Aufklärung und Aufmerksamkeit ist wichtig!

Wisst Ihr noch? Wir haben Euch vor zwei Wochen gefragt, welche blöden Sprüche Ihr Euch manchmal aufgrund Eurer Krankheit und eventuellen unsichtbaren Symptomen so anhören müsst.

Um mehr Sichtbarkeit zu schaffen, haben wir die Sprüche mal gesammelt und wollen zeigen, was da manchmal auf Menschen mit Autoimmunerkrankungen einprasseln kann und was man manchmal aushalten muss. Aber wir wollen nicht aushalten, sondern laut werden! Helft Ihr uns dabei? Einfach Poster downloaden und Teilen oder Straßenzüge plakatieren :). Nutzt den Hashtag #autoimmunerkrankungensichtbarmachen und zeigt, dass vieles eben nicht nur an der Oberfläche passiert. Und das gilt ja nicht nur für Autoimmunerkrankte.

Heute am Valentinstag haben wir drei mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Betroffene nach ihren Gedanken zum Valentinstag gefragt. Denn für Menschen mit Darmerkrankungen ist die Partnersuche, eine Partnerschaft, genauso wie alles rund um Sex und Zärtlichkeit manchmal etwas schwieriger und häufig leider auch mit Scham behaftet. Lina von @about.lina, Nadine von @zwischen_pommes_und_wahnsinn , Lea und Lars von @dugehstnichtallein und Fabiola von @mamamitcroehnchen, wollen mit ihren Mut machen und inspirieren. Denn Liebe trägt alles ❤️!“

Linas Erfahrung

@about.lina

Tauscht euch mit anderen Betroffenen aus!♥️Als ich im Jahr 2000 meine Diagnose bekam, habe ich mich ziemlich allein gelassen gefühlt. Damals gab es noch nicht die Möglichkeit, sich auf Instagram auszutauschen oder so tolle Vereine, wie den Chronisch Glücklich e.V., der sich für CED Patienten stark macht. Das hat mir damals sehr gefehlt. Heute merke ich einfach, wie gut mir der Austausch tut und wie sehr mich andere Betroffene an schlechten Tagen auffangen können. Es ist schön, verstanden zu werden und  zu wissen, dass man damit nicht alleine ist.

Nadines Erfahrung

@zwischen_pommes_und_wahnsinn

Happy Valentine to me und meiner Krankheit.

Ich bin Nadine und habe eine chronische Darmerkrankung. Seit 13 Jahren Colitis Ulcerosa. Begleiterkrankungen rheumatische Arthritis, Fatigue und chronische perianale Fisteln.

Was mir durch diese Zeilen auffällt, ich bin zur Zeit sehr frei von Gedanken zum Valentinstag. Ein Tag wie jeder andere für mich und viele andere aber doch irgendwie etwas besonders. Be my Valentine, habe ich sehr lange nicht zu jemanden gesagt.

Partnersuche, Dating und Beziehung mit einer chronische Erkrankung kann eine Herausforderung sein. Muss es aber nicht, wenn man sich dran gewöhnt hat, Tabuzonen zu brechen, Scham abzulegen. Aber wie schaff ich das?

Ich wurde relativ oft ins symbolische kalte Wasser geworfen. Ich habe mich verliebt! Dann hat man die Wahl zwischen, trau ich mich es dem Menschen zu sagen oder breche ich mir selbst das Herz. Ich habe mich für mutig sein entschieden und es von Anfang an offen kommuniziert. Ich hatte Glück und die Menschen denen ich näher kommen wollte, hatten Anfangs keine Berührungsängste mit meiner Krankheit, den Auswirkungen auf Sexualität und einer Partnerschaft. Leider nur Anfangs, denn natürlich gibt es Herausforderungen die entstehen, von denen niemand etwas ahnt, bevor sie nicht den Alltag belasten. Ja, ich geh zehnmal aufs Klo wenn wir romantisch essen gehen, ich spucke es im schlimmsten Fall wieder aus und nein, dies kann ich nicht abstellen. Ja, ich habe mal vier Wochen keine Lust auf Körperlichkeit und Sexualleben findet nicht statt, weil mir 24 Stunden Blut aus dem Po läuft, ich vor Schmerzen nicht mal aus dem Bett aufstehen kann und mein kleinstes Problem ist dann wirklich sexuelle Befriedigung. Und hey, ich trage ab und zu Windeln. Sexy! Und auch das kommuniziere ich mittlerweile offen und ohne Scham. Weil ich keine andere Chance habe. Weil durchmogeln nur eine Weile funktioniert und die Belastung durchs verheimlichen nur noch größer wird.

Heute bin ich Single. Immer glücklich bin ich damit nicht. Dennoch bin ich zufrieden und stark genug, allein zu sein. Das ist wertvoll und ein großes Geschenk. Was mir fehlt? Nähe zu einem Menschen, bei dem ich nicht immer stark sein muss. Einen Menschen, der weiß, dass ich nach 6 Monaten Kortison Einnahme keine schlanke Figur habe und ich jeden Tag mit meinem Körper kämpfe. Und ich brauche eine Person an meiner Seite, die auch stark ist, die es erträgt, dass Liebe zu mir bedeutet, dass es auch Leid und Schmerz gibt in unserer Liebe.

Ich kann deswegen allen, die mit einer Krankheit auf Partnersuche sind, oder den Wunsch nach mehr als nur Körperlichkeiten haben, nur raten, seid offen, ehrlich, seid mutig und redet darüber. Wenn der Mensch gegenüber nach diesem Gespräch noch da ist, go for ist. Alle die eh nicht bleiben dann, taugen nichts an Eurer Seite. Es macht sie nicht zu schlechteren Menschen aber eben auch nicht zu den Menschen, die an Eurer Seite durchhalten.

