Wie entstand die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft und welche Hauptziele verfolgt sie seitdem?
Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft wurde 1986 durch Karin Hilmer, mit Unterstützung ihres Arztes gegründet. Die Selbsthilfe verfolgt seitdem das Ziel Betroffene dabei zu unterstützen ein möglichst normales Leben zu führen. Ein Leitsatz von Frau Hilmer, damals bei den Besuchen im WDR Medizin Magazin war auch, dass man gemeinsam weniger alleine ist. Sie wollte die zu diesem Zeitpunkt noch sehr düstere Aussicht von Betroffenen nicht akzeptieren.
Neben der Schulung und Unterstützung von Erkrankten, beraten wir auch Angehörige und medizinisches Personal. Zusätzlich fördern und fordern wir Forschung: hier hauptsächlich über die Lupus Stiftung Deutschland.
Welche spezifischen Herausforderungen bei Lupus Erythematodes und ähnlichen Erkrankungen wollte die Selbsthilfegemeinschaft von Anfang an angehen?
Lupus war und ist bis heute relativ unbekannt und führt so als erstes bei den meisten Betroffenen zu einem Gefühl von Einsamkeit und absolutem Unverständnis im Umfeld. Eine sehr große Herausforderung, die die SHG von Anfang angehen wollte, ist diese Einsamkeit zu bekämpfen und jeden Betroffenen mit „seinem“ Fachwissen auszustatten. Wir sind Experten für „unseren“ Lupus. Oder sollten es sein.
Welche bedeutenden Entwicklungen oder Erfolge hat die SHG im Laufe der Jahre erlebt?
Die Selbsthilfe ist schon recht bald nach ihrer Gründung in Austausch und Kontakt mit anderen Verbänden getreten. So konnte die SHG die Gründung der ELEF (European Lupus Erythematosos Federation) heute Lupus Europe, im Jahr 1989 mit anstoßen. Ebenso zählt die Selbsthilfegemeinschaft über eine ehemalige Vorsitzende zu den Gründungsmitgliedern der ACHSE (2005).
Zusätzlich sind wir sehr stolz darauf, dass die Selbsthilfegemeinschaft 2001 die LuLa (Lupus Langzeit) Studie mitinitiieren konnte. Diese nun fast 25 Jahre lange Verlaufsstudie bietet der Forschung viele wichtige Informationen. Seit nun mehr 2 Jahren wird die Studie digital weitergeführt und steht allen Lupus Betroffenen offen. Die Teilnahme bietet neben dem Beitrag zur Forschung auch den Benefit, dass man einen kleinen Einblick in die eigene Situation bekommt. (Auch wenn man sich natürlich nicht mit anderen Betroffenen vergleichen kann und soll, da wir alle einzigartig sind.)
Welche aktuellen Ziele verfolgt die SHG, insbesondere in Bezug auf die Unterstützung von Menschen mit Lupus?
In der heutigen, schnelllebigen Zeit setzen möchten wir auf jeden Fall auch vor Falschinformationen schützen. Wir versuchen immer die aktuellen, wichtigen Ergebnisse mit unseren Mitgliedern und allen anderen Betroffenen zu teilen. Wir bieten in vielfältigen Seminaren offline und online die Möglichkeit zum Austausch und in Vorträgen direkt von den Experten zu lernen. Oder auch direkt Fragen zu stellen. Wir setzen uns für die verbesserte Behandlung ein und arbeiten in vielfältigen Projekten an Aufklärung für medizinisches Personal und an der Stärkung von Betroffenen, damit unsere Stimmen gehört werden.
Wie setzt sich die SHG in der Gesellschaft für die Anliegen von Lupus-Betroffenen ein und wie wird sie von politischen Gremien und medizinischen Verbänden wahrgenommen?
Kontakt und Austausch mit allen relevanten politischen und med. Verbänden. Beratung bei Studien und wichtigen Projekten
Welche Rolle spielt die SHG als Selbsthilfeorganisation, und wie unterstützen sich die Mitglieder untereinander?
Ehrenamtlich für andere da sein, “Schmetterlingsteam, Gruppenleiter, ehrenamtlich Neuerkrankte beraten- von Betroffene für Betroffene, Erfahrungsberichte
Wie stellt die Selbsthilfegemeinschaft Informationen zu Lupus-Themen bereit, und können auch Nicht-Mitglieder davon profitieren?
Wir pflegen eine Homepage, Facebook und Instagram. Auf unserem YouTube Kanal veröffentlichen wir neben Veranstaltungsaufzeichnungen (noch im Aufbau) auch unseren Podcast.
Über unsere Homepage können Flyer bezogen werden.
Wir veröffentlichen zurzeit vierteljährlich eine Mitgliederzeitschrift mit neuesten Informationen und Berichten. Diese werden im Nachgang häufig auch auf den Sozialen Medien und der Homepage aufbereitet. Eine Sonderausgabe und ausgewählte ältere Ausgaben sind auf unserer Homepage verfügbar. Die sogenannte Wartezimmerausgabe ist für jeden kostenfrei zu beziehen. Diese und einige andere Ausgaben sind in Wartezimmern deutschlandweit verfügbar.
Als weiteren Informationskanal bieten wir unseren Newsletter an. Dieser wird derzeit noch unregelmäßig versendet.
Welche Bedeutung hat die medizinische Beratung durch den Wissenschaftlichen Beirat?
Gesicherte Informationen und immer am Zahn der Zeit. Patientenorganisationen dürfen selbst keine medizinische Beratung durchführen. Wir bieten in Spezialfällen an, unsere medizinischen Berater zu befragen. Wir nutzten die Beratung für unsere Arbeit, um Studien zu prüfen und unsere Projekte wissenschaftlich korrekt aufzubereiten.
Wie fördert die SHG die Forschung über Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten von Lupus, und wie werden die Ergebnisse an Mitglieder weitergegeben?
Die Selbsthilfe hat die Stiftung gegründet, um hier gezielter agieren zu können. Über die Arbeit der Stiftung und auch die Studien, an denen die Selbsthilfegemeinschaft beteiligt ist, wird regelmäßig in unserer Vereinszeitschrift sowie über die digitalen Kanäle berichtet.
Wie unterstützt die SHG das gemeinsame Engagement von Ärzten und Patienten sowie die Zusammenarbeit mit anderen Gesundheitsinstitutionen?
Wir stehen in regelmäßigem Austausch mit Fachpersonal aus allen relevanten Fachgebieten, beteiligen uns (über unsere Partner) an wissenschaftlichen Kongressen und an Fachgesprächen.
