Mein Name ist Antonia und Horst begleitet mich auf Schritt und Tritt.

Wer ist Horst und warum ist er dein Miststück?

Ich hab eine schräge Angewohnheit: Wenn ich von jemandem den Namen nicht wusste oder mir einen Namen ausdenken musste, sagte ich „Nennen wir ihn Horst.“ Da MS einige Symptome hat, die man manchmal nicht beschreiben kann, hab ich sie für mich Horst getauft. So konnte ich die MS auch als Teil von mir annehmen – nicht als Feind, der gegen mich ist, sondern als Freund, der mich auf Schritt und Tritt begleitet.

Weiterer Vorteil ist, dass meine Freunde mich in der Öffentlichkeit fragen können „Wie geht es Horst?“ und Außenstehende und mir fremde Personen nicht wissen, worum es geht. Obwohl ich sehr offen mit meiner Krankheit umgehe, muss es ja nicht jeder sofort wissen.

Horst ist mein Miststück, weil er dann doch rumzickt, wenn ich es gerade nicht gebrauchen kann.

Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung?

Meine ersten Symptome bemerkte ich an einem Osterwochenende voller Feierlichkeiten. Es waren Kopfschmerzen und extreme Müdigkeit. Mein Leben war aktuell hektisch, denn ich steckte mitten in der Ausbildung und pendelte zwischen drei Städten hin und her. Sehr schnell kamen Sehprobleme dazu. Ich konnte auf meinem linken Auge im unteren Blickfeld keine Farben mehr sehen. Alles war schwarz-weiß mit einem Grauschleier. Ich bin dann in die Polyklinik gefahren und hatte zum Glück einen Arzt, der meine Symptome nicht auf Stress oder die Psyche schob, sondern mir knallhart mitteilte: „Ja. Ich werde Sie jetzt an das Virchowklinikum überweisen. Verdacht auf MS. Da ist eine Sehnerventzündung nicht selten.“ Eine Woche und eine Kortisonstoßtherapie später, hatte ich meine Diagnose: Multiple Sklerose.

Was hat die Diagnose mit dir gemacht?

Im Vergleich zu sehr vielen anderen MS-Patienten hatte ich nie dieses Gefühl, dass mir jemand den Boden unter den Füßen wegziehen würde. Die Krankheit Multiple Sklerose kannte ich bereits von meiner Patentante, die ihren ersten Schub im Jahr 2006 hatte. Bis heute geht es ihr gut und seit fast vier Jahren kommt sie sogar ganz ohne Medikamente aus. Deshalb habe ich meine Diagnose zuerst als nicht so schlimm angesehen. Die Infoflyer der Ärzte standen 1 ½ Jahre unangetastet in einer Ecke meines Zimmers. Dann kam mein zweiter Schub und ich merkte, ich muss mich dann doch ein bisschen intensiver mit der Krankheit auseinandersetzen. Seitdem habe ich mehrere Medikamente ausprobiert, von denen ich aber mit keinem wirklich zufrieden war.

Wie hat deine Familie und dein Umfeld auf die Diagnose reagiert? Wie reagieren Menschen heute, wenn du Ihnen von Horst erzählst?

Meine Eltern haben viel gegoogelt und gelesen. Unglücklicherweise ist meine Mutter am Anfang auf einen Artikel von 1971 gestoßen. Jeder weiß, wie die Versorgung damals aussah, so dass ihr dies Angst machte.

Viele Leute wussten am Anfang nicht, wie sie mit mir umgehen sollten. Alle waren sehr umsichtig. Zu der Zeit war vor allem mein Bruder eine große Hilfe für mich. Ich hatte zwar nicht den Boden unter den Füßen verloren, aber ein bisschen meinen Lebensmut, so dass ich übervorsichtig mit allem war. Er hat mich an die Hand genommen und mich aus meiner Wohlfühlzone rausgeholt.

Erzähle ich heute von Horst, habe ich gelernt, dass es zwei Arten von Menschen gibt: Die einen sind interessiert an mir und der Krankheit. Sie sind gleichzeitig emotional, verständnisvoll und gehen auf meine Symptome ein. Außerdem verstehen sie, dass ich ab einem gewissen Zeitpunkt am Tag nicht mehr so aufnahmefähig bin. Sie geben mir auch Zeit, damit ich mich mal ausruhen kann.