Und wie singt gerade eine berühmte Person in den Charts: I can by myself Flowers!

Passt auf Euch und Eurer Herz auf.

WIR SIND WUNDERBAR, WERTVOLL UND LIEBENSWERT!

Eure Nadine @zwischen_pommes_und_wahnsinn

Leas Erfahrung

Happy Valentine 💋

Manchen ist dieser Tag wichtig – manchen nicht & darum soll es heute gar nicht gehen, denn auch an diesem Tag hat jeder so seine eigenen Gedanken & Gefühle.

Heute schreiben wir einfach mal über die Liebe & dazu braucht es keinen Tag, an dem eine Rose dreimal so viel kostet wie sonst. Es geht um ein Gefühl, welches für uns alle essenziell und lebensnotwendig ist & zwar an jedem Tag.

Natürlich ist die Liebe eines Partners wundervoll, sie kann uns viel Kraft und Geborgenheit geben, genauso wie die Liebe der Eltern oder der Freunde.

Aber was für uns Betroffene ebenso wichtig geworden ist, ist hier unserer Community. Wir erfahren hier tagtäglich untereinander Unterstützung, Beistand, Verbundenheit und jetzt mal ehrlich, auch das ist ganz einfach gesagt – Liebe.

Liebe ist Verständnis, Verbundenheit, Zuneigung, Wertschätzung, Unterstützung, Wärme, Geborgenheit, Freiheit, Hoffnung. Liebe ist Vergebung – und genauso so schön wie sie ist, kann sie so unfassbar schmerzhaft sein.

Und wir wissen, dass es Menschen gibt, die leider nicht mit so viel Liebe gesegnet sind, aus ganz verschiedenen Gründen.

Deswegen ist dieser Tag heute nicht nur für die Liebenden – heute geht ganz viel Liebe an alle Menschen raus, eine große Umarmung und ein Hauch von Zauber. Und gerade die, die tagtäglich kämpfen, tapfer sind und sich mit Schmerz & Krankheit beschäftigen müssen, gerade die bekommen noch mal eine extra Portion Liebe. Ihr seid wundervoll.

Danke an euch alle, so wie ihr euch unterstützt und Wundervolles bewirkt, euch jeden Tag gegenseitig ein wenig Liebe schenkt. Wir sind ganz dankbar für so viele zauberhafte Menschen.

Lea & Lars,
DuGehstNichtAllein🤍

Fabiolas Erfahrung

@mamamitcroehnchen

Nachdem die Diagnose Morbus Crohn fiel und dann sogar ein vorübergehendes Stoma zur Debatte stand, dachte ich ok. Früher oder später wird mich mein Partner verlassen, weil er damit niemals zurecht kommen wird. Und ich schon mal gar nicht. Die Angst saß so tief und die schweren Medikamente veränderten auch mein Äußeres stark, das ich auch emotional an einen ganz tiefen Punkt ankam. Doch was war nun aus unserer einst unbeschwerten Liebe geworden? Ja sie bröckelte! Nicht etwa wegen meiner Erkrankung. Sondern wegen meiner Ängste und Unsicherheit, die ich auch auf meinen Partner übertrug! Nachdem ich mir therapeutische Hilfe suchte konnte ich diese Gefühle auffangen und versorgen und mein Partner? Der blieb! Hielt mir den Rücken frei. Kümmerte sich um die Kinder und alles andere UND liebte mich weiter! Uneingeschränkt und unverändert. Irgendwann war unsere Liebe füreinander viel größer, wertvoller und achtsamer geworden. Und sie ist seitdem nicht weniger geworden. Wir wissen jetzt ganz genau was wir haben und worauf wir vertrauen und bauen können! Vor allem in schlechten Zeiten!

Was mein Partner dazu sagt?

„Gebt euren Partnern, ob schon vorhanden oder noch fiktiv, die Chance euch zu lieben wir ihr seid! Mit allem was ihr seid und was ihr habt. Ihr würdet vermutlich überrascht werden, wenn ihr eurem Partner mehr zutraut und zugesteht als ihr es bei euch selbst würdet. Mann sollte immer die Beschwerden seines Partners ernst nehmen und geduldig sein. Vor allem sollte man die Erkrankung und alles was dazu gehört nicht kleinnreden. Sie gehört ernst genommen.“

Wir wünschen euch von ganzem Herzen, eine so stabile und ehrliche Beziehung wie wir sie uns erarbeitet haben. Ja es kostet Kraft, Geduld und Mühe, aber es lohnt sich! Lasst Liebe und vertrauen in euer Herz. Von einem Menschen, der es euch so gern schenken möchte.

Wenn man unter einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung leidet, kann es zeitweise nötig sein, den Darm stillzulegen und für gewisse Zeit ein protektives Stoma anzulegen. Nach Abheilung der Entzündung wird es häufig auch rückverlegt. Auch die dauerhafte Anlage eines Stomas kann nötig sein, ist aber eher selten. Vor allem kann man sagen, dass man vor einem Stoma keine Angst haben muss, auch wenn es erstmal gewöhnungsbedürftig ist. Denn es kann wirklich das Leben verändern und helfen schmerzfreier durch’s Leben zu gehen. Es bringt Lebensqualität zurück und verschafft den meisten Patienten Erleichterung. Wir haben ein paar Stoma-Patientinnen nach ihren Erfahrungen gefragt.

