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Muttersein mit einer Autoimmunerkrankung

Muttersein mit einer Autoimmunerkrankung

Zum diesjährigen Muttertag und möchten wir die Aufmerksamkeit darauflegen, was es eigentlich bedeutet, Mama zu sein und gleichzeitig mit einer Autoimmunerkrankung zu leben. Diese Kombination stellt vor allem diejenigen vor große Herausforderungen, die oft vergessen, dass sie selbst auch mal eine Pause brauchen. Zwischen den Schüben und der häufigen Erschöpfung versucht man, für die Familie da zu sein und allen gerecht zu werden. Doch die Realität ist komplexer. Trotz des unermüdlichen Kampfes um Ruhe und Zeit für sich selbst, gestaltet sich die Suche nach Balance im Alltag schwierig. Die ständige Balance zwischen Fürsorge für andere und Selbstfürsorge erfordert Mut, Geduld und Durchhaltevermögen.

Wir haben ein paar großartige Frauen, Mütter mit Autoimmunerkrankungen, aus unserer Community gefragt, wie sie mit den Herausforderungen des Alltags umgehen.

Ira, Lupus und Sjögren, @autoimmunbalanceclub

Wie gelingt es dir mit deiner Erkrankung die Bedürfnisse deiner Familie zu erfüllen und gleichzeitig auf deine eigenen Bedürfnisse zu achten?

Alle Bedürfnisse unter einen Hut zu bekommen, ist definitiv ein Balanceakt. Wenn es mir nicht gut geht, ist es definitiv fast unmöglich, alle Bedürfnisse zum SELBEN Zeitpunkt unter einen Hut zu bekommen. Und das ist auch in Ordnung. Schließlich möchte ich für meine Tochter da sein und irgendwie ist das als Mutter so drin, dass man seine eigenen Bedürfnisse dann zu einem späteren Zeitpunkt erfüllt. Da hilft mir dieses innere Bild von meinem Akku, den ich aufladen möchte. Das versuche ich dann, indem ich schöne Dinge für mich mache. Nur weil ich die Dinge für mich später mache, heißt es ja nicht, dass ich nicht auf meine Bedürfnisse achte. Manchmal ist es auch einfach nur ein schönes Buch zu lesen, also ohne großen Aufwand umsetzbar oder regelmäßige Saunabesuche nach dem Fitnessstudio, wo der Körper einfach runterfährt.

Welche Strategien hast du entwickelt, um Momente der Ruhe und Selbstfürsorge in deinen Alltag zu integrieren, insbesondere zwischen den Schüben und in Phasen der Erschöpfung?

Ich versuche Mikropausen in meinem Alltag einzubauen. Also mich ganz klischeehaft bei einer Tasse Matcha Tee hinzusetzen und durchzuatmen und meine Tochter weiß dann zum Beispiel auch, dass ich in diesem Moment nicht spielen möchte. Zum anderen haben wir inzwischen zu Hause ein gutes Repertoire an Dingen, die ich gemeinsam mit meiner Tochter auch im Liegen auf dem Sofa machen kann, d.h. auch wenn ich erschöpft bin, kann ich dann trotzdem gut für sie da sein.

Kannst du uns erzählen, wie du mit dem Gefühl der Überforderung umgehst, wenn du versuchst, allen gerecht zu werden, während du gleichzeitig gegen die Auswirkungen deiner Autoimmunerkrankung kämpfst?

Dieses Gefühl der Überforderung kommt tatsächlich immer wieder im Alltag vor. Für mich ist es immer ein Zeichen, dass ich irgendeine Grenze überschritten hab, sei es körperlich oder mental. Dann heißt es einfach nach noch mehr Unterstützung durch meinen Partner fragen oder Freunde / Familie um Hilfe bitten und für mich: Decke über den Kopf ziehen und Augen zu machen.

Wie geht deine Tochter mit deiner Erkrankung um und wie hast du ihr erklärt, was mit dir los ist?

