AI-club

Der AI-Club (Akne Inversa Club) ist ein kostenloses Online-Forum und eine Community für Menschen mit Akne inversa. Hier finden Betroffene ein offenes Ohr, können Erfahrungen austauschen und sich gegenseitig unterstützen. Das Forum bietet Informationen über die Erkrankung, typische Symptome, Begleiterscheinungen und Behandlungsmöglichkeiten. Der AI-Club versteht sich als Anlaufstelle für alle, die unter Akne inversa leiden und sich mit anderen Betroffenen vernetzen möchten. Ziel ist es, die Isolation zu durchbrechen und gemeinsam Wege zu finden, mit der Erkrankung besser umzugehen.

Mullewupp

Die Initiative Mullewupp ist eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Akne inversa (Hidradenitis suppurativa). Sie bietet Betroffenen einen sicheren Raum für Austausch und Unterstützung. Mullewupp hat sich zu einer starken Gemeinschaft entwickelt, die sich über Facebook und monatliche Treffen austauscht. Ziel ist es, die Erkrankung bekannter zu machen und Betroffenen eine Stimme zu geben. Akne inversa ist eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung, die oft tabuisiert wird und Betroffene stark belastet

.Mullewupp setzt sich für bessere Versorgung und Aufklärung ein, da Akne inversa-Betroffene zu den größten chronisch unterversorgten Gruppen im deutschen Gesundheitssystem gehören. Die Initiative arbeitet eng mit Organisationen wie dem Netzwerk Autoimmunerkrankter (NIK e.V.) zusammen, um mehr Aufmerksamkeit für diese Erkrankung zu schaffen.

CED-Hilfe Hamburg e.V.

CED-Hilfe Hamburg e.V. ist eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) und deren Angehörige in Hamburg und Umgebung. Die Gruppe bietet einen geschützten Raum für Austausch, Unterstützung und gegenseitige Ermutigung.

Was CED-Hilfe Hamburg e.V. bietet:

• Regelmäßige Treffen: Möglichkeiten zum persönlichen Austausch mit anderen Betroffenen.
• Informationen: Informationen rund um CED, Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit der Erkrankung.
• Gemeinschaft: Unterstützung und Ermutigung durch andere Betroffene.
• Events: Es werden regelmäßig verschiedenste Events geplant.

Chronisch Glücklich e.V.

Chronisch Glücklich e.V. ist ein Verein und Netzwerk, der sich für mehr Lebensqualität im Leben mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) einsetzt. Sie begleiten Menschen mit CED auf ihrem Weg, die Erkrankung anzunehmen, einen neuen Alltag zu finden und ein glückliches Leben zu führen.

Was Chronisch Glücklich e.V. bietet:

• Zugang zu Wissen: Chronisch Glücklich e.V. setzt sich dafür ein, den Zugang zu krankheitsrelevantem Wissen zu erleichtern und die Aneignung von relevantem Wissen und Methoden und Integration in den Alltag zu fördern.
• Austausch und Vernetzung: Durch den Aufbau eines Netzwerkes wird der Austausch gefördert sowie neue Inspiration und Motivation gegeben, um das Leben mit einer CED anzupacken.
• Vielfältige Angebote: Podcast, Blog, Informationsveranstaltungen vor Ort, ein Ratgeber-Buch „Ach du Scheiße!“ und Beiträge in Social Media.
• CEDDY: Broschüre für Kinder mit CED und deren Angehörige.

Deutsche Crohn & Colitis Vereinigung e.V. (DCCV)

Die Deutsche Crohn & Colitis Vereinigung e.V. (DCCV) ist die größte deutsche Selbsthilfeorganisation für Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Sie bietet Betroffenen und ihren Angehörigen umfassende Informationen, Beratung und Unterstützung, um den Alltag mit CED besser zu meistern und die Lebensqualität zu verbessern.

Was die DCCV bietet:

• Interessenvertretung: Engagement für die Belange von CED-Betroffenen in Politik und Gesellschaft.
• Beratung: Persönliche Beratung zu allen Fragen rund um CED, z.B. zu Ernährung, Therapie, Sozialrecht und Alltag.
• Selbsthilfegruppen: Austausch mit anderen Betroffenen in regionalen Selbsthilfegruppen.
• Informationen: Umfassende Informationen zu CED, Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit der Erkrankung.
• Veranstaltungen: Seminare, Vorträge und Workshops zu verschiedenen Themen rund um CED.

Deutscher Vitiligo Verein e.V.