Linas-Erfahrungsbericht (Lina @_about.lina)

Seit ich mit meinem Stoma lebe, fühle ich mich endlich wieder frei.
Ich kann mich stundenlang draußen aufhalten, ohne nach der nächsten Toilette Ausschau halten zu müssen.
Und ich bin Dank dieser neuen Lebensqualität, die ich bekommen habe, Mama geworden. Vor dieser Zeit habe ich mich viel zu krank und kraftlos gefühlt, um überhaupt über einen Kinderwunsch nachdenken zu können. Inzwischen kann ich mir nichts Schöneres vorstellen, so anstrengend es manchmal auch sein mag.

Lilas-Erfahrungsbericht (Lila @daslilaelement)

Seit ich mein Leben mit Stoma 2016 aktiv gewählt habe, darf ich meine Remission schmerzfreier genießen. Mit meinem Stoma kam das Bewusstsein, dass ich mit meiner Geschichte etwas bewegen kann und soll.

Simones-Erfahrungsbericht (@simones_ileostoma)

Endlich wieder leben zu können, ohne ständig im Schub zu sein mit großen Schmerzen und noch viel mehr Einschränkungen. Sport zu treiben, essen zu können, wonach mir ist, zu verreisen, wohin auch immer ich möchte, auf Konzerte gehen zu können und nicht immer das WC-Zeichen im Blick zu haben. Ich fühle mich uneingeschränkt sehr gut mit meinem Stoma und erfreue mich jeden Tag, dass ich leben darf, denn mein Stoma hat mir mein Leben zurückgegeben.

Ein Stoma zu bekommen ist sicherlich eine sehr große Sache. Dabei ist entscheidend, ob man das Stoma vorübergehend oder inständig hat. Mein Tipp für alle Betroffenen: sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Meines Erachtens sehr wichtig. Ich wäre 2014 froh gewesen, wenn ich da schon auf Instagram oder ähnlichen Portalen unterwegs gewesen wäre, denn meine Fragen, die ich damals hatte, hätten hier in so einer tollen Community sicherlich im Vorfeld geklärt worden. Ärzte sind natürlich auch extrem wichtig. Ich würde mir, was ich damals nicht gemacht habe, immer zwei Meinungen einholen. Hier spielt natürliches fachliches Wissen, aber auch Empathie eine sehr große Rolle. Zeit, die man nach so einer großen OP benötigt, um sich und seinen Körper wieder richtig kennenzulernen ist auch sehr wichtig in meinen Augen. Gute 3 Monate sollte man sich schon nehmen, um die OP zu verarbeiten. Körperlich, wie auch seelisch. Nicht zu vergessen ist das positive Denken, denn das hilft bei einem Heilungsprozess sehr 🙂

Sarahs-Erfahrungsbericht (@bellygirl_lifestyle)

Seit meinem Stoma habe ich einfach mehr Lebensfreude. Ich weiß das Leben viel mehr zu schätzen und genieße es endlich spontan sein zu können. Festivals, Shoppingtage – alles kein Problem mehr. Auch Beziehungen und Liebe stellt keine Hürde mehr dar. Ich liebe mein Leben mit Stoma!

Viele von Euch kennen die Website Leben-mit-Neurodermitis von Sanofi schon. Sie war schon immer eine hilfreiche und informative Quelle für Menschen mit Neurodermitis. Die letzten Wochen und Monate wurde aber fleißig an einem Relaunch gearbeitet, einiges umgestellt und viel Neues hinzugefügt. Es sollen so noch mehr Informationen, Hilfestellungen und Unterstützung rund um das Thema Neurodermitis geboten werden. Insbesondere der neue Kinderbereich steht im Fokus, der speziell auf die Bedürfnisse der jüngsten Neurodermitis-Patienten abgestimmt ist.

Ein neuer Kinderbereich für jede Altersgruppe

Unser neuer Kinderbereich bietet eine breite Palette an Inhalten, die auf die unterschiedlichen Altersgruppen zugeschnitten sind. Von Informationen zum Umgang mit den kleinsten Neurodermitis-Patienten über hilfreiche Tipps für Schulkinder bis hin zu wichtigen Themen für betroffene Jugendliche – hier findet man alles, was Familien benötigen, um den Alltag mit Neurodermitis besser zu bewältigen. Die Inhalte werden von Experten erstellt und bieten fundierte Fakten zur Behandlung der Neurodermitis bei Kindern sowie praktische Tipps und Anregungen für den gemeinsamen Alltag.

Ratgeber und Übersicht von betroffenen Körperstellen

Um einen besseren Überblick über die verschiedenen betroffenen Körperstellen bei Neurodermitis zu geben, bietet die neue Website einen umfangreichen Ratgeber und eine detaillierte Übersicht. Egal ob Neurodermitis an den Händen, am Kopf oder an anderen Körperpartien – hier findet man Informationen zu den jeweiligen Symptomen, Behandlungsmöglichkeiten und hilfreiche Tipps, um an den betroffenen Stellen Linderung zu verschaffen.

Noch ausführlichere Informationen zu Behandlungsmöglichkeiten

Der Relaunch bringt auch noch ausführlichere Informationen zu den Behandlungsoptionen bei Neurodermitis mit sich. Es ist wichtig, die bestmöglichen Therapieoptionen zu kennen, um den Verlauf der Erkrankung zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. So findet Ihr auf der neuen Website Infos zu modernen, langfristigen Therapien entsprechen dem aktuellen Stand der Forschung – das beinhaltet medikamentöse Behandlungen, aber auch alternative Therapiemethoden und unterstützende Maßnahmen, die helfen können, die Kontrolle über die Neurodermitis zu gewinnen.

