Mein Name ist Jule, ich bin 36 Jahre alt und habe die Diagnose Multiple Sklerose im Jahr 2014 erhalten.

Foto: Lorena Bollmann

Als Ernährungsberaterin, MS-Betroffene und Initiatoren des Blogs Fitness · Food & MS schreibst du über Ernährung und Sport in Bezug auf Multiple Sklerose. Könnte man sagen, du bist durch deine Krankheit zu deiner Berufung gekommen?

Ich war schon immer sportlich aktiv. Seit der Grundschule habe ich Handball gespielt und das über 20 Jahre lang. Daneben noch Laufen und in der trainingsfreien Zeit ging es dann ins Fitnessstudio. Ernährung war daher auch schon immer ein Thema für mich. Außerdem hatte ich seit ich denken kann ein paar Pfündchen zu viel, weshalb ich früher schon Diäten ausprobiert habe. Deshalb hatte ich schon vor der Diagnose MS meine Ernährung umgestellt und angefangen, Kraftsport zu machen. Die Multiple Sklerose war dann das i-Tüpfelchen, um diesen Weg intensiver zu verfolgen.

Weil mir weder mein Neurologe noch mein Hausarzt passende Antworten geben konnten, was Sport und Ernährung bei Multiple Sklerose betraf, habe ich angefangen mich selbst intensiv mit der Thematik zu beschäftigen. Am Anfang für mich selbst und nach meiner Weiterbildung zur Ernährungsberaterin habe ich dieses Wissen und meine Erfahrungen auf meinem Blog weitergegeben.

 

Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung?

Ich muss gleich zu Anfang sagen, dass ich wirklich Glück hatte, dass es bei mir schnell zu einer Diagnose gekommen ist. Viele haben zu Anfang keine eindeutigen oder nur schwache Symptome und warten lange auf ein endgültiges Ergebnis. Das ist eine sehr unsichere Zeit.

Ganz konkret fing es bei mir an einem Sonntag an. Ich fühlte mich nicht wohl, ähnlich wie es manchmal bei einem Wetterumschwung passiert. Ich war wacklig auf den Beinen und etwas benebelt, so als hätte ich Probleme mit dem Kreislauf. Also ging ich früh ins Bett, doch am nächsten Morgen fühlte ich mich immer noch nicht besser. Meine Beine waren weiterhin wacklig und ich kam kaum die steile Treppe herunter. Trotzdem fuhr ich ins Büro. Dort konnte ich kaum noch meinen Stift in der rechten Hand halten. Auch Schreiben war nicht wirklich möglich. Meine Chefin schickte mich nach Hause, um mich auszuruhen, was nicht half, denn am nächsten Tag fühlte sich meine komplette rechte Körperhälfte taub an. Also ging ich zu meiner Hausärztin, um mich durchchecken zu lassen. Sie sah mich mit großen Augen an, als ich ihr von meinen Symptomen und der Taubheit erzählte. Sie fragte mich ungläubig wie alt ich sei, da sie einen Schlaganfall vermutete. Die Symptome hätten daraufhin deuten können.

Statt mich in die Notaufnahme zu schicken, rief sie stattdessen beim Neurologen nebenan an und meldete mich dort an. Von da an ging alles sehr schnell. Einige neurologische Tests und dann musste ich auch schon zum MRT. Eine Stunde lag ich in der Röhre. Erst ein Scann, dann noch einer mit Kontrastmittel. Dass ich keinen Tumor hatte, wurde mir sofort mitgeteilt. Für den eigentlichen Befund sollte ich nochmal zum Neurologen, um noch weitere Test durchführen zu lassen, so wie Blutabnehmen, eine Lumbalpunktion und eine Cortison Infusion. Der Neurologe klärte mich über mögliche Diagnosen auf – wobei neben Borreliose auch das Wort Multiple Sklerose fiel, ich mir aber nichts dabei dachte. Erst als ich für die Lumbalpunktion im Behandlungszimmer lag und das Cortison langsam tropfte kam der Schock in Form die Arzthelferin ins Zimmer, die mich fragte, wie es mir geht. Dann sagt sie es mir, einfach so nebenbei: „Der Arzt ist sich sicher, dass sie MS haben – die Lumbalpunktion dient nur der Bestätigung.“ Ich lag da, gefesselt an die Behandlungsliege und wusste nicht wie mir geschah. Ich wäre so gerne aufgestanden und nach Hause gegangen, aber ich konnte nicht. Der Schock saß tief.

