Selbsthilfegruppen Psoriasis

Nach der Diagnose braucht man eine Menge Kraft. Das gesamte Leben wird von einem auf den anderen Tag auf den Kopf gestellt. Man muss die Krankheit annehmen, eine geeignete Therapie finden und versuchen den Lebensmut nicht zu verlieren. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann hier einen hilfreichen Beitrag leisten.

Selbsthilfegruppen können eine sehr gute Unterstützung sein.

Deutscher Psoriasis Bund e.V. Selbsthilfe seit 1973

Deutscher Psoriasis Bund e.V. - www.psoriasis-bund.de

Der Deutsche Psoriasis Bund e.V. (DPB) wurde 1973 in Hamburg gegründet und ist ein bundesweit aktiver gemeinnütziger Verein von und für Menschen, die an Psoriasis bzw. Psoriasis-Arthritis (Schuppenflechte) erkrankt sind. Dem Verein gehören mehrere tausend Mitglieder an, die sich in zahlreichen regionalen Selbsthilfegruppen gegenseitig Halt und Unterstützung geben.

Der DPB stellt zu vielen verschiedenen Themen rund um die Psoriasis bzw. Psoriasis-Arthritis aktuelle und unabhängige Informationen bereit. Darüber hinaus versteht sich der DPB als Sprachrohr der Betroffenen und setzt sich in allen Bereichen der Gesellschaft für die Anliegen und Interessen der Menschen mit Psoriasis bzw. Psoriasis-Arthritis ein.

Interview mit Marius Grosser

Adresse

Deutscher Psoriasis Bund e.V. (DPB)
Seewartenstraße 10
20459 Hamburg

www.psoriasis-bund.de
www.facebook.com/PsoBund
www.instagram.com/Pso_Bund
www.youtube.com/@Pso_Bund

 

Kontakt

T: (040) 22 33 99-0
E-Mail: info@psoriasis-bund.de

Öffnungszeiten:

Montag-Donnerstag: 09:0012:00 Uhr & 14:0016:00 Uhr
Freitag: 09:0013:00 Uhr

Psoriasis Netz - www.psoriasis-netz.de

Das Internet ist für immer mehr Menschen die erste und komfortabelste Informationsquelle. Patienten, die das Psoriasis-Netz nutzen, sollen ihre Krankheit verstehen.

Wir wollen sie befähigen, selbstbewusst und unaufgeregt ihre Krankheit zu bewältigen. Wenn sie sich seriös über ihre Krankheit und die Therapiemöglichkeiten informieren, können sie dem Arzt als „mündige Patienten“ gegenübertreten. Sie verstehen seine Therapievorschläge, können mitentscheiden und verantwortungsbewusst die Behandlung unterstützen (Compliance). Gut informierte Patienten werden kritische Fragen stellen und eigene Therapievorstellungen entwickeln.

Das Informationsangebot im Psoriasis-Netz zielt darauf hin, dass die Patienten bei wichtigen Fragen stets den Arzt, Apotheker oder einen anderen Experten mit einbeziehen, Nur zusammen mit dem Arzt können sie feststellen, welche Krankheit sie genau haben. Ohne ärztlichen Rat sollte niemand eine Behandlung anfangen, abbrechen oder ändern. Viele Psoriatiker (man vermutet, 40 Prozent) gehen überhaupt nicht mehr zu einem Arzt. Wir wollen ihnen Mut machen, sich trotz vergeblicher Therapieversuche weiterhin ärztlich betreuen zu lassen.

Das Internetportal soll darüber hinaus dazu dienen, dass die Nutzer im Alltag mit ihrer chronischen Krankheit klarzukommen. Dafür helfen der Kontakt und der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.

Das Internet wird immer stärker für die Selbsthilfe genutzt. Wir fördern diese digitalen Selbsthilfe von unten, weil sie sehr viele Patienten anspricht. Es wird im Psoriasis-Netz nie bezahlte Funktionäre oder kostenpflichtige Inhalte geben.

Das Psoriasis-Netz ist nicht neutral. Wir vertreten (allein) die berechtigten Belange von Patienten mit Psoriasis und Psoriasis Arthritis. Schließlich sind die Macher dieses Internetportals selbst davon betroffen.