Bessere Menüführung und User Journey

Auch die Menüführung und die Benutzerfreundlichkeit auf Leben-mit-Neurodermitis ist deutlich verbessert. Die Inhalte sind übersichtlicher strukturiert und ermöglichen es, sich noch einfacher zurechtzufinden. Egal, ob man nach Informationen zu Symptomen, Behandlungen oder Erfahrungsberichten sucht – die neue Website ermöglicht einen schnellen Zugriff auf die gewünschten Informationen.

„Leben mit Neurodermitis – der Hautnah-Podcast“

Ein weiteres Highlight des Relaunches ist die Integration des „Leben mit Neurodermitis – der Hautnah-Podcasts“. Hier gibt es Antworten auf zahlreiche Fragen zur Neurodermitis von Moderatorin Alissa Stein und Co-Moderator und Dermatologen Dr. Max Tischler. Der Podcast bietet wertvolle Einblicke, persönliche Geschichten und Expertentipps rund um das Thema Neurodermitis.

Sommer und Neurodermitis: Herausforderungen und Tipps für eine gesunde Hautpflege

Der Sommer ist eine wunderbare Jahreszeit, doch für Menschen mit Neurodermitis kann er auch einige Herausforderungen mit sich bringen. Die warme Witterung, der Schweiß und die intensive Sonneneinstrahlung können dazu führen, dass sich die Symptome verschlimmern. In diesem Blogpost möchten wir euch einige hilfreiche Tipps geben, wie ihr eure Haut während des Sommers pflegen und die Beschwerden lindern könnt.

1. Die richtige Kleidung:

Die warme Sommerhitze kann Neurodermitis verschlimmern, insbesondere wenn der Schweiß fließt. Daher ist die Wahl der richtigen Kleidung von großer Bedeutung. Entscheidet euch für leichte, glatte und feingewebte Materialien wie Leinen oder Baumwolle. Diese ermöglichen eine bessere Luftzirkulation und reduzieren das Risiko von Hautirritationen.
https://www.leben-mit-neurodermitis.info/blog/wenn-durch-kleidung-die-haut-zwickt-und-juckt

2. Therapieoptionen und Sonneneinstrahlung:

Für die Behandlung von Neurodermitis werden häufig äußerliche Therapien wie Calcineurin-Hemmer eingesetzt. Es ist wichtig zu beachten, dass starke Sonneneinstrahlung die Wirksamkeit dieser Therapien beeinträchtigen kann. Vermeidet daher intensive Sonnenexposition, insbesondere während der Anwendung solcher Medikamente. Schützt euch mit geeigneter Kleidung und sucht Schatten auf. https://www.leben-mit-neurodermitis.info/aeusserliche-therapien/

3. Sonnencreme und Neurodermitis:

Der richtige Sonnenschutz ist essentiell, um eure Haut vor schädlichen UV-Strahlen zu schützen. Bei Neurodermitis-Patienten gibt es jedoch einige besondere Aspekte zu beachten. Präparate mit chemischem Filter sollten vor der Basispflege aufgetragen werden, während Produkte mit physikalischem Filter als letzte Schicht dienen sollten. Zudem sollten Produkte mit Mikropigmenten (physikalische Filter) bevorzugt werden, um Hautreizungen zu minimieren.

4. Allgemeine Regeln für den Umgang mit der Sonne:

Neben der richtigen Kleidung und dem Einsatz von Sonnencreme gibt es weitere allgemeine Regeln, die ihr während des Sommers beachten solltet:

• Je nach Hauttyp und Bräunungsgrad variiert die Zeit der möglichen Sonnenexposition bis zum Sonnenbrand deutlich.
• Gewöhnt eure Haut langsam an die Sonne, um das Risiko von Sonnenbrand zu reduzieren.
• Direkte Sonnenbestrahlung sollte bei Kindern unter 2 Jahren vermieden werden.
• Auch im Schatten oder bei bewölktem Himmel solltet ihr Sonnenschutzmittel verwenden, da UV-Strahlen auch durch Wolken dringen können.
• Vermeidet die Sonne in der Mittagszeit von 12-16 Uhr, wenn die UV-Strahlung am intensivsten ist.
• Tragt den Sonnenschutz großzügig auf und vergesst nicht, besonders exponierte Stellen wie Nase, Wangen, Ohren, Nacken und Fußrücken zu schützen.
• Verwendet wasserfeste Sonnenschutzmittel, insbesondere wenn ihr im Schwimmbad, am Meer oder am See seid. Nach dem Wasserkontakt sollte der Sonnenschutz erneut aufgetragen werden.
• Berücksichtigt die möglichen Wechselwirkungen von Medikamenten mit Sonnenbestrahlung und konsultiert bei Unsicherheiten euren Arzt oder Apotheker.
• Achtet darauf, ausreichend Flüssigkeit zu trinken, um den Flüssigkeitsverlust durch Schwitzen auszugleichen.

Der Sommer kann für Menschen mit Neurodermitis eine herausfordernde Zeit sein, aber mit den richtigen Pflege- und Schutzmaßnahmen könnt ihr die Beschwerden minimieren und eine gesunde Hautpflege gewährleisten. Achtet auf die Wahl der richtigen Kleidung, verwendet geeignete Sonnencremes und beachtet die allgemeinen Regeln für den Umgang mit der Sonne. Denkt daran, dass jeder Fall individuell ist, und es wichtig ist, auf die Bedürfnisse eurer Haut zu achten. Konsultiert bei Unsicherheiten immer euren Dermatologen oder Apotheker, um die bestmögliche Betreuung zu erhalten. Genießt den Sommer und sorgt gut für eure Haut!

