Seltene Erkrankungen

Wir widmen uns der Unterstützung und Aufklärung zu seltenen Autoimmun- und Gefäßerkrankungen. Aktuell fällt darunter die Autoimmunerkrankung eosinophilen Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA). Diese Erkrankung betrifft vor allem kleine und mittelgroße Blutgefäße und ist durch Entzündungen, Gewebeschäden und eine erhöhte Anzahl von Eosinophilen im Blut gekennzeichnet.

Unser Ziel ist es, Betroffenen und deren Angehörigen Informationen, Unterstützung und Zugang zu spezialisierten Behandlungsangeboten zu bieten. Perspektivisch werden wir diesen Bereich um weitere seltene Erkrankungen erweitern, um ein noch breiteres Netzwerk für Hilfe und Austausch zu schaffen.

Seltene Erkrankungen sind in der Regel ernste, oft chronische und fortschreitende Krankheiten, die häufig lebensbedrohlich sind. In Europa wird eine Erkrankung als selten eingestuft, wenn sie höchstens eine von 2.000 Personen betrifft. Die medizinischen und wissenschaftlichen Kenntnisse über diese Erkrankungen sind oft nicht ausreichend, was die Diagnosestellung und Behandlung erschwert. Wir arbeiten daran, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und den Zugang zu qualifizierten medizinischen Einrichtungen zu erleichtern.