Geht es mir nicht gut, sage ich zu meiner Tochter: „Ich habe heute nicht so viel Kraft.“  Sie hat bisher auch erst einmal nachgefragt, warum. Und ich habe ihr erklärt, dass mein Körper verlernt hat, seine Kraft einzuteilen und sie mir dann fehlt. Ich möchte ihr momentan ungern sagen, dass ich krank bin. Für sie ist krank sein etwas, was auch wieder weggeht, so wie sie es von sich selbst kennt. Und dieses Bild möchte ich nicht unnötig mit Sorgen besetzen.

Hast du Tipps, wie du trotz allem positive Momente im Alltag findest und genießt?

Ich finde viele kleine, positive Moment im Alltag und bin dafür sehr dankbar. Den Alltag zu entschleunigen, war für mich ein wichtiger Schritt. Durch diese Entschleunigung bin ich oft viel aufmerksamer gegenüber den kleinen schönen Momenten.

Anna Lena, Psoriasis, @pso_annalena

Wie gelingt es dir mit deiner Erkrankung die Bedürfnisse deiner Familie zu erfüllen und gleichzeitig auf deine eigenen Bedürfnisse zu achten?

Gar nicht. 😅 Nein, Spaß beiseite. Ich versuche einen Mittelweg für alle Bedürfnisse zu finden. Am Nachmittag werden hauptsächlich die Bedürfnisse meiner Kinder nach Spiel, Spaß und Zeit mit Mama erfüllt und wenn sie abends im Bett sind, nehme ich mir Me-Time.

Welche Strategien hast du entwickelt, um Momente der Ruhe und Selbstfürsorge in deinen Alltag zu integrieren, insbesondere zwischen den Schüben und in Phasen der Erschöpfung?

⁠Die Zeit, die mir zur Verfügung steht, für mich zu nutzen und nicht mit irrelevanten Dingen zu vergeuden (es interessiert Keinen, ob hier ein paar Tage länger die Schuppen liegen und heute mal nicht gesaugt wurde.)

Kannst du uns erzählen, wie du mit dem Gefühl der Überforderung umgehst, wenn du versuchst, allen gerecht zu werden, während du gleichzeitig gegen die Auswirkungen deiner Autoimmunerkrankung kämpfst?

Wie ich mit dem Gefühl der Überforderung umgehe, allem und allen gerecht zu werden? Noch nicht so, wie ich es gerne würde. Ich bin dann leider sehr gestresst, gereizt, werde hektisch, etc. Aber ich bin mir dessen bewusst und es ist ein Prozess, solche Verhaltensmuster zu verändern.

Wie gehen deine Kinder mit deiner Erkrankung um und wie hast du ihnen erklärt, was mit dir los ist?

⁠Meine großen Jungs pusten manchmal ganz süß meine Stellen an den Beinen. Ansonsten ist die Erkrankung für sie sehr nebensächlich und das finde ich auch gut so. Sie wissen, dass es zu mir gehört, dass ich immer mal wieder rote, schuppende Stellen habe und es ist ok.

Hast du Tipps, wie du trotz allem positive Momente im Alltag findest und genießt?

⁠Ich genieße trotz der Erkrankung sehr viele Momente in meinem Alltag. Ich versuche die Zeit mit meinen Jungs aufzusaugen. Ich blende die Krankheit aus, versuche, mich selbst nicht zu ernst zu nehmen und einfach das Hier und Jetzt mit meiner Familie zu genießen.

Helene, Morbus Bechterew, Neurodermitis und Acne inversa, @helene_anschuetz

Wie gelingt es dir mit deiner Erkrankung die Bedürfnisse deiner Familie zu erfüllen und gleichzeitig auf deine eigenen Bedürfnisse zu achten?

Ich plane mehr Zeit ein. Je großzügiger ich mit mir und meinen Pausen bin, umso besser kann ich mich um Familienangelegenheiten kümmern. Natürlich heißt das Priorisieren und es gibt natürlich Dinge, die dann hinten runterfallen, aber das ist das Prinzip von Pacing.

Z.B. braucht es am Wochenende einen Tag, der nur der Familie gehört. Diesen muss ich aber dann vor- und nachbereiten. Trick für mich: montags keinen frühen Termin planen, damit ich nach dem Wochenende einen Moment zum Verschnaufen habe.

