Selbsthilfegruppen Psoriasis
Nach der Diagnose braucht man eine Menge Kraft. Das gesamte Leben wird von einem auf den anderen Tag auf den Kopf gestellt. Man muss die Krankheit annehmen, eine geeignete Therapie finden und versuchen den Lebensmut nicht zu verlieren. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann hier einen hilfreichen Beitrag leisten.
Selbsthilfegruppen können eine sehr gute Unterstützung sein.

Psoriasis Netz - www.psoriasis-netz.de
Das Internet ist für immer mehr Menschen die erste und komfortabelste Informationsquelle. Patienten, die das Psoriasis-Netz nutzen, sollen ihre Krankheit verstehen.
Wir wollen sie befähigen, selbstbewusst und unaufgeregt ihre Krankheit zu bewältigen. Wenn sie sich seriös über ihre Krankheit und die Therapiemöglichkeiten informieren, können sie dem Arzt als „mündige Patienten“ gegenübertreten. Sie verstehen seine Therapievorschläge, können mitentscheiden und verantwortungsbewusst die Behandlung unterstützen (Compliance). Gut informierte Patienten werden kritische Fragen stellen und eigene Therapievorstellungen entwickeln.
Das Informationsangebot im Psoriasis-Netz zielt darauf hin, dass die Patienten bei wichtigen Fragen stets den Arzt, Apotheker oder einen anderen Experten mit einbeziehen, Nur zusammen mit dem Arzt können sie feststellen, welche Krankheit sie genau haben. Ohne ärztlichen Rat sollte niemand eine Behandlung anfangen, abbrechen oder ändern. Viele Psoriatiker (man vermutet, 40 Prozent) gehen überhaupt nicht mehr zu einem Arzt. Wir wollen ihnen Mut machen, sich trotz vergeblicher Therapieversuche weiterhin ärztlich betreuen zu lassen.
Das Internetportal soll darüber hinaus dazu dienen, dass die Nutzer im Alltag mit ihrer chronischen Krankheit klarzukommen. Dafür helfen der Kontakt und der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.
Das Internet wird immer stärker für die Selbsthilfe genutzt. Wir fördern diese digitalen Selbsthilfe von unten, weil sie sehr viele Patienten anspricht. Es wird im Psoriasis-Netz nie bezahlte Funktionäre oder kostenpflichtige Inhalte geben.
Das Psoriasis-Netz ist nicht neutral. Wir vertreten (allein) die berechtigten Belange von Patienten mit Psoriasis und Psoriasis Arthritis. Schließlich sind die Macher dieses Internetportals selbst davon betroffen.
- gegen ungerechtfertigte Entscheidungen der Politik
- gegen einschüchternde Versuche der Sozialversicherungsträger
- gegen falsche Heilsversprechen
- gegen interessengerichtete Therapievorschläge.
Die Zukunft der Selbsthilfe liegt im Internet. Die Zukunft unserer Selbsthilfe soll das Psoriasis Netz sein. Das Psoriasis-Netz will zu einer sachbezogenen, verantwortungsvollen und „informierten“ Meinungsbildung in der Gesellschaft beitragen.
An wen richtet sich das Psoriasis-Netz?
- an Menschen mit Schuppenflechte und/oder Psoriasis arthritis
- an ihre Verwandten und Bekannten
- an die allgemeine Öffentlichkeit
Was finden Sie bei uns?
- Hintergrundinformationen zu aktuellen Themen und News
- Informationen zu neue Erkenntnissen aus Medizin und Forschung
- Informationen zu neuen Medikamenten oder Behandlungsmethoden
Kontakt
T: (030) 61 28 30 90
oder 0157 54892972
mail@psoriasis-netz.de
www.psoriasis-netz.de

Hautnetz Hamburg e.V.
Das Hautnetz Hamburg ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für die gute Versorgung von Menschen mit Hautkrankheiten im Großraum Hamburg engagiert. Er wurde von Dermatologen aus Kliniken und Praxen gegründet und wendet sich mit seinen Aktivitäten an die Fachwelt, betroffene Patienten und ihre Angehörigen sowie die allgemeine Öffentlichkeit. Wichtige Aktivitäten für diese Zielgruppen sind Fortbildungs- und Informationsveranstaltungen sowie eine intensive Netzwerkarbeit. Hierzu führt der Verein mehrere Sektionen, darunter das Psoriasis-Netz (PsoNet Hamburg), das Neurodermitis-Netz, das Wundnetz und das Acne-Inversa-Netz Hamburg.
Kontakt
tel +49 (0) 40 7410 – 55428
fax +49 (0) 40 7410 – 55348
info@hautnetz-hamburg.de

