Einladung:

Tagesspiegel Fachforum Gesundheit

„Seltene Erkrankungen: Nationale Weichenstellungen für einen europäischen Gesundheitsdatenraum“
Wann: Donnerstag, 23. Februar 2023 // 14:00-16:00 Uhr (Einlass ab 13:30 Uhr)
Wo: Exklusiv im Verlagshaus am Askanischen Platz oder live im Stream

Jetzt teilnehmen

In Deutschland sind etwa vier Millionen Menschen von einer der bis zu 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen betroffen. Doch die Zeit bis zur gesicherten Diagnose ist für die meisten Patient:innen oft langwierig. In vielen Fällen bleiben Betroffene über Jahre unbehandelt, da es zur jeweiligen Krankheit meist nur wenig Forschung gibt. Im Vorfeld des Rare Disease Days beleuchten wir, welche Impulse für die Forschung zu Seltenen Erkrankungen die Schaffung eines European Health Data Space (EHDS) haben kann.

Teilnahme vor Ort:

Diskussion mit den Teilnehmer:innen vor Ort und weiteren Austausch beim anschließenden Get-together.
Auf Grund der pandemischen Situation gibt es nach wie vor nur eine begrenzte Anzahl an Teilnehmer:innen.

Darum geht es:

In diesem Jahr wollen wir gemeinsam mit Vertreter:innen aus Politik, Wissenschaft, Industrie und Patientenvertretung beleuchten, welche Impulse für die Forschung zu Seltenen Erkrankungen die Schaffung eines European Health Data Space (EHDS) geben kann. Der gemeinsame Gesundheitsdatenraum soll den Umgang mit Gesundheitsdaten EU-weit harmonisieren. Welche Bedarfe an die Digitalisierung haben dabei die jeweiligen Akteure in der medizinischen Versorgung von Patient:innen mit Orphan Diseases? Wie kann eine länderübergreifende, datenschutzkonforme Verknüpfung verschiedener Datenbestände im Bereich Seltene Erkrankungen konkret umgesetzt werden, damit Betroffene maximal profitieren können? Welche Hürden gilt es noch zu überwinden? Im Fokus der Veranstaltung steht dabei insbesondere die Frage, welche Weichenstellungen auf nationaler Ebene in Deutschland vorgenommen werden müssen, um den EHDS reibungslos in die Praxis umzusetzen.
Es freuen sich auf Sie und debattieren mit Ihnen:

JEAN-LUC DELAY, Geschäftsführer der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
URSULA GAEDIGK, Patientenbeauftragte des Landes Berlin
JUDITH KLOSE, Vice President Media & Marketing, CIVEY
FRIEDHELM LEVERKUS, Director Health Technology Assessment & Outcomes Research, Pfizer Pharma GmbH
DR. CHRISTINE MUNDLOS, stellvertretende Geschäftsführerin/ ACHSE Lotsin für Ärzte und Therapeuten/ Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung
PROF. STEFAN MUNDLOS, Direktor des Instituts für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité & Stellv. Leiter des Berliner Centrums für Seltene Erkrankungen (BCSE)
THOMAS RENNER, Leiter Unterabteilung Digitalisierung und Innovation, Bundesministerium für Gesundheit
PROF. SYLVIA THUN, Direktorin für Digitale Medizin und Interoperabilität, Berliner Institut für Gesundheitsforschung (BIH)

Weitere Informationen finden Sie auf der Website. Bei Fragen stehen wir Ihnen unter veranstaltungen@tagesspiegel.de gerne zur Verfügung.