Mut-Mach-Geschichte-Kerstin

Mein Name ist Kerstin, ich bin 51 Jahre alt und habe im Dezember 2016 die Diagnose Multiple Sklerose erhalten.

Bei Instagram ist dein Account-Name ichbleibeich_trotzms. Hast du das Gefühl, dass die MS einen verändert und hast du es tatsächlich geschafft, du zu bleiben?

Ja. Auf jeden Fall verändert dich das, wenn du von einen auf den anderen Tag eine Diagnose wie MS an den Kopf geknallt bekommst. Nach dem ersten Schock und einer ersten Kortisongabe, die ich dazu nutzte die Ich-ignoriere-die-Krankheit-einfach,-dann-lässt-sie-mich-in-Ruhe-Phase einzuleiten, wurde ich ganz schnell wieder ins Hier und Jetzt katapultiert, indem ich die doppelte Dosis Kortison bekam, weil meine Doppelbilder-Symptome einfach nicht besser wurden.

Kurz darauf habe ich mit meiner Reha begonnen und habe dort durch Achtsamkeitstraining den Grundstein für mein neues Leben gelegt. Von da an habe ich mich um 180 Grad gedreht, was den Umgang mit meinem Körper anbelangt. Heute ernähre ich mich gesund, esse fast fleischlos, mache Yoga und habe angefangen, andere Betroffene zu motivieren.

Und trotz dieser Wandlung bin ich ich selbst geblieben. Jedenfalls sagen das die Menschen, die mir am nächsten stehen – und die müssen es wissen! Ich bin ein sehr positiver Mensch, Gott sei Dank, und versuche, aus jeder noch so negativen Situation etwas Positives herauszuziehen. Mein Lebensstil hat sich zwar verändert, was aber im Grunde mein Inneres nicht verändert hat. Hier bin ich ganz ich geblieben.

Und natürlich gibt es die Zeiten, wo ich kämpfen muss, ich selbst zu bleiben – und zwar immer dann, wenn ich einen Schub habe. Dann konzentriere ich mich darauf, die in diesem Moment negative Energie, und ja, auch den Hass, den ich dann manchmal auf die MS habe, wieder ins Gleichgewicht zu bringen. Ich weiß, dass es mir dann auch wieder besser geht.

 

Du bist unglaublich umtriebig und positiv – du treibst Sport, bist viel unterwegs und lachst gerne. Ist das dein Geheimnis, trotz der Multiple Sklerose weiter ganz normal am Leben teilzuhaben?

Positiv ja, umtriebig leider nicht mehr so, wie ich das gerne hätte, da ich eine allgemeine Verschlechterung bemerke. Nichts desto trotz möchte ich so viel wie möglich unterwegs sein. Das geht, indem ich Hilfsmittel wie beispielsweise Walkingstöcke, Orthesen oder den Rolli nutze. Mein sportlicher Ausgleich ist Yoga. Hier hole ich mir die Kraft, passend zu jeder Situation. Und was das viele Lachen angeht: Jeder Mensch weiß  doch, das Lachen gesund ist. Alles in Allem ist genau diese Mischung mein Geheimnis mit der MS zu leben, sodass ich trotzdem glücklich sein kann.

 

Warst du schon immer so ein Sonnenschein, oder lief das durch die MS auch mal anders ab?

Schon als ich noch ganz jung war, nannten mich viele Leute Sonnenschein. Und so bin ich über all die Jahre auch geblieben. Auch wenn ich Schübe hatte, bei denen ich nicht mehr gehen konnte oder wegen einer Sehnerventzündung mal wieder Doppelbilder hatte, konnte ich mir Scherze nicht verkneifen. Ich denke mir immer, was bringt es, wenn ich mich einigle und vor mich hin jammere? NICHTS! Außer, dass es mir schlechter geht – und das möchte ich nicht. Dazu ist das Leben doch viel zu schön.

Was den Beginn meiner Symptome betrifft, hatte ich Glück, denn vom ersten Symptom bis hin zur Diagnosestellung hat es nur wenige Wochen gedauert. Angefangen hat es bei mir mit einer tauben Zunge. Damals dachte ich, ich hätte ein Magengeschwür. Dann kamen aber noch die schlimmen Doppelbilder dazu, so dass es das nicht sein konnte und ich dachte, ich hätte einen Tumor. Da war die Diagnose MS fast schon ein Aufatmen, allerdings nur im ersten Moment. Nach dem ersten Aufatmen, das es kein Tumor war, bin ich förmlich zusammen gebrochen und habe stundenlang geheult. Ich dachte: so das war es jetzt – erst kommt der Rollstuhl, dann der Tod. Das war schlimm, aber meine Kinder und mein Mann waren damals für mich da und sind auch heute eine sehr große Stütze. Meine Tochter Laura ist Krankenschwester, deshalb habe ich sie als Erste angerufen. Sie hat mir die Multiple Sklerose erst mal grob erklärt und so erfolgreich versucht, mir schon etwas die Angst zu nehmen.

