In dem Blog „Leben mit Neurodermitis„, den wir Ihnen heute vorstellen möchten, berichten andere Betroffene regelmäßig über ihr Leben und den Alltag mit Neurodermitis. In spannenden Beiträgen, Videos und Podcasts erhalten Sie regelmäßig authentische Einblicke in das was Menschen mit Neurodermitis bewegt. Eine der sechs Blogger ist Laura Grube, die Sie bereits vor ein paar Tagen in unserer Mut-Mach-Geschichte kennenlernen konnten.
Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden unter Neurodermitis. Neurodermitis ist außerdem die häufigste chronische Hauterkrankung im Kindesalter. Etwa jedes sechste bis zwölfte Kind hat Neurodermitis oder atopische Dermatitis. Häufig nehmen die Symptome mit zunehmendem Alter ab.
Beim Umgang mit Neurodermitis ist eines sehr wichtig: das Akzeptieren und das Lernen, mit der Erkrankung und all ihren Tücken umzugehen. Wer über die Erkrankung, deren Entstehung, und Behandlungsmöglichkeiten Bescheid weiß, kann Ängste und Unsicherheiten aus dem Weg räumen. Dies führt zu einem selbstbewussten und situationsangepassten Umgang mit sich selbst und mit Außenstehenden. Wichtige Anlaufstellen für Informationen sind der behandelnde Dermatologe und Patientenschulungen, deren Kosten von manchen Krankenkassen übernommen werden.
Ihr Arzt ist der Experte, wenn es um die medizinische Behandlung geht, aber Sie sind der Experte, wenn es um Sie geht. Es gibt keine Standardtherapie für alle Neurodermitis-Patienten. Jeder Patient muss individuell behandelt werden. Berichten Sie Ihrem Arzt, wie Sie Ihre Krankheit erleben, dann können Sie mit ihm zusammen das beste Konzept für Ihre Behandlung finden. So werden Sie das Gefühl haben, Ihre Neurodermitis besser im Griff zu haben. Eine gute Kommunikation mit Ihrem Arzt kann sich sogar positiv auf Ihre Gesundheit auswirken. Dafür ist eine gute Vorbereitung auf Ihr Arztgespräch sehr hilfreich.
Einfluss von Vitamin D auf Autoimmunerkrankte
Es wird vermutet, dass 85 Prozent aller Deutschen unter einem Vitamin-D-Mangel leiden. Da ist ein unglaublich hoher Wert. Ist der tatsächlich realistisch?
Ich habe selber tatsächlich nicht nachgezählt, aber es ist davon auszugehen, dass ein großer Teil der deutschen Bevölkerung einen Mangel an Vitamin D hat. Ein Vitamin-D-Mangel hängt aber immer auch von der verwendeten Definition ab. Eine amerikanische Gesundheitsstudie hat herausgefunden, dass 41,6 Prozent der Teilnehmer, die über 20 Jahre alt waren, einen deutlichen Vitamin-D-Mangel hatten. Ihr 25-Hydroxivitamin D-Wert lag im Durchschnitt bei unter 20 ng/mL, wobei ein normaler Wert bei 20 ng/mL oder höher liegen sollte. Darüber hinaus haben Analysen gezeigt, dass Menschen vor allem dann einen niedrigen Vitamin D-Spiegel haben, wenn sie einer nicht-weißen Population angehören, keine Hochschule besucht haben, fettleibig und von schlechter Gesundheit sind, einen niedrigem HDL-Cholesterin (High-Density-Lipoprotein)-Cholesterin haben und nicht tägliche Milch trinken. Während die Definition des Vitamin-D-Mangels momentan noch nicht geklärt ist, sind sich alle Experten einig: Ein zu niedriger Vitamin D-Wert ist schlecht für den Knochenstoffwechsel.
Bei Autoimmunerkrankten wird sogar vermutet, dass die Krankheit direkt an den Vitamin-D-Mangel gekoppelt ist. Ist da was dran?
Vitamin D spielt eine wichtige Rolle bei vielen Prozessen im Körper, vor allem bei der Gesundheit der Knochen. Der Zusammenhang zwischen einem schlechten Vitamin-D-Status und Autoimmunkrankheiten oder Infektionen beim Menschen bleibt jedoch zurzeit unklar. Die aktive Form von Vitamin D kann die Aktivierung eines Teils des Immunsystems reduzieren. Daher könnte ein Vitamin-D-Mangel theoretisch das Risiko von Autoimmunerkrankungen erhöhen, was in Tiermodellen berichtet wurde. Beobachtungsstudien am Menschen deuten auf einen Zusammenhang zwischen Vitamin-D-Mangel und Typ-1-Diabetes, Multipler Sklerose und entzündlichen Darmerkrankungen hin.
Kann im Umkehrschluss sogar gesagt werden, dass hoch dosiertes Vitamin D die Autoimmunerkrankung eindämmen kann?
Nein, das kann leider noch nicht gesagt werden. Die bisher vorliegenden Studien zu Vitamin D als Therapie für Autoimmunerkrankungen waren leider nicht sehr erfolgreich. Es ist definitiv zu früh, das Vitamin D als wichtigen Teil der Therapie von Autoimmunerkrankungen zu bezeichnen. Auf der anderen Seite ist Vitamin D besonders wichtig für eine Begleitung einer Cortisontherapie. So oder so bekommen deshalb viele unserer Patienten bereits jetzt parallel zur Immunsuppression auch eine Vitamin D Therapie.
Sonnenlicht füllt ganz natürlich unsere Vitamin D Speicher im Körper auf. Reicht es in den Sommermonaten aus, das Sonnenlicht zu genießen?
Leider reicht das Vitamin D aus dem Sonnenlicht nicht aus, denn viele Patienten mit Autoimmunerkrankung meiden das Sonnenlicht, da Medikamente wie Cortison z.B. eine Lichtempfindlichkeit der Haut verursacht. Und selbst wenn man regelmäßig in die Sonne gehen würde, ist in unseren Breitengraten durch das Tragen der Kleidung häufig die Haut derartig bedeckt, dass die Sonnen-UV-Strahlen gar nicht bis an die Haut herankommen. Und würden die UV-Strahlen die Haut erreichen, wäre die Entfernung zur Sonne in Nordeuropa nicht selten zu groß, als dass sie eine ausreichende Vitamin-D Produktion anregen könnte.
Was für einen Vitamin D Wert sollte ein gesunder Mensch idealerweise haben?
Wir empfehlen eine Serumkonzentration 25(OH)D zwischen 20 und 40 ng/mL (50 bis 100 nmol/L)
Ist dieser Idealwert bei Autoimmunerkrankten der gleiche oder benötigen Patienten mehr Vitamin D?
Es gibt diesbezüglich keine Empfehlung. Jedoch bezogen auf die Häufig begleitende Cortisontherapie ist jedoch ein deutlich im normalen liegender Vitamin-D-Spiegel sicherlich anzustreben.
Gibt es einen Zusammenhang zwischen einem Vitamin-D-Mangel und einer Covid-19 Erkrankung?
Während der COVID-19-Pandemie besteht ein wachsendes Interesse an einer Vitamin-D-Therapie. Berichten zufolge sind die Serum Vitamin-D-Spiegel bei kritisch kranken Patienten (Intensivstation) niedriger als bei Patienten auf der allgemeinmedizinischen Station. Obwohl kleine Beobachtungsstudien über einem Zusammenhang zwischen dem Vitamin-D-Spiegel und den COVID-19-Fällen berichten, wird dieser Zusammenhang durch gemeinsame Risikofaktoren sowohl für Vitamin-D-Mangel als auch für SARS-CoV-2 (z.B. Übergewicht) verfälscht. Größere Beobachtungsstudien liefern uneinheitliche Ergebnisse.
