Patient*inneninitiativen CED
Nach der Diagnose braucht man eine Menge Kraft. Das gesamte Leben wird von einem auf den anderen Tag auf den Kopf gestellt. Man muss die Krankheit annehmen, eine geeignete Therapie finden und versuchen den Lebensmut nicht zu verlieren.
Der Austausch mit anderen Betroffenen kann hier einen hilfreichen Beitrag leisten. Patient*inneninitiativen können eine sehr gute Unterstützung sein.
CHRONISCH GLÜCKLICH e. V. Team
Ein Leben mit einer chronischen Erkrankung erfordert Kraft, Mut und Ausdauer. Die Kraft trotz der Symptome durch den Tag zu kommen. Den Mut, für sich einzustehen und sich Ängsten entgegen zu stellen. Die Ausdauer, um auch bei Rückschlägen immer wieder aufzustehen.
Jeder begibt sich auf seinen Weg, die Erkrankung anzunehmen, mit ihr einen neuen Alltag zu finden und mit ihr ein glückliches Leben zu führen.
Wir haben uns zur Aufgabe gemacht auf diesem Weg zu begleiten – bei der Alltagsbewältigung und Krankheitsakzeptanz zu unterstützen, den Austausch fördern und öffentliche Aufmerksamkeit zu schaffen.
Voneinander lernen, miteinander vernetzen und glücklich sein.
WIR SIND FÜR EUCH DA!
Patientenstimme - Wir verschaffen Deiner Stimme Gehör!
Die Patientenstimme wurde aus tief persönlichen Gründen ins Leben gerufen. „Jede von uns 3 Gründerinnen hat entweder einen geliebten Menschen an eine schwere Krankheit verloren oder ist selbst betroffen Wir kennen die Schwierigkeiten: die fehlenden Informationen, das Gefühl, vom System im Stich gelassen zu werden, die Empathielosigkeit in Diagnosegesprächen und Erklärungen, die mehr Fragen aufwerfen, als sie beantworten.”, sagt Eva, Geschäftsführerin der Patientenstimme.
Der Wunsch nach dem Gehörtwerden und nach Verbesserung im System ist groß. Die Erfahrung zeigt jedoch, dass individuelle Geschichten – so wichtig diese auch sind, um Empathie und Verständnis zu erzeugen – allein nicht ausreichen, um große Entscheidungen zu bewirken oder Budgets im Gesundheitswesen zu lockern. Um Druck im System ausüben zu können und Veränderungen herbeizuführen, werden objektive Fakten, Daten und Zahlen benötigt.
Aus diesem Grund wurde die Patientenstimme gegründet: als erstes unabhängiges Meinungsforschungsinstitut im deutschsprachigen Raum das sich ausschließlich auf Patient:innen und deren Angehörige fokussiert.
Menschen, die von chronischen, seltenen und/oder Krebs- Erkrankungen betroffen sind, erhalten dort die Möglichkeit, ihre wertvollen Erfahrungen zu teilen.
Diese werden anonym und strukturiert erfasst, ausgewertet und mit jenen Institutionen geteilt, die eine Veränderung bewirken können.
„Wir wollen für all jene da sein, die momentan keine Kraft mehr haben, die sich hilflos fühlen und für diejenigen, die noch von solchen Erfahrungen betroffen sein werden. Wir streben danach, eine bessere Situation zu schaffen, indem wir die Realität aufzeigen. Eure Erfahrungen und Meinungen können helfen und sind es wert, erfasst und an die richtigen Stellen kommuniziert zu werden. Das ist unsere Mission!“ sagt Sylvia, Mitbegründerin der Patientenstimme,
Wenn auch Du den Wunsch nach Verbesserung teilst, selbst ein Projekt verfolgst oder einfach Deine Meinung mitteilen möchtest, dann melde Dich bei der Patientenstimme an. Gemeinsam sind wir stärker und unsere Stimmen lauter!
Kontakt
Patientenstimme GmbH
Hauptstraße 76/6
2372 Gießhübl, Österreich
+43 2236 45129-10
