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Multiple Sklerose: Die Geschichte von Isabel

Name: Isabel
Alter: 28
Diagnose Multiple Sklerose: 2020

Hi, mein Name ist Isabel und ich bin 28 Jahre alt. Die Diagnose Multiple Sklerose habe ich im September 2020 erhalten. Mein Leben hat sich seitdem sehr verändert. Dazu muss ich sagen, dass es sich – man wird es nicht glauben – zum Positiven verändert hat. Wieso und warum dies so ist, möchte ich hier mit Euch teilen.

Interview:

Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung?

Der Weg von den ersten spürbaren Symptomen bis zur gesicherten Diagnose war für mich gefühlt sehr lang. Ich bemerkte seit Anfang des Jahres 2020, dass ich Probleme mit dem Gleichgewicht habe. Während meiner allwöchentlichen Yogastunden merkte ich, dass ich plötzlich nicht mehr auf einem Bein stehen konnte, ohne direkt umzufallen. Außerdem plagten mich oft Kopfschmerzen und ein starkes Müdigkeitsgefühl. Ich habe mich an vielen Tagen morgens oft gefühlt, als hätte ich die Nacht durchgemacht. Im Sommer kamen dann die Konzentrationsstörungen dazu – gefolgt von Sehstörungen. Ich bin nach der Arbeit heimgekommen und konnte nichts mehr, außer mich auf die Couch oder ins Bett zu legen. Rückblickend finde ich es beängstigend, wie viele „Ausreden“ man findet. Mal ist es das warme Wetter, mal eine schlaflose Nacht wegen des Vollmonds, dann hat man mal zu wenig getrunken. Ich habe die Symptome lange Zeit verharmlost. Anfang September kam dann ein tauber Daumen dazu, was für mich ein klarer Fall von Stress und einem eingeklemmten Nerv im Rücken war. Da dieses Gefühl nach 3 Wochen aber immer noch da war, suchte ich den Hausarzt auf, der mich mit Verdacht auf Karpaltunnelsyndrom zum Neurologen überwies. Eine Woche später saß ich beim Neurologen, der den Verdacht des Hausarztes nicht bestätigen konnte und mich zum MRT schickte. Nach zwei MRTs (HWS und Kopf), einer gesicherten Sehnerventzündung und einer Lumbalpunktion stand die Diagnose: Multiple Sklerose.

Wie war es dann, als du die Diagnose erfahren hast? Was hat die Diagnose bei dir ausgelöst?

Ich kann mich noch genau an die Worte des Arztes erinnern. „Sie hatten einen MS-Schub. Sie haben Multiple Sklerose und das schon länger.“ Wenn ich seine Worte hier niederschreibe, bekomme ich immer noch eine Gänsehaut. Ich war geschockt, habe angefangen zu weinen. Ich kannte mich mit der Krankheit überhaupt nicht aus und wusste so gut wie nichts über sie.

Die erste Woche nach der Diagnose war wirklich schlimm. Ich habe oft geweint und ich hatte nichts anderes mehr im Kopf außer die Worte „Ich habe MS“. Nach vielen Tagen der Ungewissheit und Trauer habe ich mein Denken umgestellt. Ich muss dazu sagen, dass ich schon vor der Diagnose ein lebensfroher, lustiger und munterer Mensch war, der eigentlich immer gelacht hat. Das wollte ich beibehalten! Ich habe mir vorgenommen, meine positive Art nie zu verlieren und habe plötzlich etwas wie Dankbarkeit gespürt. Ich war dankbar, dass ich nun endlich wusste, was mit mir los ist. Ich war dankbar, dass ich endlich die Chance hatte, gegen etwas anzukämpfen wovon ich vorher gar nicht wusste, dass es da ist. Dieses Denken hat mich stark gemacht. Ich habe angefangen, wirklich auf mich, meinen Körper und meine Wünsche zu hören und das tut so unheimlich gut.

Wie hat deine Familie reagiert?

Meine Familie war anfangs natürlich genauso schockiert wie ich. Wir kannten uns alle nicht wirklich mit der Krankheit aus. Wir haben dann angefangen, uns über die Krankheit zu informieren und haben gelernt, was in meinem Körper vorgeht. Die Krankheit der 1000 Gesichter… Wir wissen natürlich alle nicht, wie es weitergeht und wie die Krankheit in meinem Falle fortschreitet, da sie bei jedem anders verläuft. Aber was wir wissen, ist, dass wir es gemeinsam schaffen. Ich weiß, dass meine Familie in allen Lebenslagen und Situationen zu 100 Prozent hinter mir steht.

Wie hat sich dein Leben und das deiner Familie seither verändert?