Es gibt somit keinen eindeutigen Beweis dafür, dass eine Vitamin-D-Therapie das Risiko oder den Schweregrad von COVID-19 verringert.
Welche Ursachen gibt es für eine Vitamin-D-Mangel?
Ursachen für einen Vitamin-D-Mangel können sein: Eine verminderte Aufnahme, eine verminderte Sonneneinstrahlung, ein erhöhter Leberstoffwechsel, eine verminderte eigene Produktion (in der Leber oder in der Niere) oder eine Art „Resistenz“ der Organe gegen Vitamin D.
Was soll noch weiter untersucht werden, wenn ein Vitamin-D-Mangel besteht?
Die Mehrheit der gesunden Erwachsenen mit Serum 25(OH)D im Bereich von 12 bis 20 ng/mL (30 bis 50 nmol/L) benötigt keine zusätzliche Diagnostik. Bei Patienten mit Serum 25(OH)D-Spiegeln <12 ng/mL besteht ein Risiko für die Entwicklung einer Osteoporose. Bei solchen Patienten messen wir Serumkalzium, Phosphor, alkalische Phosphatase, Parathormon (PTH), Elektrolyte, Blut-Harnstoff-Stickstoff (BUN), Kreatinin und Gewebetransglutaminase-Antikörper (zur Beurteilung der Zöliakie).
Wie kann ein Vitamin-D-Mangel beseitigt werden?
Für Hochrisikopatienten mit Serumspiegeln von 25(OH)D <20 ng/mL (50 nmol/L) empfehlen wir eine Vitamin-D-Substitution.
Bei Patienten mit Serum 25(OH)D <12 ng/mL (30 nmol/L) ist ein üblicher Ansatz die Behandlung mit 50.000 internationalen Einheiten (1250 Mikrogramm) Vitamin D3 oral einmal pro Woche über sechs bis acht Wochen und danach täglich 800 internationalen Einheiten (20 Mikrogramm) Vitamin D3.
Bei Personen mit Serum 25(OH)D-Spiegeln im Bereich von 12 bis 20 ng/mL (30 bis 50 nmol/L) ergänzen viele Ärzte zunächst mit 800 bis 1000 internationalen Einheiten (20 bis 25 Mikrogramm) täglich.
Personen mit Serum 25(OH)D-Spiegeln von 20 bis 30 ng/mL (50 bis 75 nmol/L), kann eine anfängliche Supplementation mit 600 bis 800 internationalen Einheiten (15 bis 20 Mikrogramm) Vitamin D3 täglich ausreichend sein, um die Spiegel im Zielbereich zu halten.
Follow-up 25(OH)D-Messungen sollten etwa drei bis vier Monate nach Beginn der Erhaltungstherapie durchgeführt werden, um zu bestätigen, dass der Zielwert erreicht wurde.
Alle Patienten sollten eine tägliche Gesamtkalziumzufuhr (Ernährung plus Nahrungsergänzungsmittel) von 1000 mg (im Alter von 19 bis 70 Jahren) bis 1200 mg (für Frauen im Alter von 51 bis 70 Jahren und alle Erwachsenen ab 71 Jahren) einhalten. Dieses wäre am besten über die Ernährung, bei Laktose freier Kost jedoch gegebenenfalls auch in Tablettenform möglich.
Vitamin D kann auch ohne Rezept bezogen werden. Ist eine prophylaktische Einnahme ratsam?
Vitamin D kann man auch ohne Rezept erwerben. Eine prophylaktische Einnahme würden wir nicht empfehlen.
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Die meisten MS Patienten kennen das Uhthoff-Phänomen. Wenn die Körpertemperatur durch Sport, Fieber oder heißes Wetter ansteigt, kann es vorübergehend zu Verschlechterung der MS-Symptome kommen. Beispielsweise können Fatigue, Sehstörungen und Spastik zunehmen. Wichtig zu wissen ist, dass durch die Hitze ein Pseudoschub ausgelöst werden kann und die damit verbundene Verschlechterung der Symptome nur vorübergehend ist. Wenn die Körpertemperatur sinkt, gehen auch die Symptome zurück. Die Pseudoschübe verunsichern oft Neubetroffene. Es gibt viele Möglichkeiten um die Uhthoff-Symptomatik zu lindern Kühlkleidung kann sehr hilfreich sein, um die Körpertemperatur zu senken. Es gibt unter anderem Kühlwesten, Kühl T-Shirts oder Manschetten für die Handgelenke, neuerdings auch ein Kühlmundschutz. Die Kühlkleidung bleibt je nach Marke und Qualität bis zu 20 Std kühl, natürlich auch abhängig von der Außentemperatur. Kühlkleidung wird leider nicht von der Krankenkasse übernommen bzw. bezuschusst. Manchmal übernimmt die Rentenversicherung die Kosten, wenn zuvor ein Antrag auf Teilhabe am Arbeitsleben gestellt wurde. Es gibt auch Stiftungen, bei denen man einen Zuschuss beantragen kann. Einige MS-Stammtische/-Selbsthilfegruppen machen Sammelbestellungen.
Weitere Möglichkeiten dem Uhthoff Phänomen selbst entgegenzuwirken, sind kalte Getränke und ein kaltes Hand-/Fußbad nehmen. Zudem sollte man die Mittagshitze meiden und sich in kühle, klimatisierte Räume zurückziehen.
Wichtig: Wenn ihr unsicher seid, ob es vielleicht nicht doch ein Schub sein könnte, sprecht unbedingt mit eurem Neurologen.
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Die Angst, die uns als MS Patienten begleitet – Dipl.-Psych.Till Niewisch
Ich bin Till Niewisch. Ich bin psychologischer Psychotherapeut und seit mehr als 30 Jahren niedergelassen in Hamburg.
Ich habe von Anfang an mit chronisch Kranken gearbeitet, bisher geschätzt 700 Patienten. Etwa ein Drittel davon waren MS- Betroffene, die übrigen litten vor allem an CED und Krebserkrankungen. Erstmal erscheint diese Zahl nicht besonders hoch, aber da Behandlungen bis zu hundert Stunden umfassen, verbergen sich hinter diesen Ziffern zehntausende von Einzelbegegnungen.
Und vorausgeschickt sei: Psychotherapie ist eine sehr diskrete Angelegenheit, deswegen bleibe ich in den Schilderungen zurückhaltend. Mein Alltag ist das Zwiegespräch, der Dialog.
Was ist überhaupt Angst?
Angst ist eine von 44 unterscheidbaren Emotionen des Menschen, die der animalischen Seite in uns am nächsten ist. Angst ist die existenziellste und belastendste von allen Emotionen. Man kann sie nicht weg reden. Angst ist in ihren Auswirkungen komplett biologisch, wir empfinden sie zentral. Am unangenehmsten, vor allem wenn sie sich zur Panik steigert, erleben wir sie in unseren vitalsten Zentren, zwischen Hals, Herz und Oberbauch.