Welche Strategien hast du entwickelt, um Momente der Ruhe und Selbstfürsorge in deinen Alltag zu integrieren, insbesondere zwischen den Schüben und in Phasen der Erschöpfung?

Selbstfürsorge ist ja sehr individuell, was für wen wie am besten passt.

Als die Kinder klein waren, war es oft nur mal kurz allein einkaufen zu gehen. Meine Kinder sind beide über 10 und meine Freiheiten kommen zurück. Ich brauche im Alltag einfach meinen Rückzug und Zeiten, in denen niemand mit mir spricht. Ich habe lange gebraucht, um das herauszufinden. Ganz nach Marilyn Monroe: „I restore myself when I ‘m alone “.

Das kann ein Spaziergang, zwei Folgen einer Serie, aber auch kochen und putzen sein, wenn ich dabei meine Ruhe habe.

Kannst du uns erzählen, wie du mit dem Gefühl der Überforderung umgehst, wenn du versuchst, allen gerecht zu werden, während du gleichzeitig gegen die Auswirkungen deiner Autoimmunerkrankung kämpfst?

Die Überforderung kommt regelmäßig und ich komme noch immer noch nicht gut damit zurecht. Ich habe aber gelernt mich zu entschuldigen, zu erklären wie ich mich mit Schmerzen und Schüben fühle und kann, sehen, dass es meinen Kindern sehr hilft, dass ich sie nicht ausschließe, sondern ehrlich zugebe, dass ich überfordert bin.

Dass Eltern auch Fehler machen, ist für Kinder ein wichtiges Zeichen und schafft Vertrauen.

Wie gehen deine Kinder mit deiner Erkrankung um und wie hast du ihnen erklärt, was mit dir los ist?

Ich scheitere noch immer daran und ich versuche, vor meinen Kindern tapfer zu sein. Ich versuche, nachmittags nicht im Bett zu liegen und gehe im Schub oft über meine Grenzen, aus Angst meine Töchter könnten mit dem Anblick ihrer kranken Mutter nicht umgehen.

Und doch erleben sie mich bewegungsunfähig und manchmal völlig erledigt, mit Tränen vor Schmerzen. Ich habe vor Jahren mit ihnen Erklärvideos zum Thema Rheuma angeschaut und Literatur für Kinder dazu gesucht. Manchmal ist der Abstand, dass es um eine fiktive Figur geht, die krank ist, hilfreich, damit sie es besser verstehen. Mittlerweile sind sie in einem Alter, indem sie damit besser umgehen können und ich ihnen ehrlich schildere, was meine Erkrankung bedeutet. Ich sehe ihre Verzweiflung und ihre Hilflosigkeit, kann damit aber immer besser umgehen und glaube daran, dass es aus ihnen empathische und verständnisvolle Menschen machen wird.

Hast du Tipps, wie du trotz allem positive Momente im Alltag findest und genießt?

„Kommt ´ne Frau beim Arzt!“ Ich versuche, mich und die Krankheit nicht immer so ernst zu nehmen. Humor ist meine Form der Bewältigung. Sich mit Menschen zu umgeben und auszutauschen, die das ebenso sehen, kann sehr hilfreich sein!

Nele, Multiple Sklerose, @ms.perspektive

Wie gelingt es dir mit deiner Erkrankung die Bedürfnisse deiner Familie zu erfüllen und gleichzeitig auf deine eigenen Bedürfnisse zu achten? 

Indem ich nicht versuche perfekt zu sein, sondern authentisch und meine Kinder auf ihrem Weg ins Leben begleite und ermutige ihren Weg zu gehen. Und wenn es mir mal zu viel wird, sage ich das oder entschuldige mich, wenn ich nicht so bin, wie ich gern sein würde und vielleicht nicht so ruhig und verständnisvoll reagiere.

Das versteht meine große Tochter bereits sehr gut und hoffentlich wird sie so mitnehmen, dass man nicht perfekt sein muss.

Welche Strategien hast du entwickelt, um Momente der Ruhe und Selbstfürsorge in deinen Alltag zu integrieren, insbesondere zwischen den Schüben und in Phasen der Erschöpfung? 

