Mein Name ist Matthias Diener, ich bin 27 Jahre alt und habe eine sogenannte periphere Spondyloarthritis.
Diagnostiziert wurde die Krankheit im Sommer 2019, die rheumatischen Beschwerden haben aber bereits einige Jahre vorher begonnen und sind immer mal wieder mehr oder weniger stark aufgetreten.
Los ging das Thema Rheuma für mich im Juli 2012 während der letzten Sommerferien vor meinem Abitur. Morgens bin ich, nachdem am Vorabend noch alles gut war, mit starken Schmerzen und einem dick geschwollenen rechten Fuß aufgewacht und damit in die Notaufnahme gefahren. Da ich mich zu dem Zeitpunkt mitten in der Saisonvorbereitung für die anstehende Fußballsaison befand, gingen die Ärzte zunächst von einem Ermüdungsbruch des Mittelfußknochens aus und so wurde der Fuß einige Wochen ruhig gestellt und mit Schmerztabletten und Quarkwickeln behandelt.
Da die Beschwerden jedoch immer schlimmer wurden, sich auch mein linker Fuß entzündete und ich zwischenzeitlich im Rollstuhl saß, wurde ich sechs Wochen nach Beginn der Entzündungen an einen Rheumatologen überwiesen und mir wurde die Verdachtsdiagnose einer reaktiven Arthritis gestellt. Ich wurde über mehrere Monate mit Cortison und Schmerztabletten behandelt und nach ca. acht Monaten waren die Beschwerden verschwunden und ich war soweit wieder hergestellt und auch wieder dazu in der Lage Fußball zu spielen.
In den folgenden Jahren hatte ich immer mal wieder diffuse Schmerzen in den Füßen und anderen Körperteilen, auf die sich die Ärzte keinen wirklichen Reim machen konnten: Obwohl ich teilweise stationär in Diagnosekliniken war und über die Jahre deutlich mehr als 20 Ärzte aufgesucht hatte, konnte die Krankheit nicht wirklich diagnostiziert bzw. beim Namen benannt werden. Man wusste zwar, dass es irgendetwas Rheumatisches ist, ohne die Krankheit jedoch genauer bestimmen zu können.
In dieser Phase habe ich sehr viel Zeit in Arztpraxen und Krankenhäusern verbracht und mich hier regelmäßig über die herrschenden Zustände in der Patientenversorgung geärgert und war entsprechend frustriert. Da mir mehrfach medikamentöse Therapiepläne angeboten wurden, ohne mir vorab überhaupt sagen zu können, was ich eigentlich habe, habe ich die Krankheit in dieser Zeit der Ungewissheit weitestgehend ignoriert und auch die Therapievorschläge abgelehnt, da ich nicht wirklich den Eindruck hatte, richtig aufgeklärt zu werden und mit meinen Beschwerden ernst genommen zu werden.
Nach ein paar ruhigeren Jahren kam Ende 2018 dann viel zusammen und ich hatte starke Entzündungen in den Sehnenansätzen meiner Füße, sodass ich die Krankheit nicht weiter ignorieren konnte. In dieser Zeit begann ich, mich intensiver mit rheumatischen Krankheiten, Diagnosekriterien und Therapiemöglichkeiten zu beschäftigen und bin nach vielen, vielen Arztbesuchen im Sommer 2019 schlussendlich bei einer sehr guten Rheumatologin, Frau Prof. Dr. Mercker-Hermann in Wiesbaden, gelandet. Hier wurde mir die Verdachtsdiagnose, die ich nach den Eigenrecherchen hinter meiner Erkrankung vermutete, bestätigt und nach sieben Jahren diffuser Beschwerden eine Basistherapie begonnen.
Wie geht es mir aktuell?
