Mein Name ist Sandra, bin 47 Jahre alt und habe Ende 2013 die Diagnose seropositive rheumatoide Arthritis erhalten.

Nach einem schweren Verkehrsunfall im September 2011 begannen die Beschwerden und Schmerzen in verschiedenen Gelenken. Anfänglich standen die Halswirbelsäule, linke Schulter, rechtes Kniegelenk und rechtes Sprunggelenk, welche allesamt durch den Unfall betroffen waren, im Vordergrund.

Nach der ein oder anderen OP waren die Gelenkbeschwerden zum Teil verschwunden, kamen im Laufe von Wochen und Monaten an wechselnden Gelenken zurück, so dass als erstes der Unfallchirurg an eine entzündlich rheumatische Komponente dachte, mich zu einem internistischen Rheumatologen schickte, welcher aber über Labordiagnostik nichts auf etwas Rheumatisches hinweisend fand.

Ihm waren die Beschwerden zwar suspekt, empfahl mir aber ein entzündungshemmendes Medikament, welches u.a. auch bei chronischer Polyarthritis eingesetzt wird, um eine mögliche rheumatische Erkrankung zu therapieren.

Die Odyssee beginnt…

Im Zuge von physiotherapeutischen Maßnahmen nach dem Verkehrsunfall wurde ich mit meinen Gelenkbeschwerden immer wieder bei den Orthopäden im Rehazentrum vorstellig. Anfang 2013 schickte mich der dortige Orthopäde zu einem anderen internistisch tätigen Rheumatologen zur Abklärung, da auch er langsam nicht mehr weiter wusste.

Allerdings war DER Termin völlig umsonst. Es wurde mir von ärztlicher Seite unterstellt, dass ich aufgrund des damals noch laufenden Gerichtsverfahren gegen den Unfallverursacher mir die Beschwerden nur einbilde. Immerhin nahm er mir Blut ab und diesmal zeigten sich im Labor Marker, die auf einen entzündlich rheumatischen Prozess hindeuteten.

Einleitung einer Therapie? Fehlanzeige!

Zurück beim Orthopäden habe ich dann endlich „ auf den Tisch gehauen“. Ich wollte mich von Ärzten nicht mehr hin- und herschieben lassen, ohne dass richtige Diagnostik und Therapie lief. Ich hatte dann auch Glück: besagter Orthopäde nahm die Sache selber in die Hand, besorgte mir einen Termin in der mich heute weiterhin betreuenden internistischen Rheumatologie. Das war im September 2013. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich den Glauben an eine Diagnose und Therapie fast schon verloren und ging recht lustlos zu diesem Termin.

Die Diagnosestellung und Therapieverlauf

2 Wochen nach jenem Termin bekam ich einen Anruf mit der Diagnose seropositive rheumatoide Arthritis und Empfehlung der medikamentösen Therapieeinleitung. Eigentlich war ich froh, dass das Kind endlich einen Namen hatte, war aber irgendwie nicht darauf vorbereitet. Ich tat mich schwer mit dem Beginn der Therapie und bezweifelte die Diagnose phasenweise auch an.

Mein Rheumatologe drängte mich zu Nichts und 4 Wochen nach Diagnosestellung fing ich leitliniengerecht die Therapie an. Die kommenden 5 Jahre waren ein einziges Auf und Ab nach der Suche der für mich bestmöglichen Therapie. Mein Körper hat auf viele Rheumamedikamente mit Nebenwirkungen, keiner Wirkung oder erst super Wirkung dann Wirkverlust reagiert.

Tabletten, Biologika in Spritzenform oder als Infusion bestimmten die Suche nach der geeigneten Therapie. Bei einem der Infusionstage hatte ich- ich nenne es mal so- einen „ Infusionskoller“. Es sträubte sich an dem Tag alles in mir gegen die Infusion. Fazit: ich verließ ohne Infusion die Praxis. Frustrierend war die Therapie zu diesem Zeitpunkt schon. Ich hatte langsam Alles an für die rheumatoide Arthritis zugelassenen Medikamenten durch und sah gar keine oder nur minimale Erfolge.

2017 wurden dann zwei neue Medikamente für die rheumatische Arthritis (RA) zugelassen, von denen ich ab Anfang 2018 profitieren durfte. Nach Beginn der Einnahme bekam ich zügig eine gewisse Lebensqualität zurück. Die Gelenkschmerzen wurden anfänglich besser und ich war nicht mehr so müde.

Bis März 2018. Plötzlich wieder mehr Gelenkprobleme incl. Hals-Wirbelsäulen-Beteiligung. Diesmal blieb mir dann auch nichts anderes übrig, als Kortison in höherer Dosis zu nehmen, was die Beschwerden- zwar nur für kurze Zeit- verschwinden ließ.

Leider stellte ich Ende 2018 fest, dass mir das Medikament starken Ausschlag im Gesicht bescherte, was mich wieder zu einem Absetzen des Medikamentes zwang. Das war echt Pech! Zumal ich eine doch positive Wirkung auf die Gelenke hatte. Mittlerweile nehme ich ein anderes Medikament, welches ich in Absprache mit meinem Rheumatologen mit der kleinsten möglichen Dosis eingeschlichen und nicht sofort mit der Normaldosis begonnen habe. Es funktioniert gut.

Meine Gelenkbeschwerden haben sich reduziert (sind nicht verschwunden), Müdigkeit allgemein weg. Ich muss zur Zeit zwar noch Kortison nehmen, was ich nicht gerne mache, aber die Zeit wird es zeigen, ob ich beschwerdefrei werde oder nur eine größere Reduktion meiner Gelenkprobleme habe.

Wie geht es mir jetzt?

Ich bin schon immer ein positiver, lebensbejahender Mensch, mein „Glas ist immer halbvoll statt halbleer“, so dass ich der RA wenig Raum und Gedanken gegeben habe. Ich spiele leidenschaftlich gerne Golf, vor allem Turniere, habe z Zt. Ein Handicap von 24,5 und liebe die Bewegung und Entspannung durch das Spiel über Alles. Es gibt Hilfsmittel, die mir das Golfen erleichtern und durch Schmerzen habe ich mich noch nie unterkriegen lassen.

Als selbstständige Physiotherapeutin habe ich tatsächlich noch keinen Gedanken daran verschwendet, was wäre, wenn ich nicht mehr arbeiten kann. Eher das Gegenteil ist der Fall. Ich habe mich informiert, was die Erkrankung bedeutet, was ich selber machen kann, damit ich nicht arbeitsunfähig werde, usw. Weiter habe ich mich zur zertifizierten Rheumatherapeutin ausbilden lassen, um Rheumapatienten physiotherapeutisch mehr als adäquat zu behandeln. In meinen Augen ist das Informieren über die Erkrankung für jeden Rheumapatienten das A und O.

Ich habe natürlich durch meinen Beruf den Vorteil Fachwissen über Kongresse, Fachvorträge, Fachliteratur etc. zu erhalten und dieses auch zu verstehen. Und ich habe einen tollen Rheumatologen, der mir mit Rat und Tat beiseite steht und sich von meinen vielen Fragen nicht aus der Ruhe bringen lässt.

 

Stand 2016