Ich nutze Musik, Spaziergänge in der Natur, leckeres Essen oder auch Gespräche mit lieben Freunden als Wohfühloasen. Vor den Kindern habe ich auch gerne gemalt, ohne einen höheren Anspruch, einfach so für mich, dass mache ich jetzt noch manchmal, wenn ich mit meiner Tochter zusammen etwas bastele bzw. wir nebeneinander, aber oft reicht die Zeit nicht mehr dafür aus.

Kannst du uns erzählen, wie du mit dem Gefühl der Überforderung umgehst, wenn du versuchst, allen gerecht zu werden, während du gleichzeitig gegen die Auswirkungen deiner Autoimmunerkrankung kämpfst? 

Ich versuche mit anderen darüber zu sprechen, über mein Gefühl nicht gut genug zu sein, oder darüber zu schreiben. Wenn ich dann höre, dass andere auch ihre schwierigen Momente haben oder etwas gar nicht so schlimm finden, entspanne ich mich bereits. Beim Schreiben tritt ein ähnlicher Effekt ein. Das Dramatische ist meistens gar nicht so schlimm und wird durch das Aufschreiben relativiert.

Wie gehen deine Kinder mit deiner Erkrankung um und wie hast du ihnen erklärt, was mit dir los ist? Hast du Tipps, wie du trotz allem positive Momente im Alltag findest und genießt?

Meine 5-jährige Tochter weiß von meiner Erkrankung und bekommt mit, dass ich regelmäßig zu Untersuchungen und mich vorbeugend spritzen muss. Sie weiß auch, dass ich versuche, gesund zu leben, damit ich keine Probleme mit meiner Erkrankung bekomme. Die Auswirkungen auf sie sind sehr gering, aber ihr Interesse ist hoch. Ich beantworte daher auch alle Fragen, die sie hat, möglichst kindgerecht.

Isabell, Psoriasis, @isabellundfrank

Wie gelingt es dir mit deiner Erkrankung die Bedürfnisse deiner Familie zu erfüllen und gleichzeitig auf deine eigenen Bedürfnisse zu achten?

Es ist ein Balanceakt und erfordert viel Kommunikation untereinander. Das gilt sowohl für die Kommunikation mit dem Partner wie auch mit den Kindern.

Welche Strategien hast du entwickelt, um Momente der Ruhe und Selbstfürsorge in deinen Alltag zu integrieren, insbesondere zwischen den Schüben und in Phasen der Erschöpfung?

Ich plane jeden Tag feste Zeiten für meine Bedürfnisse ein. Das hilft mir auch Schüben vorzubeugen. Außerdem binde ich die Familie in meine Vorbeugung mit ein z.B. unterstützen sie mich bei gesunder Ernährung oder auch bei regelmäßiger Bewegung. Das motiviert mich enorm.

Kannst du uns erzählen, wie du mit dem Gefühl der Überforderung umgehst, wenn du versuchst, allen gerecht zu werden, während du gleichzeitig gegen die Auswirkungen deiner Autoimmunerkrankung kämpfst?

Tatsächlich habe ich noch keine richtige Lösung dafür. Ich habe ab und an so was ähnliches wie Panikattacken, wenn mir alles zu viel wird. Aber meine Familie weiß das und sobald sie es mitbekommen, helfen sie mir da raus. Was uns aber am meisten hilft, ist regelmäßig über Probleme zu reden und Lösungen gemeinsam zu suchen.

Wie gehen deine Kinder mit deiner Erkrankung um und wie hast du ihnen erklärt, was mit dir los ist?

Sie wissen, dass es mich manchmal sehr beeinträchtigt. Ich rede aber offen darüber und versuche, ihnen alles so gut es geht zu erklären. Letztendlich erkläre ich es ihnen wie einem Erwachsenen nur mit einfacheren Wörtern und Vergleichen. Sie merken mittlerweile auch schon von allein, wenn ich mehr Ruhe benötige, und unterstützen mich ebenfalls dabei.