Der Deutsche Vitiligo Verein e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation, die sich für Menschen mit Vitiligo (Weißfleckenkrankheit) einsetzt. Vitiligo ist eine Hauterkrankung, bei der im Laufe des Lebens weiße, scharf begrenzte Flecken entstehen. Der Verein bietet Informationen, Austausch und Unterstützung, um den Alltag mit Vitiligo besser zu bewältigen und das Selbstbewusstsein zu stärken.

Was der Deutsche Vitiligo Verein bietet:

• Studien: Informationen und Einladungen zur Studienteilnahme.
• Informationen: Aufklärung über die Erkrankung und Behandlungsmöglichkeiten.
• Austausch: Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.
• Veranstaltungen: Informationsveranstaltungen und Podcasts rund um das Thema Vitiligo.

Deutscher Vitiligo-Bund e.V.

Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. ist eine ehrenamtlich arbeitende Selbsthilfeorganisation, die sich für Menschen mit Vitiligo (Weißfleckenkrankheit) einsetzt. Vitiligo ist eine chronische Hauterkrankung, die durch den Verlust von Pigmentzellen zu weißen Flecken auf der Haut führt. Der Verein bietet Unterstützung, Information und Vernetzung, um den Alltag mit Vitiligo zu erleichtern und das Selbstbewusstsein zu stärken.

Was der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. bietet:

• Internationale Vernetzung: Kontakte zu internationalen Patientenorganisationen und Vitiligo-Spezialisten.
• Informationen: Umfassende Informationen über Vitiligo, Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit der Erkrankung.
• Selbsthilfegruppen: Unterstützung und Austausch in regionalen Selbsthilfegruppen.
• Interessenvertretung: Starke Interessenvertretung gegenüber Politik, Behörden und Krankenkassen.
• Projektarbeit: Gezielte Projekte zur besseren Bewältigung der Problemlagen der Mitglieder.

Bitte berühren – Kampagne für chronische Hauterkrankungen

„Bitte berühren“ ist eine Kampagne, die sich für Menschen mit chronischen Hauterkrankungen wie Psoriasis (Schuppenflechte), Neurodermitis, Vitiligo und Acne inversa einsetzt. Seit ihrer Gründung im Jahr 2016 hat sich die Kampagne zum Ziel gesetzt, Betroffenen Wege zur Hilfe und Selbsthilfe aufzuzeigen, Vorurteile abzubauen und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.

Was „Bitte berühren“ bietet:

• Aufklärung: Information über chronische Hauterkrankungen, ihre Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten.
• Ermutigung: Geschichten von Betroffenen, die Mut machen und zeigen, dass ein erfülltes Leben mit chronischer Hauterkrankung möglich ist.
• Aktionen: Kampagnen und Initiativen, die auf die Bedürfnisse von Menschen mit chronischen Hauterkrankungen aufmerksam machen.
• Hilfestellungen: Tipps und Ratschläge für den Alltag mit chronischer Hauterkrankung.

Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. (DVMB)

Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. (DVMB) ist eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Morbus Bechterew und anderen entzündlichen Wirbelsäulenerkrankungen (Spondyloarthritis). Gegründet 1980, unterstützt die DVMB etwa 200.000 Betroffene in Deutschland

Was die DVMB bietet:

• Wöchentliche Morbus-Bechterew-spezifische Gruppengymnastik in über 400 Gemeinden
• Informationen durch Vorträge, Mitgliederzeitschrift und Schriftenreihe
• Erfahrungsaustausch in örtlichen Gruppen
• Seminare zu krankheitsspezifischen Themen
• Telefonische Abendsprechstunde
• Beratung in medizinischen und sozialrechtlichen Fragen
• Interessenvertretung gegenüber Politik und Gesellschaft

Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V.

Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. ist eine bundesweite Organisation, die Menschen mit Lupus erythematodes und deren Angehörige unterstützt. Lupus ist eine chronische Autoimmunerkrankung, die verschiedene Organe befallen kann. Die Selbsthilfegemeinschaft bietet Informationen, Austausch und gegenseitige Unterstützung, um den Alltag mit Lupus besser zu bewältigen.

Was die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft bietet:

• Regionalgruppen: Treffen in Regionalgruppen für den persönlichen Austausch mit anderen Betroffenen.
• Informationen: Umfassende Informationen über Lupus, Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit der Erkrankung.
• Veranstaltungen: Seminare, Vorträge und Workshops zu verschiedenen Themen rund um Lupus.
• Newsletter „Flügelschlag“: Bleiben Sie informiert über Angebote und Neuigkeiten aus der Forschung.
• Online-Präsenz: Aktiv auf Instagram.