Angst ist die einzige Emotion, die den Betroffenen töten kann. Man kann buchstäblich vor Angst durchdrehen oder sterben. Für unsere Vorfahren war Angst ein Warnsignal, auf das sie je nachdem mit a) Flucht, b) Kampf oder c) Duldungsstarre reagieren konnten. Angst war also biologisch gesehen ein wichtiger, positiver, emotionaler Schutz. Das gilt noch heute. Wir kennen Angst auch in Beziehungen zu anderen Menschen. Dann kann sie dem Schutz vor Schädigung oder Bedrohung dienen. Das mag eine Bande von kettenschwingenden Skinheads sein, es kann aber auch der eigene Partner sein. Angst gibt es sogar ohne Gegenüber, wenn wir uns fragen: Habe ich mich daneben benommen? Habe ich etwas Falsches gesagt? Oh Gott, wenn das rauskommt! Das ist die Angst vor eigenen strafenden, rächenden inneren Instanzen, meist mit Zweifeln und Grübeln verbunden. Es ist die Angst bei der Verarbeitung.
Angst kann also hilfreich sein und uns schützen, vor allem in ihrer akuten Form, wenn sie als Weckruf dient. Wenn sie sich allerdings dauerhaft einrichtet und zur Leitlinie unseres Verhaltens wird, wird es problematisch. Angst führt dann zu Rückzug und genereller Ängstlichkeit. Sie schadet uns. Angst ist vielschichtig und hat viele Gesichter. Mit ihr zu leben, ist schon ein sportlicher Anspruch.
Was selbstverständlich Angst macht, ist die Diagnose einer chronischen Erkrankung wie multipler Sklerose. Und erst recht das Leben damit. Was uns dabei begegnet, ist massiver negativer Stress, bei dem sich die Impulse Kampf, Flucht oder Duldungsstarre gegenseitig behindern und lähmen. Das Vertrauen in die Folgerichtigkeit der Welt ist erst mal dahin. Das ist ein für mich sehr wichtiger Gedanke, da wir alle – unterschiedslos – Vertrauen in die Richtigkeit der Welt brauchen. Wir sind nämlich nur für eine ziemlich kleine Welt gemacht, und wir brauchen Vertrauen darauf, dass sie funktioniert, sowohl in unserem überschaubaren Bereich als auch anderen Orts. Dass wir Resonanz erzeugen können und dass dann etwas zurückkommt, was wir verstehen. Nach der Diagnose einer chronischen Erkrankung gelten diese bisherigen Sicherheiten nicht mehr. Was sonst immer funktioniert hat, funktioniert nicht länger. An seine Stelle tritt die Kernüberzeugung: Ich bin nicht mehr intakt.
Jeder weiß es, ich sage es aber noch einmal: Mit der Diagnose einer chronischen Erkrankung beginnt ein neuer Lebensabschnitt: Ab jetzt ist man im Dauerzustand angespannt und alarmiert, vergleichbar mit der Wirkung terroristischer Anschläge, die auch eine generelle Angst erzeugen. Unerbittliche Fragen treten auf: Wie werde ich damit fertig, nicht mehr intakt zu sein? Bis an mein Lebensende? Wie werde ich mich körperlich verändern? Wie sehe ich dann aus? Was ist mit Geld und Versorgung? Gibt es noch Sicherheit?
Typische Sorgen, die ich in den ersten Gesprächen nach einer Diagnose höre, sind: „Auf einmal erscheint mir alles unberechenbar!“ „Ich habe mich immer stark gesehen. Jetzt bin ich mit einer absolut fremden Schwäche konfrontiert.“ „Eigentlich möchte ich nur aufgeben, aber das darf ich nicht.“ „Habe ich mein Leben noch in der Hand?“ „Werde ich jetzt abhängig von Maschinen, Medizin, fremden Menschen?“ „Wem kann ich, wem soll ich denn eigentlich jetzt noch vertrauen?“ Das ist so, das sollte man nicht verniedlichen, es ist schwer.
Was machen Betroffene, wenn sie aus der Balance gekommen sind, wie das Bild zeigt? Beim Versuch der Angstbewältigung stützt man sich zunächst auf die aus der eigenen Alltagserfahrung gewonnenen Bordmittel: Arzt, Internet-Recherche, Foren, Gespräche mit der Familie, mit Freunden, mit anderen Patienten. Aber auch Rückzug, Beruhigungstabletten, Ablenkung durch Reisen, die Parkbank, ein Tagebuch. Wie schon gesagt, wir sind nur für eine überschaubare Welt, in der wir uns auskennen, gemacht. Die Möglichkeiten der grenzenlosen Information überfordern uns völlig, im Denken und emotional. Die Informationsgesellschaft hat die Beschränkungen von Ort und Zeit für uns eingerissen, sie setzt sich über die Grenzen unseres Körpers hinweg. Emotional und kognitiv sind wir kaum in der Lage, zu verarbeiten, was wir alles wissen, sehen und erfahren.
Was bleibt, ist ein Gefühl der Ohnmacht. Vor diesem Hintergrund kann der Einsatz der oben genannten Bordmittel hilfreich sein, häufig aber wird er als nicht ausreichend erlebt. Die Krankheit nämlich räumt mit allen Illusionen auf, schlägt unerbittlich mit dem nächsten Schub zu. Alles hat wieder mal nichts genützt. Viele meiner Patienten standen bei Therapiebeginn genau an diesem Punkt. Was hat sich als hilfreich erwiesen, wie können Krankheitsbewältigung und Umgang mit Angst besser funktionieren?
MS ist ein Drama. Das muss in voller Wucht ausgehalten werden, statt sich zu verstecken, sich zu betäuben oder zu leugnen. Zur Bewältigung von Krankheit aber ist eine Entdramatisierung notwendig: Geschwindigkeit herausnehmen, Druck abbauen und im eigenen Rhythmus wieder Tritt fassen.
Lassen Sie mich hier zugespitzt 5 vorausstellen: Mein Konzept ist ein Konzept des Kampfes, und zwar in drei Schritten. Ich beginne mit einem Beispiel: Patient B. kommt mit frischer Diagnose, ein relativ später Beginn der Erkrankung, ein kräftiger Mittvierziger, dem bisher alles gelungen ist. Selbständig als Handwerker, bei der Kammer als Ausbilder geschätzt. Herr B. ist immer sportlich gewesen, gepflegt, kräftig und energisch. Er wirkt bedrückt, fassungslos, unkonzentriert, versteht sich selbst nicht mehr. Die Möglichkeit, den Betrieb weiter zu führen, ist nicht mehr gegeben. Da seine Feinmotorik versagt, kann er auch nicht mehr als Anleiter tätig sein, es zeichnet sich eine Berufsunfähigkeit ab, die erst einmal durch nichts abgesichert erscheint. Angst vor der Zukunft erscheint fast körperlich fassbar.
In den ersten Sitzungen geht es zunächst darum, Ruhe ins Spiel zu bringen und eine gewisse Distanz herzustellen. Man muss nicht nur reden, man muss sprechen. Langsam gelingt es, eine unaufgeregte, fortgesetzte Kommunikation herzustellen. Es kommt zum Nachdenken, zur Entwirrung. Mit diesem Patienten ist es bis heute – nach zwei Jahren Behandlung – immer noch sehr schwer, ein ruhiges und beruhigendes Gespräch zu führen; die Fassungslosigkeit und die Angst sind auch heute noch greifbar.
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Schluss mit Ernährungsmythen: Abnehmen, heilen und vorbeugen
Was Sie mit Ernährungstherapie erreichen können.