  • gegen ungerechtfertigte Entscheidungen der Politik
  • gegen einschüchternde Versuche der Sozialversicherungsträger
  • gegen falsche Heilsversprechen
  • gegen interessengerichtete Therapievorschläge.

Die Zukunft der Selbsthilfe liegt im Internet. Die Zukunft unserer Selbsthilfe soll das Psoriasis Netz sein. Das Psoriasis-Netz will zu einer sachbezogenen, verantwortungsvollen und „informierten“ Meinungsbildung in der Gesellschaft beitragen.

An wen richtet sich das Psoriasis-Netz?

  • an Menschen mit Schuppenflechte und/oder Psoriasis arthritis
  • an ihre Verwandten und Bekannten
  • an die allgemeine Öffentlichkeit

 

Was finden Sie bei uns?

  • Hintergrundinformationen zu aktuellen Themen und News
  • Informationen zu neue Erkenntnissen aus Medizin und Forschung
  • Informationen zu neuen Medikamenten oder Behandlungsmethoden

Kontakt


T: (030) 61 28 30 90
oder 0157 54892972
mail@psoriasis-netz.de
www.psoriasis-netz.de

Hautnetz Hamburg e.V.

Das Hautnetz Hamburg ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für die gute Versorgung von Menschen mit Hautkrankheiten im Großraum Hamburg engagiert. Er wurde von Dermatologen aus Kliniken und Praxen gegründet und wendet sich mit seinen Aktivitäten an die Fachwelt, betroffene Patienten und ihre Angehörigen sowie die allgemeine Öffentlichkeit. Wichtige Aktivitäten für diese Zielgruppen sind Fortbildungs- und Informationsveranstaltungen sowie eine intensive Netzwerkarbeit. Hierzu führt der Verein mehrere Sektionen, darunter das Psoriasis-Netz (PsoNet Hamburg), das Neurodermitis-Netz, das Wundnetz und das Acne-Inversa-Netz Hamburg.

Kontakt


tel +49 (0) 40 7410 – 55428
fax +49 (0) 40 7410 – 55348
info@hautnetz-hamburg.de

DEUTSCHER ALLERGIE- UND ASTHMABUND

Der Deutsche Allergie- und Asthmabund (DAAB) wurde 1897 als erster Patientenverband Deutschlands gegründet. Über 125 Jahre Bestand bedeuten 125 Jahre gelebten täglichen Dialog mit Kindern und Erwachsenen, die unter Allergien, Ernährungsproblemen, Atemwegs- oder Hauterkrankungen leiden.

Die seit Jahrzehnten große Anzahl und Vielfalt der Anfragen sowie Rückmeldungen bringen uns einen Schatz an Wissen über Therapien, Verfahren und Produkte, die helfen oder aber auch nicht.

In der DAAB-Bundeszentrale arbeitet ein wissenschaftliches Beratungsteam – aus den Bereichen Ernährung, Biologie, Chemie, dazu Asthma-, Neurodermitis- und Anaphylaxie-Trainer. Unsere Beratungsexperten arbeiten seit vielen Jahren Tag für Tag mit Menschen, die Allergien, Asthma, Neurodermitis oder Unverträglichkeiten haben. Dabei gehen wir die Probleme der Ratsuchenden interdisziplinär an, da wir in unserem Team Experten unterschiedlicher Fachrichtungen haben.

Und wir nutzen unsere Vernetzung durch die Zusammenarbeit mit europäischen Patienten- und Ärzteverbänden sowie die Mitarbeit in nationalen und internationalen Forschungsprojekten.

Für viele wichtige Themen hilft nur der Zusammenschluss in einem großen Netzwerk wie dem DAAB mit vielen Menschen, da man nur so Gehör findet in Ministerien, Krankenkassen, Medizin oder im Handel.

Heute engagieren sich viele tausende Menschen – Mitglieder, Familien, Netzwerke, Ernährungsfachkräfte, Ärzte, Hebammen, Kliniken, Selbsthilfegruppen und Verbraucherverbände – im DAAB. Der DAAB ist das Sprachrohr für 25 Millionen betroffene Kinder und Erwachsene mit Allergien, Asthma, Neurodermitis und Urtikaria.

