Urtikaria-Helden e.V.

Die Urtikaria-Helden e.V. sind ein von Betroffenen gegründeter Verein, der sich als Selbsthilfeorganisation und „Lobby“ für Menschen mit Urtikaria versteht.

Es werden (online) Selbsthilfegruppen angeboten, ursprünglich aus Berlin, die inzwischen überregional nutzbar sind.

Der Verein arbeitet eng mit Expert:innen an der Charité Berlin und der Uniklinik Mainz zusammen und ist so medizinisch gut vernetzt.

Patient:innen können Erfahrungsaustausch, praktische Tipps für den Alltag und Informationen zu neuen Therapien erwarten, teils ausgezeichnet mit Digital-Health-Preisen.

urticaria network e.V. (UNEV)

Das urticaria network e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich speziell Menschen mit Urtikaria/Nesselsucht widmet.

Auf der Website finden Patient:innen laienverständliche Infos zu Formen, Ursachen, Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten der Urtikaria sowie zu aktuellen Leitlinien.

Es gibt Materialien zur Vorbereitung auf den Arztbesuch, Infos zu Spezialambulanzen und häufigen Patientenfragen.

Betroffene können sich über Veranstaltungen, Studien und Aktionen informieren und so das Gefühl bekommen, mit der Erkrankung nicht allein zu sein.

Alopecia Areata Deutschland e.V. (AAD)

Der AAD ist ein ehrenamtlich geführter Verein für Betroffene von kreisrundem Haarausfall. Er bietet Infos zur Krankheit, Therapien und Forschung sowie Unterstützung im Alltag.​

Beratung und Kontakt
Telefonische Beratung Di 10–12 Uhr und Do 15–17 Uhr: 02151-786006. Sorgentelefon für Kinder/Jugendliche: +49 176 4808 4015 (auch WhatsApp/SMS).​

Selbsthilfe und Events
Regionale Gruppen für Austausch, Tipps zu Perücken und Ärzten. Jährlicher Bundeskongress „Come Together“ mit Vorträgen, Ausstellern und Familienprogramm.

Berliner Leberring e.V.

Der Berliner Leberring e.V. ist ein gemeinnütziger Selbsthilfeverein für Menschen mit Lebererkrankungen sowie hepatischen Porphyrien und deren Angehörige. Er bietet persönliche Beratung, eine Ärzt:innen- und Klinikadressen-Datenbank, Gesprächsgruppen und regelmäßige Veranstaltungen mit Expert:innen-Vorträgen, unter anderem zu autoimmunen Lebererkrankungen wie AIH, PBC und PSC. Ein Schwerpunkt sind Treffen und Informationsangebote für Betroffene mit seltenen Lebererkrankungen und Porphyrien, die sowohl vor Ort in Berlin (Charité-Campus Benjamin Franklin und Virchow-Klinikum) als auch online per Zoom stattfinden. Der Verein organisiert zudem Patient:innen- und Infotage, Koch- und Ernährungskurse, telefonische Beratungsangebote sowie Aktionen rund um Lebergesundheit, Fettleber, Virushepatitis und Impfungen. Darüber hinaus beteiligt sich der Berliner Leberring e.V. an Studien und Aufklärungsprojekten zu autoimmunen Lebererkrankungen und stellt umfangreiche Informationsbroschüren und Materialien zur Verfügung.

Deutsche Leberhilfe e.V.

Die Deutsche Leberhilfe e.V. ist seit 1987 die zentrale Anlaufstelle für Patienten mit Lebererkrankungen wie PBC, Hepatitis oder Fettleber. Sie bietet Beratung per Telefon/E-Mail, kostenlose Broschüren, Online-Veranstaltungen und Selbsthilfegruppen – fachlich abgesichert durch Experten. Auf leberhilfe.org finden Betroffene aktuelle Infos, Events wie die PBC-Veranstaltungsreihe 2026 und Austauschmöglichkeiten. Der Verein verbindet Patienten mit Ärzten und setzt sich politisch für bessere Versorgung ein.

pbcnews.info

Die Website pbcnews.info ist die zentrale deutschsprachige Plattform für Menschen mit Primärer Biliärer Cholangitis (PBC). Hier findet man laienverständliche Infos, aktuelle Leitlinien wie die PBC-Patientenleitlinie 2025 (entstanden mit Betroffenen!), Download-Materialien und Dokumentationshilfen.