Von Dr. Matthias Riedl: Gesund zu bleiben – auch im Alter – ein unerfüllter Traum? Für die Tsimane-Indianer im Amazonas Regenwald ist dieser Traum Wirklichkeit – zumindest für die Todesursache Nummer eins in den Industrienationen Herzinfarkt und Schlaganfall. Selbst im hohen Alter bis über 90 Jahre konnten Forscher bei den 700 Indianern selten verkalkte Herzkrankgefäße eststellen. Und das betraf 85% des Stammes. Nur 13 % hatten ein mittleres Risiko für Herzinfarkte. Infarkte sind für diesen Stamm eher eine Rarität, während sie bei uns eine wesentliche Rolle spielen, wo sich die Zahlen genau andersherum darstellen. Chronisch entzündliche Erkrankungen wie Psoarias, Rheuma oder Colitis sind bei den Tsiname fremd, während bei uns rheumatische Erkrankungen in den letzten Jahren um 40% zugenommen haben! Der gute Gesundheitszustand der Amazonas -Indianer Tsimane hat große Beachtung in Medizinfachzeitschriften und Kongressen gefunden, denn hier vermuten die Forscher eine Antwort auf die Frage nach der optimalen Lebensweise von Menschen. Rund 80 % der Krankheiten und 40% der Krebsfälle sind in Europa verhaltensbedingt. Und dabei spielt die Ernährung die wichtigste Rolle. Allerdings gibt es auch in Europa Länder, wie die Mittelmeeranrainer, die sich statisch doch etwas besser stellen: Weniger Herzinfarkte und Krebs in Südeuropa. Stichwort rheumatische Erkrankungen: Sie kommen bei den Tsiname gar nicht erst vor. Warum? Der hohe Pflanzenanteil – ohne Kulturweizen, geschältem Reis oder gar Nudeln – wirkt durch sein hohes Volumen im Magen nicht nur stark sättigend und damit gegen das entzündungsfördernde bauchbetonte Fettgewebe, sondern versorgt die Menschen auch mit entzündungslindernden Pflanzenstoffen. Dazu gehören natürlich auch jede Menge Pflanzenöle aus Fischen und Nüssen. Mehr Bewegung und weniger Stress wirken in die gleiche entzündungslindernde Richtung.
Woran liegt das? Und welche Ernährung hält uns gesund?
Wer die Ernährung dieser langlebigen Volksgruppen studiert kommt immer wieder zu diesen Ergebnissen: Das Essen dieser Menschen ist pflanzlich basiert. Pflanzen wie Gemüse, Nüsse und Obst liefern weniger Kohlenhydrate und viel Ballaststoffe sowie sekundäre Pflanzenstoffe. Beides beugt den Zivilisationskrankheiten Diabetes, Bluthochdruck, erhöhten Blutfetten, Krebs, Arthrose vor – und natürlich dem Grundübel Übergewicht und Fettleber. Nussesser liegen in diesen Disziplinen übrigens auf den Bestplätzen und das obwohl sie mehr Kalorien aufgenommen haben. Das zeigt, dass es weniger auf die Kalorien als auf die Nahrungsauswahl ankommt. Vielfach unbekannt ist, dass die sekundären Pflanzenstoffe (Aromen, Farben oder Bitterstoffe) in Pflanzen bei uns geradezu Wunder vollbringen: Krebshemmend, entzündungslindernd, blutdrucksenkend, wie etwa Knoblauch, dessen Substanzen ähnlich aber nicht so stark wie der Blutdrucksenker Ramipril im Körper wirkt.Vegetariern werden diese Botschaft gern hören. Fleisch kann, muß aber nicht sein. Zuviel rotes Fleisch, ab 80 g am Tag, steht außerdem im Verdacht Krebs zu fördern. Die richtige Menge an sattmachendem Eiweiß (rund 1 g pro Kilogramm Körpergewicht am Tag verteilt auf zwei bis drei Mahlzeiten) macht dann satt und erhält unsere Muskulatur. Und wiederum wirkt Diabetes, Bluthochdruck und erhöhten Blutfetten entgegen – natürlich umso mehr, wenn sie durch Bewegung aktiviert wird.Wer dann noch Sport macht, darf auch bei den klassischen Kohlenhydratträgern wie Brot, Nudel, Reis und Co zugreifen. Wer hier zu sehr zulangt, dem drohen Übergewicht und eine ganze Latte von Zivilisationskrankheiten. Faustregel: Gemüse muß, Fleisch kann, die sogenannten Sättigungsbeilagen müssen nicht. Die Kartoffeln dürfen also auf dem Teller liegen bleiben, das Gemüse nicht.Im Kern geht es aber darum, welche Ernährung für uns Menschen artgerecht ist. Für unsere Haustiere kennen wir das. Aber für uns Menschen scheint es die nicht zu geben. Angesichts widersprechender Meldungen aus den Medien überbordender Diäten ist es außerdem doppelt schwer im Diätdschungel den Durchblick zu behalten.
Wenn klar ist, welche Ernährung die gesündeste ist, kommt das Schwierigste, die Umsetzung. Veränderungen fallen uns Gewohnheitstieren besonders schwer.
In meinem Zentrum, das mittlerweile in Europa vielen als Vorbild gilt, gehen wir nach dem 20:80 Prinzip vor. Das heißt unter anderem mit wenigen Veränderungen (20%) viel zu erreichen (80- 100 %) unter Beibehalten der meisten Gewohnheiten (80%). Wenn das gut geklappt hat, höre ich von unseren Patienten immer wieder drei Aussagen:
„Ich habe gar nicht viel geändert, komisch und habe doch 5 kg in einem Monat abgenommen!“
„Es schmeckt mir sogar besser als vorher“
„Es geht mir jetzt viel besser und ich fühle mich fitter“
Warum höre ich das immer wieder? Wenn ein Großteil unserer Erkrankungen durch die nicht artgerechte Ernährung entsteht, dann ist die logische Konsequenz, die Revolution in der Küche. Aber Vorsicht: Nur in kleinen Schritten. Verändern Sie nicht zu viel auf einmal. Und beachten Sie Ihre Geschmacksvorlieben. An denen kommen Sie auf Dauer nicht vorbei. Allerdings können wir Vorlieben auch über Monate verändern. Brechen Sie nichts über das Knie – das fördert das Scheitern.
Und es ist nie zu spät: Schon nach 5 Jahren Ernährungsoptimierung mit mehr gesunder pflanzenreicher Ernährung kann sogar schon nach 5 Jahren die Lebenserwartung um 30 % erhöht werden – und zwar auch im höheren Alter! Auch das ist durch eine Studie belegt.
Mein Tipp:
Wer seine Ernährung nicht allein nach dem „20:80 Prinzip“ umstellen kann, sollte sich einen Termin bei einer Schwerpunktpraxis Ernährungsmedizin machen – wie dem medicum Hamburg.
20:80 Prinzip: Hier die Grundzüge
Höchtens 20 % Stück für Stück ändern 80% beibehalten
Sie müssen satt werden: Eiweißgehalt beachten
Der Mensch ist ein Pflanzenesser: Gemüse, Pilze, Nüsse und Co.
