Optimal vorbereitet auf den nächsten Arzt-Besuch

Optimal vorbereitet auf den nächsten Arzt-Besuch: Die Lupus-Checkliste mit allen relevanten Informationen rund um die leitliniengerechte Therapie

Was sind Leitlinien?

Im April 2025 wurden die ersten deutschen Leitlinien für den systemischen Lupus erythematodes (SLE) veröffentlicht. Leitlinien werden von Expert:innen basierend auf den neusten wissenschaftlichen Erkenntnissen und Erfahrungen entwickelt und sind eine Orientierungs- und Entscheidungshilfe für Ärzt:innen, um die bestmögliche Behandlung für ihre Patient:innen auszuwählen. Auch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. war an der Erstellung beteiligt.

Therapieziel: Remission

Aufgrund der unterschiedlichen Ausprägung des Lupus können Behandlungsansätze und Therapieziele variieren. Generell ist das Ziel, die Remission zu erreichen und leitliniengetreu zu therapieren. Mit dem Stadium der Remission meint man bei Lupus Symptomfreiheit (also keine aktiven Erkrankungssymptome) bei minimalem Medikamenteneinsatz (Hydroxychloroquin, Biologika und konventionelle Immunsuppressiva. Kortison nur in geringstmöglicher Dosis). Mit einer gut eingestellten Therapie ist für Dich als Lupus-Betroffene:r daher ein weitestgehend beschwerdefreies Leben möglich, in dem deine Lebensqualität verbessert und Organschäden und Krankheitsschübe vermieden werden. Sollte die Remission (noch) nicht erreicht werden können, wird angestrebt, eine möglichst niedrige Krankheitsaktivität zu erreichen. Dabei solltest Du in Absprache mit Deiner behandelnden Ärzt:in die Zielsetzung Deiner Behandlung besprechen. So könnt Ihr Fortschritte feststellen und den Erfolg Deiner Behandlung messen.

Dein Lupus – Deine Checkliste

Um Dich dabei optimal zu unterstützen, wurde die Lupus-Checkliste (https://www.mein-a-z.de/erkrankungen/lupus#lupus-checkliste gemeinsam mit der Oberärztin des Rheumazentrums Ruhrgebiet, Dr. med. Johanna Mucke, und der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. entwickelt. Sie gibt Dir einen Überblick über die wichtigsten Empfehlungen der Lupus-Leitlinie, insbesondere den unterschiedlichen Therapien. Außerdem soll sie Dir dabei helfen, Deine Therapieziele zu formulieren und Deine körperlichen Beschwerden sowie Alltagseinschränkungen zu verschriftlichen. So kannst Du gemeinsam mit Deiner Ärzt:in auf Deine persönlichen Erfahrungen seit dem letzten Besuch blicken und gemeinsam mit ihm/ihr die nächsten Schritte besprechen. Zudem hast Du die Möglichkeit, Dir Notizen zu Deiner aktuellen Therapie machen, sodass Du optimal auf Dein nächstes Arztgespräch vorbereitet bist.

Auf der Suche nach weiterem Austausch?

Der Instagram-Kanal Mein Lupus & Wir (https://www.instagram.com/meinlupusundwir/) bietet Unterstützung für Menschen, die an SLE erkrankt sind, für deren Angehörige und Interessierte. Er stellt umfangreiche Informationsmaterialien und praktische Hilfestellungen zur Verfügung und gibt Tipps zur Verbesserung der Lebensqualität. Ziel ist es, Betroffene zu empowern, ihre Erkrankung besser zu verstehen und einen aktiven Umgang damit zu entwickeln. Dabei steht der Austausch mit der Community im Vordergrund.

Mit freundlicher Unterstützung von:
AstraZeneca