Mehr Tipps unter: https://www.leben-mit-neurodermitis.info

360° Patienten-Services von Biogen: Der digitale Ernährungs-Manager bei MS

Alltag mit Multipler Sklerose und gesunde Ernährung erfolgreich managen geht nicht? Geht doch! Mit dem digitalen Ernährungs-Manager von Biogen: Jetzt das kostenfreie Tool auf mein.ms-life.de kennenlernen.

Der Ernährungs-Manager ist dein perfekter Alltagshelfer in der Küche:

• Lecker: Erstelle individuelle Ernährungspläne mit abwechslungsreichen Rezepten, die dir guttun
• Digital: Erstelle direkt die passenden Einkaufslisten und erspare dir lästiges Aufschreiben
• Smart: Erhalte zu deinen Lieblingszutaten MS-bezogene Nährstoffinformationen
• Praktisch: Erfahre spielerisch die richtige Aufbewahrungsweise deiner Lebensmittel

Erhalte ein umfassendes Wissen zur optimalen MS-bezogenen Ernährung und steigere dein Wohlbefinden durch eine gesunde Ernährung.

Der Ernährungs-Manager und seine Funktionen:

• Ausgewählte und leckere Rezepte für dich und deine MS
  Wenn du Abwechslung in deiner Rezeptsammlung suchst und sichergehen möchtest, dass sich deine Speisen gut bei MS eignen, dann ist der Ernährungs-Manager genau richtig für dich. In unserer Rezeptdatenbank findest du viele kulinarische Highlights und schnelle Gerichte.
• Der wöchentliche Ernährungsplan für eine gesunde Ernährung
  #mealprep leicht gemacht: Mit dem wöchentlichen Ernährungsplan im Ernährungs-Manager kannst du dir deine Lieblingsrezepte direkt für die Woche planen und behältst so deine Gerichte gut im Blick. Dies kann dir eine gute Orientierung geben und den Einstieg in die gesunde Ernährung erleichtern. Im Ernährungs-Manager kannst du die Rezepte nach Belieben hinzufügen, verschieben, löschen, neu auswählen und dir dein ganz eigenes Wochenmenü zusammenstellen. Schmeckte dir eine Woche besonders gut, kannst du dir deinen Ernährungsplan duplizieren und für eine andere Woche wiederverwenden.
• Mit dem Einkaufslisten-Generator lästiges Listenschreiben ersparen
  Sobald du dir ein oder mehrere Rezepte herausgesucht hast, kannst du dir deine Einkaufsliste generieren. Automatisch werden dir die Zutaten und benötigten Mengen angezeigt. So lässt sich auch spontan, z. B. direkt nach der Arbeit, deine persönliche Einkaufsliste erstellen, mit der du nichts mehr vergisst.
• Erfahre, wie sich die Zutaten auf die MS auswirken können
  Informiere dich zu den Lebensmitteln und finde zu deinen Zutaten die passenden Rezepte. Du erfährst im Ernährungs-Manager, welche Vitamine und Nährstoffe in den einzelnen Zutaten enthalten sind und welche Rolle sie bei der MS spielen.
• Lagerungsquiz: Lust auf ein Spiel mit Lerneffekt?
  Wusstest du, dass Paprika besser nicht im Kühlschrank aufbewahrt werden sollte? In unserem interaktiven Lagerungsspiel startest du deine eigene Lebensmittel-Challenge und kannst dich durch die verschiedensten Level spielen.

Möchtest du gleich durchstarten und deine Lieblingsrezepte der Woche planen? Probiere den Ernährungs-Manager doch gleich einmal aus!
Mehr zu den 360° Services erfahren Betroffene und Angehörige unter https://mein.ms-life.de/service sowie im MS Service-Center unter der Telefonnummer Tel: 0800 030 77 30.

Sheabutter – Manchmal kommen die besten Pflegeprodukte direkt aus der Natur!

Dermatologin Dr. Yael Adler erklärt uns im Interview, warum Sheabutter mehr als nur ein Feuchtigkeitsspender ist. Sie ist ein wahres Multitalent: schützt die Haut, pflegt und repariert, selbst bei Neurodermitis und Psoriasis – Denn Sheabutter hat auch entzündungshemmende Eigenschaften! Dr. Adler teilt, wie sie auf entzündliche Hautzustände wirkt, gibt wertvolle Anwendungshinweise für Menschen mit Hautproblemen und erklärt, wie Sheabutter die Hautbarriere stabilisiert und Feuchtigkeit länger einschließen kann. Das Ergebnis: geschmeidige und robuste Haut.

Von Juckreiz bis zur vorzeitigen Hautalterung – Sheabutter bietet ganzheitliche Pflege. Doch nicht jede Sheabutter ist gleich! Dr. Adler verrät, worauf Ihr beim Kauf achten solltet.

Interview:

 Dr. Adler, könnten Sie uns bitte mehr darüber erzählen, welche spezifischen Eigenschaften von Sheabutter sie zu so einer guten Wahl für die Hautpflege machen?