Ausreichend Wasser trinkenum 2 Liter
2-3 Hauptmahlzeiten
Dr. med. Matthias Riedl ist Facharzt für Innere Medizin, Diabetologe sowie in der Ernährungsmedizin tätig. Er hat 2008 als ärztlicher Leiter die Schwerpunktpraxen Diabetes und Ernährungsmedizin zum MVZ Medicum Hamburg erweitert. Es bündelt die Kompetenzen von Ärzten verschiedener Fachrichtungen und geht die Behandlung von Patienten ganzheitlich an. Matthias Riedl ist Autor mehrerer Bucher zum Thema Diabetes und Ernährung, tritt als Dozent bei universitären Lehr- und Fortbildungsveranstaltungen sowie Kongressen auf und engagiert sich auch im Vorstand des Bundesverbands der Deutschen Ernährungsmediziner (BDEM). 2013 nahm das Magazin „Focus“ Matthias Riedl in seine Empfehlungsliste „Topmediziner“ auf.
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Ob am Strand in fernen Ländern oder einfach ein paar Tage in der Region entspannen: Sommerzeit ist Reisezeit. Um das Reisen unbeschwert genießen zu können, sollte eine gut ausgestattete Reiseapotheke nicht fehlen. Menschen mit Autoimmunerkrankungen müssen hier ein bisschen vorausschauender planen. Laura Koniarski ist Apothekerin bei der antares-apotheken oHG – Schwerpunktapotheke für Autoimmunerkrankungen und erzählt uns, was in der Reiseapotheke nicht fehlen sollte.
Was gehört generell in eine Reiseapotheke?
Die Reiseapotheke sollte immer individuell auf die Art der Reise, die Reisenden und das Reiseziel abgestimmt sein.
Wichtige Medikamente sind aber in jedem Fall:
bei Fernreisen je nach Reiseland ggf. Malariamittel und Insektenschutzmittel.
Schmerz und Fiebermittel
Medikamente gegen Durchfall, Übelkeit, Sodbrennen, Verstopfung
Medikamente gegen Erkältung (Hustenlöser, abschwellendes Nasenspray)
Cremes bei Sonnenbrand, Insektenstichen
Alle dauerhaft benötigten Medikamente (individuell zusammengestellt)
bei Fernreisen je nach Reiseland ggf. Malariamittel und Insektenschutzmittel.
Muss ich mit einer Autoimmunerkrankung etwas Besonderes beachten?
Vor der Reise sollten alle notwendigen Medikamente in ausreichender Menge besorgt werden, auch Notfallmedikamente, die Patienten z.B. während eines akuten Schubs benötigen. Außerdem ist es wichtig im Vorfeld gemeinsam mit dem behandelnden Arzt zu prüfen, ob Impfungen aufgefrischt werden müssen. Hier ist jedoch zu beachten, dass Patienten mit Autoimmunerkrankungen unter bestimmten Therapien keine Impfungen mit Lebendimpfstoffen erhalten dürfen. Wenn es im Reiseland eine Zeitverschiebung gibt, kann es bei einigen Medikamenten notwendig sein, den Einnahmezyklus an die Ortszeit anzupassen.
Wann brauche ich einen Medikamentenausweis? (Bescheinigung nach Artikel 75 des Schengener Durchführungsübereinkommens)
Bei allen Medikamente, die unter das Betäubungsmittelgesetz fallen und bei Spritzen oder Pens, die im Flugzeug transportiert werden, sind Patienten dazu verpflichtet einen entsprechenden Ausweis mitzuführen. Empfohlen wird ein Ausweis außerdem bei Patienten, die mehr als drei Medikamenten dauerhaft einnehmen und wenn größeren Mengen an Arzneimitteln transportiert werden, um eventuelle Probleme am Zoll zu vermeiden.
Wie befördere ich Medikamente die gekühlt werden müssen?
Für Reisenmit dem Auto gibt es elektrische Kühlboxen, die über den Zigarettenanzünder betrieben werden. Für kurze Strecken (Dauer unter 2 Stunden) sind auch isolierte Styropor-Boxen mit Kühlakkus ausreichen.
Bei Flugreisen sollten generell alle Medikamente im Handgepäck transportiert werden, damit die Patienten im Falle eines Gepäckverlustes trotzdem versorgt sind.
Vor allem temperaturempfindliche Medikamente wie Biologika oder bestimmte MS-Therapeutika gehören ins Handgepäck, da es imLaderaum zu starken Temperaturschwankungen kommen kann. Medikamente können bei einigen Fluggesellschaften im Bordkühlschrank gelagert werden oder je nach Länge des Fluges in einer Kühltasche/-box mit Kühlakkus transportiert werden. Viele Fluganbieter erlauben nur die Verwendung von mit Wasser gefüllten Kühlakkus und benötigen zusätzlich auf der Medikamentenbescheinigung einen Vermerk vom Arzt, dass eine Kühlpflicht besteht. Es gibt alternativ auch Kühltaschen, die ohne Kühlmittel über den Effekt der Verdunstung funktionieren.
Was muss ich beim Flughafen beachten?
Um einen möglichst reibungslosen Ablauf zu gewährleisten, empfiehlt es sich den Transport und die Menge der Medikamente im Vorfeld bei der jeweiligen Airline anzumelden. Hier können Patienten auch erfragen, wie die Kühlmöglichkeiten im Flugzeug sind. Am Flughafen müssen Patienten dann die entsprechenden Bescheinigungen des Arztes (Medikamentenausweis und Kühlpflicht) vorzeigen. Außerdem ist wichtig, die jeweilige Fahrzeit zum Flughafen und vom Flughafen ins Hotel in die Kühlzeit mit einzuberechnen.
Was mache ich, wenn ich im Urlaub bin und mein Medikament beschädigt ist oder ich es vergessen habe?
Einige (Auslandsreise-)Versicherungen bieten die Übernahme der Kosten für die Organisation und den Transport der Medikamente ins Ausland an (z.B. der ADAC). Der Patient hat ebenfalls die Möglichkeit sich das Rezept im Ausland ausstellen zu lassen und vor Ort einzulösen: Ein in der EU ausgestelltes Rezept ist in allen EU-Ländern gültig, manche Arzneimittel sind aber unter anderem Namen oder gar nicht verfügbar. Medikamente müssen im Ausland in einer Apotheke möglicherweise erst vom Patienten komplett selbst bezahlt werden, können aber nach dem Urlaub bei der Krankenkasse eingereicht werden. Hierfür unbedingt das Rezept, eine Kopie vom Rezept und den Beleg mitnehmen. Die Europäische Krankenversicherungskarte (EHIK) verleiht einem dieselben Rechte auf notwendige medizinische Versorgung wie den Staatsangehörigen des besuchten EU Landes. Diese ist auf der Rückseite der normalen Gesundheitskarte vermerkt. Wichtig ist auch, das Medikament beim Erhalt genau zu überprüfen (unbeschädigte Verpackung, richtige Dosierung, Beipackzettel liegt bei, Verfalldatum nicht überschritten).
Gibt es eine Reisecheckliste und wenn ja, wo?
ja es gibt Reisechecklisten, diese sind aber meistens sehr allgemein gehalten und nicht auf individuelle Bedürfnisse der Patienten abgestimmt. Diese Anpassung sollten Patienten mit ihrem Arzt und Apotheker besprechen.
Checklisten gibt es z.B. von der ABDA und einigen Versicherungen (z.B. ADAC, Allianz, AOK).
Was qualifiziert eine Apotheke, die sich auf Autoimmunerkrankungen spezialisiert hat?
