Deutsche Leberhilfe e.V.

Der gemeinnützige Verein wurde 1987 von engagierten Patienten gegründet und hat momentan ca. 1.500 Mitglieder. Die Leberhilfe ist bundesweit und über Landesgrenzen hinaus tätig und hat sich als Informationsschnittstelle zwischen Ärzten und Leberpatienten etabliert.

Hauptziel des Vereins ist, Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, indem er Patienten und ihre Angehörigen in verständlicher Sprache berät. Hierfür stellt die Leberhilfe auf ihrer Webseite, ihren Informationsbroschüren und das Mitgliedermagazin „Lebenszeichen“ umfangreiche Informationen zur Verfügung. Ein weiteres Ziel des Vereins ist, die Bevölkerung mit Aktionstagen und Pressemeldungen über mögliche Ursachen, Verlauf, Therapie und Verhütung von Leberkrankheiten aufzuklären. Langfristig soll dies dazu beitragen, Vorurteile zu entkräften und den schlechten Ruf der Lebererkrankungen als „selbstverschuldete“ Krankheiten zu verbessern.

Zudem vertritt die Leberhilfe die Interessen von Leberpatienten in ärztlichen Leitlinien, im Gemeinsamen Bundesausschuss und weiteren politischen Gremien.

Der Verein wird von einem ehrenamtlich tätigen Vorstand geleitet und hat in Köln seine Geschäftsstelle mit drei Mitarbeitern und ehrenamtlichen Unterstützern. Bei medizinischen Fragen wird die Leberhilfe von einem wissenschaftlichen Beirat unterstützt. Dieser besteht aus namhaften Fachärzten und Wissenschaftlern, die die Richtigkeit, Aktualität und Seriosität der medizinischen Informationen gewährleisten. Neben großen Volkskrankheiten wie Fettleber, Hepatitis-Infektionen und Alkohol hat die Deutsche Leberhilfe e.V. einen starken Fokus auf seltene Erkrankungen wie Autoimmune Hepatitis, PSC und PBC. Im Jahr 2014 war die Leberhilfe an der globalen Namensänderung der PBC in den Namen Primär biliäre Cholangitis beteiligt. Mittlerweile stellen PBC-Betroffene die größte Mitgliedergruppe in der Leberhilfe dar.

Chronische Prurigo Selbsthilfegruppe Facebook

In der Facebook-Selbsthilfegruppe für Prurigo können sich Patient:innen und Angehörige austauschen, Fragen stellen und von den Erfahrungen anderer Betroffener profitieren. Die Gruppe bietet Raum für gegenseitige Unterstützung, praktische Tipps und das Gefühl, mit der Erkrankung nicht allein zu sein.

Urtikaria-Helden e.V.

Die Urtikaria-Helden e.V. sind ein von Betroffenen gegründeter Verein, der sich als Selbsthilfeorganisation und „Lobby“ für Menschen mit Urtikaria versteht.

Es werden (online) Selbsthilfegruppen angeboten, ursprünglich aus Berlin, die inzwischen überregional nutzbar sind.

Der Verein arbeitet eng mit Expert:innen an der Charité Berlin und der Uniklinik Mainz zusammen und ist so medizinisch gut vernetzt.

Patient:innen können Erfahrungsaustausch, praktische Tipps für den Alltag und Informationen zu neuen Therapien erwarten, teils ausgezeichnet mit Digital-Health-Preisen.

urticaria network e.V. (UNEV)

Das urticaria network e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich speziell Menschen mit Urtikaria/Nesselsucht widmet.

Auf der Website finden Patient:innen laienverständliche Infos zu Formen, Ursachen, Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten der Urtikaria sowie zu aktuellen Leitlinien.

Es gibt Materialien zur Vorbereitung auf den Arztbesuch, Infos zu Spezialambulanzen und häufigen Patientenfragen.

Betroffene können sich über Veranstaltungen, Studien und Aktionen informieren und so das Gefühl bekommen, mit der Erkrankung nicht allein zu sein.

Alopecia Areata Deutschland e.V. (AAD)

Der AAD ist ein ehrenamtlich geführter Verein für Betroffene von kreisrundem Haarausfall. Er bietet Infos zur Krankheit, Therapien und Forschung sowie Unterstützung im Alltag.​

Beratung und Kontakt
Telefonische Beratung Di 10–12 Uhr und Do 15–17 Uhr: 02151-786006. Sorgentelefon für Kinder/Jugendliche: +49 176 4808 4015 (auch WhatsApp/SMS).​

Selbsthilfe und Events
Regionale Gruppen für Austausch, Tipps zu Perücken und Ärzten. Jährlicher Bundeskongress „Come Together“ mit Vorträgen, Ausstellern und Familienprogramm.

Berliner Leberring e.V.