Beeindruckend vielfältig wirkt das Fett aus den Nüssen des Karitébaums, die streng genommen, botanisch korrekt eigentlich Beeren sind. In seiner ursprünglichen Form zartgelb bis elfenbeinfarben, bei weiterer Verarbeitung, wenn ihm das Beta-Karotin entzogen wird, schließlich weiß. Shea Butter ist wachsartig, ölig, schaumig oder körnig, je nachdem, welche Fettsäuren, Verarbeitung und -temperatur noch mitspielen. Die unraffinierte Sheabutter hat bei guter Qualität einen nussigen Duft und entpuppt sich als wahrhaftes Multitalent. Sie schützt, pflegt und beruhigt die Haut, und repariert sie sogar. Sie hält die Feuchtigkeit der Haut, ist wundheilungsfördernd, unterstützt unsere natürliche Hautbarriere, pflegt trockene Haut an Körper und im Gesicht, Lippen, Bart, Haar und Kopfhaut und macht uns stark gegen Wind und Wetter. Sanft wie sie ist, taugt Sheabutter zur Kinder- und Babypflege – besonders im kritischen Windelbereich. Ihre Wirkung geht aber noch weiter, reicht sogar bis ins Medizinische, etwa bei Neurodermitis und Juckreiz. Sheabutter wirkt antientzündlich und schmerzlindernd. Für ein reines Naturprodukt eine nahezu sensationelle Bandbreite – bis ganz knapp vorm Wundermittel!

Sheabutter wird oft als feuchtigkeitsspendender Inhaltsstoff gepriesen. Könnten Sie uns erklären, wie genau Sheabutter Feuchtigkeit in die Haut einschließt und welche Vorteile dies für verschiedene Hauttypen bietet?

Hautfette verlangsamen die übermäßige Verdunstung, Feuchtigkeit bleibt länger in der Hornschicht, die Haut ist geschmeidig und robust. Sheabutter unterstützt diesen Prozess und insbesondere dann besonders effektiv, wenn die Haut das nicht alleine schafft, weil sie zu trocken ist durch Veranlagung oder übermäßiges Waschen oder Wasserkontakt. Sie legt sich wie die hauteigenen Fette auf die Haut und schließt Feuchtigkeit länger ein, somit wird die Hautbarriere stabilisiert und regeneriert. Angreifer, wie Erreger, Chemikalien und Allergene haben so weniger Chance, denn sie werden draußen gehalten. Dafür stärkt man das Mikrobiom der Haut, wenn die Hornschicht samt Feuchtigkeitsgehalt intakt ist.

Sheabutter kann entzündungshemmende Eigenschaften. Wie wirkt sie auf entzündliche Hautzustände und empfindliche Haut? Gibt es besondere Anwendungshinweise für Menschen mit Hautproblemen?

Ist die Barriere stabilisiert, geht die Entzündungsaktivität der Haut zurück. Reite aller Art können die Haut weniger ärgern. Wenn fette, Feuchtigkeit, Hornzellen, Säureschutzmantelöl und Mikrobiom, also die lieben Türsteherbakterien, in der gewünschten Balance sind, gehen Hautentzündungen zurück. Damit auch Juckreiz, Schuppung und vorzeitige Alterung der Haut. Unterstützt wird diese bei der naturbelassenen Sheabutter durch Vitamin A und E, was antioxidativ wirkt und die Oberhaut schützt.

Die Herkunft und Qualität von Sheabutter scheinen eine Rolle für ihre Wirksamkeit zu spielen. Könnten Sie uns einige Einblicke geben, worauf Verbraucher achten sollten, wenn sie hochwertige Sheabutter-Produkte auswählen, um die besten Ergebnisse zu erzielen?

Sheabutter ist nicht immer butterweich…

Mit ihrem beträchtlichen Gehalt an pflegenden Wachsen kann sie sogar relativ hart sein – vielleicht nicht unbedingt das, was Sie sonst aus Tuben und Tiegeln auf die Haut aufbringen. Sie wissen dann aber zumindest, dass es sich um ein relativ reines Naturprodukt ohne überflüssige oder verfälschende Zusätze handelt.

Die Anwendung mag dann etwas ungewohnt wirken, aber Sie werden davon profitieren. Schaben Sie einfach möglichst dünne Flocken ab, und lassen Sie sich diese im wahrsten Sinne des Wortes direkt auf der Haut zergehen! Sie können die Butter auch in leichter Wärme lagern, sie wird dann weicher und streichfähiger. Aber es genügt auch, mit einem kleinen Brocken über die zu pflegenden Hautareale zu fahren, ein dünner Film bleibt dort garantiert zurück. Der sichert eine optimale Schutz- und Pflegefunktion. „Butter ist durch nichts zu ersetzen – außer durch Butter“, beschwor ein Werbeslogan der 1970er-Jahre. Das Gleiche gilt heute für Sheabutter.

Sheabutter ist auch in öliger Konsistenz erhältlich oder mit Öl versetzt, führt dabei aber schneller zum gegenteiligen Effekt – die hauteigenen Fette können so eher ausgewaschen werden und die Oberhaut austrocknen. Die festere eher wachsartige Butter pflegt also effektiver. Weiße Sheabutter ist raffiniert und wurde ihrer Vitamine beraubt, sie ist daher ebenfalls weniger pflegend.

Tanja war im Auftrag von gsk beim DGRH (Deutscher Rheumatologen Kongress) in Leipzig und hat den dort anwesenden Rheumatolog*innen die Bedürfnisse von EGPA-Betroffenen präsentiert. Wir nehmen nun EGPA mit in den Fokus und wollen auf diese seltene rheumatologische Erkrankung aufmerksam machen.

