Ich bin Sabrina, 27 Jahre alt und habe im Mai 2016 die Diagnose Multiple Sklerose gestellt bekommen.

Wann wusstest du im Inneren, dass du krank bist? 

Meinen ersten Schub hatte ich im Februar 2016 während einer intensiven Klausurenphase an der Uni. Ich studierte Near and Middle Eastern Studies und hatte schon ein paar Wochen Schmerzen in den Augen.

Ich habe es auf meine neue Brille geschoben, aber im rechten Auge wurde mein Sehen von Tag zu Tag schlechter, irgendwie überbelichtet. Zum Beispiel konnte ich die schwarze Schrift auf weißem Hintergrund nicht sehen. Auch Stress durch die Klausuren hielt ich für mitverantwortlich. Dann habe ich an einem Abend auf einmal doppelt gesehen, was unangenehm war. Auch Spazierengehen an der frischen Luft machte es nicht besser, sondern es wurde rapide schlechter. In diesem Moment war mir klar, dass etwas massiv nicht in Ordnung ist. In dieser Nacht bin ich dann ins Krankenhaus gegangen.

 

Wie weit war das vor der Diagnosestellung? Welche Symptome waren es, die dich bis zur Diagnosestellung Multiple Sklerose begleitet haben?

Zwischen der Erkenntnis, dass irgendwas nicht stimmt und der Diagnose lagen etwa drei Monate. Heute weiß ich, dass ich damals meine erste Sehnerventzündung mit Doppelsehen hatte. Unabhängig davon hatte ich Kribbelparästhesien in den Beinen, und mein Gedächtnis und meine Konzentration waren ziemlich schlecht. Außerdem hatte ich Probleme beim Sprechen. Das war, als ob ich in die richtige Kategorie Wort komme, aber nicht das richtige Wort finde. Und Fatigue war auch zu diesem Zeitpunkt schon ein Problem.

 

Was hat sich in deinem Leben geändert, seitdem du weißt, dass du MS hast?

Ziemlich viel. Eigentlich mein ganzer Umgang mit mir selbst. Ich habe meine Ernährung umgestellt, angefangen Sport zu machen und zu meditieren. Ich habe begonnen, mich um meine Psyche zu kümmern. Zum Beispiel, in dem ich alte Muster angeschaut und hinterfragt habe, genauso wie Entscheidungen, die ich in meinem Leben getroffen habe. Ich habe mich gefragt: Wollte wirklich ich das oder hat jemand anderes für mich entschieden?

Ein hohes Selbstwertgefühl hatte ich nie und auch keine sehr gute Meinung von mir. Ständig habe ich mich kritisiert und mich mit meinem Perfektionismus unglücklich gemacht. Es fiel mir auch schwer, Grenzen zu setzen. All das zu erkennen und daran zu arbeiten bedarf viel Zeit und Geduld. Und ich bin definitiv noch nicht am Ende angekommen, denn es ist ein langer Prozess. Gut ist aber, dass ich jetzt viel schneller erkenne, wenn ich in alte Muster verfalle. Und ich sehe die MS nicht als Feind, sondern eher als Wegweiser, denn letztlich ist sie ja ein Teil von mir.

 

Wie haben deine Freunde und deine Familie auf die Diagnose reagiert?

Es könnte nicht besser sein, denke ich. Aber ich gehe auch sehr offen mit der MS und meinen Veränderungen um und kriege volle Unterstützung von Familie und Freunden. Ich glaube, es ist für viele Leute schön zu sehen, dass ich endlich besser mit mir umgehe. Und letztlich liegt mein Hauptaugenmerk auf meiner Heilung und nicht meiner Erkrankung. Daher bin ich schon enorm dankbar, dass ich Freunde und Familie habe, die einfach da sind. Es hat sich auch niemand von mir abgewandt, was ich von vielen anderen gehört habe und was ich wirklich sehr traurig finde.

 

Mit deinem Instagram Blog me.against.ms zeigst du deinen Followern deine MS-Welt. Auf deinem Instagram Travelblog that.strange.one entführst du sie zu den schönsten Orten, die die Erde zu bieten hat. Wie verträgt sich MS mit dem Reisen? Auf was müssen Betroffenen hier speziell achten?

Ich glaube man muss sich einfach gut vorbereiten. Man sollte sich überlegen, was man braucht, um sich möglichst gut zu fühlen bei einer Reise und wie man Stress reduzieren kann, der nun mal vorkommen kann beim Reisen. Für mich ist natürlich wichtig, meine Nahrungsergänzungsmittel und Schmerzmittel dabei zu haben, doch wenn man aber z.B. eine Basistherapie macht, darf man die Medis nicht vergessen.

