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Rheuma: Die Geschichte von Maria

Rheuma: Die Geschichte von Maria

Mut-Mach-Geschichte von Maria - Rheuma

Mein Name ist Maria, ich habe meine Diagnose am 10.12.2019 vom Rheumatologen gestellt bekommen.

Ich bin 25 Jahre alt und komme aus einer kleinen Stadt in NRW. Ich bin seit 8 Jahren Vollzeit medizinische Fachangestellte in einer orthopädischen Praxis.

Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung?

Ich habe im Februar 2019 plötzliche Schmerzen in der unteren Lendenwirbelsäule bekommen, verstärkt im Bereich des Steißbeins. Zuerst dachte ich, ich hätte zu viel im Haushalt oder auf der Arbeit getan, aber die Schmerzen wurden schleichend immer schlimmer. Heute weiß ich, dass es mein erster ‘Schub’ war. Mein Orthopäde hat zwar ein MRT meiner Lendenwirbelsäule gemacht, jedoch ohne Befund.

Immer wieder klagte ich über starke Rückenschmerzen. Ich konnte kaum mehr 20 Meter gehen, denn jeder Schritt war die Hölle. Und auch meine Nächte waren unerträglich. Durch den negativen MRT Befund hat mir niemand geglaubt, dass ich als junge Frau mit 24 Jahren nicht mehr laufen konnte. Das war so schlimm für mich, dass ich mich selbst um einen neuen MRT-Termin für mein Becken kümmerte.

Nach sechs langen Wochen des Wartens auf den Termin, fiesen Spritzen in die Wirbelsäule, massenweise Tabletten, damit ich irgendwie den Tag überstehe, bat mich der Radiologe zum Gespräch und meinte, ich müsse das sofort abklären, das wäre was rheumatisches. SCHOCK! Ich wusste nicht, was ich davon halten soll und bin sofort zu meinem Orthopäden gegangen, der mir einfach sagte ‚Ach quatsch, da ist Nichts‘. Aber ich wusste, irgendwas stimmt nicht und vereinbarte einen Termin beim Rheumatologen.

Nach drei Monaten war mein großer Tag da. Die Schmerzen waren inzwischen auf ihrem Höhepunkt und ich kam morgens nicht mal mehr aus dem Bett. Mein Mann hat mir unter der Dusche helfen müssen und war jeden Tag an meiner Seite, um mir zu helfen. Ich habe sogar weitergearbeitet: fast ein Jahr lang habe ich es geschafft, mit diesen schier unerträglichen Schmerzen zu arbeiten. Ich weiß bis heute nicht, wie ich das geschafft habe. Ich konnte mir keine Krankschreibung leisten und habe nach jedem Patienten, den ich behandelt habe, geweint, weil meine Schmerzen kaum mehr auszuhalten waren.

 

Wie war es dann, als du die Diagnose erfahren hast? Was hat die Diagnose bei dir ausgelöst? 

Als ich beim Rheumatologen war, ging alles ganz schnell. Mir wurde Blut abgenommen, meine Befunde wurden durchgesehen und der Arzt wusste direkt was es ist: Axiale Spondyloarthritis. Sehr freundlich erklärte er mir alles, was ich wissen musste und verschrieb mir sofort Basismittel in der Rheumatologie. Diese habe ich leider nicht vertragen und wurde dann nach ca. 1 Monat umgestellt auf TNF-A-Blocker.  Die Diagnose hat nur Wut in mir ausgelöst. Wut, nicht schneller gehandelt zu haben. Wut auf mich selbst, da ich mir nie eine Auszeit genommen habe. Wut auf die Welt. Wut auf die Ärzte. Danach kam die pure Verzweiflung, denn ich wusste ES BLEIBT FÜR IMMER.

 

Wie hat deine Familie reagiert?

Ich glaube meine Eltern haben es immer noch nicht richtig verstanden aber meine Eltern sind eine unglaubliche Stütze für mich!

