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Hautwochen im April 2024– Aufklärung rund um
chronisch-entzündliche Hauterkrankungen

NIK e.V. und derma2go machen Neurodermitis, Schuppenflechte und Acne inversa sichtbar.

Gemeinsam mit der Teledermatologie derma2go starten wir eine Aufklärungskampagne in Form der Hautwochen vom 22.04. bis 05.05.2024 und bieten Unterstützung bei Neurodermitis, Schuppenflechte und Acne inversa an.

Die meisten Menschen mit chronischen Hauterkrankungen wie Neurodermitis (Atopische Dermatitis), Schuppenflechte (Psoriasis) oder Acne inversa (Hidradenitis Suppurativa) haben eine lange Suche hinter sich. Eine Suche nach der richtigen Diagnose, dem richtigen Spezialisten und der richtigen Therapie. Häufig leiden sie unnötig, weil sie zum Beispiel nicht adäquat behandelt werden, sich nicht trauen in die Praxis zu gehen oder einfach noch gar nicht wissen, was sie haben und an wen sie sich wenden sollen. Da wundert es nicht, dass Betroffene irgendwann anfangen, an sich selbst und der Wahrnehmung zum eigenen Körper zu zweifeln. Dabei gibt es schnelle Hilfe und wirksame Therapieoptionen – Das zeigt auch unsere Zusammenarbeit mit der Teledermatologie-Plattform derma2go im Rahmen der Hautwochen.

Während der Hautwochen gibt es die Erstberatung mit den Dermatologen auf derma2go kostenlos für alle betroffenen Patienten!
(statt regulär 35 Euro)

 


 

Logo derma2go und NIK e.V.

 

Hier geht’s zur kostenlosen Dermatologen-Beratung vom 22.04. bis 05. Mai 2024 Hier geht’s zur Kampagnenseite von derma2go Gutschein für eine kostenlose Beratung von derma2go während der Hautwochen Flyer zur Veranstaltung

 


 

Digitale Patient*innen-Veranstaltungen mit Expert*innen und Patient*innen von chronisch-entzündlichen Hauterkrankungen

 

  • 22. April– 19:00 Uhr Digitale Patient*innenveranstaltung via Zoom
    • Thema: „Chronisch-entzündliche Hauterkrankungen – Gemeinsamkeiten und Unterschiede, Therapiemöglichkeiten und die Auswirkung auf die Psyche //Gemeinsam mit dem Expert*innen Prof. Dr. Matthias Augustin, Prof. Dr. Sascha Gerdes und Prof. Dr. Ulrich Mrowietz, und Psychotherapeutin Julia Rümmelein spricht sie unter anderem über neue Therapiemöglichkeiten, warum es wichtig ist, die Therapien einzuhalten und die Auswirkung auf die Psyche. Immer wieder wird dabei auf die Gemeinsamkeiten und Unterschiede von Neurodermitis/Atopische Dermatitis, Psoriasis/Schuppenflechte und Acne inversa/Hidradenitis Suppurativa eingegangen. Julia Rümmelein als Psychotherapeutin wird auch die Auswirkungen von chronisch-entzündlichen Hauterkrankungen auf die Psyche mit in den Fokus nehmen.Neben den Ärzten und der Psychotherapeutin freut sich auch Botschafterin und Acne inversa-Patientin Rabea. Betroffene sind herzlich eingeladen an der Patient*innenveranstaltung teilzunehmen und ihre Fragen zu stellen.
    • Veranstaltung verpasst? Hier geht’s zur Aufzeichnung

 



Was ist Neurodermitis/atopische Dermatitis? 
Was ist Acne inversa/Hidradenitis suppurativa?  Was ist Psoriasis/Schuppenflechte?  Was sind Biologika/Systemtherapien?

Acne inversa Botschafterin Rabea @rabeas_little_world

Rabea, 39 Jahre alt und unter dem Instagram-Account @rabeas_little_world bekannt, erhielt 2011 die Diagnose Acne inversa (Hidradenitis Suppurativa), eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung, die Schmerzen und Entzündungen der Haarfollikel verursacht. Die ersten Symptome bemerkte Rabea bereits 3-4 Jahre vor der Diagnose. Aufgrund von Scham und Unwissenheit suchte sie jedoch erst spät ärztliche Hilfe. Trotz zahlreicher Operationen und Behandlungen erhielt sie keine klare Diagnose, bis ein Arzt ihr endlich Klarheit verschaffte. Rabeas Alltag mit Acne inversa ist stark von den Symptomen abhängig. Sie muss oft zwischen Arbeit im Büro und Arbeit von zu Hause aus abwägen und auch viele Arztbesuche einplanen. Sie geht offen mit ihrer Krankheit um, insbesondere auf ihrem Instagram-Kanal. Dort teilt sie offen ihre Erfahrungen, gibt Tipps und ermutigt andere, über ihre Krankheit zu sprechen und Hilfe zu suchen.

