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Multiple Sklerose: Die Geschichte von Nele

Multiple Sklerose: Die Geschichte von Nele

Mut-Mach-Geschichte von Nele - Multiple Sklerose

Ich heiße Nele Handwerker, ich bin 40 Jahre alt und habe 2004 die Diagnose Multiple Sklerose erhalten.

Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung?

Im Sommer 2003 sah ich plötzlich auf dem rechten Auge nicht mehr gut und statt kräftiger Rottöne blieb nur ein blasses Rosa übrig. Das bemerkte ich auf der Autofahrt von Dresden nach Düsseldorf, wo ich einen Freund und später meine Schwester besuchen wollte. Beunruhigt stellte ich mich im Uniklinikum Düsseldorf in der Augenabteilung vor. Nach ein paar Sehtests wurde ich stationär aufgenommen und mir wurde intravenös Cortison verabreicht. Eine Diagnose erhielt ich vorerst nicht. Am kommenden Tag folgte das MRT und weitere neurologische Tests.

Ich erhielt die Diagnose eines klinisch isolierten Syndroms (KIS). Das Cortison schlug gut an und mein Sehen war nach wenigen Tagen wieder normal. Zurück in Dresden wurden an der Uniklinik weitere Tests gemacht, inklusive einer Lumbalpunktion. Man blieb bei der Diagnose KIS, was mir nicht viel sagte. Von nun an musste ich mich regelmäßig bei einer niedergelassenen Neurologin vorstellen und es sollte in einigen Monaten ein neues MRT gemacht werden. Beim Vergleichs-MRT im Sommer 2004 waren neue Entzündungsherde zu sehen, die zur Diagnosestellung Multiple Sklerose führten.

 

Wie war es dann, als du die Diagnose erfahren hast? Was hat die Diagnose bei dir ausgelöst?

Ich hatte große Angst und habe für ein paar Tage mein komplettes Leben in Frage gestellt. Soll ich weiter studieren? Macht das noch Sinn? Wie wird die Krankheit verlaufen? Sitze ich bald im Rollstuhl? Es gab damals wenig positive Inhalte im Internet zum Thema Multiple Sklerose.

 

Wie hat deine Familie reagiert?

Meine Eltern und Großeltern hatten fast noch mehr Angst als ich und haben diese Angst leider auch sehr großzügig mit mir geteilt. Meine Tante und mein Onkel, beides Ärzte, sprachen mir Mut zu, dass es viele sanfte Verläufe gibt und man sehr wohl ein schönes Leben mit MS führen kann.

 

Wie hat sich dein Leben und das deiner Familie seither verändert?

Ich achte viel mehr auf mich und habe meinen Lebenswandel, der ohnehin schon recht gesund war, auf einen noch bewussteren umgestellt. Seit der Diagnose trinke ich fast gar keinen Alkohol mehr. Ich versuche mich gesund zu ernähren, bin allerdings nicht asketisch und verfolge auch keine spezielle Diät. Mein Motto ist: Alles in Maßen und bewusst. Lieber frisch und ausgewogen, als einseitig. Lieber kochen als Fertiggerichte. Ich habe mit Yoga begonnen, eine Psychotherapie gemacht, die Welt bereist und mit dem Schreiben und veröffentlichen von Büchern begonnen. Ich versuche eine Balance zu halten, das Leben im Hier und Jetzt zu genießen und nur wenig auf später zu verschieben und dennoch mit einer gewissen Planung zu leben.

 

Wie bewältigst du deinen Alltag?

Ich neige etwas zum Chaos, da ich viele Interessen habe. So habe ich zwei Webseiten, eine für meine Kinderbücher www.nelehandwerker.de und eine für die Themen rund um die Multiple Sklerose www.ms-perspektive.de über die auch der gleichnamige Podcast läuft. Neben meiner Familie und dem Beruf stecke ich mir dann manchmal zu hohe Ziele, die ich nicht einhalten kann und die mich kurzzeitig frustrieren. Dennoch glaube ich, dass ich durch all diese hochgesteckten Ziele mehr erreiche, als wenn ich mir nichts vornehmen würde.

 

Wie geht es dir aktuell?

Gut, mal abgesehen von den Schwierigkeiten, die ein Lockdown mit sich bringt. Denn im Homeoffice mit meiner zweijährigen Tochter zu arbeiten, ist verdammt schwierig – sich länger am Stück zu konzentrieren, ist da fast nicht möglich. Da ich schon seit längerer Zeit medikamentös gut eingestellt bin, habe ich glücklicherweise keine Probleme durch die MS, außer ab und an einem leichten Aufflackern alter Symptome, wie leichten Schmerzen in der Hand.

 

Wie Therapierst Du zurzeit? Bitte aber keine Medikamenten Namen nennen, nur eine Beschreibung

Ich nehme eine Basistherapie in Form von Spritzen, die ich dreimal wöchentlich subkutan, also ins Unterhautfettgewebe, verabreichen muss. Da ich Spritzen hasse, nutze ich die dazugehörige Injektionshilfe. Ich habe mich über die Jahre aber daran gewöhnt und kann es relativ zügig durchführen.

 

Was hilft dir, deine MS gut in den Griff zu bekommen?

Die Basistherapie, eine ausgewogene Ernährung und generell gesunde Lebensweise inklusive ausreichend Schlaf, körperlicher und geistiger Betätigung, die Freude und das Glück über meine Tochter und mein Ehemann, der mich auf meinem Weg bestärkt. Das Schreiben hilft mir: an Büchern, Geschichten, Blogbeiträgen, aber manchmal auch das direkte Verarbeiten von aktuellen Problemen.

Yoga unterstützt mich mit den leichten Schmerzen in der Hand klarzukommen, die manchmal aufflackern.

 

Was ist dein Wunsch in Bezug auf Deine Erkrankung?

Das es mir weiter so gut geht und ich all meine Träume leben kann mit meiner Tochter und meinem Mann. Ich möchte viel Spaß und Sport machen und im besten Fall wird irgendwann eine Heilung möglich sein.

 

Schlusswort:

Eine chronische Erkrankung bietet die Chance, sich auf das wirklich Wichtige im Leben zu besinnen und sich nicht in kleinen Dingen des Alltags zu verlieren oder sich gar über Unwichtigkeiten aufzuregen. Sie kann den Fokus auf die schönen Dinge des Lebens lenken.

 

Stand 2021