Patient*inneninitiativen Rheuma
Nach der Diagnose braucht man eine Menge Kraft. Das gesamte Leben wird von einem auf den anderen Tag auf den Kopf gestellt. Man muss die Krankheit annehmen, eine geeignete Therapie finden und versuchen den Lebensmut nicht zu verlieren.
Der Austausch mit anderen Betroffenen kann hier einen hilfreichen Beitrag leisten. Patient*inneninitiativen können eine sehr gute Unterstützung sein.
Deutsche Rheuma-Liga
Landesverband Hamburg e.V.
Die Rheuma-Liga ist eine gemeinnützige Hilfs- und Selbsthilfegemeinschaft rheumakranker Menschen und setzt sich für ein besseres Leben von Betroffenen mit der chronischen Krankheit Rheuma (und ihren vielen Ausprägungsformen) ein.
Ganz wichtig nehmen wir unsere Aufgabe, Betroffene und Angehörige unabhängig und bestmöglich aufzuklären, zu informieren und zu aktivieren. Denn nur als gut informierter Patient können Sie sich sicher und zielgerichtet in unserem komplexen Gesundheitssystem bewegen und die für Sie bestmögliche Versorgung erhalten.
Als starke Gemeinschaft können wir mehr bewegen – daher ist es wichtig, dass sich möglichst viele Betroffene, Angehörige und Förderer organisieren, um die Interessen und Forderungen von Rheumatikern effektiv zu vertreten. Bundesweit stützen bereits über 300.000 Mitglieder die Arbeit der Deutschen Rheuma-Liga.
Für nur 45 Euro Jahresbeitrag kann man Mitglied der Rheuma-Liga Hamburg werden. Einerseits stehen Ihnen dann viele Rheuma-Liga Angebote speziell für Rheuma-Betroffene offen und andererseits zeigen Sie sich solidarisch mit dem Hamburger Interessenverband für Rheumakranke und deren Angehörige.
Über alle Bewegungs-, Beratungs- und Begegnungs-Angebote der Rheuma-Liga informieren wir Sie gerne persönlich oder telefonisch.
Sprechen Sie uns an – Machen Sie mit – denn gemeinsam können wir mehr bewegen!
Kontakt
Deutsche Rheuma-Liga
Landesverband Hamburg e.V.
Dehnhaide 120 – Haus 8
22081 Hamburg
Tel 040-6690765-0
Fax 040-6690765-25
E-Mail: info@rheuma-liga-hamburg.de
Homepage: www.rheuma-liga-hamburg.de
Öffnungszeiten
Geschäftsstelle
Mo- Do 9-14.30 Uhr
Beratung
Di. 10.00 – 17:00 Uhr und Do. 10.00 – 13:00 Uhr
(telefonisch oder persönlich)
Digital Rheuma Lab
Aus Berlin in die Welt – für eine smartere, digitale Versorgung in der Rheumatologie.
Ich bin selbst von Rheuma betroffen, seit ich 19 bin. Während der Bewältigung meiner eigenen Erkrankung und dem Austausch mit anderen Patienten ist mir immer wieder aufgefallen: Patienten werden nur unzureichend über ihre Erkrankung und mögliche Therapiebegleitangebote aufgeklärt. Darüber hinaus werden sie nur selten in die Entwicklung von Innovationen und Forschung eingebunden. Das möchte ich mit Digital Rheuma Lab als Plattform für Innovation und Patientenbeteiligung in der Rheumatologie ändern. Ich bin der festen Überzeugung, dass Patienten ihre Krankheit in Zukunft stärker in die eigene Hand nehmen müssen und möchte hierfür eine Plattform schaffen.
Digital Rheuma Labs Aktivitäten fußen auf drei Säulen
- Patientenaufklärung – Mit Online-Patientenschulungen klären wir Patienten über ihre Erkrankung auf.
- Zugang zu digitalen Tools – Mit unserem Digitalkompass geben wir digitalen Angeboten eine Bühne.
- Forschung und Entwicklung – Wir involvieren Patienten mit Rheuma in (Markt-) Forschungs- und Entwicklungsprojekte
Hamburger Elterninitiative rheumakranker Kinder e.V.
Wir sind die Hamburger Elterninitiative rheumakranker Kinder e.V., die sich seit über zwanzig Jahren mit den Belangen von Familien und deren großen und kleinen Widrigkeiten befasst.
Denn Rheuma bei Kindern? Das kann doch gar nicht sein….
Bei uns können sich alle einfinden, die ein offenes Ohr für alle möglichen Fragen und Aufklärung suchen oder sich auch einfach nur austauschen möchten. Auch hier gilt: Geteiltes Leid ist halbes Leid.