​Sie informiert über neue Therapien, Studien (z. B. zur Fatigue-Umfrage) und Entwicklungen wie die EMA-Entscheidung zu Obeticholsäure – immer praxisnah und patientenorientiert.

​Gemeinsam mit Patient:innen und Ärzt:innen organisiert pbcnews Projekte, Online-Meetings, Seminare und jetzt auch Instagram (@pbcnewsinfo), damit du dich nicht allein fühlst und präsenter wirst in der Community.​

Die Deutsche Rheuma-Liga NRW e.V.

Die Deutsche Rheuma-Liga NRW e.V. ist die größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit rheumatischen Erkrankungen in Nordrhein-Westfalen. Sie setzt sich für die Interessen und das Wohl der Betroffenen in der Region ein und bietet umfassende Unterstützung.

Was bietet die Rheuma-Liga NRW?

• Unabhängige Beratung und Information: Betroffene, Angehörige und Interessierte erhalten kompetente Auskünfte zu Rheuma und den verschiedenen Krankheitsbildern.
• Praktische Unterstützung: Die Liga organisiert Bewegungsangebote wie Funktionstraining, Wassergymnastik und spezielle Kurse zur Förderung der Mobilität. Dazu gehören auch Gesprächskreise, Vorträge und Seminare.
• Austausch und Begegnung: In über 98 regionalen Arbeitsgemeinschaften können sich Betroffene vernetzen, Erfahrungen teilen und gegenseitig stärken.
• Öffentlichkeitsarbeit: Die Rheuma-Liga NRW informiert die Öffentlichkeit über rheumatische Erkrankungen und setzt sich für die Anliegen der Betroffenen ein.
• Interessenvertretung: Sie engagiert sich auf Landesebene für die Rechte und Bedürfnisse rheumakranker Menschen gegenüber Politik, Gesundheitswesen und Gesellschaft.

Gemeinschaft und Engagement vor Ort

Die Deutsche Rheuma-Liga NRW lebt vom Engagement ihrer Mitglieder, über 1.300 ehrenamtlichen Helferinnen und Helfer sowie Fachleuten aus Medizin und Therapie. Gemeinsam wird eine starke Gemeinschaft gebildet, die sich gegenseitig unterstützt und für mehr Lebensqualität von Rheuma-Betroffenen in Nordrhein-Westfalen eintritt.

Motto:
Gemeinsam mehr bewegen – für eine bessere Lebensqualität mit Rheuma in NRW.

Prurigo Nodularis Liga

Die Prurigo Nodularis League ist ein Netzwerk aus Ärzten, Wissenschaftlern und Patienten, das sich der Aufklärung und dem Austausch rund um Prurigo Nodularis widmet. Ziel ist es, Betroffene und Fachleute über aktuelle Forschungsergebnisse, neue Therapieansätze und laufende Studien zu informieren.

Die League organisiert digitale Patientenfortbildungen und veranstaltet regelmäßig themenspezifische Symposien. Über soziale Plattformen ermöglicht sie zudem den direkten Austausch zwischen Patienten und Spezialisten.

Skinhealthcampus e.V.

SkinHealthCampus e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich der Aufklärung, Information und Unterstützung rund um das Thema Hautgesundheit widmet. Die Website bietet fundierte Inhalte zu den Zusammenhängen zwischen Haut, Bewegung, Ernährung, Lebensstil und Achtsamkeit und richtet sich an Menschen mit gesunder ebenso wie mit erkrankter oder juckender Haut.

AI-club

Der AI-Club (Akne Inversa Club) ist ein kostenloses Online-Forum und eine Community für Menschen mit Akne inversa. Hier finden Betroffene ein offenes Ohr, können Erfahrungen austauschen und sich gegenseitig unterstützen. Das Forum bietet Informationen über die Erkrankung, typische Symptome, Begleiterscheinungen und Behandlungsmöglichkeiten. Der AI-Club versteht sich als Anlaufstelle für alle, die unter Akne inversa leiden und sich mit anderen Betroffenen vernetzen möchten. Ziel ist es, die Isolation zu durchbrechen und gemeinsam Wege zu finden, mit der Erkrankung besser umzugehen.