Die Deutsche Rheuma-Liga NRW e.V.

Die Deutsche Rheuma-Liga NRW e.V. ist die größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit rheumatischen Erkrankungen in Nordrhein-Westfalen. Sie setzt sich für die Interessen und das Wohl der Betroffenen in der Region ein und bietet umfassende Unterstützung.

Was bietet die Rheuma-Liga NRW?

• Unabhängige Beratung und Information: Betroffene, Angehörige und Interessierte erhalten kompetente Auskünfte zu Rheuma und den verschiedenen Krankheitsbildern.
• Praktische Unterstützung: Die Liga organisiert Bewegungsangebote wie Funktionstraining, Wassergymnastik und spezielle Kurse zur Förderung der Mobilität. Dazu gehören auch Gesprächskreise, Vorträge und Seminare.
• Austausch und Begegnung: In über 98 regionalen Arbeitsgemeinschaften können sich Betroffene vernetzen, Erfahrungen teilen und gegenseitig stärken.
• Öffentlichkeitsarbeit: Die Rheuma-Liga NRW informiert die Öffentlichkeit über rheumatische Erkrankungen und setzt sich für die Anliegen der Betroffenen ein.
• Interessenvertretung: Sie engagiert sich auf Landesebene für die Rechte und Bedürfnisse rheumakranker Menschen gegenüber Politik, Gesundheitswesen und Gesellschaft.

Gemeinschaft und Engagement vor Ort

Die Deutsche Rheuma-Liga NRW lebt vom Engagement ihrer Mitglieder, über 1.300 ehrenamtlichen Helferinnen und Helfer sowie Fachleuten aus Medizin und Therapie. Gemeinsam wird eine starke Gemeinschaft gebildet, die sich gegenseitig unterstützt und für mehr Lebensqualität von Rheuma-Betroffenen in Nordrhein-Westfalen eintritt.

Motto:
Gemeinsam mehr bewegen – für eine bessere Lebensqualität mit Rheuma in NRW.

Prurigo Nodularis Liga

Die Prurigo Nodularis League ist ein Netzwerk aus Ärzten, Wissenschaftlern und Patienten, das sich der Aufklärung und dem Austausch rund um Prurigo Nodularis widmet. Ziel ist es, Betroffene und Fachleute über aktuelle Forschungsergebnisse, neue Therapieansätze und laufende Studien zu informieren.

Die League organisiert digitale Patientenfortbildungen und veranstaltet regelmäßig themenspezifische Symposien. Über soziale Plattformen ermöglicht sie zudem den direkten Austausch zwischen Patienten und Spezialisten.

Skinhealthcampus e.V.

SkinHealthCampus e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich der Aufklärung, Information und Unterstützung rund um das Thema Hautgesundheit widmet. Die Website bietet fundierte Inhalte zu den Zusammenhängen zwischen Haut, Bewegung, Ernährung, Lebensstil und Achtsamkeit und richtet sich an Menschen mit gesunder ebenso wie mit erkrankter oder juckender Haut.

AI-club

Der AI-Club (Akne Inversa Club) ist ein kostenloses Online-Forum und eine Community für Menschen mit Akne inversa. Hier finden Betroffene ein offenes Ohr, können Erfahrungen austauschen und sich gegenseitig unterstützen. Das Forum bietet Informationen über die Erkrankung, typische Symptome, Begleiterscheinungen und Behandlungsmöglichkeiten. Der AI-Club versteht sich als Anlaufstelle für alle, die unter Akne inversa leiden und sich mit anderen Betroffenen vernetzen möchten. Ziel ist es, die Isolation zu durchbrechen und gemeinsam Wege zu finden, mit der Erkrankung besser umzugehen.

Mullewupp

Die Initiative Mullewupp ist eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Akne inversa (Hidradenitis suppurativa). Sie bietet Betroffenen einen sicheren Raum für Austausch und Unterstützung. Mullewupp hat sich zu einer starken Gemeinschaft entwickelt, die sich über Facebook und monatliche Treffen austauscht. Ziel ist es, die Erkrankung bekannter zu machen und Betroffenen eine Stimme zu geben. Akne inversa ist eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung, die oft tabuisiert wird und Betroffene stark belastet

.Mullewupp setzt sich für bessere Versorgung und Aufklärung ein, da Akne inversa-Betroffene zu den größten chronisch unterversorgten Gruppen im deutschen Gesundheitssystem gehören. Die Initiative arbeitet eng mit Organisationen wie dem Netzwerk Autoimmunerkrankter (NIK e.V.) zusammen, um mehr Aufmerksamkeit für diese Erkrankung zu schaffen.

CED-Hilfe Hamburg e.V.