Rabea erfährt sowohl physische als auch psychische Herausforderungen aufgrund ihrer Erkrankung. Sie erlebt jedoch auch die Unterstützung einer großen Online-Community und hat durch ihre Krankheit neue Perspektiven gewonnen. Trotz der Herausforderungen bleibt Rabea positiv und kämpferisch. Acne inversa betrifft sie zwar, aber definiert sie nicht. Ihre Geschichte ist ein inspirierendes Beispiel für Mut und Beharrlichkeit im Umgang mit einer chronischen Erkrankung.

Rabeas ganze Mut-Mach-Geschichte kann man bei NIK e.V. nachlesen.


Auch NIK e.V. Gründerin Tanja Renner leidet unter Psoriasis Arthritis – auch Schuppenflechtenarthritis. Sowohl Ihre Haut als auch Ihre Gelenke (Rheuma) sind betroffen. Der Weg zu dieser Diagnose war sehr lang. So musste erst von einem Rheumatologen und einem Dermatologen der Zusammenhang erkannt werden und entsprechend diagnostiziert und behandelt werden. Sie kann heute mit ihrer Erkrankung sehr gut umgehen und ihren Alltag mit Familie und Beruf bewältigen. Es ist Tanja mit ihrem Verein als digitaler Lotse für Patienten mit Autoimmunerkrankungen eine Herzensangelegenheit, anderen zu helfen, die Erkrankung schneller zu verstehen und den Weg zu den richtigen Spezialisten zu finden.

Hier kommt derma2go ins Spiel. Zusammen mit NIK e.V. profitieren Patienten von den vielfältigen Erfahrungen und können von Hautärzten über derma2go begleitend mit einer digitalen Beratung unterstützt werden. Während der Psoriasis-Woche gibt es neben vielen sehr informativen Aufklärungsaktionen über Social Media (bei NIK e.V. und derma2go), digitalen Veranstaltungen (per Zoom und Instagram Live) mit Ärzten und Patienten, die Möglichkeit eine Erstberatung mit den Spezialisten von derma2go kostenlos in Anspruch zu nehmen. Dank derma2go müssen die Patienten nicht jahrelang bei den „falschen“ Ärzten verweilen, nur Cortison verwenden und ggf. auch schon Folgeerkrankungen in Kauf nehmen. NIK e.V. macht es möglich, an die richtigen Ärzte zu kommen, denn über derma2go hat man den direkten Draht zu Experten, die u.a. auf Psoriasis, Neurodermitis und Acne inversa spezialisiert sind. Nicht jede dermatologische Praxis hat diesen Schwerpunkt und nicht jeder Betroffene hat überhaupt einen guten Dermatologen in der Nähe. Bei derma2go erhält man innerhalb weniger Stunden per Online-Beratung eine Diagnose zu seinem Hautproblem. Man bekommt eine individuell auf seine Trigger (Auslöser) und Beschwerden angepasste Behandlung und lernt Therapieansätze von ausgewiesenen Experten kennen. Keine Angst oder Scham mehr zu haben, bei einem Schub das Haus verlassen zu müssen, um zum Arzt zu kommen, garantiert außerdem eine neue Freiheit.


Videos vergangener Veranstaltungen zu Chronisch-entzündlichen Hauterkrankungen:

      Video zur Auftakt-Veranstaltung der Hautwochen im November zum Thema: Gemeinsamkeiten und Unterschiede bei Schuppenflechte, Neurodermitis und Acne inversa   

 


 

Mut-Mach-Geschichten Chronisch-entzündlicher Hauterkrankungen

 

Bild zur Mut Mach Geschichte Neurodermitis von Thea     Mut-Mach-Geschichte von Isabell - Schuppenflechte     Mut-Mach-Geschichte von Rabea - Acne inversa


Hilfreiche Links:

Warum persönliche Ziele für die Neurodermitis-Therapie so wichtig sind

Neurodermitis – Wie du dein nächstes Arztgespräch ideal vorbereitest

Basenbäder bei Neurodermitis & Psoriasis

Deutscher Psoriasis Bund e.V. – von und für Menschen mit Psoriasis bzw. Psoriasis Arthritis

Plaque Psoriasis – Mehr als eine Hautkrankheit (https://www.psoriasis-initiative-ich.de/)

Leben mit Neurodermitis: Symptome, Ursachen, Behandlung (https://www.leben-mit-neurodermitis.info/)

Selbsttest für Neurodermitis (Selbsttest: Hast Du Deine Neurodermitis unter Kontrolle? (https://www.leben-mit-neurodermitis.info/)

Instagram: https://www.instagram.com/leben_mit_neurodermitis.info/

„Neurodermitis? Wen juckt´s?“ Hilfreiche Tools unterstützen dich dabei einen besseren Überblick über deine Krankheit und deine Behandlung zu bekommen. Welchen Einfluss hat deine Neurodermitis auf dich und dein Leben? Setze dir Ziele oder plane deinen nächsten Arztbesuch (www.neurodermitis-wen-juckts.de/)

Mit freundlicher Unterstützung von
  Deutscher Psoriasis Bund e.V. Selbsthilfe seit 1973sanofi UCB Logo