Mein Name ist Janine, ich bin Ende 30 und habe 2005 die Diagnose Multiple Sklerose erhalten

Ich habe Multiple Sklerose und einen trockenen Humor. Auf meinem Instagram Account ms_f8ter und auf meinem Onlineshop shop.spreadshirt.de/ms-megashop-berlin findet ihr lustig derbe Sprüche über alltägliche Situationen, die mir während meines Alltags mit MS einfallen. Ich nehme mich selbst nicht so ernst und ich freue mich, wenn ich mit meinen Sprüchen andere zum Lachen bringen kann. Natürlich bleibt auch Ärger oder Zorn nicht aus. Jeder geht mit der Erkrankung anders um und da hagelt es auch manchmal Empörung, aber dann ist das so und das akzeptiere ich. Schaut doch selbst mal rein.

Der Weg zur Diagnosestellung

Es war ein schwieriger und langer Weg. Es dauerte tatsächlich 5 Jahre um zu erfahren, was ich wirklich habe. Meine ersten Anzeichen waren ein Kribbeln im Arm, Sprachstörungen (ich nenne es bis heute Wortdurchfall 😀 ), die Verengung des Sehfeldes, helle Blitze beim Sehen und Gesichtsschmerzen.

Bei so vielen unterschiedlichen Symptomen habe ich mich gefragt, zu welchem Arzt geht man? Zum Augenarzt? Der erklärt mir aber nicht das Kribbeln im Arm oder die Sprachstörung. Wo geht man überhaupt hin, wenn die Arme und Beine kribbeln? Entschieden habe ich mich damals, einen Allgemeinmediziner aufzusuchen, weil ich dachte, dass der mich schon an den richtigen Arzt überweisen wird. Aber nichts da. Der Arzt fragte mich paar Dinge und stellte dann die Diagnose Migräne Aura. Ja, ich hatte Kopfschmerzen, aber heute weiß ich, dass das die Trigeminusneuralgie war, die bis heute nicht weg ist. Der Arzt verschrieb mir Betablocker und entließ mich nach Hause. Ich war froh, denn immerhin wusste ich jetzt, was ich habe und bekam Medikamente dagegen.

Ich dachte, ich könnte wieder normal weiterleben und arbeiten, denn zu dieser Zeit steckte ich voll im Berufsleben und machte nebenbei noch meinen Meister im Friseurhandwerk.

Aber natürlich halfen die Medikamente nicht und ein paar Tage später saß ich wieder beim Arzt. Aber es passierte nichts weiter, außer dass die Dosis der Betablocker erhöht wurde. Das ging mehrere Male so. Ich fühlte mich wie in dem Film „Und täglich grüßt das Murmeltier“ und ich wurde immer unzufriedener mit der Situation, weil keine Besserung in Sicht war. Im Gegenteil, es wurde mit der Zeit immer schlimmer und ich fing langsam an zu verzweifeln. Voller Hoffnung überwies mich der Allgemeinmediziner zum Neurologen, doch auch dieser konnte mir nicht helfen – bis ich zu seiner Urlaubsvertretung kam. Mein großes Glück! Denn der Vertretungsarzt nahm mich das erste Mal ernst, hinterfragte meine Symptome und schickte mich ins MRT. Von da an ging es dann ganz schnell. Das MRT zeigte Läsionen und der erste Verdacht auf MS wurde geäußert, der sich nach weiteren Untersuchungen bestätigte.

Die Diagnose

Die Ärztin, die mir die Diagnose MS mitteilte, war sehr einfühlsam und hat mir seelischen Beistand und Unterstützung versprochen. Ich war ungeduldig in der Situation und wollte dieses „Alles wird gut“-Gerede nicht. Ich hielt das nicht aus. Ich wollte nur Gewissheit und die bekam ich. Also nickte ich freundlich und ging. Ich denke, sowas Nüchternes und Gefasstes hat die Ärztin damals nicht erwartet. Aber in diesem Moment war das für mich absolut ok, weil ich endlich eine Diagnose hatte. Heute weiß ich, dass sich manch ein MSler so eine mitfühlende Ärztin gewünscht hätte.

Um mich herum jedoch war niemand zufrieden und keiner konnte verstehen, wie ich mit dieser Diagnose zufrieden sein konnte. Aber mal im Ernst, es hätte auch ein Tumor, Aneurysma, Krebs oder sonst was sein können. Da nehme ich die Diagnose MS doch mit Kusshand an!

Die Familie

Wie meine Familie reagiert hat, weiß ich gar nicht mehr so richtig. Ich glaube mich zu erinnern, dass es jeder so ein bisschen mit sich selbst ausgemacht hat. Wir haben natürlich darüber gesprochen, aber es wurde nicht überdramatisiert. Das wollte ich auch gar nicht. Ich wollte, dass alles so blieb, wie es war.

Die Veränderung

Irgendwie hat sich sehr vieles verändert, aber das passierte ja nicht alles innerhalb von paar Stunden. Man gewöhnt sich an vieles, das schleichend passiert, so dass einige Veränderungen eingetroffen sind, ohne dass ich es bewusst gemerkt hätte.

Ich halte mich nicht fest an Dingen, die mal waren, und hinterfrage es auch nicht. Das hält nur auf, kostet Energie und Nerven – und Letzteres habe ich nicht mehr genug. Ich kann es eh nicht ändern und habe schnell lernen müssen, Dinge anzunehmen die ich nicht ändern kann. Ich weiß von vielen MSlern, dass sie sich oft fragen „Warum ich?“. Diese Frage habe ich mir nie gestellt. Warum auch? Bekommt man eine Antwort? Nein.