Hast du Tipps, wie du trotz allem positive Momente im Alltag findest und genießt?

Ich versuche mir, wenn möglich, täglich kleine Auszeiten zu gönnen und diese auch bei meiner Familie einzufordern. Ich versuche, mehr den Moment zu genießen und mich an den kleinen Dingen im Leben zu erfreuen. Auch eine Tasse Tee am Morgen im Sonnenschein macht mich unglaublich glücklich. Oder der frische Wind, der auf dem Weg zur Arbeit durch die Autoscheibe weht. Wenn eine Ampel mal rot ist, rege ich mich nicht mehr darüber auf, sondern beobachte aufmerksam meine Umgebung und genieße die kleinen Dinge, die ich beobachten kann.

Sarah, Neurodermitis, @sarah.hautgesundheit

Wie gelingt es dir mit deiner Erkrankung die Bedürfnisse deiner Familie zu erfüllen und gleichzeitig auf deine eigenen Bedürfnisse zu achten?

Ich habe gute Routinen, die mir dabei helfen. Doch es war nicht immer so. Mit der Zeit wurde es leichter, dass ich meine Bedürfnisse auch ernst nehme. Mit Baby und Kleinkind kamen die definitiv zu kurz.

Welche Strategien hast du entwickelt, um Momente der Ruhe und Selbstfürsorge in deinen Alltag zu integrieren, insbesondere zwischen den Schüben und in Phasen der Erschöpfung?

Meine beste Strategie ist Hilfe anzunehmen. Mein Mann war und ist mir eine große Stütze und hat viele Aufgaben im Haushalt übernommen.

Kannst du uns erzählen, wie du mit dem Gefühl der Überforderung umgehst, wenn du versuchst, allen gerecht zu werden, während du gleichzeitig gegen die Auswirkungen deiner Autoimmunerkrankung kämpfst?

An manchen Tagen habe ich mich einfach eingeigelt, an manchen Tagen war ich voller Wut, an anderen voller Hilflosigkeit. Mittlerweile nutze ich Entspannungstechniken wie Meditation oder EFT, um mit meinen Gefühlen zu arbeiten.

Wie gehen deine Kinder mit deiner Erkrankung um und wie hast du ihnen erklärt, was mit dir los ist?

Ich habe meinen Kindern erklärt, dass meine Haut wehtut und ich manche Dinge deshalb nicht so gerne mache, wie z. B. ins Schwimmbad gehen. Gleichzeitig zeige ich ihnen auch, dass es ok ist, wenn jemand anderes aussieht, und sie haben ein tolles Verständnis.

Hast du Tipps, wie du trotz allem positive Momente im Alltag findest und genießt?

Dankbar sein für die kleinen Dinge.

Fabiola, Morbus Crohn und Psoriasis, @mamamitcroehnchen

Wie gelingt es dir mit deiner Erkrankung die Bedürfnisse deiner Familie zu erfüllen und gleichzeitig auf deine eigenen Bedürfnisse zu achten?

Durch Akzeptanz, Flexibilität und stetige Änderung der Prioritäten. Akzeptiere, dass du krank bist und dir selbst und deiner Familie manchmal nicht gerecht sein kannst. Es kommt wieder. Versuche so flexibel wie möglich zu sein, um deine Bedürfnisse und die deiner Familie ausgleichend erfüllen zu können. Verändere Prioritäten auch gern täglich. Heute fülle ich den Bindungstank meiner Kinder (Fokus und Energie auf sie.) Morgen auf mich: lesen, baden etc. Das bedeutet nicht, dass man sich gar nicht mehr kümmert. Lediglich die Waagschale wird angepasst.

Welche Strategien hast du entwickelt, um Momente der Ruhe und Selbstfürsorge in deinen Alltag zu integrieren, insbesondere zwischen den Schüben und in Phasen der Erschöpfung?

Entschleunige deinen Alltag, streiche sinnfreie Tätigkeiten (Handy, TV sind Energiefresser), finde Stresspunkte, minimiere sie und fülle sie nach und nach auf mit Energiefüllern und Wohltuern. Schreibe es täglich auf und du wirst es schnell erkennen.