Ich bin HLAB 27 negativ, d.h. keine genetische Komponente. Rheuma so jung? Für jemanden, der es nicht kennt, ist es unglaublich schwer, zu verstehen. Man kann die Schmerzen nicht nachvollziehen, wenn man sie selbst nie hatte. Mittlerweile gehen meine Eltern sehr gut damit um und verstehen, wenn ich mal sage, dass es mir heute schlecht geht. Mein Mann war von Anfang an, an meiner Seite und war und ist mir auch immer noch die größte Stütze.

 

Wie hat sich dein Leben und das deiner Familie seither verändert?

Mein Leben hat eine 180° Wende gemacht. Ich war immer super spontan, konnte tun und machen was ich will. Das ist leider nicht mehr so. Ich plane alles im Voraus. Letztendlich kann ich gar nichts planen, da ich nie weiß, wie es mir gehen wird. Trotzdem plane ich so gut es geht. Ich brauche viel Ruhe, bin oft sehr müde, aber ich meistere alles selbständig und möchte mein Leben so leben, wie ICH es will – nicht wie meine Krankheit es will. Mein Mann zieht einfach mit. Er weiß, dass es Tage gibt, die nicht so gut sind. Da ist er mir eine große Hilfe und übernimmt einiges im Haushalt.

 

Wie bewältigst du deinen Alltag?

Durch die richtigen Medikamente geht es mir deutlich besser. Ich kann fast wieder alles machen. Ich gönne mir Pausen. Sobald ich merke, es fängt wieder an, lege ich mich hin oder mache Dehnungsübungen in Eigenregie. Ich versuche, jeden Tag gegen die Krankheit zu kämpfen und es gelingt mir.

 

Wie geht es dir aktuell? 

Aktuell geht es mir gut, kein Vergleich zum letzten Jahr. Ich habe damit zu Leben gelernt. Ich weiß, was ich machen kann und was ich lieber sein lassen sollte.

 

Wie Therapierst Du zurzeit? 

Ich spritze alle zwei Wochen TNF-A-Blocker.

 

Was hilft dir, deine Schmerzen gut in den Griff zu bekommen? 

Mir helfen meine Medikamente, Ruhe, Wärme, Entlastung und Zeit für mich. Ich reflektiere meine Fehler und mache diese meistens nicht nochmal.

 

Was ist dein Wunsch in Bezug auf Deine Erkrankung?

Ich wünsche mir weiterhin eine Besserung meiner Beschwerden. Ich wünsche mir meine Freiheit zurück. Ich will spontan in den Urlaub können, spontan einkaufen gehen können oder spontan stundenlang kochen können. Auch mal durch den Wald laufen können und das ruhig zwei bis drei Stunden.

 

Schlusswort:

Egal wie hart es im Moment scheint, wie aussichtslos die Erkrankung ist, glaubt immer an euch und lernt damit ‘glücklich’ zu Leben! Wir sind gesund! Rheuma ist nicht das Ende, sondern ein Anfang. Ein Anfang, zu verstehen was man falsch gemacht hat. Ein Anfang, mutig zu werden und immer an sich zu glauben. Ein Anfang, von einem neuen Leben, einem besseren Leben, trotz Schmerzen. Man darf sich nie fallen lassen. Durch die Erkrankung habe ich mich ganz neu kennengelernt und weiß nun, wer ich bin und was ich kann. Egal wie schlecht es euch, dir oder mir grade geht, es kommen bessere Zeiten. Nicht jeder Tag ist schlecht, genießt die guten Tage, unternehmt etwas, das euch glücklich macht, um die schönen Momente in Erinnerungen zu halten, weil jeder Tag zählt. Denkt immer daran, die Krankheit ist nur euer Begleiter, ihr seid der Chef und ihr entscheidet was passiert!

Eure Maria

 

 

Stand 2021