Wir bei der antares-apotheke arbeiten seit Jahren mit betroffenen Patienten und konnten so viel Erfahrung im Bereich der Autoimmunerkrankungen sammeln. Einige unserer Mitarbeiter sind speziell ausgebildete Indikationsapotheker, die sich über 3 Jahre in den Bereichen Rheuma, MS, Psoriasis und chronisch entzündlichen Darmerkrankungen qualifiziert haben. So gibt es für jedes Anliegen immer einen kompetenten Ansprechpartner. Unsere Mitarbeiter nehmen sich viel Zeit für die persönliche Beratung der Patienten und finden so für jeden eine individuelle Lösung. Außerdem haben unsere Apotheken alle gängigen Medikamente im Bereich der Autoimmunerkrankungen vorrätig, sodass Patienten auch kurz vor Reisebeginn noch schnell und flexibel versorgt werden können. Auf unseren regelmäßig stattfindenden Informationsveranstaltungen können sich Patienten über neueste Themen informieren wie z.B. Vorträge über Reisen mit Rheuma oder MS.
Laura Koniarski ist Apothekerin bei der antares-apotheken oHG. Die antares-apotheke ist eine Schwerpunktapotheke für Autoimmunerkrankungen und widmet sich der Versorgung, pharmazeutischen Betreuung und Beratung von Menschen mit Multipler Sklerose, Rheuma, Psoriasis und chronisch entzündlichen Darmerkrankungen.
Kontakt antares-apotheke Hohe Weide Hohe Weide 17b 20259 Hamburg
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Die Ernährungs-Docs aus dem NDR Fernsehen sind immer eine gute Quelle für tolle Videos und Informationen.
Rheumatische Erkrankungen
Ernährungsfragen von NIK e.V. an Nicole Kühling
Nicole Kühling berät Menschen seit über 15 Jahren in Gesundheitsfragen. Das Thema der Ernährung ist eine besondere Herzensangelegenheit für sie. Schon sehr früh wurde bei ihrer Tochter Kinderrheuma diagnostiziert. Dadurch spezialisierte sich Nicole auf die Ernährung bei Rheuma und Gelenkerkrankungen und einer entzündungshemmenden Ernährungsweise, um ihrer Tochter mit eigenen Mitteln helfen zu können.
Nun beantwortet sie unsere Fragen rund um das Thema Ernährung und Rheuma.
Ist Ernährung eine „alternative Heilmethode“ für dich?
Über diese Frage habe ich länger nachgedacht, um die richtigen Worte zu finden. Denn als „alternative Heilmethode“ würde ich Ernährungstherapie nicht bezeichnen. Nahrungsaufnahme ist schließlich essentiell, denn ohne Nahrung würden wir verhungern.
Das, was wir essen, hat einen enormen Einfluss auf unserer Gesundheit. Sehr viele Erkrankungen sind Ernährungsbedingt, also durch Fehl- oder Mangelernährung verursacht. Bei diesen Erkrankungen spielt eine Ernährungstherapie eine entscheidende Rolle in der Heilung.
Natürlich gibt es auch Erkrankungen, die nicht durch Ernährungstherapie heilbar sind, da sie einen anderen Ursprung haben. Aber selbst dort stellen sich Forscher immer wieder die Frage, welche Faktoren mit an ihrer Entstehung beteiligt sind. Auch Nährstoffmangel oder Schadstoffe aus Lebensmitteln, die durch die Industrialisierung, Massentierhaltung und Verseuchung der Böden in unseren Organismus gelangen sind immer wieder Gegenstand der Forschung.
Damit unser Körper alle seine Funktionen ausführen kann, braucht es eine Bandbreite an Bausteinen, Vitaminen, Mineralstoffen, Spurenelementen. Wie ein kompliziertes Uhrwerk greifen komplizierte Abläufe ineinander. Fehlen Nährstoffe, entstehen Schäden. Aus diesen Schäden entwickeln sich Krankheiten.
Deshalb bin ich der Meinung das Ernährung keine „alternative Heilmethode“ ist, sondern der Grundstein, bzw. das Fundament unserer Gesundheit. Die beste „Heilmethode“ wird nicht erfolgreich sein, wenn im Körper nicht die entsprechenden Nährstoffe für Um- und Aufbau, Weiterleitung und Verarbeitung sowie schlicht Energiebereitstellung vorhanden sind.
Was ist deiner Meinung nach am Effektivsten bei der Ernährung(sumstellung) für Rheumapatienten?
Es gibt natürlich individuelle Faktoren und Lebensumstände die berücksichtigt werden müssen. Allerdings zeigen sich die besten Erfolge bei einem Großteil der Patienten, wenn sie auf eine vorwiegend pflanzliche Ernährungsweise mit vielen hochwertigen Fetten und moderatem Kohlenhydratverzehr umstellen. Industriezucker und industriell verarbeitete Produkte sollten stark reduziert, Alkohol und Zigaretten komplett gestrichen werden.
Eine gezielte Nährstoffsupplementierung ist in vielen Fällen eine ergänzende Therapieoption.
Auf was muss ein Rheumapatient unbedingt verzichten? Gibt es gute Alternativen dazu?
Ich möchte hier nicht generell bestimmte Lebensmittel verbieten, denn es kommt immer auf den großen Rahmen an, in dem Lebens- oder Genussmittel verzehrt werden. Aber Alkohol und Zigaretten sowie zu viele Zusatz- oder Schadstoffe sind absolut schädlich bei Autoimmunerkrankungen.
Wie lange dauert es, bis ein Rheumatiker nach der Ernährungsumstellung Veränderungen merkt?
Das ist sehr unterschiedlich. Es kommt darauf an wie die Ernährung im Vorfeld ausgesehen hat und wie stark der Körper im Allgemeinen belastet ist. Eine Umstellung kann innerhalb weniger Tage erste Verbesserungen zeigen. Ich würde aber mindestens 3 bis 6 Monate am Ball bleiben, um abschließend ein Urteil zu fällen. Ich stelle meine Patienten meist langfristig und nicht radikal um, wenn nicht nötig. Denn eine nachhaltige Ernährungsumstellung sollte Schritt für Schritt erfolgen, damit der Betroffene nicht die Motivation verliert, weil zu viele Dinge auf einmal verändert werden.
Welchen praktischen Alltags-Tipps und -Tricks kannst du den Lesern geben?
Neue Dinge Schritt für Schritt verändern. Also zum Beispiel von Kuhmilch auf eine Milchalternative wechseln und das ein paar Tage lang durchhalten. Wenn man es erfolgreich umgebaut hat, die nächste Veränderung angehen und so langsam aber beständig die Ernährung umstellen.
Das Internet nach Rezepten durchforsten. Mittlerweile gibt es so viele tolle Inspirationen für vegetarische oder vegane Rezepte. Da kann nun wirklich niemand mehr sagen, es gäbe keine Abwechslung.
Suche dir Gleichgesinnte. Veränderungen lassen sich leichter Umsetzen, wenn man Menschen um sich hat, die einen verstehen. Es gibt so viele tolle Möglichkeiten sich zu vernetzen und sich zu unterstützen.
Wie sollten die Patienten damit umgehen, wenn sie in Bezug auf Ernährung einen Rückfall erleiden und z.B. Heißhungerattacken haben?
Rückfälle vermeidet man am besten, indem man sich keine zu strengen Regeln setzt. Das hält man auf kurz oder lang nicht durch. Neue Ernährungsgewohnheiten brauchen Zeit. Ich bin ein großer Fan der 80/20 Regel. Das heißt: 80% der Ernährung sollten optimal sein und die restlichen 20% sind für den Genuss da. Denn EINE ungesunde Mahlzeit macht genauso wenig krank, wie EINE gesunde Mahlzeit gesund macht.
