Ich heiße Isabel, ich bin 24 Jahre alt und lebe mit der Diagnose MS.

Das Leben wird durch MS endlos-sonderbar.de. Das ist dein Motto und gleichzeitig der Name deines Blogs, auf dem du über Multiple Sklerose aufklärst. Schlägt man im Duden den Begriff „sonderbar“ nach, erhält man folgende Erklärung: „vom Üblichen, Gewohnten, Erwarteten abweichend und deshalb Verwunderung oder Befremden hervorrufend; merkwürdig, eigenartig.“ Hast du dich schon immer sonderbar gefühlt? Oder fühlst du dich erst nach der der MS-Diagnose so?

Das sonderbare Gefühl kam zum ersten Mal auf, als ich merkte, dass etwas nicht mit mir bzw. meinem Körper stimmte. Drei Jahre besuchte ich einen Arzt nach dem anderen – doch niemand konnte mir sagen, woher genau die Beschwerden kommen. Es wurde immer auf den Stress, Verspannung oder zu wenig Schlaf geschoben. Aber das „richtig sonderbare“ Gefühl kam, als ich die Diagnose bekommen habe und wusste, dass ich nun für den Rest meines Lebens mit einer chronischen Erkrankung leben muss. Daher bin ich auf den Namen meines Blogs gekommen, ganz nach dem Motto: Das Leben wird erst durch die MS endlos sonderbar.

Dein Blog soll auch frischen MS’lern helfen, die Diagnose Multiple Sklerose nicht als das Ende der Welt zu betrachten. Was hat die Diagnose in dir ausgelöst, als du erfahren hast, dass du Multiple Sklerose hast?

Als ich die Diagnose dann endlich erhalten hatte und wusste, was los ist, war ich zuerst geschockt. Ich konnte es nicht glauben, dass gerade ich eine chronische Krankheit habe.

Die ersten Wochen im Krankenhaus und Zuhause werde ich niemals vergessen, denn mir ging es so schlecht wie noch nie in meinem Leben zuvor. Ich hatte überall Schmerzen und konnte nicht denken. Durch die Stoßtherapie fühlte ich mich, als sei ich körperlich an meine Grenzen gekommen.

Ich hatte das Glück, dass ich nie alleine war. Meine Familie und mein Freund haben mich ab der ersten Stunde unterstützt. Ich konnte mit all meinen Sorgen und Ängste immer zu ihnen kommen. Es hat mir unheimlich geholfen, dass ich wusste, dass ich Menschen hinter mir habe, die mir den Rücken stärken und auf die ich zählen konnte.

Dennoch fehlte mir der Austausch mit Betroffenen. Ich verbrach viele Stunden mit googeln, um zu schauen, ob es anderen Menschen genauso geht wie mir. Doch ich fand fast nur Horrorgeschichten, die mir eher Angst machten, als mir einen Mehrwert zu bringen. Das macht mich fast wütend, dass es kaum positive Geschichten im Internet zu finden gab und das, obwohl die meisten Betroffenen ihre Diagnose in ihren Zwanzigern erhalten. So kam ich auf die Idee, meine Geschichte im Internet mit Betroffenen zu teilen, mich mit ihnen auszutauschen und ihnen Mut zu spenden, sollten sie in der gleichen Situation stecken, wie ich damals.

Wie hat deine Familie und dein Umfeld auf die Diagnose reagiert? Welche Reaktion hättest du dir im Rückblick von deinem Umfeld gewünscht?

Für meine Familie war die Diagnose ein ebenso großer Schock, wie für mich. Meine Eltern machten sich Vorwürfe, was sie in meiner Kindheit falsch gemacht hätten, meine Schwester und mein Freund hatten Angst um mich. Eine Diagnose wie MS mischt ja nicht nur das eigene Leben auf.

Mein riesengroßes Glück war, dass sie immer an meiner Seite waren und mich nicht allein gelassen haben. Sie haben mir unendlich viel Kraft und Mut gegeben. Ich werde ihnen dies niemals im Leben vergessen, denn sie waren sofort für mich da. Sie sind ins Krankenhaus gekommen und haben mir, als ich es dringend brauchte, mit den genau richtigen Worten Trost gespendet. Für sie war es selbstverständlich, für mich da zu sein.

Rückblickend würde ich sogar behaupten, dass uns die Diagnose noch enger zusammen geschweißt hat. Klar, sind auch Sorgen dazugekommen, aber wir wissen alle, dass wir zusammen alles schaffen können.

Zum Thema Freunde kann ich nur eines sagen: man merkt in schweren Zeiten, wer deine wahren Freunde sind.

Wie bewältigst du deinen Alltag?

Ich versuche meinen Alltag möglichst stressfrei zu halten. Ich arbeite in der Woche Vollzeit in einem Büro und gehe regelmäßig ins Fitnessstudio. An einigen Tagen fällt es mir aber schwer meinen Alltag „normal“ zu führen. Vor allem, wenn die Symptome mich nicht in Ruhe lassen. Da fallen mir die alltäglichen Aufgaben schwer.

Am Wochenende nehme ich mir bewusst Zeit für mich. Ich fülle meine Freizeit mit tollen Momenten und verbringe sie nur mit Menschen, die ich liebe und die mir gut tun.

Hast du konkrete Tipps oder Tricks, die dir helfen, die Multiple Sklerose in den Griff zu bekommen?

Ich versuche, mich nicht verrückt zu machen und alles einfach auf mich zukommen zu lassen. Wenn ich einen schlechten Tag habe und meine Symptome wieder stärker sind, heißt es ja nicht, dass es am nächsten Tag wieder genau so sein muss. Ich vertraue meinem Körper und gebe ihm gesunde Nährstoffe, ausreichend Schlaf, Bewegung und Ruhe, damit er auch richtig funktionieren kann.

Wie geht es dir aktuell?

Aktuell geht es mir gut. Die MS ist zum größten Teil still, ich merke aber, dass ich mehr Ruhe und Zeit für mich brauche.

Ich arbeite auch derzeit an den Schäden meines letzten Schubes. Ich versuche sie durch meine Physiotherapie erträglicher zu machen.

Klar, es könnte besser sein, aber ich will mich nicht beschweren, da ich zum Glück bisher einen milden Verlauf habe.

Schlusswort: 

Die Diagnose MS muss nicht das Ende der Welt bedeuten. Sie kann dich stärker machen, als je zuvor und dir zeigen, wie kostbar das Leben ist. Mir hat sie in manchen Dingen die Augen geöffnet

Stand 2019