Experten - NIK e.V. Netzwerk Autoimmunerkrankter

Uveitis im Norden – Unterstützung und Aufklärung für Betroffene

Die Selbsthilfegruppe Uveitis im Norden bietet umfassende Unterstützung für Menschen mit Uveitis und deren Angehörige. Die Gruppe fördert den Austausch von Erfahrungen und bietet eine Vielzahl von Hilfestellungen, um Ängste und Unsicherheiten zu überwinden. Die Kommunikation erfolgt persönlich, telefonisch, per E-Mail und über Messenger-Dienste. Zusätzlich erhalten Betroffene Unterstützung bei Fragen zu Krankenkassen und anderen Behörden.

Ein weiterer wichtiger Bestandteil sind Veranstaltungen wie Seminare und Fachvorträge sowie Fortbildungen für Interessierte. Die Gruppe legt großen Wert auf den Austausch zwischen Ärzten und Patienten, um eine bessere Versorgung und Aufklärung zu gewährleisten.

Indikation:Uveitis
Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
uveitis-im-norden.de
Gemeinsam bärenstark

Die Patienteninitiative setzt sich für das Thema Kinder- und Jugendrheuma ein und bietet umfassende Unterstützung. Sie organisiert regelmäßig Transitionsprechstunden, um einen reibungslosen Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenrheumatologie zu gewährleisten, sowie den jährlichen „Tag des rheumakranken Kindes“, um das Bewusstsein für kinderrheumatologische Erkrankungen zu schärfen. Darüber hinaus werden Schulungen für Therapeuten angeboten und Elternfragerunden organisiert, die den Austausch zwischen betroffenen Familien und Fachleuten fördern.

Die Initiative unterstützt mit Informationsmaterialien und kleinen Geschenken für Kinder bei Arztbesuchen und finanziert Sozialarbeit, die Eltern bei der Krankheitsbewältigung hilft. Zudem fördert sie wichtige klinische Forschungsprojekte, wie die Kohorte für systemische Sklerodermie und die Entwicklung von Normwerten für die Kapillaroskopie, um die Versorgung und Lebensqualität von betroffenen Kindern zu verbessern.

Indikation:KinderrheumaRheumatische Erkrankungen
Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
kinderrheuma.de
Für ein aktives Leben trotz Rheuma

Das Digital Rheuma Lab bietet dir innovative Angebote, die dir helfen, deine Erkrankung besser zu verstehen, moderne Therapiemöglichkeiten zu entdecken und dich aktiv in die Rheumaforschung einzubringen. Mit digitalen Tools und einem breiten Netzwerk unterstützt es dich dabei, selbstbewusst und gut informiert mit Rheuma umzugehen.

Indikation:Axiale SpondyloarthritisEGPAKinderrheumaLupusMorbus BechterewPsoriasis ArthritisRheumatische ErkrankungenRheumatoide ArthritisSjögren SyndromSystemischer Lupus erythematodesUveitisVaskulitis
Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
digitalrheumalab.de
Deutsche Rheuma-Liga · Gemeinsam mehr bewegen ·

Die Deutsche Rheuma Liga ist eine Patienteninitiative, die sich für Menschen mit rheumatischen Erkrankungen einsetzt. Sie bietet umfassende Unterstützung in Form von Aufklärung, Beratung und Information über rheumatische Krankheiten und deren Behandlungsmöglichkeiten. Ziel der Organisation ist es, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern, indem sie auf die Bedürfnisse von Patienten aufmerksam macht und ihnen hilft, ihre Erkrankung besser zu bewältigen. Die Deutsche Rheuma Liga engagiert sich außerdem politisch und gesellschaftlich für die Rechte von Menschen mit Rheuma und fördert den Austausch zwischen Patienten, Fachkräften und der Öffentlichkeit.

Indikation:Axiale SpondyloarthritisEGPAKinderrheumaLupusMorbus BechterewPsoriasis ArthritisRheumatische ErkrankungenRheumatoide ArthritisSjögren SyndromSystemischer Lupus erythematodesUveitisVaskulitis
Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
rheuma-liga.de
Patientenstimme

Die Patienteninitiative „Patientenstimme“ setzt sich für die Belange von Patienten in Deutschland ein. Sie bietet eine Plattform, die den Austausch zwischen Patienten, Ärzten und anderen Gesundheitsakteuren fördert. Ziel ist es, die Perspektiven von Patienten in medizinische Entscheidungen und politische Prozesse einzubringen. „Patientenstimme“ engagiert sich für mehr Rechte und eine bessere Versorgung von Patienten und unterstützt diese dabei, ihre Anliegen und Bedürfnisse zu artikulieren. Die Initiative bietet Information, Aufklärung und Beratung und setzt sich aktiv für eine stärkere Partizipation der Patienten im Gesundheitswesen ein.

Indikation:Acne inversa/Hidradenitis suppurativaAxiale SpondyloarthritisCEDChronische HauterkrankungenChronische PrurigoChronisches HandekzemColitis UlcerosaEGPAKinderrheumaLupusMorbus BechterewMorbus CrohnMultiple Sklerose (MS)Neurodermitis/Atopische DermatitisPrimär sklerosierende Cholangitis (PSC)Psoriasis ArthritisRheumatische ErkrankungenRheumatoide ArthritisSchuppenflechte/PsoriasisSeltene ErkrankungenSjögren SyndromSystemischer Lupus erythematodesUveitisVaskulitisVerhaltensmedizinVitiligo
Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
patientenstimme.eu
amsel – Das Multiple Sklerose Portal

Die Patienteninitiative „amsel“ (Arbeitsgemeinschaft Multiple Sklerose-Erkrankter) setzt sich für Menschen mit Multipler Sklerose (MS) ein. Sie bietet Betroffenen umfassende Informationen, Unterstützung und Beratung zu allen Aspekten der Krankheit. Dazu gehören Aufklärung über die Krankheitsbilder, Therapieoptionen sowie praktische Hilfestellungen im Alltag. „amsel“ engagiert sich zudem politisch und gesellschaftlich, um die Lebenssituation von MS-Patienten zu verbessern und den Austausch zwischen Betroffenen zu fördern. Die Initiative bietet auch psychosoziale Unterstützung und setzt sich für die Verbesserung der medizinischen Versorgung von MS-Patienten ein.

Indikation:Multiple Sklerose (MS)
Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
amsel.de