Kommt es doch einmal zu einem Rückfall oder sogar einem neuen Schub, sollte man sich nicht gleich komplett entmutigen lassen. Autoimmunerkrankungen sind unberechenbar und viele Faktoren können den Verlauf beeinflussen. Man hat es nicht immer in der Hand und nicht immer ist das Essverhalten schuld.
Wie organisiert man sich am besten bei einer Ernährungsumstellung? Gibt es hier Hilfsmittel wie Wochenplaner oder Einkaufshilfen etc.?
Ein gutes Grundwissen über Ernährung und die Vorgänge im Körper halte ich für wichtig, denn so ist man immer in der Lage die richtigen Entscheidungen in Bezug auf seine Ernährung zu treffen.
Essenpläne sind eine gute Möglichkeit, um eine Übersicht für die Woche zu behalten und bestimmte Nährstoffe einzuplanen. Es ist so oft einfacher, an die wichtigsten Dinge zu denken, anstatt jeden Tag einfach drauf los zu laufen.
Wenn man unsicher ist, sollte man von Zeit zu Zeit eine Fachkraft über die Ernährungsweise schauen lassen.
Welche Buch/Blog/Webseiten-Empfehlung kannst du Rheumapatienten geben?
Für Informationen und Weiterbildung nutze ich gerne die Akademie für Menschliche Medizin. Dort werden regelmäßig Vorträge angeboten und Blogartikel zu neuesten Erkenntnissen aus der Ernährungsmedizin angeboten. Dort findet man auch eine Liste mit empfehlenswerten Büchern. https://spitzen-praevention.com/ Die Rheumaliga.
Die Ernährungs-Docs aus dem NDR Fernsehen sind immer eine gute Quelle für tolle Videos und Informationen.
Wie klappt das deiner Erfahrung nach mit der Selbstmotivation am bestens?
Mit einer chronischen Erkrankung sollte man sich bewusst machen, dass es immer ein Auf und Ab sein kann. Es lohnt sich, sich mit seiner Einstellung zu bestimmten Themen zu beschäftigen und sich ein „Warum“ zu schaffen. „Warum“ möchte ich bestimmte Ziele erreichen. Was möchte ich erreichen oder wie möchte ich mich fühlen? Man kann lernen, sich ein starkes „Warum“ zu schaffen. Und dies trägt einen dann auch durch ein Tal und ist meiner Meinung nach, die beste Motivation.
Schlusswort:
Fazit, Rat an Betroffene, Motto etc.
Ich stelle immer wieder fest, dass viele Rheumapatienten noch nie etwas von den Möglichkeiten einer Ernährungsumstellung gehört haben. Ich wünsche mir, dass sich mehr Menschen für dieses Thema begeistern können und es einfach mal versuchen. Man kann ja nur profitieren. Im schlechtesten Fall hat man sich einfach nur gesund ernährt und etwas für seine allgemeine Gesundheit getan. Im Idealfall bekommt man ein großes Stück Lebensqualität zurück.
Mein Rat ist, sich einfach mal auf den Weg zu machen oder sich Hilfe zu holen. Auch unabhängig von der negativen Meinung einiger Ärzte in Bezug auf Ernährung. Denn die vielen Beispiele zeigen, dass es definitiv möglich ist, seine Beschwerden begleitend zu verbessern, wenn man wirklich dranbleibt und bereit ist, etwas zu verändern!
Aber der erste Schritt beginnt bei sich selber, denn man muss häufig erstmal ein wenig über seine Komfortzone treten. Aber es lohnt sich definitiv!
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Die Ernährungs-Docs aus dem NDR Fernsehen sind immer eine gute Quelle für tolle Videos und Informationen.
Rheumatische Erkrankungen
Interview Dr. Tatsis: Keine Angst bei Rheuma
Warum es genau Sie betrifft und nicht Ihren Nachbarn, weiß man nicht. Es wird davon ausgegangen, dass eine angeborene Neigung für eine Autoimmunerkrankung besteht und dann von außen ein Auslöser dazu kommt, um die Erkrankung in Gang zu setzen. So ein Auslöser kann eine Infektionserkrankung sein wie eine Grippe oder eine Lungenentzündung, es kann ein persönliches Ereignis sein, welches sehr belastend ist oder eine sehr stressreiche Lebensphase. Diese Auslöser sind nicht der Grund für die Erkrankung, können aber den ersten Krankheitszeichen vorausgehen. Sie selber oder ein anderer Mensch sind nicht schuld an der Erkrankung.
Für manche Patienten ist die Diagnose zunächst wie ein Schock, der verarbeitet werden muss. Man möchte es nicht wahrhaben und hadert mit seinem Schicksal. Hierbei sollten Sie sich Zeit nehmen, sich in die neue Situation einzugewöhnen. Bedenken Sie, dass die Erkrankung nicht nur nimmt, sondern auch gibt. Sie bietet Ihnen die Chance, Ihr Leben und Ihre Werte neu zu überdenken und zu ordnen. Sie können Ihre Ziele überprüfen und anpassen. Sie lernen achtsamer mit sich und Ihrem Umfeld umzugehen.
Muss es unbedingt eine medikamentöse Dauertherapie mit Spritzen oder Tabletten sein, die man regelmäßig einnimmt?
Da die rheumatischen Erkrankungen meistens nicht gleichbleibend aktiv sind, sondern wechseln zwischen Phasen der Krankheitsruhe und der Krankheitsaktivität (Schübe), wird versucht, die Therapie der Aktivitätsphase der Erkrankung anzupassen. Dies geschieht in Absprache mit dem Rheumatologen durch Anpassung der Dosierung, Änderung der Medikamente oder sogar -wenigstens zeitweise- Pausierung der Medikamente. Diese Anpassung nach unten erfolgen zumeist nicht schnell, sondern allmählich, also im Laufe von Wochen und Monaten. Im Falle eines Krankheitsschubes ist es erforderlich, rasch Kontakt mit dem Rheumatologen aufzunehmen, um zumindest kurzzeitig die Therapie zu intensivieren.
Rheuma geht fast immer mit Schmerzen einher. Meistens haben die Schmerzen ihre Ursache in einer Entzündung im Körper. Um einer akuten Entzündung entgegenzuwirken, die Schmerzen zu lindern und die entzündeten Gelenke zu schonen, werden Schmerzmittel eingesetzt – vor allem bei einem Schub kommen Rheumatiker nicht um Schmerzmedikamente herum. Für den dauerhaften Schutz der Gelenke und um die Krankheitsaktivität im Körper langfristig so gering wie möglich zu halten, gibt es mehrere Behandlungsformen, die sich nach den individuellen Symptomen richten und die häufig auch erfolgreich miteinander kombinierbar sind. Wie der Weg zum richtigen Therapieplan aussieht, wie lang er dauern kann und warum es für Rheumatiker wichtig ist, schon bei frühen Anzeichen einen Spezialisten aufzusuchen, erläutert uns heute die Hamburger Rheumatologin Dr. Tatsis.
Warum habe ich eine chronisch entzündliche rheumatische Erkrankung bekommen?
Patient und Arzt legen gemeinsam Ziele fest, die mit der Therapie erreicht werden sollen. Völlige Krankheitsruhe ist das am häufigsten angestrebte Ziel und es gelingt oft dieses Ziel zu erreichen. Selbstverständlich sollte die Therapie nicht unangenehmer sein als die Erkrankung. Mittlerweile gibt es so viele Medikamente, dass es in den meisten Fällen gelingt, ein gut wirksames und verträgliches Medikament für jeden Patienten zu finden. Die Therapie soll Ihr Freund sein, sie soll Ihnen freundlich entgegenkommen und Sie begleiten auf Ihrem Weg.