Die anderen glänzen durch Ignoranz und machen unüberlegte Kommentare, die mich verletzen. Ein Spruch, den ich bei meinem vorherigen Arbeitgeber hören musste, war „Das ist alles eine Frage der Einstellung. Sie müssen halt früher ins Bett gehen.“ Am schlimmsten aber traf mich meine ehemalige Chefin, die zu mir sagte: „Sie sind ein richtiges Opfer der Pharmaindustrie.“ Zu diesem Zeitpunkt war ich gerade auf der Suche nach einen neuen Medikament, weil ich mit dem, was ich aktuell einnahm nicht zurecht kam.

Wie bewältigst du deinen Alltag?

Ich kann mich glücklich schätzen, dass ich alles in meinem Leben normal ausüben kann. Nur manchmal werde ich von dem ein oder anderen Symptom überrascht. Das beschränkt sich bei mir auf Missempfindungen/Taubheitsgefühle in den Händen und Beinen. Manchmal auch im Bauch und Rückenbereich. Durch regelmäßige Besuche bei einem Arzt für traditionelle Chinesische Medizin sind diese aber weniger geworden. Sogar mein Feingefühl, das ich in meiner linken Hand rund zwei Jahre verloren hatte, ist wieder vollständig zurückgekehrt.

Du singst im PopChor Wedding Berlin. Wie hilft dir das Singen bei der Krankheit? Hast du weitere Tipps, die dir helfen, besser mit der MS klarzukommen?

Musik hat bei mir einen sehr hohen Stellenwert im Leben. Da kann ich in eine Welt eintauchen und den Rest um mich herum vergessen. Das Lied „Hold back the river“ von James Bay ist meine persönliche MS-Hymne. Im Krankenhaus habe ich es in Dauerschleife gehört. Übersetzt heißt der Titel „Halte deine Tränen zurück“, was ich damals im Krankenhaus wörtlich genommen habe. Jahre später haben wir das Lied im Chor zufällig mit ins Repertoire genommen. Seither ist jeder Auftritt sehr emotional für mich, auch wenn keiner aus dem Chor weiß warum.

Ein toller Effekt von Musik ist, dass man am ganzen Körper Gänsehaut bekommt und das „MS-Kribbeln“ nicht mehr merkt.

Mein Plan für 2020 ist es Ukulele spielen zu lernen, weil ich mir dadurch erhoffe, meine kognitiven Fähigkeiten zu stärken. Seit 4 Jahren hängt sie an meiner Wand.

Wie geht es dir aktuell?

Körperlich geht es mir wirklich gut. Ich nehme zurzeit nicht mal Medikamente, bis auf ein paar Nahrungsergänzungsmittel wie Vitamin D. Ich habe das Gefühl, dass ich ohne Medikament klarer denke. An meiner Psyche arbeite ich noch, aber durch einen neuen Job und durch eine Therapie habe ich nach langer Zeit wieder das Gefühl, dass es in meinem Leben voran geht und ich nicht auf der Stelle trete. Es gab wirklich düstere schwarze Zeiten für mich, in denen meine Psyche sehr gelitten hat. In dieser Zeit konnte ich nicht arbeiten gehen und war sogar zwischenzeitlich in stationärer Behandlung.

Das einzige Thema, was mir immer noch Bauchgrummeln bereitet, ist die Suche nach einem Medikament. Mein Neurologe meint, dass es mir auf Dauer nur mit medikamentöser Unterstützung weiterhin so gut gehen würde. Wir versuchen, da noch auf einen gemeinsamen Nenner zu kommen.

Schlusswort:
Fazit oder Rat an Betroffene:

Gib dir die Zeit, die Diagnose zu verarbeiten. Hör unbedingt nur auf dich und dein Bauchgefühl. Hab erst danach ein Ohr für das, was die Ärzte sagen. Gute Ärzte zu finden ist schwer. Aber suche so lange, bis du einem vertraust. Ich habe meinen Neurologen dreimal gewechselt, um zufrieden zu sein.

Geht mit der Krankheit offen und ehrlich um. Ich bin z.B. zuerst unter Kortison arbeiten gegangen und habe mich in Ausreden verstrickt, nur um zu verhindern, dass meine Kollegen irgendwas erfahren. So ein Verhalten befeuert aber nur das Getuschel und den Buschfunk unter den Kollegen. Die Welt ist nur am Anfang schwarz-weiß. Nichts ist für die Ewigkeit.

Stand 2019