Der Berliner Leberring e.V. ist ein gemeinnütziger Selbsthilfeverein für Menschen mit Lebererkrankungen sowie hepatischen Porphyrien und deren Angehörige. Er bietet persönliche Beratung, eine Ärzt:innen- und Klinikadressen-Datenbank, Gesprächsgruppen und regelmäßige Veranstaltungen mit Expert:innen-Vorträgen, unter anderem zu autoimmunen Lebererkrankungen wie AIH, PBC und PSC. Ein Schwerpunkt sind Treffen und Informationsangebote für Betroffene mit seltenen Lebererkrankungen und Porphyrien, die sowohl vor Ort in Berlin (Charité-Campus Benjamin Franklin und Virchow-Klinikum) als auch online per Zoom stattfinden. Der Verein organisiert zudem Patient:innen- und Infotage, Koch- und Ernährungskurse, telefonische Beratungsangebote sowie Aktionen rund um Lebergesundheit, Fettleber, Virushepatitis und Impfungen. Darüber hinaus beteiligt sich der Berliner Leberring e.V. an Studien und Aufklärungsprojekten zu autoimmunen Lebererkrankungen und stellt umfangreiche Informationsbroschüren und Materialien zur Verfügung.

pbcnews.info

Die Website pbcnews.info ist die zentrale deutschsprachige Plattform für Menschen mit Primärer Biliärer Cholangitis (PBC). Hier findet man laienverständliche Infos, aktuelle Leitlinien wie die PBC-Patientenleitlinie 2025 (entstanden mit Betroffenen!), Download-Materialien und Dokumentationshilfen.

​Sie informiert über neue Therapien, Studien (z. B. zur Fatigue-Umfrage) und Entwicklungen wie die EMA-Entscheidung zu Obeticholsäure – immer praxisnah und patientenorientiert.

​Gemeinsam mit Patient:innen und Ärzt:innen organisiert pbcnews Projekte, Online-Meetings, Seminare und jetzt auch Instagram (@pbcnewsinfo), damit du dich nicht allein fühlst und präsenter wirst in der Community.​

Die Deutsche Rheuma-Liga NRW e.V.

Die Deutsche Rheuma-Liga NRW e.V. ist die größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit rheumatischen Erkrankungen in Nordrhein-Westfalen. Sie setzt sich für die Interessen und das Wohl der Betroffenen in der Region ein und bietet umfassende Unterstützung.

Was bietet die Rheuma-Liga NRW?

• Unabhängige Beratung und Information: Betroffene, Angehörige und Interessierte erhalten kompetente Auskünfte zu Rheuma und den verschiedenen Krankheitsbildern.
• Praktische Unterstützung: Die Liga organisiert Bewegungsangebote wie Funktionstraining, Wassergymnastik und spezielle Kurse zur Förderung der Mobilität. Dazu gehören auch Gesprächskreise, Vorträge und Seminare.
• Austausch und Begegnung: In über 98 regionalen Arbeitsgemeinschaften können sich Betroffene vernetzen, Erfahrungen teilen und gegenseitig stärken.
• Öffentlichkeitsarbeit: Die Rheuma-Liga NRW informiert die Öffentlichkeit über rheumatische Erkrankungen und setzt sich für die Anliegen der Betroffenen ein.
• Interessenvertretung: Sie engagiert sich auf Landesebene für die Rechte und Bedürfnisse rheumakranker Menschen gegenüber Politik, Gesundheitswesen und Gesellschaft.

Gemeinschaft und Engagement vor Ort

Die Deutsche Rheuma-Liga NRW lebt vom Engagement ihrer Mitglieder, über 1.300 ehrenamtlichen Helferinnen und Helfer sowie Fachleuten aus Medizin und Therapie. Gemeinsam wird eine starke Gemeinschaft gebildet, die sich gegenseitig unterstützt und für mehr Lebensqualität von Rheuma-Betroffenen in Nordrhein-Westfalen eintritt.

Motto:
Gemeinsam mehr bewegen – für eine bessere Lebensqualität mit Rheuma in NRW.

Prurigo Nodularis Liga

Die Prurigo Nodularis League ist ein Netzwerk aus Ärzten, Wissenschaftlern und Patienten, das sich der Aufklärung und dem Austausch rund um Prurigo Nodularis widmet. Ziel ist es, Betroffene und Fachleute über aktuelle Forschungsergebnisse, neue Therapieansätze und laufende Studien zu informieren.

Die League organisiert digitale Patientenfortbildungen und veranstaltet regelmäßig themenspezifische Symposien. Über soziale Plattformen ermöglicht sie zudem den direkten Austausch zwischen Patienten und Spezialisten.

Skinhealthcampus e.V.

SkinHealthCampus e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich der Aufklärung, Information und Unterstützung rund um das Thema Hautgesundheit widmet. Die Website bietet fundierte Inhalte zu den Zusammenhängen zwischen Haut, Bewegung, Ernährung, Lebensstil und Achtsamkeit und richtet sich an Menschen mit gesunder ebenso wie mit erkrankter oder juckender Haut.