 

Was hat dich viel Kraft gekostet, seitdem du deine Diagnose erhalten hast?

Sehr viel Kraft kostet es ständig, sich bei Behörden durchzusetzen und sein Recht fast ausnahmslos einklagen zu müssen. Diese Kraft hat nicht jeder chronisch Erkrankte, da es immer Stress, Aufregung und Arbeit bedeutet.

Es kostet auch sehr viel Kraft, sich von einem Schub zu erholen. Deshalb ist es immens wichtig, Kraftreserven aufzubauen. Ich mache das zum Beispiel mit Yoga, meinem Achtsamkeitstraining und indem ich raus gehe und die Natur genieße – im Speziellen bin ich gerne an einem See gleich hier bei mir um die Ecke. Da hole ich mir sehr viel Kraft.

 

Würdest du rückblickend etwas anders machen?

Das habe ich mich schon oft gefragt, bin aber immer wieder auf die gleiche Antwort gekommen – NEIN!

 

Hast du das Gefühl, dass andere Menschen dir mit Vorbehalten begegnen?

Oh ja, leider gibt es auch noch Menschen, die denken, dass man mit Multiple Sklerose eine ansteckende Krankheit hat. Dann gibt es auch noch das genaue Gegenteil von denen, nämlich die Spezies, die einen in Watte packen und ständig behandeln, als wäre man schwerstbehindert. Mein Appell an alle Menschen da draußen: Bitte redet ganz normal mit uns! Wir können uns zwar nicht immer alles merken, aber wir möchten behandelt werden, wie ihr selbst auch behandelt werden wollt.

 

Therapierst du gerade?

Ja, ich therapiere. Von Beginn an habe ich ein Immunsupressiva (Tysabri) bekommen, da ich einen hochentzündlichen Verlauf mit vielen Läsionen hatte. Leider hatte ich zwei drei weitere Schübe pro Jahr unter diesem Medikament, sodass ich Ende des Monats mit einem anderem Immunsupressiva (Ocrecus) starte. Außerdem nehme ich zu meinen Medikamenten einige Nahrungsergänzungsmittel, wie Vitamin D und K2, CBD Öl und Propion, sowie Omega 3. Aber allein auf alternativ Heilmittel zu setzten, traue ich mich nicht.

 

Wie geht es dir aktuell?

Aktuell habe ich nach einem Schub ein unkontrolliertes Zittern der Augen (Nystagmus). Außerdem bin ich die Treppe runter gefallen und habe jetzt mit einer daraus resultierenden Knochenabsplitterung am Fersenbein und einem Außenbandriss zu kämpfen. Das kettet mich an den Rollstuhl. Auch die aktuelle Corona Situation macht meiner Seele etwas zu schaffen, da ich dadurch nur sehr selten meine drei Kinder sehen kann.

 

Wie bewältigst du deinen Alltag und was hilft dir ganz konkret, deine MS jeden Tag gut in den Griff zu bekommen?

Ich beginne meinen Tag gemütlich und überlege dann, was heute für mich geht beziehungsweise was mir mit meiner aktuellen physischen und psychischen Situation möglich ist. Das mache ich bewusst so, um mich zu motivieren. Ich habe bemerkt, dass, wenn längerfristige Planungen nicht geklappt haben, ich darüber enttäuscht war. Das hat meiner Seele einfach nicht gut getan. Um mein seelisches Befinden zu verbessern, plane ich so viel, wie ich auch schaffen kann. Außerdem nutze ich so viele Hilfsmittel wie möglich: von Amazons Alexa, die mich an alles Mögliche erinnert, über den Rolli oder Gehstöcke, die mich unterstützen, meine Pläne umsetzen.

 

Was wünschst du dir in Bezug auf MS?

Ich wünsche mir, dass die MS noch viel transparenter in der Öffentlichkeit dargestellt wird. Darüber hinaus wünsche ich mir, dass die Medien dieses Thema vermehrt aufnehmen und dass die Forschung es bald schafft, dass MS heilbar ist.

 

Fazit, Rat an Betroffene, Motto etc.

Gebt nie auf! Wendet euch bei Problemen an andere Betroffene, nehmt Hilfsmittel an und seid achtsam mit euch selbst.

Be in love with your life every minute of it.

 

Stand 2020