Kannst du uns erzählen, wie du mit dem Gefühl der Überforderung umgehst, wenn du versuchst, allen gerecht zu werden, während du gleichzeitig gegen die Auswirkungen deiner Autoimmunerkrankung kämpfst?

Ich werde aktiv. Unsere Gefühle habe alle eine Daseinsberechtigung und MÜSSEN versorgt werden. Negative Gefühle sind wichtig, weil sie ein Alarmsignal sind und uns dazu auffordern etwas zu verändern! Als Beispiel konkret zu der Frage suche ich mir Wege, um mein überfordertes Nervensystem zu regulieren. Zum Beispiel kalt duschen, Sport machen, beten, lesen.

Wie gehen deine Kinder mit deiner Erkrankung um und wie hast du ihnen erklärt, was mit dir los ist?

Für sie ist es Alltag. Nicht mehr „besonders“. Und dennoch machen sie sich entweder Sorgen oder sind auch mal gefrustet, weil Mama heute wieder nicht auf den Spielplatz gehen oder mit ihnen toben kann. Das dürfen sie sein. Ich bin’s ja auch. Macht es euren Kindern nicht zum Vorwurf und vor allem nehmt es nicht persönlich! Sie haben gelernt, dass wir gute Zeiten nutzen und schlechte Zeiten „anders“ nutzen.

Hast du Tipps, wie du trotz allem positive Momente im Alltag findest und genießt?

Tägliche Affirmationen! Schreib dir welche auf. „Ich darf schwach sein“, „Meine Gefühle sind berechtigt“, „Ich finde jeden Tag Momente der Dankbarkeit“. Bei mir sind es Religiöse, zum Beispiel: „Gott erlegt keiner Seele mehr auf, als sie zu leisten vermag“.

Wenn du Kinder hast, tu dir Gutes und bezieh deine Kinder mit ein. Zwei Fliegen mit einer Klappe. Du findest Wege. Nimm dir Zeit und finde deine Oasen im Alltag. Sie dürfen auch mit den Kindern sein und so lernen sie noch von dir, wie wichtig sie sind und wie sie umzusetzen sind.

Thea, Neurodermitis, @theatritralisch

Wie gelingt es dir mit deiner Erkrankung die Bedürfnisse deiner Familie zu erfüllen und gleichzeitig auf deine eigenen Bedürfnisse zu achten?

Das gelingt mir nicht immer. Mein Mann und ich sind 50:50 für die Care-Arbeit zuständig und wenn ich mich schwächer fühle (z.B. nach Medikamenten), übernimmt er mehr Arbeit.

Welche Strategien hast du entwickelt, um Momente der Ruhe und Selbstfürsorge in deinen Alltag zu integrieren, insbesondere zwischen den Schüben und in Phasen der Erschöpfung?

Ich versuche dann klar zu kommunizieren, dass ich aufgrund der Neurodermitis müde/schwach/gereizt bin und ein Ventil brauche, um Kraft zu tanken. D.h. Zeit für Sport, Ruhe für einen Kaffee, Powernap…

Ich muss mich in solchen Situationen klar zurückziehen können und/oder brauche Unterstützung oder ruhige Tätigkeiten als Familie: Lesen, Spazieren gehen…

Kannst du uns erzählen, wie du mit dem Gefühl der Überforderung umgehst, wenn du versuchst, allen gerecht zu werden, während du gleichzeitig gegen die Auswirkungen deiner Autoimmunerkrankung kämpfst?

Das ist noch ein ganz, ganz langer Weg für mich.  Gestern Abend sagte ich zu meinem Mann: Ich fühle mich schuldig, weil ich heute nicht so viel Care-Arbeit übernehmen konnte, Arbeit liegen geblieben ist. An anderen Tagen mache ich oft den Fehler, dass ich denke, etwas kompensieren zu müssen, wenn ich durch meine Neurodermitis und/oder Allergien nicht so leistungsfähig bin und versuche dann 150 % zu geben und noch mehr zu leisten, sodass meine „Schwäche“ nicht auffällt.

