Ich bin Kira, 27 Jahre alt und lebe seit April 2018 mit der Diagnose Multiple Sklerose.

Vor zwei Jahren hast du erfahren, dass du Multiple Sklerose hast. Was war dein erster Gedanke, als dein Arzt dir die Diagnose gesagt hat?

Um ehrlich zu sein, war ich etwas erleichtert. Endlich hat das Kind einen Namen! Allerdings hatte ich auch direkt Bilder meiner MS Patienten vor Augen, die ich als Schwester im Querschnittzentrum betreut hatte.

Aber: Der Ärztemarathon schien erst mal vorbei zu sein.

 

Welche Symptome haben dich bis hin zur Diagnosestellung Multiple Sklerose geführt?

Ich hatte extreme Schmerzen beim Bewegen des Auges, wie schon 2015 (dort wurde mir allerdings nur Kortison verschrieben und nicht weiter untersucht). Außerdem litt ich unter extremer Müdigkeit (Fatigue Syndrom), die als Eisenmangel abgetan wurde und meine kognitiven Fähigkeiten ließen merklich nach.

 

Was hat sich in deinem Leben geändert, seitdem du weißt, dass du MS hast?

Ich bin zufriedener. Ich hinterfrage Dinge mehr, anstatt direkt meine Meinung dazu heraus zu poltern. Ich bin achtsamer geworden und genieße die kleinen Dinge des Lebens. Außerdem habe ich meine Arbeitszeit reduziert und beschäftige mich eher mit Dingen, die vor allem MIR gut tun. Ich belohne mich seit der Diagnose manchmal selbst für bestimmte Dinge, die ich meiner Meinung nach richtig gut gemacht habe. Oft ist es freitags nach einer anstrengenden Woche nur ein Orca Spice Chai aus dem Deli nebenan, aber der tut dann doppelt gut.

 

Wie hat dein direktes Umfeld damals auf die Diagnose reagiert?

Betroffen. Mitleidig. Erstaunt. Verwirrt.

Meine Mutter war beim endgültigen Diagnose-Gespräch dabei, da mein Freund beruflich nicht mitkommen konnte, wie er es sonst immer getan hat. Ich weiß noch, dass ich dachte, ich müsse nun stärker sein als meine Familie und Freunde, denn würden sie sehen, dass ich an der Diagnose zerbreche, würden sie noch weniger damit umgehen können.

Im Nachhinein weiß ich, dass das Quatsch war. Es ist völlig in Ordnung mit so einer Diagnose nicht alleine fertig zu werden.

 

Und wie reagieren die Menschen heute, wenn sie erfahren, dass du MS hast?

Erzähle ich heute jemandem, dass ich MS habe, reagieren die Leute mit Mitleid und Verwunderung und sagen Dinge wie: „Oh, Sie sind doch so jung. Außerdem sieht man Ihnen ja gar nichts an.“ Damit solche Reaktionen nicht mehr oder zumindest weniger häufig vorkommen, versuche ich, die Menschen – vornehmlich im Umgang mit „unsichtbaren“ Erkrankungen – zu sensibilisieren. Ganz fabelhaft klappt das über meinen Blog und meinen Instagram-Kanal.

 

Du hast ziemlich schnell nach der Diagnose deinen Instagram-Account mademoisellemyelin.de und deinen gleichnamigen Blog ins Leben gerufen. War das eine Art Therapie für dich oder warum hast du dich entschlossen, deine Diagnose mit der Welt zu teilen?

Definitiv Therapie! Noch am Abend der Diagnose suchte ich, still weinend im Bett, auf Instagram nach dem Hashtag #multiplesklerose. Ich stieß auf eine wunderbare junge Frau, die schon seit einiger Zeit mit dem selben Schicksal kämpft wie ich es ab sofort tun würde. Sie und andere Betroffene bei Instagram halfen mir sehr durch die erste Zeit. Außerdem war es für mich ein gutes Ventil, um einiges nicht bei meiner Familie oder bei Freunden „abladen“ zu müssen. Mittlerweile ist es für mich ein wunderschönes Hobby und ich bin nun oft einer der ersten, virtuellen Ansprechpartner, für Neu-Erkrankte. Das ehrt mich natürlich und gibt mir Kraft.

 

Als absoluter Reggae-Fan bist du sicher auf den Spuren deiner Musik-Helden unterwegs. Was sollten MSler beim Verreisen unbedingt beachten?

Oh ja! „Soon come“ ist mein liebstes jamaikanisches Sprichwort, das ich mir natürlich auch tätowieren lassen habe. Das gilt auch für das Reisen mit MS: Mach dir keinen Stress!

Um möglichst stressfrei loszukommen, ist es vor der Reise von Vorteil – und für einen selbst sehr beruhigend – eine Reise- und Auslandskrankenversicherung zu haben, die die Behandlung eurer MS im Notfall abdeckt.

Für den easy Flug, hilft, sich am besten einen Blister der Medikamente ins Handgepäck zu packen und frühzeitig die Zollbestimmungen zu checken, falls ihr z.B. gerade eine Basistherapie macht. Müssen Spritzen und Injektionen gekühlt werden, schaut am besten nach einem KühlKit, mit dem das während des Fluges möglich ist.

Seid ihr am Ziel angekommen, solltet ihr ja sowieso auf einen guten Sonnenschutz achten, aber bei einigen MS-Medikamenten ist es ganz besonders wichtig, sich zu schützen. Außerdem ist es vor Ort ratsam zu schauen, ob in eurer näheren Umgebung Ärzte sind, die eure Sprache sprechen und bei denen ihr im Notfall vorstellig werden könntet.

