Prurigo Nodularis Liga

Die Prurigo Nodularis League ist ein Netzwerk aus Ärzten, Wissenschaftlern und Patienten, das sich der Aufklärung und dem Austausch rund um Prurigo Nodularis widmet. Ziel ist es, Betroffene und Fachleute über aktuelle Forschungsergebnisse, neue Therapieansätze und laufende Studien zu informieren.

Die League organisiert digitale Patientenfortbildungen und veranstaltet regelmäßig themenspezifische Symposien. Über soziale Plattformen ermöglicht sie zudem den direkten Austausch zwischen Patienten und Spezialisten.

Indikation:Chronische HauterkrankungenChronische Prurigo
Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
skinhealthcampus.org
Skinhealthcampus e.V.

SkinHealthCampus e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich der Aufklärung, Information und Unterstützung rund um das Thema Hautgesundheit widmet. Die Website bietet fundierte Inhalte zu den Zusammenhängen zwischen Haut, Bewegung, Ernährung, Lebensstil und Achtsamkeit und richtet sich an Menschen mit gesunder ebenso wie mit erkrankter oder juckender Haut.

Indikation:Chronische HauterkrankungenChronische Prurigo
Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
skinhealthcampus.org
AI-club

Der AI-Club (Akne Inversa Club) ist ein kostenloses Online-Forum und eine Community für Menschen mit Akne inversa. Hier finden Betroffene ein offenes Ohr, können Erfahrungen austauschen und sich gegenseitig unterstützen. Das Forum bietet Informationen über die Erkrankung, typische Symptome, Begleiterscheinungen und Behandlungsmöglichkeiten. Der AI-Club versteht sich als Anlaufstelle für alle, die unter Akne inversa leiden und sich mit anderen Betroffenen vernetzen möchten. Ziel ist es, die Isolation zu durchbrechen und gemeinsam Wege zu finden, mit der Erkrankung besser umzugehen.

Indikation:Acne inversa/Hidradenitis suppurativaChronische Hauterkrankungen
Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
ai-club.de
Mullewupp

Die Initiative Mullewupp ist eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Akne inversa (Hidradenitis suppurativa). Sie bietet Betroffenen einen sicheren Raum für Austausch und Unterstützung. Mullewupp hat sich zu einer starken Gemeinschaft entwickelt, die sich über Facebook und monatliche Treffen austauscht. Ziel ist es, die Erkrankung bekannter zu machen und Betroffenen eine Stimme zu geben. Akne inversa ist eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung, die oft tabuisiert wird und Betroffene stark belastet

.Mullewupp setzt sich für bessere Versorgung und Aufklärung ein, da Akne inversa-Betroffene zu den größten chronisch unterversorgten Gruppen im deutschen Gesundheitssystem gehören. Die Initiative arbeitet eng mit Organisationen wie dem Netzwerk Autoimmunerkrankter (NIK e.V.) zusammen, um mehr Aufmerksamkeit für diese Erkrankung zu schaffen .

Indikation:Acne inversa/Hidradenitis suppurativa
Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
mullewupp.org
CED-Hilfe Hamburg e.V.

CED-Hilfe Hamburg e.V. ist eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) und deren Angehörige in Hamburg und Umgebung. Die Gruppe bietet einen geschützten Raum für Austausch, Unterstützung und gegenseitige Ermutigung.

Was CED-Hilfe Hamburg e.V. bietet:

Regelmäßige Treffen: Möglichkeiten zum persönlichen Austausch mit anderen Betroffenen.

Informationen: Informationen rund um CED, Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit der Erkrankung.

Gemeinschaft: Unterstützung und Ermutigung durch andere Betroffene.

Events: Es werden regelmäßig verschiedenste Events geplant.

Indikation:CEDColitis UlcerosaMorbus Crohn
Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
cedhilfehamburg.de