Informieren, Barrieren abbauen, Unterstützung aktivieren und die Anliegen von sehr jungen Menschen mit rheumatischen Erkrankungen ins Zentrum des öffentlichen Interesses rücken, ist unser langfristiges Zeil. Auch ist angestrebt, durch entsprechende Öffentlichkeitsarbeit Einfluss zu nehmen, dass die Gelder für eine angemessene Behandlung von Kindern und Jugendlichen in Zukunft gewährleistet bleibt und nicht gekürzt wird.
Wenn Sie uns kennen lernen möchten, können Sie sich auf unserer Webseite https://www.kinderrheuma.de/ über die nächsten Termine informieren. Wir empfehlen unsere regelmäßigen All-you-can-ask-Abende, die wir in Zusammenarbeit mit Dr. Foeldvari im Krankenhaus Eilbek veranstalten. Kommen können alle Interessierten, auch ohne Mitglied in der Elterninitative und auch ohne Patient im Hause zu sein. Hier können alle Fragen gestellt werden, für die im normalen Praxisgespräch keine Zeit zur Verfügung steht.
Wir freuen uns über Ihr Kommen und auch Ihre Mitarbeit, wenn Sie Interesse haben. Für Anregungen, Fragen etc. sind wir jederzeit dankbar.
Kontakt
Treudelberg 49
22397 Hamburg
Email: info@kinderrheuma.de
Uveitis-Patienten-Selbsthilfegruppe in Norddeutschland
- Aufklärung über die Erkrankung
- Ängste und Unsicherheiten sowohl für Betroffene als auch deren Angehörige überwinden
- Austausch von Erfahrungen mit Betroffenen, Angehörigen und Interessierten
- Persönlich
- Telefonisch
- Messenger Dienste
- Hilfestellung bei Fragen mit der Krankenkasse und anderen Behörden (z. B. Versorgungsamt)
- Austausch von Arzt und Patient
- Veranstaltung von Seminaren und Fachvorträgen
- Fortbildungen für interessierte Personen
Kontakt
Leitung: Gesine Fechner (Landesgruppe Hamburg)
Tel.: 0172-9937850
Leitung: Dörte Hansen (Landesgruppe Schleswig-Holstein)
Tel.: 0151-59413736
Email: info@uveitis-im-norden.de
www.uveitis-im-norden.de
Patientenstimme - Wir verschaffen Deiner Stimme Gehör!
Die Patientenstimme wurde aus tief persönlichen Gründen ins Leben gerufen. „Jede von uns 3 Gründerinnen hat entweder einen geliebten Menschen an eine schwere Krankheit verloren oder ist selbst betroffen Wir kennen die Schwierigkeiten: die fehlenden Informationen, das Gefühl, vom System im Stich gelassen zu werden, die Empathielosigkeit in Diagnosegesprächen und Erklärungen, die mehr Fragen aufwerfen, als sie beantworten.”, sagt Eva, Geschäftsführerin der Patientenstimme.
Der Wunsch nach dem Gehörtwerden und nach Verbesserung im System ist groß. Die Erfahrung zeigt jedoch, dass individuelle Geschichten – so wichtig diese auch sind, um Empathie und Verständnis zu erzeugen – allein nicht ausreichen, um große Entscheidungen zu bewirken oder Budgets im Gesundheitswesen zu lockern. Um Druck im System ausüben zu können und Veränderungen herbeizuführen, werden objektive Fakten, Daten und Zahlen benötigt.
Aus diesem Grund wurde die Patientenstimme gegründet: als erstes unabhängiges Meinungsforschungsinstitut im deutschsprachigen Raum das sich ausschließlich auf Patient:innen und deren Angehörige fokussiert.
Menschen, die von chronischen, seltenen und/oder Krebs- Erkrankungen betroffen sind, erhalten dort die Möglichkeit, ihre wertvollen Erfahrungen zu teilen. Diese werden anonym und strukturiert erfasst, ausgewertet und mit jenen Institutionen geteilt, die eine Veränderung bewirken können.
„Wir wollen für all jene da sein, die momentan keine Kraft mehr haben, die sich hilflos fühlen und für diejenigen, die noch von solchen Erfahrungen betroffen sein werden. Wir streben danach, eine bessere Situation zu schaffen, indem wir die Realität aufzeigen. Eure Erfahrungen und Meinungen können helfen und sind es wert, erfasst und an die richtigen Stellen kommuniziert zu werden. Das ist unsere Mission!“ sagt Sylvia, Mitbegründerin der Patientenstimme,
Wenn auch Du den Wunsch nach Verbesserung teilst, selbst ein Projekt verfolgst oder einfach Deine Meinung mitteilen möchtest, dann melde Dich bei der Patientenstimme an. Gemeinsam sind wir stärker und unsere Stimmen lauter!
Kontakt
Patientenstimme GmbH
Hauptstraße 76/6
2372 Gießhübl, Österreich
+43 2236 45129-10