Hört während der ganzen Reise auf euren Körper. Ich habe beim Reisen herausgefunden, dass Wärme nicht unbedingt zuträglich ist bei meiner MS (Uhthoff-Phänomen). Deshalb nutze ich heute, in den Gegenden, in denen es nötig ist, eine spezielle Kühlweste. Auch ihr werdet eigene Erfahrungen auf Reisen machen und euch und eure MS damit immer besser kennenlernen. Und nicht vergessen: Genießt das Reisen, die fremden Kulturen und das Essen. Atmet eure Umgebung ein und spüre sie mit allen Sinnen.

Das Wichtigste für mich vor jeder Reise ist, mir bewusst zu werden, dass ich den Luxus habe, zu verreisen.

 

Du nimmst unterschiedliche Nahrungsergänzungsmittel. Was kannst du besonders empfehlen und warum?

 

Ja, direkt nach der Diagnose habe ich mich mit alternativen Therapien und Nahrungsergänzungsmitteln auseinander gesetzt. Ich nehme Vitamin D, hochdosiert. Es wird ein enger Zusammenhang zwischen Vitamin D Mangel und der MS vermutet, sodass ich seitdem meinen Vitamin D Spiegel regelmäßig kontrollieren lasse. Außerdem kann ich Kurkuma und Weihrauch empfehlen. Beide Pflanzen haben nachweislich eine hohe entzündungshemmende Wirkung auf den Körper. Kurkuma nehme ich nun fast zwei Jahre durchgehend und meine Fatigue hat sich unglaublich reduziert. Wie viele meiner Blog- und Instagram-Freunde wissen, schwöre ich ebenfalls auf CBD Öl, also Öl aus kontrolliertem Hanf. Da ich mittlerweile Probleme mit den Händen habe, vor allem mit spastischer Muskulatur, tropfe ich mir jeden Abend ein Häppchen davon unter die Zunge, weil das Cannabidiol muskelentspannend wirkt. Es hilft toll und außerdem schlafe ich viel besser damit ein – und auch durch.

 

Therapierst du gerade? Was hast du hier für Erfahrungen gemacht?

Ja, ganz frisch seit Ende Februar. Zwei Jahre lang kam ich gut ohne eine Basistherapie und Immunsuppressiva klar. Nun habe ich mich für ein Medikament namens Aubagio entschieden. Besser man liest sich niemals die Nebenwirkungen durch, oder noch viel besser, nur mit einem Glas Wein dazu! 😉 Nach mindestens zwei Schüben und ein paar neuen Läsionen, habe ich gemeinsam mit den Ärzten im UKE entschlossen, diese Therapie zu starten.

Bisher sind meine Erfahrungen gut. Ein paar Nebenwirkungen wie Darmbeschwerden, Kopfschmerzen und Schwindel hatte ich ca. eine Woche nach Beginn, aber das finde ich absolut vertretbar.

Wenn das Medikament jetzt auch noch wirkt, wozu immer auch ein bisschen Glück bei MS Medikamenten gehört, und meine Blutwerte gut bleiben, dann wird es hoffentlich zu MEINEM Medikament.

 

Wie geht es dir aktuell?

Aktuell geht es mir gut. Nicht herausragend gut, aber auch eben auch nicht schlecht. Ich freue mich auf den Frühling!

 

Was wünscht du dir in Bezug auf die Krankheit?

Für mich persönlich wünsche ich mir, dass die MS so lange wie möglich Ruhe gibt. Ich hoffe vor allem, dass mir eine vierte Sehnerventzündung erspart bleibt und es mir möglich ist, noch lange, lange – ach, für immer! – entspannte und ausgedehnte Gassirunden mit meinem Hund zu drehen und ausgiebige Shoppingtrips durch Antik- und Möbelgeschäfte mit meinem Freund zu machen.

Eine Heilung, auf die viele Betroffene hoffen, habe ich gar nicht auf dem Zettel. Wir arrangieren uns. Allerdings wäre es trotzdem schön, wenn die Allgemeinheit besser über Multiple Sklerose informiert wäre und ich, wie einige andere wahrscheinlich auch, nicht als Muskelschwund-Patientin bezeichnet werden würde.

 

Schlusswort: Fazit, Rat an Betroffene, Motto etc.

Jedes Mal, wenn ich so offen über meine MS rede, werde ich ein Stückchen größer und leichter. Danke! Das ist nicht für jeden was und das ist total ok. Aber wie wäre es mit Notizen für euch selbst? Nur euch. In einem besonders schönen Buch? Manchmal wirkt das schon Wunder.

Mein Rat an Betroffene lautet ganz klar: Auch mit MS ist das Leben lebenswert. Es ist manchmal ein langer, harter Weg, bis man das erkennt. Glaubt mir, auch ich brauche immer noch alle drei Wochen mal den Rat meiner Psychotherapeutin oder bin wütend, weil mir ständig Sachen runterfallen oder ich mir Dinge schlechter merken kann als früher. Das ist völlig ok und das darf auch sein. Scheut euch bitte nicht davor, euch professionelle Hilfe zu suchen. Ich habe am Anfang eine Weile gebraucht, um es mir einzugestehen, aber jetzt möchte ich nicht mehr darauf verzichten.

Mein forever Motto! Soon come.

 

Stand 2020