In der Facebook-Selbsthilfegruppe für Prurigo können sich Patient:innen und Angehörige austauschen, Fragen stellen und von den Erfahrungen anderer Betroffener profitieren. Die Gruppe bietet Raum für gegenseitige Unterstützung, praktische Tipps und das Gefühl, mit der Erkrankung nicht allein zu sein.
Die Urtikaria-Helden e.V. sind ein von Betroffenen gegründeter Verein, der sich als Selbsthilfeorganisation und „Lobby“ für Menschen mit Urtikaria versteht.
Es werden (online) Selbsthilfegruppen angeboten, ursprünglich aus Berlin, die inzwischen überregional nutzbar sind.
Der Verein arbeitet eng mit Expert:innen an der Charité Berlin und der Uniklinik Mainz zusammen und ist so medizinisch gut vernetzt.
Patient:innen können Erfahrungsaustausch, praktische Tipps für den Alltag und Informationen zu neuen Therapien erwarten, teils ausgezeichnet mit Digital-Health-Preisen.
Das urticaria network e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich speziell Menschen mit Urtikaria/Nesselsucht widmet.
Auf der Website finden Patient:innen laienverständliche Infos zu Formen, Ursachen, Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten der Urtikaria sowie zu aktuellen Leitlinien.
Es gibt Materialien zur Vorbereitung auf den Arztbesuch, Infos zu Spezialambulanzen und häufigen Patientenfragen.
Betroffene können sich über Veranstaltungen, Studien und Aktionen informieren und so das Gefühl bekommen, mit der Erkrankung nicht allein zu sein.
Der AAD ist ein ehrenamtlich geführter Verein für Betroffene von kreisrundem Haarausfall. Er bietet Infos zur Krankheit, Therapien und Forschung sowie Unterstützung im Alltag.
Beratung und Kontakt
Telefonische Beratung Di 10–12 Uhr und Do 15–17 Uhr: 02151-786006. Sorgentelefon für Kinder/Jugendliche: +49 176 4808 4015 (auch WhatsApp/SMS).
Selbsthilfe und Events
Regionale Gruppen für Austausch, Tipps zu Perücken und Ärzten. Jährlicher Bundeskongress „Come Together“ mit Vorträgen, Ausstellern und Familienprogramm.
Der Berliner Leberring e.V. ist ein gemeinnütziger Selbsthilfeverein für Menschen mit Lebererkrankungen sowie hepatischen Porphyrien und deren Angehörige. Er bietet persönliche Beratung, eine Ärzt:innen- und Klinikadressen-Datenbank, Gesprächsgruppen und regelmäßige Veranstaltungen mit Expert:innen-Vorträgen, unter anderem zu autoimmunen Lebererkrankungen wie AIH, PBC und PSC. Ein Schwerpunkt sind Treffen und Informationsangebote für Betroffene mit seltenen Lebererkrankungen und Porphyrien, die sowohl vor Ort in Berlin (Charité-Campus Benjamin Franklin und Virchow-Klinikum) als auch online per Zoom stattfinden. Der Verein organisiert zudem Patient:innen- und Infotage, Koch- und Ernährungskurse, telefonische Beratungsangebote sowie Aktionen rund um Lebergesundheit, Fettleber, Virushepatitis und Impfungen. Darüber hinaus beteiligt sich der Berliner Leberring e.V. an Studien und Aufklärungsprojekten zu autoimmunen Lebererkrankungen und stellt umfangreiche Informationsbroschüren und Materialien zur Verfügung.
Der gemeinnützige Verein wurde 1987 von engagierten Patienten gegründet und hat momentan ca. 1.500 Mitglieder. Die Leberhilfe ist bundesweit und über Landesgrenzen hinaus tätig und hat sich als Informationsschnittstelle zwischen Ärzten und Leberpatienten etabliert.
Hauptziel des Vereins ist, Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, indem er Patienten und ihre Angehörigen in verständlicher Sprache berät. Hierfür stellt die Leberhilfe auf ihrer Webseite, ihren Informationsbroschüren und das Mitgliedermagazin „Lebenszeichen“ umfangreiche Informationen zur Verfügung. Ein weiteres Ziel des Vereins ist, die Bevölkerung mit Aktionstagen und Pressemeldungen über mögliche Ursachen, Verlauf, Therapie und Verhütung von Leberkrankheiten aufzuklären. Langfristig soll dies dazu beitragen, Vorurteile zu entkräften und den schlechten Ruf der Lebererkrankungen als „selbstverschuldete“ Krankheiten zu verbessern.
Zudem vertritt die Leberhilfe die Interessen von Leberpatienten in ärztlichen Leitlinien, im Gemeinsamen Bundesausschuss und weiteren politischen Gremien.
Der Verein wird von einem ehrenamtlich tätigen Vorstand geleitet und hat in Köln seine Geschäftsstelle mit drei Mitarbeitern und ehrenamtlichen Unterstützern. Bei medizinischen Fragen wird die Leberhilfe von einem wissenschaftlichen Beirat unterstützt. Dieser besteht aus namhaften Fachärzten und Wissenschaftlern, die die Richtigkeit, Aktualität und Seriosität der medizinischen Informationen gewährleisten. Neben großen Volkskrankheiten wie Fettleber, Hepatitis-Infektionen und Alkohol hat die Deutsche Leberhilfe e.V. einen starken Fokus auf seltene Erkrankungen wie Autoimmune Hepatitis, PSC und PBC. Im Jahr 2014 war die Leberhilfe an der globalen Namensänderung der PBC in den Namen Primär biliäre Cholangitis beteiligt. Mittlerweile stellen PBC-Betroffene die größte Mitgliedergruppe in der Leberhilfe dar.