Deutscher Neurodermitis Bund

Der DNB ist bemüht, Ihnen durch die Informationen auf diesen Seiten Mut zu machen und Ihnen den alltäglichen Umgang mit dieser Krankheit durch „Wissen um die Krankheit“ zu erleichtern.

Schnell werden Sie erkennen, dass Sie als Mitglied im DNB einen erheblichen Wissensvorsprung gegenüber nicht- organisierten Betroffenen haben werden. Für weitere Informationen stehen wir Ihnen immer gerne zur Verfügung.

Ziele vom Deutschen Neurodermitis Bund

  • Informationen und Erfahrungen von Betroffenen, aus Wissenschaft und Therapie zur Behandlung und über die Ursachen von Neurodermitis zu sammeln.
  • Diese Informationen den Mitgliedern, der interessierten Öffentlichkeit, der Forschung und der Medizin zu vermitteln.
  • Eine Diskussion aller Behandlungsverfahren und -mittel anzuregen und zu fördern.
  • Die nichtbetroffene Öffentlichkeit über Neurodermitis und die sekundären Krankheitsfolgen aufzuklären.
  • Die Interessen der Neurodermitiker zu vertreten und eine „Lobby“ gegenüber Öffentlichkeit und Staat, Krankenkassen, Ärzten und Einrichtungen des Gesundheitswesens zu bilden.
  • Die Kooperation und das Verständnis zwischen Ärzten, Therapeuten, Angehörigen anderer anerkannter Fachberufe  und Patienten zu fördern.

Kontakt

Deutscher Neurodermitis Bund e. V.
Baumkamp 18
22299 Hamburg
info@neurodermitis-bund.de

www.patientenstimme.eu

Patientenstimme - Wir verschaffen Deiner Stimme Gehör!

Die Patientenstimme wurde aus tief persönlichen Gründen ins Leben gerufen. „Jede von uns 3 Gründerinnen hat entweder einen geliebten Menschen an eine schwere Krankheit verloren oder ist selbst betroffen Wir kennen die Schwierigkeiten: die fehlenden Informationen, das Gefühl, vom System im Stich gelassen zu werden, die Empathielosigkeit in Diagnosegesprächen und Erklärungen, die mehr Fragen aufwerfen, als sie beantworten.”, sagt Eva, Geschäftsführerin der Patientenstimme.

Der Wunsch nach dem Gehörtwerden und nach Verbesserung im System ist groß. Die Erfahrung zeigt jedoch, dass individuelle Geschichten – so wichtig diese auch sind, um Empathie und Verständnis zu erzeugen – allein nicht ausreichen, um große Entscheidungen zu bewirken oder Budgets im Gesundheitswesen zu lockern. Um Druck im System ausüben zu können und Veränderungen herbeizuführen, werden objektive Fakten, Daten und Zahlen benötigt.

Aus diesem Grund wurde die  Patientenstimme gegründet: als erstes unabhängiges Meinungsforschungsinstitut im deutschsprachigen Raum das sich ausschließlich auf Patient:innen und deren Angehörige fokussiert.

Menschen, die von chronischen, seltenen und/oder Krebs- Erkrankungen betroffen sind, erhalten dort die Möglichkeit, ihre wertvollen Erfahrungen zu teilen.
 Diese werden anonym und strukturiert erfasst, ausgewertet und mit jenen Institutionen geteilt, die eine Veränderung bewirken können.

„Wir wollen für all jene da sein, die momentan keine Kraft mehr haben, die sich hilflos fühlen und für diejenigen, die noch von solchen Erfahrungen betroffen sein werden. Wir streben danach, eine bessere Situation zu schaffen, indem wir die Realität aufzeigen. Eure Erfahrungen und Meinungen können helfen und sind es wert, erfasst und an die richtigen Stellen kommuniziert zu werden. Das ist unsere Mission!“ sagt Sylvia, Mitbegründerin der Patientenstimme,

Wenn auch Du den Wunsch nach Verbesserung teilst, selbst ein Projekt verfolgst oder einfach Deine Meinung mitteilen möchtest, dann melde Dich bei der Patientenstimme an. Gemeinsam sind wir stärker und unsere Stimmen lauter!

www.patientenstimme.eu

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