Wie geht dein Kind mit deiner Erkrankung um und wie hast du ihm erklärt, was mit dir los ist?

Mein Kind ist mittlerweile in meine Pflegeroutine integriert. Aber noch zu klein, um die Komplexität oder „krank“ zu verstehen. Da Neurodermitis nicht ansteckend ist, darf es mich eincremen und lernt so hoffentlich, dass die Haut nicht „aua“ ist, sondern es Mittel und Wege gibt, sie zu behandeln. Und dass das Mama nicht weh tut. Ich sage oft: Das ist nicht „aua“, das tut nicht weh, wir können die Haut eincremen. Das tut Mama gut. Und hoffe so, die Distanz zur Erkrankung abzubauen und sie zu etwas „Normalem“ werden zu lassen.

Hast du Tipps, wie du trotz allem positive Momente im Alltag findest und genießt?

Mir hilft Kontakt zu Menschen. Unter Menschen zu sein, die mich nehmen, wie ich bin.

Auch die Hautwochen haben mir schon ein paar Mal geholfen. Ich finde es beruhigend zu erfahren, dass auch andere Menschen mit ihren Erkrankungen struggeln und ihre Lösungen und Wegen zu hören. Das hilft mir.

Tanja, Psoriasis Arthritis und Colitis Ulcerosa, @netzwerk_autoimmunerkrankter

Wie gelingt es dir mit deiner Erkrankung die Bedürfnisse deiner Familie zu erfüllen und gleichzeitig auf deine eigenen Bedürfnisse zu achten?

Ich habe durch meine Selbstständigkeit ein gutes Maß gefunden, allen gerecht zu werden. Ich genieße die Zeit für mich allein, wenn ich mit unserem Hund spazieren gehe, aber genauso die Zeit mit der Familie und das erfüllt auch meine Bedürfnisse.

Welche Strategien hast du entwickelt, um Momente der Ruhe und Selbstfürsorge in deinen Alltag zu integrieren, insbesondere zwischen den Schüben und in Phasen der Erschöpfung?

Ich habe angefangen Sport zu machen, das ist meine Zeit. Auch einfach abends das Handy wegzulegen, tut mir sehr gut. Aber auch ich muss aufpassen, nicht immer wieder in den Strudel des Alltags zu geraten und dann sind es doch nur wieder die guten Vorsätze.

Kannst du uns erzählen, wie du mit dem Gefühl der Überforderung umgehst, wenn du versuchst, allen gerecht zu werden, während du gleichzeitig gegen die Auswirkungen deiner Autoimmunerkrankung kämpfst?

Das kann ich sehr gut erzählen, denn gerade ist mir alles um die Ohren geflogen, ich habe eine weitere Autoimmunerkrankung dazu diagnostiziert bekommen, bin in die für mich schlimmsten Rheuma-Schübe in den letzten 10 Jahren geraten und wollte dabei noch lange allen gerecht werden. Das Gefühl es nicht zu können, ist furchtbar, aber hat mir gerade gezeigt, wie entzückend und wichtig Familie und Freunde sein können (Danke dafür!) und ich muss auch akzeptieren, dass man eben nicht immer allem gerecht werden kann.

Wie geht deine Tochter mit deiner Erkrankung um und wie hast du ihr erklärt, was mit dir los ist?

Meine Tochter hat schon vor vielen Jahren erklärt bekommen, was ich mache und was ich habe, sie findet es toll, dass ich anderen helfen möchte, hat aber viel Respekt, wenn sie sieht, dass es mir schlecht geht.

Hast du Tipps, wie du trotz allem positive Momente im Alltag findest und genießt?

Ich genieße die Tage, an denen es mir gut geht und zum Glück muss ich sagen, ist das meistens so. Ich bin dankbar für das, was ich habe und meine gesunde tolle Tochter. Ich denke auch oft an Dinge, die mir guttun und genieße sie: Ich erfreue mich an den Blümchen im Garten, an den Sonnenstrahlen, die jetzt kommen und den Meisen, die bei uns nisten. Kurz gesagt, ich versuche den Moment zu genießen und mich nicht zu sehr in dem Warum ich? zu verrennen.