Eine Woche später war das Ergebnis da und die Diagnose Multiple Sklerose eindeutig bestätigt.

 

Was ging dir durch den Kopf als du die Diagnose erfahren hast?

Der Moment als der Arzt sagte, dass ich MS habe war gar nicht mehr so schlimm, denn ich hatte seit der Information der Arzthelferin Zeit gehabt, mich darauf vorzubereiten. Die Situation, in der mir die Arzthelferin die Diagnose in einem Nebensatz mitgeteilt hatte, war viel schlimmer. In dem Moment stand meine Welt still. Niemand fing mich auf. Die Schwester verlies den Raum und ich ließ mich gefesselt an dieser Infusion allein mit mir und meinen Gedanken. Ich wurde von meinen Emotionen überrannt und wusste nicht, ob ich schreien oder weinen sollte. Eine Situation die ich niemanden wüsche. Ich habe eine ganze Zeit lang gebraucht, um die Diagnose und diese Situation zu verarbeiten. Ich machte mir Gedanken, wie ich mit alledem umgehe, wem ich es erzähle und was sich vielleicht in meinem Leben verändern wird.

 

Therapierst du gerade? Hast du vielleicht sogar schon mehrere Therapieformen hinter dir? Was hat dir richtig gut geholfen?

Ja, ich mache seit Dezember 2016 wieder eine Basistherapie. Nach meiner ersten, die ich nur 3 Monate durchgehalten habe, hatte ich mich gegen eine weitere Therapie entschieden. Doch 2016 hatte ich dann 2 Schübe hintereinander und mehrere neue Läsionen, so dass ich noch einmal einen Versuch gestartet habe. Mit dieser Basistherapie komme ich jetzt gut zurecht und meine MS ist auch stabil.

Mir hat ein Umdenken geholfen: Stress reduzieren, gesunde Ernährung, Bewegung und Entspannung. Ich versuche mich von Dingen und Menschen zu befreien, die mich stressen und das klappt gut. Neben meinem Jobwechsel war das die beste Entscheidung nach der Diagnose bisher, denn jetzt bin ich ausgeglichener, entspannter und gelassenerer, was positiv auf die MS niederschlägt.

 

Nutzt du alternative Therapieformen, wie z.B. CBD Öl? Was sind deine Erfahrungen und kombinierst du alternative mit herkömmlichen Therapiemethoden?

Ja, ich nutze auch alternative Therapieformen neben der medikamentöse Basistherapie. Ich nutze CBD Öl vor allem für einen besseren Schlaf und um abends, nach einem stressigen Tag, besser zur Ruhe zu kommen. Außerdem glaube ich, dass auch meine Ernährung eine Therapie ist. Denn mit einer gesunden Ernährung und mit dem Fokus auf antientzündliche Lebensmittel kann man schon viel erreichen. Meditation und Sport können auch eine Therapie sein, wenn man sie in einem „gesunden“ Maß einsetzt.

 

Du baust zuhause im eigenen Garten Gemüse und Kräuter an. Sind Lebensmittel aus dem heimischen Garten besonders empfehlenswert für MSler? Gibt es spezielle Kräuter(-Kombinationen), die du grundsätzlich empfehlen kannst, weil sie z.B. entzündungshemmend sind?

Besonders empfehlenswert kann man so nicht sagen, aber es ist schon besser, wenn man weiß, in welchem Boden das Gemüse wächst und wie es gedüngt oder behandelt wurde. Denn so kann man sicherstellen, dass keine Schadstoffe verwendet wurden. Generell sind Obst und Gemüse aus heimischem und biologischem Anbau sehr wertvoll für uns. Dennoch kommen bei mir auch mal Avocado, Papaya oder andere Südfrüchte auf den Tisch, weil sie wertvolle Vitamine und Mineralstoffe liefern. Dabei achte ich allerdings auf die Herkunft und auf biologischen Anbau.