Humor, Sarkasmus, Sprüche auf Pullovern

Ich bin Berlinerin und da ist Sarkasmus eine Werkseinstellung. Kannste machen wat de willst, dit kommt einfach so raus. Die Sprüche auf meinen Shirts und Pullovern sind teilweise aus meinem täglichen Leben oder fallen mir einfach so ein, wenn ich mit anderen MSlern im Gespräch bin. Teilweise werde ich auch von anderen MSlern angeschrieben, die mir ihre Ideen mitteilen. Ein Beispiel: Wir MSler sind oft im MRT und das ist sehr anstrengend 50 Minuten in dieser Röhre zu liegen und jedes Zeitgefühlt zu verlieren, während man die Geräusche wie „drrrrrrrrr dock dock dock ssssssst dock ssssssst dock…. itzn itzn itzn…“ hört. Da fange ich irgendwie automatisch an, Lieder zu den Geräuschen zu Summen die zum Rhythmus passen oder einen Spruch daraus zu basteln. Lustigerweise meldeten sich plötzlich auch andere bei mir mit den Worten „Oh mein Gott, ich dachte ich bin die einzige die sowas macht!.“

Der Alltag

Ich bin seit 9 Jahren in Rente und ich habe mich damit arrangiert, mehr Zeit zu haben. Ich habe zwei Hunde und leite ehrenamtlich vier MS Stammtische, bei denen ich phantastischer unterstützt werde. Außerdem arbeite ich für die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Landesverband Berlin e. V.

Ich finde, ich habe gute Alternativen gefunden, mein Leben lebenswert zu machen und für andere da zu sein.

Derzeit bin ich „stabil“ und manche mögen vielleicht denken, mir ginge es super, weil ich so locker flockig antworte. Aber ich nehme am Tag 35 Tabletten (Nein, das ist kein Tippfehler!), ich habe einen Rollstuhl und leide unter Trigeminusneuralgie sowie unter schwerer Fatigue, Tremor in den Beinen, Spastik in der Blase und kognitiven Störungen. Mit meiner linken Körperhälfte kann ich kaum Temperaturen oder Berührungen wahrnehmen.

Lasse ich den Kopf deswegen hängen? Nein! Und außerdem sieht ein Doppelkinn doof aus. Also richte ich meine Krone her und hebe mein Köpfchen nach oben. Und weiter geht es. Mit meinem Humor und positiven Gedanken bekomme ich den Umgang mit meiner MS in den Griff. Doch richtig große Stützen sind meine Freunde, meine Familie, mein Neurologe und die Pharmaindustrie. Eine Oscar Rede könnte nicht schöner sein.

Ich grübel nicht, was alles sein könnte oder was evtl. noch passieren wird mit der MS. Wenn es soweit ist, kann ich mir immer noch Gedanken darum machen.

„Believe there is Hope for a cure“ ist einer der Sprüche auf den Shirts

Hmmm…. der Wunsch, dass es Heilung gibt, ist definitiv da. Als ich 2005 meine Diagnose bekam, gab es schon einige Medikamente, aber seitdem hat sich so viel in der Forschung getan, dass dieser Glaube gar nicht mal so abwegig ist. Wie das später umzusetzen sein wird, ist jedoch fraglich. 240.000 MS Erkrankte gibt es in Deutschland. Wenn die alle geheilt würden, wie würde dann wohl der Arbeitsmarkt für uns aussehen oder unsere Eingliederung ins Berufsleben? Spannend.

Das Schlusswort

Ich bin kein Freund von solchen Powerreden wie „Du kannst alles schaffen, wenn du nur willst“, denn, das würde ja bedeuten, man wäre schwach, wenn man es nicht schafft. Doch jeder hat sein eigenes Tempo und seine ganz eigenen Probleme. Meine Art zu leben und mit der Krankheit umzugehen, ist meine ganz persönliche Einstellung. Nach fast 15 Jahren bin ich mit mir und der MS im Reinen.

Andersrum möchte ich Nicht-MS-Erkrankte, bitten, meine Geschichte nicht als Schablone zu benutzen. Nur weil ich so damit umgehe, wie ich damit umgehe, heißt das nicht, dass andere MSler sich gefälligst ein Beispiel an mir nehmen sollten. Meiner Erfahrung nach, neigen Gesunde gerne dazu, zu vergleichen, weil sie selbst keine Erfahrungen mit der Krankheit haben. Deshalb scheint es mir, sie denken sich manchmal sowas wie: „Guck dir mal Luise Paschulke an! Die hat auch MS und ist total fit unterwegs. Du musst dir mal etwas mehr Mühe geben!“ oder auch sowas: „Also die Schwester meiner Arbeitskollegin hat einen Bruder und dessen Tochter hat ne Lehrerin und die hat auch MS und ernährt sich vegan. Der geht es total super. Musst dich auch vegan ernähren, dann geht es dir besser!“

Aber wir sind keine Simulanten und jede MS verläuft anders. Ich wünsche mir einfach mehr Verständnis für uns MSler, sowie für alle chronisch Erkrankten. Nur weil man uns die Krankheit nicht direkt ansieht, ist sie nicht weniger belastend.

 

Stand 2019