Mein Leben hat sich, wie oben bereits beschrieben, dahingehend verändert, dass ich gelernt habe, viel mehr auf mich zu achten. Ich höre auf meinen Körper und auf meine Wünsche und setze diese – so gut es geht – um. Vor der Diagnose hatte ich oft Probleme damit, nach der Arbeit abzuschalten und den Feierabend zu genießen. Ich habe oft viele Überstunden gemacht und bin mit all dem Ballast auf meinen Schultern heimgefahren. Das hat sich jetzt komplett geändert. Ich nehme meine Arbeit weiterhin sehr ernst, versuche aber mich nicht verrückt zu machen, weil ich weiß, dass es mir nicht gut tut. Meine Work-Life-Balance hat sich seitdem zum Positiven verändert. Ich bin glücklicher geworden, zufriedener geworden… Und das strahle ich auch aus.

Wie bewältigst du deinen Alltag?

Es gibt gute Tage, aber natürlich auch schlechte Tage. Ich bin froh und dankbar, dass ich überwiegend gute Tage erleben darf. An den guten Tagen ist es so, dass ich die Krankheit oft vergesse. Ich merke dann nicht, dass ich in irgendeiner Art „eingeschränkt“ bin, weil ich so voller Power und Energie bin. Dann wiederum gibt es Tage, an denen es mir psychisch nicht so gut geht oder ich einfach körperlich an meine Grenzen stoße. Ich bin ein sehr ehrgeiziger und perfektionistischer Mensch. Wenn mir mal etwas nicht so gut gelingt, weil ich vielleicht an Konzentrationsmangel oder kognitiven Störungen leide, setzt mich das unterbewusst unter Druck. Ich muss mich dann schnell wieder selbst beruhigen und mir sagen, dass das ok ist und ich gut genug bin, so wie ich bin.

Wie geht es dir aktuell?

Mir geht es aktuell sehr gut. Die Diagnose ist nun Teil meines Lebens und gehört zu mir, wie mein Name. An manchen Tagen geht es mir natürlich besser, als an anderen Tagen. Wichtig für mich ist es dann aber, nicht den Kopf in den Sand zu stecken. Ich mache mir dann immer bewusst, was für tolle Menschen ich an meiner Seite haben darf und das baut mich immer direkt wieder auf.

Wie Therapierst Du zur Zeit?

Für mich war von Anfang an klar, dass ich die von meinem Neurologen empfohlene Basistherapie machen werde. Wir haben lange überlegt, welche Art von Therapie zu mir passen könnte. Ich habe mich im Endeffekt für eine orale Therapie entschieden, bei der ich morgens und abends eine Tablette einnehme. Diese Therapie passt von der Einnahme und den möglichen Nebenwirkungen her derzeit am besten zu mir, meinem Alltag und meinen Leben. Man muss bei der Wahl der Therapie immer abwägen, womit man am besten leben kann und mit welchen Nebenwirkungen man gut umgehen kann. Ich habe erst vor ca. 6 Wochen mit der Basistherapie angefangen, kann aber sagen, dass sie bislang sehr gut zu mir passt.

Was hilft dir, deine Multiple Sklerose gut in den Griff zu bekommen?

Selbstfürsorge. Ich habe gelernt, wie ich mit dem ein oder anderen Symptom umgehen kann. Wenn ich beispielsweise an Fatigue leide, gönne ich mir einen ausgedehnten Mittagsschlaf. Danach ist die Fatigue zwar nicht weg, aber ich habe mir dennoch etwas Gutes getan. Durch kurze Meditationseinheiten am Tag ruhe ich meinen Geist und mein Gehirn etwas aus um wieder Energie und Konzentration zu tanken. Meditation hilft mir auch an Tagen, wo ich an Sprachstörungen leide.

Was ist dein Wunsch in Bezug auf Deine Erkrankung?

Mein größter Wunsch derzeit ist es, meinen Daumen wieder zu spüren. Seit der Diagnose gehe ich einmal die Woche zur Ergotherapie. Diese hilft mir, das Gefühl in meinem Daumen wiederzuerlangen. Auf lange Sicht wünsche ich mir natürlich, dass meine Krankheit einen ganz langsamen Verlauf nimmt. Ich lege große Hoffnungen in die Basistherapie, für die ich mich entschieden habe und hoffe weiterhin, dass die Forschung irgendwann so weit ist, die Krankheit komplett zu heilen.

Schlusswort:

Fazit, Rat an Betroffene, Motto etc.
Bleibt so, wie ihr seid und lasst niemals zu, dass andere Menschen euch ändern!
Trennt euch von Menschen und Dingen, die euch nicht gut tun.
Wenn ihr denkt, ihr möchtet etwas nicht tun, sagt „Nein!“