Es gibt viele Kräuter, die antientzündlich wirken: Salbei, Thymian und Brennnessel lassen sich zum Beispiel sehr gut in der eigenen Küche anbauen. Über Kräuter hinaus haben auch Knoblauch, Zwiebeln, Radieschen und Rucola eine antibakterielle und entzündungshemmende Wirkung. Und auch Gewürze sind nicht zu vernachlässigen, denn unter anderem wirken Ingwer, Kurkuma und Zimt auch wunderbar entzündungshemmend.

Man kann in der Küche schon viel tun, um Entzündungen im Körper zu reduzieren.

 

Man sagt der Gartenarbeit nach, sie sei entspannender als jeder Meditationskurs. Was reizt dich an dieser körperlichen Arbeit an der frischen Luft?

Für mich ist sie ein super Ausgleich zum stressigen Alltag, zur Arbeit und dem Studium. Ich kann richtig gut abschalten, wenn ich mich um mein Gemüse und meine Pflanze kümmere. Schon immer fand ich es klasse, Obst und Gemüse aus dem eigenen Garten auf den Tisch zu bringen und freue mich deshalb riesig, dass ich seit dem letzten Jahr zum ersten Mal mein eigenes Gemüse anbauen, kochen und essen kann. Es ist schön zu sehen, wie alles wächst und ein tolles Gefühl in den Garten zu gehen und sich etwas Frisches und leckeres zum Mittagessen auszusuchen.

 

Sport kann sich positiv auf die Symptome der MS und die Lebensqualität von Betroffenen auswirken. Welche Sportarten würdest du MSlern besonders ans Herz legen und warum.

Auf meinem Blog habe ich einen sehr ausführlichen Artikel zum Thema „Sportliches Training bei MS“ geschrieben. Hier erkläre ich sehr genau, welche Sportarten gut geeignet sind und warum.

Aber für euch ganz kurz zusammengefasst: Sportarten, bei denen das eigene Körpergewicht getragen wird, die natürliche Bewegungen enthalten und bei denen Reflexe ausgelöst werden, sind besonders effektiv für MSler. Auch Bewegungen, die eine Laufbewegung enthalten, sind sehr geeignet. Denn bei diesen Trainings wird der gesamte Bewegungsapparat gefordert, es gibt verschiedene Reize, die verarbeitet werden müssen und man muss sein eigenes Körpergewicht tragen. Konkret würde ich deshalb zum Beispiel Joggen, Ballsportarten, Nordic Walking, Tanzen oder Gymnastik empfehlen. Aber mehr dazu auf meinem Blog.

 

Was hat dich in der Zeit seit deiner Diagnose besonders viel Überwindung und Kraft im Leben gekostet?

Das ist eine sehr schwierige Frage. Ich denke als erstes war es die Verarbeitung der Diagnose. Auch das Annehmen und das Akzeptieren der Erkrankung war ein wichtiger und schwieriger Schritt, genau wie die Krankheitsverarbeitung ein langer Prozess war, bei dem ich mich sehr intensiv mit mir selbst, meinen Gefühlen, Empfindungen und Bedürfnissen auseinandersetzt habe. Das war eine ganz neue Erfahrung für mich.

Außerdem hat mich die Arbeitswelt in dem Jahr nach der Diagnose sehr viel Kraft gekostet. Ich hatte einen Jobwechsel und bei meinem neuen Arbeitgeber stieß ich nicht gerade auf das gleiche Verständnis, Rücksichtnahme und Akzeptanz für meine Erkrankung wie vorher. Das war sehr anstrengend für mich und führte zu einer starken seelischen und körperlichen Belastung. Dann habe ich für mich einen Schlussstrich ziehen können und habe mir eine Auszeit genommen und den Arbeitgeber erneut gewechselt. Jetzt arbeite ich nur noch in Teilzeit, habe viel Zeit für mich, meinen Blog und meine Arbeit für die DMSG.