Nach vermutlich vielen, vielen Arztbesuchen mit Umwegen und Fehldiagnosen aufgrund von unterschiedlichsten Symptomen haben Sie nun endlich eine Diagnose und ihre Krankheit hat einen Namen: EGPA – Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis oder, früher verwendet, Churg-Strauss-Syndrom. Jetzt ist es besonders wichtig, die Krankheit EGPA zu verstehen und wichtige Therapieentscheidungen gemeinsam mit den behandelnden Ärzten zu treffen – Vor allem, um mit dieser seltenen chronischen Krankheit möglichst gut zu leb

Denn eine seltene Erkrankung, wie die EGPA, bringt auch viele Herausforderungen mit sich, sowohl für die Patient*innen als auch für ihre Angehörigen. So müssen die Betroffenen häufig aufwendig versorgt und bei spezialisierten Rheumatologen und in medizinischen Fachzentren behandelt werden, oft weit entfernt von ihrem Wohnort. Das Leben der Betroffenen wird durch die Erkrankung auf vielfältige Weisen beeinflusst.

Die EGPA ist eine seltene Erkrankung, die aufgrund ihrer Seltenheit oft übersehen oder falsch diagnostiziert wird. Dies führt zu einer verzögerten Diagnose und einem Mangel an angemessener medizinischer Betreuung. Die Diagnose bringt eine Flut von Emotionen und Fragen mit sich, und die Bedürfnisse der Patient*innen nach der Diagnose sind vielfältig.

Information und Aufklärung:

Nach der EGPA-Diagnose benötigen die Patient*innen dringend Informationen über die Erkrankung, ihre Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten. Sie haben häufig einen langen Leidensweg bis zur Diagnose hinter sich, da Informationen fehlen, ihre Symptome nicht ernst genommen wurden und eine Verschlechterung des Zustands nicht verhindert werden konnte. Durch aufklärende Beiträge, z.B. hier bei NIK e.V. kann die Zeit bis zur richtigen Diagnose verkürzt werden.

Unterstützung und Verständnis:

Die EGPA kann das tägliche Leben erheblich beeinträchtigen. Nach der Diagnose benötigen Patient*innen Unterstützung von ihren Angehörigen, Freunden und medizinischen Fachkräften, um die physischen und emotionalen Belastungen zu bewältigen. Auf www.lebenmitegpa.de bekommen Betroffene Unterstützung im Umgang mit der Krankheit. Hier gibt es viele Informationen, um die Erkrankung besser zu verstehen und gemeinsam mit den behandelnden Ärzt*innen wichtige Therapieentscheidungen treffen zu können. Denn die Patient*innen müssen ernst genommen und einbezogen werden. Das Verständnis der Umgebung ist von entscheidender Bedeutung.

Austausch mit Betroffenen:

Der Austausch mit anderen Menschen, die ebenfalls von der EGPA betroffen sind, kann eine wichtige Quelle des Trostes und der Unterstützung sein. In Selbsthilfegruppen oder Patienteninitiativen, wie NIK e.V. oder Vaskulitis e.V., auf Social Media (z.B. auf Facebook und Instagram bei @lebenmitegpa.de) und Online-Foren können Betroffene Erfahrungen teilen und sich gegenseitig ermutigen.

Die Schwierigkeit, Informationen zur EGPA zu finden:

Die Herausforderung, verlässliche Informationen über die EGPA zu finden, ist real. Da die Erkrankung so selten ist, gibt es oft begrenzte wissenschaftliche Literatur und für Betroffene kaum verständliche und nützliche Informationen zum Umgang mit der Erkrankung. Hier sind einige Tipps, wie Sie trotzdem Informationen finden können:

• Spezialisierte Ärzte: Suchen Sie, z.B. über den Ärztefinder auf www.lebenmitegpa.de, nach Ärzten und Kliniken, die sich auf Autoimmunerkrankungen und insbesondere auf die EGPA spezialisiert haben. Diese Experten haben oft Zugang zu den neuesten Informationen und Behandlungsoptionen.
• Online-Communities: Online-Foren und soziale Netzwerke bieten die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Informationen zu sammeln. Beachten Sie jedoch, dass nicht alle Informationen in diesen Gruppen wissenschaftlich fundiert sind.
• Medizinische Bibliotheken und Forschungsdatenbanken: Suchen Sie in medizinischen Bibliotheken und wissenschaftlichen Forschungsdatenbanken nach aktuellen Studien und Artikeln zur EGPA.
• Webseiten für Betroffene und Angehörige wie lebenmitegpa.de oder NIK e.V., können wertvolle Ressourcen und Unterstützung bieten.

Mut schöpfe und Unterstützung finden:

Die EGPA ist zweifellos eine herausfordernde Erkrankung, aber es gibt Hoffnung. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann Mut machen und wertvolle Einblicke bieten. Die Suche nach den richtigen Experten, der richtigen Therapie und die aktive Auseinandersetzung mit der eigenen Gesundheit sind entscheidend.
Denken Sie daran, dass Sie nicht allein sind, und dass es Möglichkeiten gibt, Informationen und Unterstützung zu finden. Mit der richtigen medizinischen Betreuung, Selbstfürsorge und dem Rückhalt von Angehörigen und Gleichgesinnten können Sie Wege finden, um mit der EGPA zu leben und ein erfülltes Leben zu führen.

Welt-Psoriasis-Tag 2022: Mehr Aufklärung verhindert Isolation von Betroffenen

Unsere Haut ist der Spiegel der Seele. Ist sie beispielsweise durch eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung in Mitleidenschaft gezogen, ist das eine schwere körperliche und seelische Belastung für die Betroffenen. Darauf möchte der Welt-Psoriasis-Tag aufmerksam machen, der jedes Jahr am 29.10. stattfindet. Psoriasis, umgangssprachlich als Schuppenflechte bezeichnet, ist eine chronische, bestimmte Hautareale betreffende (systemische) Entzündungserkrankung, bei der sich silbrigweiße, schuppige Herde, sogenannte Plaques, bilden und entzünden. Häufig treten diese an Ellenbogen, Knien, Handinnenflächen, Fußsohlen, an der Kopfhaut oder in Körperfalten auf. Die Erkrankung ist nicht ansteckend, aber jeder mit einer genetischen Veranlagung kann sie entwickeln. Darüber hinaus werden Auslöser diskutiert, die Psoriasis verursachen können: Stress gehört dazu, aber auch die Einnahme von Medikamenten, Infektionserkrankungen, Stoffwechselstörungen, hormonelle Veränderungen und Umwelteinflüsse.