Seit ich meine Erkrankung beim Namen nennen kann, komme ich mit dem Ganzen sehr gut klar und bin dank einer guten medikamentösen Einstellung nahezu beschwerdefrei, spiele wieder Fußball und lebe ein normales Leben. Hier und da tauchen immer mal wieder kleinere Weh-wehchen auf, es ist aber gut erträglich und ich fühle mich nicht wirklich eingeschränkt. Bzgl. des weiteren Krankheitsverlaufs wurde mir eine sehr positive Prognose gestellt und ich gehe einfach mal davon aus, dass diese eintritt (lacht).
Wie bewältige ich meinen Alltag?
Aktuell muss ich sagen, dass ich die Krankheit kaum bemerke und ich meinen Alltag entsprechend nicht wesentlich anders, als vor Beginn der Erkrankung bewältigen muss. Damit das auch so bleibt, habe ich meine Ernährung weitestgehend umgestellt, verzichte also weitgehend auf Fleisch, esse viel Gemüse und versuche mich da möglichst ausgewogen zu ernähren. Ganz eisern bin ich hier aber bislang noch nicht und esse auch mal eine Pizza oder ein Stück Fleisch, was meinem Gemüt sehr zu Gute kommt (lacht). Außerdem treibe ich regelmäßig Sport, habe schon vor ein paar Jahren mit dem Rauchen aufgehört, verzichte auf Alkohol und achte bewusst darauf, so oft wie möglich so viel und gut wie möglich zu Schlafen (lacht).
Beruflich habe ich mich soweit mit der Erkrankung eingerichtet, dass ich auch im Krankheitsfall, wenn meine Füße mal wieder streiken sollten, von zu Hause aus mit dem Laptop arbeiten kann und werde außerdem in ein paar Wochen mein Studium abschließen.
Nachdem ich als junger Mensch jahrelang nicht über die Erkrankung gesprochen und das ganze weitestgehend ausgeblendet habe, bin ich seit zwei Jahren außerdem im Rahmen von Selbsthilfeveranstaltungen im Austausch mit anderen Betroffenen und habe darüber hinaus mit dem Digital Rheuma Lab eine eigene Patienteninitiative ins Leben gerufen, in deren Rahmen sich Betroffene gemeinsam mit Startups und Gesundheitsanbietern an der Entwicklung digitaler Innovationen und Formate für eine bessere Versorgung von Rheumatikern und Rheumatikerinnen einbringen können.
Schlussworte:
Insgesamt kann ich sagen, dass ich mich über die Jahre mit meiner Erkrankung angefreundet und sie als Teil von mir akzeptiert habe. Auch wenn ich von dem Thema Akzeptanz gerade zu Beginn der Erkrankung nicht viel hören wollte, kann ich mittlerweile sagen, dass es möglich ist, sich mit der Situation zu arrangieren und ein selbstbestimmtes Leben zu führen.
Betroffenen würde ich rückblickend raten, so früh wie möglich den Kontakt mit anderen PatientInnen zu suchen, offen über ihre Erkrankung zu sprechen und sich aktiv damit auseinandersetzen, anstatt sie zu ignorieren, wie ich es teilweise getan habe. Zum einen kann ich dadurch mittlerweile viel besser mit Ärzten und anderen Akteuren des Gesundheitswesens umgehen, weil ich Bescheid weiß, was ich habe und reflektieren kann, wie es mir und auch anderen Betroffenen geht.
Zum anderen hat es mir sehr geholfen, eine zugegebener Maßen sehr sehr unschöne Sache zu akzeptieren und einen besseren Umgang für mich selbst und mein Umfeld mit der Thematik zu finden. Darüber hinaus stelle ich zunehmend fest, dass sich selbst durch eine Negativerfahrung wie eine Erkrankung neue Türe öffnen und Wege erschließen können, die einem ohne die Erfahrung verschlossen geblieben wären. Auch wenn das natürlich erst mal leicht gesagt ist, würde ich jedem Patienten empfehlen: Geht offen mit dem Thema um, verschließt nicht die Augen vor der Krankheit und macht das Beste aus der Situation.
Stand: 2020
Stand 2020