Viele MSler haben große Angst zu reisen, durch die Fragen wie: was passiert, wenn sie einen Schub bekommen oder wie die medizinische Versorgung vor Ort ist. Auch das Thema: Wie komme ich schnellstens nach Hause? treibt Erkrankte beim Reisen um. Aber letztlich muss man sich fragen, wie hoch ist tatsächlich die Wahrscheinlichkeit, genau auf einer Reise einen Schub zu bekommen? Und macht es wirklich Sinn, durch Angst besonders viel Stress auszulösen?

Wer Lust am Entdecken anderer Länder hat, sollte sich über das Zielland und die medizinische Versorgung dort vorher einfach gut informieren. Auch Auslandskrankenversicherungen könnten eine sinnvolle Ergänzung sein. Und mit der Zeit stellt sich beim Reisen eine gewisse Routine ein, so dass einige Dinge automatisch entspannter werden.

 

Hast du einen praktischen Tipp, fürs Reisen mit MS?

Ich habe zum Beispiel immer Meerwassernasenspray auf Flügen dabei, weil ich sonst garantiert erst mal erkältet bin, wenn ich ankomme. Flugzeugluft trocknen die Nasenschleimhaut einfach enorm aus. Deshalb achte ich auch darauf, immer genug zu trinken bei einem Flug und um Kopfschmerzen zu vermeiden, habe mir ein Nackenkissen zugelegt. Das sind so Kleinigkeiten, die den Wohlfühlfaktor steigern und den Stress eindämmen. Wenn ich vor Ort bin, versuche ich mir nicht zu viel vorzunehmen, sondern genug Pausen einzubauen und wenn nötig mal einen halben Tag nichts zu tun.

 

Welche Rolle spielt die Ernährung bei dir mit Multiple Sklerose?

Die Ernährung ist ein wichtiger Baustein für mich, um die Multiple Sklerose zu handhaben. Ich habe viel geändert: Meine Ernährung besteht zu großen Teilen aus Gemüse und Eiweiß, wie Fisch oder Fleisch. Aber ich esse auch viel pflanzliches Eiweiß wie zum Beispiel Hülsenfrüchte.

Ich meide verarbeitete Lebensmittel, in erster Linie Fastfood, aber auch Wurst und solche Dinge. Milchprodukte waren für mich generell nie sehr wichtig, dennoch versuche ich weitestgehend auf sie zu verzichten. Falls es doch mal ein Milchprodukt sein muss, greife ich zu Weidemilchprodukten.

Außerdem verwende ich gesunde Fette und integriere möglichst viele entzündungshemmende Lebensmittel wie Knoblauch, Ingwer oder Kurkuma. Unterstützend nehme ich Nahrungsergänzungsmittel, die anti-entzündlich und antioxidativ sind und die Darmflora aufbauen.

 

Wie geht es dir aktuell?

Momentan geht es mir soweit gut, stressige Phasen gehen auch an mir nicht spurlos vorüber und Fatigue ist doch ein häufiger Begleiter.

 

Was wünscht du dir in Bezug auf die Krankheit?

Mehr Verständnis und Aufklärung. Zum einen sind Reaktionen wie „Ach MS? Das hatte meine Tante auch, aber die ist jetzt tot.“ oder „Ach, wenigstens kein Krebs.“, „MS, das kenn‘ ich, das ist Muskelschwund.“ wirklich nicht hilfreich, sondern eher nervig. Zum Anderen ist es auch für Patienten selbst wichtig zu wissen, dass es viele Optionen gibt, um mit der MS umzugehen und dass es nicht immer eine Basistherapie sein muss. Jeder MS-Verlauf ist einzigartig. Und so wie unsere Symptome sind auch die Herangehensweisen individuell. Nicht jeder landet blind im Rollstuhl. Die Angst davor zu schüren ist nicht sinnvoll.

 

Schlusswort:

Fazit, Rat an Betroffene, Motto etc.

Informier dich! Und zwar bei möglichst vielen Quellen. Übernimm Verantwortung und such dir einen Arzt, der dich auf deinem Weg sinnvoll unterstützt. Für mich war es enorm wichtig zu wissen, was eigentlich genau passiert in meinem Körper, warum ich mich scheinbar selbst zerstöre, welche Rolle die Psyche dabei spielt und was es für Wege gibt, das aufzuhalten oder zumindest zu verlangsamen. Zum Glück leben wir in einer Zeit, in der man sehr leicht an Informationen verschiedenster Quellen kommen kann.

Und lass dich nicht einschüchtern oder dir Angst machen! Wir stehen dem Ganzen nicht hilflos gegenüber, sondern haben einen aktiven Einfluss.

 

 

Stand 2020