 

Wie geht es dir aktuell?

Mir geht es aktuell gut. Seit der Corona Pandemie arbeite ich von zu Hause aus und das fühlt sich für mich sehr gut an. Ich konnte die Belastungen im Job noch weiter runter schrauben und bin wesentlich entspannter als vorher. In dieser Zeit konnte ich sehr gut entschleunigen, denn noch Anfang des Jahres hatte ich so viele Termine in meinem Kalender, dass ich gar nicht wusste, wie ich das alles schaffen sollte. Jetzt kann ich meine Zeit ohne Termindruck effizient nutzen und für meinen Blog schreiben oder einfach mal den ganzen Nachmittag in den Garten gehen.

 

Wie bewältigst du deinen Alltag? Was hilft dir konkret die MS gut in den Griff zu bekommen?

Ich muss sagen, dass ich sehr froh bin, weniger zu arbeiten. Die Belastungen mit einem Vollzeitjob, Garten, Haushalt, Studium und dem Blog waren manchmal ganz schön hoch. Ich versuche, mir neben allem immer noch genügend Zeit zu nehmen und lasse dann lieber mal die Bügelwäsche liegen. Ich nehme mir Auszeiten, wenn ich sie brauche und das wird von meinem Umfeld glücklicherweise auch akzeptiert.

Außerdem habe ich gemerkt, wie wichtig Entspannung ist und was sie bewirken kann. Also versuche ich mit Meditation und Sport vom Alltag loszulassen. Dabei ist Kochen für mich auch sowas wie Meditation – wenn man danach nur nicht immer aufräumen müsste.

 

Was motiviert dich am meisten im Leben?

Leidenschaft! Ich glaube, wenn man seine Leidenschaft für etwas entdeckt, fällt es einem viel leichter, sich darauf einzulassen, dafür zu arbeiten und zu kämpfen. Bei mir war es jedenfalls so. Ich habe mit dem Blog angefangen und mehr und mehr gemerkt, dass meine Leidenschaft sich dahin entwickelt, Menschen zu unterstützen gesund zu bleiben. Erst war es die Ernährungsberatung und nun mein Studium zum Fachwirt für betriebliches Gesundheitsmanagement. Ich finde es wichtig, Menschen in ihrer Gesundheit zu unterstützen. Es gibt so viel, was man tun kann und da möchte ich ansetzen.

Was wünscht du dir in Bezug auf MS?

Für mich persönlich wünsche ich mir, dass die MS weiter ruhig bleibt. Generell aber wünsche ich mir in der Gesellschaft einen offenen und verständnisvollen Umgang mit der Erkrankung – das ist sehr wichtig. Denn nur weil man sie nicht sieht ist die Erkrankung trotzdem da. Diskussionen wie „Du siehst aber nicht krank aus“ oder „Dir geht es doch gut, dann hast du wohl doch keine MS“ sind unnötig und verletzend. Menschen mit chronischen Erkrankungen wollen ernst genommen werden, wollen, dass man ihnen zuhört und das die unsichtbaren Symptome und Probleme nicht einfach abgewunken werden. Ich glaube hier haben wir noch sehr viel Aufklärungsarbeit vor uns, um das zu erreichen.

 

Schlusswort:

Fazit, Rat an Betroffene, Motto etc.

Ich hoffe, dass du deinen Weg findest. Vielleicht kannst du die MS als Chance sehen, etwas zu verändern und findest den Traumjob, den du schon immer wolltest oder machst die Reise, die du bis jetzt immer aufgeschoben hast. Vielleicht absolvierst du auch ein Studium, um später etwas zu tun, was dir wirklich Freude bereitet. Egal was es ist – du kannst es tun und die MS wird dich nicht davon abhalten. Du wirst einen Weg finden, dir diese Wünsche zu erfüllen und die Chancen zu nutzen. Vertraue dir und deinen Stärken, denn das Leben hält noch so vieles für dich bereit.

 

 

Stand 2020