DEUTSCHER ALLERGIE- UND ASTHMABUND
Der Deutsche Allergie- und Asthmabund (DAAB) wurde 1897 als erster Patientenverband Deutschlands gegründet. Über 125 Jahre Bestand bedeuten 125 Jahre gelebten täglichen Dialog mit Kindern und Erwachsenen, die unter Allergien, Ernährungsproblemen, Atemwegs- oder Hauterkrankungen leiden.
Die seit Jahrzehnten große Anzahl und Vielfalt der Anfragen sowie Rückmeldungen bringen uns einen Schatz an Wissen über Therapien, Verfahren und Produkte, die helfen oder aber auch nicht.
In der DAAB-Bundeszentrale arbeitet ein wissenschaftliches Beratungsteam – aus den Bereichen Ernährung, Biologie, Chemie, dazu Asthma-, Neurodermitis- und Anaphylaxie-Trainer. Unsere Beratungsexperten arbeiten seit vielen Jahren Tag für Tag mit Menschen, die Allergien, Asthma, Neurodermitis oder Unverträglichkeiten haben. Dabei gehen wir die Probleme der Ratsuchenden interdisziplinär an, da wir in unserem Team Experten unterschiedlicher Fachrichtungen haben.
Und wir nutzen unsere Vernetzung durch die Zusammenarbeit mit europäischen Patienten- und Ärzteverbänden sowie die Mitarbeit in nationalen und internationalen Forschungsprojekten.
Für viele wichtige Themen hilft nur der Zusammenschluss in einem großen Netzwerk wie dem DAAB mit vielen Menschen, da man nur so Gehör findet in Ministerien, Krankenkassen, Medizin oder im Handel.
Heute engagieren sich viele tausende Menschen – Mitglieder, Familien, Netzwerke, Ernährungsfachkräfte, Ärzte, Hebammen, Kliniken, Selbsthilfegruppen und Verbraucherverbände – im DAAB. Der DAAB ist das Sprachrohr für 25 Millionen betroffene Kinder und Erwachsene mit Allergien, Asthma, Neurodermitis und Urtikaria.
Kontakt

Deutscher Neurodermitis Bund
Der DNB ist bemüht, Ihnen durch die Informationen auf diesen Seiten Mut zu machen und Ihnen den alltäglichen Umgang mit dieser Krankheit durch „Wissen um die Krankheit“ zu erleichtern.
Schnell werden Sie erkennen, dass Sie als Mitglied im DNB einen erheblichen Wissensvorsprung gegenüber nicht- organisierten Betroffenen haben werden. Für weitere Informationen stehen wir Ihnen immer gerne zur Verfügung.
Ziele vom Deutschen Neurodermitis Bund
- Informationen und Erfahrungen von Betroffenen, aus Wissenschaft und Therapie zur Behandlung und über die Ursachen von Neurodermitis zu sammeln.
- Diese Informationen den Mitgliedern, der interessierten Öffentlichkeit, der Forschung und der Medizin zu vermitteln.
- Eine Diskussion aller Behandlungsverfahren und -mittel anzuregen und zu fördern.
- Die nichtbetroffene Öffentlichkeit über Neurodermitis und die sekundären Krankheitsfolgen aufzuklären.
- Die Interessen der Neurodermitiker zu vertreten und eine „Lobby“ gegenüber Öffentlichkeit und Staat, Krankenkassen, Ärzten und Einrichtungen des Gesundheitswesens zu bilden.
- Die Kooperation und das Verständnis zwischen Ärzten, Therapeuten, Angehörigen anderer anerkannter Fachberufe und Patienten zu fördern.
Kontakt
Deutscher Neurodermitis Bund e. V.
Baumkamp 18
22299 Hamburg
info@neurodermitis-bund.de