Hohe Krankheitslast beeinflusst die Lebensqualität

Nach Neurodermitis ist Psoriasis die häufigste chronische Hauterkrankung. Schätzungsweise zwei Millionen Menschen in Deutschland sind betroffen. Eine leichte Ausprägung mit begrenztem Hautbefall kommt bei etwa 70 % der Erkrankten vor, rund 30 % entwickeln eine mittelschwere bis schwere Form. Oft tritt Psoriasis vor dem 40. Geburtstag auf. Doch auch im Kindes- und Jugendalter kommt sie mit vier Prozent aller Hauterkrankungen bei unter 16-Jährigen nicht selten vor. Bei etwa einem Drittel der Menschen mit Psoriasis tritt im Verlauf zusätzlich eine Arthritis auf, die zu schmerzhaften Beschwerden an den Gelenken führen kann und häufig von Schwellungen und Beeinträchtigungen in der Beweglichkeit begleitet wird (Psoriasis- Arthritis). Die Krankheitsaktivität kann schubweise verlaufen, sie kann sich im Winter verschlechtern und im Sommer verbessern.
Junge Menschen leiden besonders

In jedem Alter sind die krankhaften Veränderungen an der Haut eine große Herausforderung. Doch insbesondere in der Pubertät leiden junge Menschen mit Psoriasis wegen der sichtbaren und schmerzhaft juckenden Entzündungen erheblich. Junge Menschen in dieser Entwicklungsphase sind besonders empfänglich für das Gefühl von Stigmatisierung und Diskriminierung. Das betrifft auch eine weitere chronische Hauterkrankung, die Acne inversa, die meist bei jungen Erwachsenen Anfang 20 auftritt. Bei der Acne inversa, von der in Europa circa 1 % der Menschen betroffen sind, bilden sich an den entzündeten Hautstellen Knoten, Fisteln und Abszesse. Der Leidensdruck ist bei beiden Erkrankungen hoch, weil die Aussicht, dass sie chronisch und nicht heilbar sind, neben der Einschränkung des eigenen Wohlbefindens zu einer erheblichen Belastung auch des sozialen Umfeldes führt. Häufig ziehen sich die Betroffenen aus Angst und Scham zurück und entwickeln infolge der Isolation psychische Erkrankungen. Deswegen ist besonders wichtig, auf das Thema aufmerksam zu machen und es aus der Tabuzone herauszuholen.

Die gute Nachricht: Chronisch-entzündliche Hauterkrankungen sind gut behandelbar

Auch wenn eine Heilung nicht möglich ist: Es gibt inzwischen sehr wirksame Therapien, die darauf abzielen, akute Symptome zu lindern. Auch die Krankheitsphase kann dadurch verkürzt und die Anzahl neuer Schübe deutlich reduziert werden. Dazu gehört die immunsuppressive Therapie, die bei schweren Verläufen häufig eingesetzt wird. Dabei werden Biologika, biotechnologisch hergestellte Medikamente, eingesetzt. Genau genommen sind Biologika gentechnisch hergestellte, „therapeutische“ Proteine. Diese können die Aktivität natürlich vorkommender Substanzen fördern oder hemmen und damit Entzündungen unterdrücken. Auf ähnliche Weise wirken sogenannte Biosimilars. Sie sind die ähnlichen (similaren) Nachbildungen von Biologika und sind hinsichtlich Wirksamkeit und Qualität vergleichbar.

Das können Sie selbst tun

Um möglichst umfangreich von den Therapien zu profitieren, ist es sehr wichtig, sich nicht entmutigen zu lassen, sondern sich frühzeitig in die Hände von Ärztinnen zu begeben. Nach einer ersten Untersuchung durch den Allgemeinarzt oder die Allgemeinärztin kann die Überweisung zu spezialisierten Fachärztinnen erfolgen. Dort können Betroffene noch bedarfsgerechter betreut und hinsichtlich der verschiedenen Krankheitsbilder aufgeklärt werden – denn nicht jede Hauterkrankung ist eine Neurodermitis. Zudem sind die Therapieerfolge größer, je früher die Behandlung einsetzt. Auch im Umgang mit der Erkrankung gibt es viele gute weitere Informationen, die Zusammenhänge erklären und Betroffene bei der Bewältigung ihrer Erkrankung helfen. So ist inzwischen bekannt, dass eine hohe Stressbelastung zu einer Verschlechterung der Symptome führen kann. Auch Alkohol und insbesondere Tabakkonsum gehören zu den bekannten Auslösern, die eine Krankheitsaktivität erhöhen können.

Weitere Tipps zu chronisch-entzündlichen Hauterkrankungen finden Sie auf Mein Care+ (https://www.meincareplus.de). Dort gibt es Informationen zu Themen wie Beruf und Karriere, unbeschwertes Reisen oder Ernährungstipps mit Genussrezepten für Betroffene von chronisch-entzündlichen Hauterkrankungen. Broschüren, beispielsweise zum Thema Seelische Belastungen bei einer chronisch-entzündlichen Hauterkrankung oder zu den wichtigsten Grundlagen der Psoriasis runden das Angebot ab.

#Care+

Biogen-184325