Die Elterninitiative, das Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie (Schön Klinik Hamburg Eilbek) und NIK e.V. möchten Aufklären, es gibt so viele Eltern, Erwachsene und Jugendliche, die es gar nicht verstehen und noch nicht mal was davon gehört haben, dass es KINDERRHEUMA gibt und da möchten wir ansetzten und aufräumen. Eine authentischere Geschichte als die von Kerstin (Mutter eines Kindes, die selber alles miterlebt hat) gibt es wohl kaum, Kerstin, danke für Deine Offenheit!
Ich bin Kerstin Stoltenberg und bin zurzeit die 1. Vorsitzende der Hamburger Elterninitiative rheumakranker Kinder e.V. und selber seit 2004 in der Elterninitiative aktiv. Die Elterninitiative wurde 1997 gegründet, da die kinderrheumatologische Versorgung hier in Hamburg sehr eingeschränkt werden sollte. Daher haben sich mehrere Eltern zu einer Gemeinschaft zusammengefunden.
Zurzeit sind wir ein Organisationsteam von 7 Eltern, die alles rund um die Vereinsarbeit erledigen. Wir haben als Verein ca. 120 Mitgliedsfamilien.
Diagnose Lupus – und nun?
Heulend saß ich mit unserer kleinen Tochter auf dem Schoß im Behandlungszimmer von Herrn Dr. Foeldvari. Ich hörte nur Systemischer Lupus irgendwas – lebenslange Krankheit – dauerhaft Medikamente – schwerer Verlauf… Den Rest habe ich einfach ausgeblendet. Und meine Gedanken kreisten: Das kann doch wohl nicht wahr sein über von mir hat sie das nicht! Da werde ich gleich mal im Internet nachschauen! Ein Gedanken-Durcheinander und totale Hoffnungslosigkeit.
Es begann aber ganz anders. Unsere damals dreijährige sehr lustige und lebensfrohe Tochter wurde immer aggressiver und benahm sich sehr merkwürdig. Sie bekam plötzlich so komische rote Stellen an den Fingergelenken und Flecken im Gesicht. Der Kinderarzt sagte, dass Kinder solche Phasen haben und für die Flecken hat er mir eine Salbe verschrieben. Die Phase ging aber nicht vorbei und nach und nach wollte sie nicht mehr laufen und klagte über Schmerzen in den Beinen. Als sie gar nicht mehr laufen konnte, wurde ein Ultraschall gemacht und dabei festgestellt, dass die Beine bis hin zu den Füßen entzündet waren. Die Entzündung lag direkt am Knochen. Mit Schmerzmitteln wurde das Leben dann wieder erträglich. Aber woher die Entzündungen kamen konnte uns niemand sagen. Wir wurden dann aber – wegen der Flecken – zu Herrn Dr. Höger ins Eppendorfer Krankenhaus überwiesen. Prompt nach drei Monaten!!! hatten wir dann unseren Termin. Leider war da gerade kein Fleck zu sehen. Als Dr. Höger dann auch noch sagte, ich solle doch bitte kommen, wenn etwas zu sehen ist, bin ich ausgeflippt und habe ihn über die Wartezeiten in seiner Sprechstunde aufgeklärt. Danach gab er mir aber die Möglichkeit, ihm über die Flecken und Schmerzen zu erzählen. Und er sagte dann, dass es auch etwas rheumatisches sein könnte. – Hallo, spinnt der? Unsere Tochter ist vier Jahre und nicht vierhundert!!!!
Wir sind dann nach Hause und ich habe mit Dr. Foeldvari telefoniert. Ich habe ihm die ganze Geschichte erzählt und er hat uns gleich zum nächsten Tag einen Termin gegeben. Er hatte schon jetzt den Verdacht auf Lupus. Als er dann sagte, er wolle noch eine Blutprobe – oh nein – ich dachte sofort an die Blutabnahme vor sechs Monaten. Ich habe ihm die alten Ergebnisse angeboten, aber er hat lächelnd abgelehnt – er bräuchte neues Blut. Ich sage nur: 5 Ampullen und ein herzerweichendes Heulen unserer kleinen Tochter waren das Ergebnis. Schrecklich! Und ein Termin in drei Wochen.
Das war dann als ich heulend und völlig durcheinander im Behandlungszimmer saß…
Ich hatte mich sofort nach Hause und ins Internet begeben. Ich habe viel gelesen zu dem Thema.
Und zu der Hoffnungslosigkeit kam jetzt auch noch die Verzweiflung. So hatte ich mir das nicht vorgestellt. Horrorberichte! Über Krankheitsverlauf und Nebenwirkungen der Medikamente bis hin zu schlechten Lebenszeitprognosen.
Nach einigen Wochen gab es bei der Hamburger Elterninitiative rheumakranker Kinder e.V. eine Fortbildungsveranstaltung. Ein Wochenende zum Thema Kinderrheuma. Da bin ich dann hingeschlichen. Als Medikamente thematisiert wurden, konnte ich nicht mehr an mich halten und bin dann lieber mit Karin Heins vor die Tür gegangen. Dort hatten wir ein sehr intensives und aufbauendes Gespräch. Ihre Tochter hatte auch eine Kollagenose und sie kannte das Gefühls-auf und ab. Das tat mir sehr gut und ab da konnte ich wieder positiver in die Zukunft blicken.
Das Gute war auch, dass die Medikamente jetzt wirklich zu wirken begannen und es zwar mit unserer Tochter noch nicht problemlos aber doch viel besser ging. Sie konnte jetzt im Kindergarten wieder mitmachen und auch ganz normal Verabredungen treffen. Aber so richtig bewegen konnte sie sich nicht. Da sie so große Freude an Pferden hatte, sind wir mit ihr zur Reittherapie gegangen. Und siehe da – die Angst sich zu bewegen war wie weggeblasen. Es war schön, dass sie mit fünf Jahren endlich wieder kleinere Strecken alleine laufen konnte. Und sie wurde wieder das fröhliche Kind wie früher.
Natürlich gab es im Laufe der Zeit auch immer mal wieder kleinere Probleme, aber wir haben gelernt, mit der Krankheit zu leben und damit ganz normal umzugehen.
Eine positive Seite kann ich noch sagen: Wir haben gelernt wie wichtig Familie in solchen Zeiten ist. Bei uns ist die Familie sehr stark zusammengewachsen durch diese Erkrankung. Das ist im Nachhinein gesehen sehr schön.
Unsere große Tochter ist jetzt schon 16 und geht ihren Weg. Die Krankheit ist noch da – die Medikamente auch. Aber es ist ein lebenswertes und schönes, ganz normales Leben.
Sie hat noch eine kleine Schwester bekommen als sie 10 war. Unsere Kleine hat seit dem sie drei ist auch Rheuma. Das ist nicht schön, aber auch lange nicht so schrecklich wie vorher geglaubt.
Seit 2005 bin ich aktiv in der Elterninitiative tätig und hoffe, dass ich vielen Eltern Mut und die eine oder andere Hilfestellung mit auf den ersten Weg der Krankheitserfahrung geben kann.
Stand November 2020
