Mein Name ist Katharina. Ich bin 44 Jahre alt und habe seit 2007 die Diagnose MS.
Welche Symptome haben dich bis zur Diagnosestellung Multiple Sklerose begleitet?
Ich hatte Doppelbilder, oft kribbeln in den Beinen, Müdigkeit, Schwindel, Kopfschmerzen.
Als Krankenschwester kanntest du MS-Symptome auch schon vorher. War dir schon klar, dass diese Diagnose auf dich zukommen könnte als du beim Arzt warst oder hat es dich trotz deines Berufes kalt erwischt?
Ich hatte als Krankenschwester damals eine junge Patientin, die rein optisch, genauso wie ich, keine Einschränkungen zeigte. Also im Sinne von Gangveränderungen. Ich sah ihr MRT-Bild, das meinem sehr ähnelte und kam sofort auf den Gedanken, dass bei mir wohl auch etwas nicht stimmt. Daraufhin sprach ich unseren damaligen Oberarzt an, der mich bat, alle Befunde von dieser Praxis mitzubringen, und auch das MRT-Bild von damals.
Nächsten Tag nahm ich mich sozusagen selbst auf meiner Station auf. Ein neues MRT und eine Lumbalpunktion folgten direkt. Was soll ich sagen: Der Oberarzt bestätigte die Diagnose MS.
Obwohl ich irgendwie damit gerechnet hatte, traf es mich doch recht hart. Allerdings konnte ich mir nun meine Symptome alle erklären. Schon mein erstes MRT sah nach MS aus. Warum mir damals niemand den Verdacht mitteilte, weiß ich bis heute nicht.
Wie hast du auf die Diagnose reagiert? Und wie haben deine Familie und deine engen Freunde auf die MS-Diagnose reagiert?
Für mich brach erst mal eine Welt zusammen. Diverse Fragen drehten sich in meinem Kopf: Wann werde ich im Rollstuhl sitzen? Werde ich überhaupt im Rollstuhl sitzen? Usw.
Auch meine Familie und meine Freunde waren natürlich, ebenso wie ich, erst mal geschockt. Aber jeder hat sich mit der Erkrankung befasst und mich zu neurologischen Terminen begleitet, um auch auf diese Weise aufgeklärt zu werden. Das fand ich klasse.
Du bist Ehefrau und Mutter zweier Kinder mit Down-Syndrom. Wie schaffst du es, dich immer wieder zu motivieren?
Meine Motivation sind meine Kinder und mein heutiger Mann, die mir immer wieder zeigen, wie schön das Leben ist. Mein Mann ist auch Krankenpfleger.
Ich bin zum zweiten Mal verheiratet und habe zwei Kinder. Mein Sohn Fabio hat das Down-Syndrom und meine Tochter Shalina ist gesund. Meine Tochter ist 21 und aus dem Haus. Mein Sohn ist 22 Jahre alt und lebt bei seinem Vater, meinem ersten Mann. Ich pflege seit Jahren meine Schwiegereltern, die beide 91 Jahre alt sind und auch beide den Pflegegrad 5 haben. Alle in unserer Familie haben gut zu tun, wie man merkt. Mittlerweile habe ich für längere Strecken einen Rollstuhl, aber der stört mich nicht, denn so kann ich mit meiner Familie in die Natur.
Hast du praktische Tipps, Tricks und Kniffe entwickelt, um gut durch den Alltag zu kommen? Wenn ja, kannst du uns ein paar nennen, die dir helfen.
Ich muss mir immer wieder Pausen gönnen. Einkäufe erledige ich mit meinem Mann gemeinsam. Ansonsten mache ich das, was geht. Was nicht geht, bleibt eben dann mal liegen.
Therapierst du gerade? Was sind deine Erfahrungen hier?
Nein ich bin schon länger ohne Therapie. Ich hatte die Nase voll vom Spritzen und den Tabletten. Habe die Basistherapie nicht vertragen und mit vielen Nebenwirkungen reagiert. Aus dem Grund habe ich mit meinem Neurologen entschieden, zurzeit keine Therapie zu machen.
Wie geht es dir aktuell?
Aktuell ist es ok. Die Pflege meiner Schwiegereltern belastet mich, aber was nutzt das Jammern. Da muss ich durch. Ich bin oft müde und erschöpft, aber dann gönne ich mir Pausen, um wieder Kraft zu schöpfen.
Was wünscht du dir in Bezug auf die Krankheit?
Ich hoffe, dass ich mein Leben noch lange genießen kann.
Ich hoffe, dass irgendwann mal die Krankheit heilbar ist. Um dabei zu helfen, habe ich mich bei der German MS Brain Bank registriert, damit nach meinem Tod die MS vielleicht noch besser erforscht werden kann. Ich würde mich sehr freuen, wenn viele MSler diesen Schritt wagen, denn sie könnten damit anderen Menschen die Möglichkeit geben, länger zu leben, weniger ausgeprägte Symptome zu haben oder vielleicht sogar geheilt zu werden. Wer weiß, was in Zukunft alles geht?
Schlusswort:
Fazit, Rat an Betroffene, Motto etc.
So meine Lieben. Ich hoffe, dass Ihr für Euch Informationen aus meinem Bericht ziehen könnt. Ich wünsche allen alles Gute. Achtet auf Euch. Verliert nie den Humor, denn Lachen tut unheimlich gut. Oft stoße ich auch an meine Grenzen und der Himmel hängt voller Regen. Und das ist auch in Ordnung! Aber ich sage immer „Es kann ja nicht immer regnen“. 😊 In diesem Sinne alles alles Gute.
Stand 2020