CED-Hilfe Hamburg e.V. ist eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) und deren Angehörige in Hamburg und Umgebung. Die Gruppe bietet einen geschützten Raum für Austausch, Unterstützung und gegenseitige Ermutigung.

Was CED-Hilfe Hamburg e.V. bietet:

• Regelmäßige Treffen: Möglichkeiten zum persönlichen Austausch mit anderen Betroffenen.
• Informationen: Informationen rund um CED, Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit der Erkrankung.
• Gemeinschaft: Unterstützung und Ermutigung durch andere Betroffene.
• Events: Es werden regelmäßig verschiedenste Events geplant.

Chronisch Glücklich e.V.

Chronisch Glücklich e.V. ist ein Verein und Netzwerk, der sich für mehr Lebensqualität im Leben mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) einsetzt. Sie begleiten Menschen mit CED auf ihrem Weg, die Erkrankung anzunehmen, einen neuen Alltag zu finden und ein glückliches Leben zu führen.

Was Chronisch Glücklich e.V. bietet:

• Zugang zu Wissen: Chronisch Glücklich e.V. setzt sich dafür ein, den Zugang zu krankheitsrelevantem Wissen zu erleichtern und die Aneignung von relevantem Wissen und Methoden und Integration in den Alltag zu fördern.
• Austausch und Vernetzung: Durch den Aufbau eines Netzwerkes wird der Austausch gefördert sowie neue Inspiration und Motivation gegeben, um das Leben mit einer CED anzupacken.
• Vielfältige Angebote: Podcast, Blog, Informationsveranstaltungen vor Ort, ein Ratgeber-Buch „Ach du Scheiße!“ und Beiträge in Social Media.
• CEDDY: Broschüre für Kinder mit CED und deren Angehörige.

Deutsche Crohn & Colitis Vereinigung e.V. (DCCV)

Die Deutsche Crohn & Colitis Vereinigung e.V. (DCCV) ist die größte deutsche Selbsthilfeorganisation für Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Sie bietet Betroffenen und ihren Angehörigen umfassende Informationen, Beratung und Unterstützung, um den Alltag mit CED besser zu meistern und die Lebensqualität zu verbessern.

Was die DCCV bietet:

• Interessenvertretung: Engagement für die Belange von CED-Betroffenen in Politik und Gesellschaft.
• Beratung: Persönliche Beratung zu allen Fragen rund um CED, z.B. zu Ernährung, Therapie, Sozialrecht und Alltag.
• Selbsthilfegruppen: Austausch mit anderen Betroffenen in regionalen Selbsthilfegruppen.
• Informationen: Umfassende Informationen zu CED, Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit der Erkrankung.
• Veranstaltungen: Seminare, Vorträge und Workshops zu verschiedenen Themen rund um CED.

Deutscher Vitiligo Verein e.V.

Der Deutsche Vitiligo Verein e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation, die sich für Menschen mit Vitiligo (Weißfleckenkrankheit) einsetzt. Vitiligo ist eine Hauterkrankung, bei der im Laufe des Lebens weiße, scharf begrenzte Flecken entstehen. Der Verein bietet Informationen, Austausch und Unterstützung, um den Alltag mit Vitiligo besser zu bewältigen und das Selbstbewusstsein zu stärken.

Was der Deutsche Vitiligo Verein bietet:

• Studien: Informationen und Einladungen zur Studienteilnahme.
• Informationen: Aufklärung über die Erkrankung und Behandlungsmöglichkeiten.
• Austausch: Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.
• Veranstaltungen: Informationsveranstaltungen und Podcasts rund um das Thema Vitiligo.

Deutscher Vitiligo-Bund e.V.

Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. ist eine ehrenamtlich arbeitende Selbsthilfeorganisation, die sich für Menschen mit Vitiligo (Weißfleckenkrankheit) einsetzt. Vitiligo ist eine chronische Hauterkrankung, die durch den Verlust von Pigmentzellen zu weißen Flecken auf der Haut führt. Der Verein bietet Unterstützung, Information und Vernetzung, um den Alltag mit Vitiligo zu erleichtern und das Selbstbewusstsein zu stärken.

Was der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. bietet:

• Internationale Vernetzung: Kontakte zu internationalen Patientenorganisationen und Vitiligo-Spezialisten.
• Informationen: Umfassende Informationen über Vitiligo, Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit der Erkrankung.
• Selbsthilfegruppen: Unterstützung und Austausch in regionalen Selbsthilfegruppen.
• Interessenvertretung: Starke Interessenvertretung gegenüber Politik, Behörden und Krankenkassen.
• Projektarbeit: Gezielte Projekte zur besseren Bewältigung der Problemlagen der Mitglieder.