Natürlich sind unterstützend eine gesunde Ernährung und viel Bewegung in Form von Ausdauersport und Krankengymnastik weitere wichtige Bausteine der Gesamttherapie. Eine medikamentöse Basistherapie ersetzen können diese Maßnahmen jedoch nicht. Sie wirken im Zusammenklang.
Wenn Sie auf eine medikamentöse Therapie komplett verzichten, obgleich diese angezeigt ist, läuft die Erkrankung frei weiter. Es besteht das hohe Risiko, dass Gelenke beschädigt und zerstört werden oder innere Organe dauerhaft geschädigt werden. Unter Umständen sind diese Schäden nicht mehr rückgängig zu machen, wenn Sie Ihre Meinung hinsichtlich der Therapie ändern. Man weiß auch, dass eine dauerhafte Entzündung das Risiko von Infektionen, Tumoren, Herz-Kreislauferkrankungen, Thrombosen und das Risiko früher zu sterben erhöht.
Insgesamt gesehen ist das Risiko einer medikamentösen Therapie weitaus geringer als das Risiko einer unbehandelten Erkrankung.
Was sind „Biologika“ und wann kommen Sie zum Einsatz?
Biologika sind Antikörpertherapie, die in lebenden Zellen „hergestellt“ werden. Das bedeutet, dass Zellen angeregt werden, diese Antikörper zu bilden. Seit dem Jahr 2000 werden solche Antikörper in der Therapie chronisch entzündlich rheumatischer Erkrankungen eingesetzt, wie bei vielen anderen Autoimmunerkrankungen auch. Die Antikörper müssen unter die Haut gespritzt oder auch als Tropfinfusion zugeführt werden. Für die meisten Patienten ist es praktisch diese Therapie selbsttätig unter die Haut zu spritzen mit „Pens“ oder Fertigspritzen. Der Spritzabstand schwankt zwischen einmal pro Woche und einmal alle 4 Wochen oder sogar alle 3 Monate, je nach Präparat. Das Spritzen ist sehr einfach und gut zu erlernen. Die medizinischen Fachassistenten in der Praxis üben die Injektion mit den Patienten. Die Antikörpertherapien sind sehr teuer, der Preis pro Jahr und Patient liegt zwischen ca. 6000 und 24000 Euro. In Deutschland sind wir in der glücklichen Lage, dass unsere Krankenversicherung für die hohen Kosten aufkommt. Für die Verordnung dieser hochpreisigen Therapien gibt es Regeln, die vom verordnenden Arzt eingehalten werden müssen. Dies gilt für alle, sowohl für Kassenpatienten wie für Privatpatienten.
Seit wenigen Jahren gibt es auch neue Medikamente, sogenannte „JAK-Hemmer“, die in ihrer Wirkung der Antikörpertherapie vergleichbar sind, aber als Tablette einmal täglich geschluckt werden. Der Preis für diese neue Medikamententherapie ist genauso hoch wie der für die Antikörpertherapie.
Bekomme ich Krebs von der Biologikatherapie?
Nein. Um dies zu klären, haben sehr viele Länder Europas und die USA im Jahr 2000 Register eingerichtet, in denen diese Therapien überwacht werden. Für die als erstes eingeführten Biologika, die TNF-alpha-Blocker wie Infliximab, Etanercept oder Adalimumab, überblickt man mittlerweile 20 Therapiejahre von mehreren zehntausend Patienten. In Deutschland führt das Deutsche Rheumaforschungszentrum Register wie das RABBIT-Register und beobachtet alle neueren Therapien. Dieses Register wird sehr sorgfältig geführt und die Daten werden regelmäßig veröffentlicht. Es nehmen seit 2001 bislang etwa 20000 Patienten allein in Deutschland teil an diesem Register. Auch für Kinder mit Rheuma werden solche Register geführt. Auch für Schwangere.
Die Ergebnisse dieser Beobachtungen in den Registern zeigen, dass eine unkontrolliert laufende chronisch entzündliche rheumatische Erkrankung mit hoher Krankheitsaktivität das Risiko für Krebs, für Infektionen, für Herzinfarkte und Schlaganfälle, für Thrombosen deutlich erhöht. Auch die Gefahr zu sterben ist erhöht. Alle diese Risiken werden gesenkt durch eine effektive entzündungshemmende Therapie. Dies wurde in vielen Studien mehrfach nachgewiesen. Das allgemeine Krebsrisiko durch Therapie mit Biologika ist nicht erhöht. Eine kleine Ausnahme für den nicht streuenden weißen Hautkrebs wie das Basaliom muss gemacht werden. Die Patienten sollten sich sicherheitshalber einmal im Jahr dem Hautarzt vorstellen, um im Rahmen einer Vorsorgeuntersuchung die Haut absuchen zu lassen. Ein erhöhtes Risiko für den gefürchteten schwarzen Hautkrebs, das maligne Melanom, besteht nicht.
Es konnte auch gezeigt werden, dass bei Patienten, die in ihrer Vorgeschichte eine Krebserkrankung haben, diese nicht wieder aktiv wird, wenn eine Biologikatherapie begonnen wird.
Ja, das ist nötig, weil es sich um eine chronische Erkrankung handelt, die über Jahre läuft. Eine Dauererkrankung erfordert eine Dauertherapie. Leider ist es nicht möglich Autoimmunerkrankungen zu heilen. Man kann aber die Krankheitsaktivität sehr gut unterdrücken durch die medikamentöse Therapie. So ist es für die meisten Patienten möglich, ein Leben zu führen, bei dem sie von der Erkrankung nichts spüren. Für viele Medikamente ist auch nachgewiesen, dass sie ein Voranschreiten der Erkrankung verhindern können. Um dies zu erzielen, ist es erforderlich, dauerhaft die sogenannte „Basistherapie“ einzunehmen.
Experteninterview mit dem TFS Studienzentrum
Wirksame und sichere Therapien gehört mit zu den Eckpunkten einer erfolgreichen medizinischen Behandlung verschiedener Krankheiten. Doch bis solch eine Therapie oder ein Medikament auf den Markt kommen kann, sind viele Schritte nötig. Ein wichtiger Punkt gilt hierbei den klinischen Studien, um das Medikament in der Praxis weiter erforschen zu können. Die Dermatologie konnte in den letzten Jahren wie kaum ein anderer Fachbereich zahlreiche hochwirksame Therapien entwickeln. Die TFS Trial Form Support GmbH in Hamburg beantwortet uns die häufigsten Fragen zu klinischen Studien.
Was sind klinische Studien?
Noch immer gibt es Erkrankungen, für die es keine optimalen Behandlungen gibt. Fortlaufend werden aber durch intensive medizinische Forschung neue Medikamente entwickelt, um die Therapiemöglichkeiten für diese Erkrankungen zu verbessern. Nachdem ein neu entwickeltes Medikament zunächst im Labor und an geeigneten Tiermodellen diversen Testungen unterzogen wurde und sein Potential bzw. seine Eignung bewiesen hat, werden in klinischen Studien mit freiwilligen Teilnehmern weitere wichtige Erkenntnisse zu diesen neuen Medikamenten gewonnen. So wird vor allem die Wirksamkeit und Sicherheit des Medikaments – oft auch im Vergleich zu schon bestehenden Therapiemöglichkeiten – untersucht. Aber auch andere Aspekte wie Einfluss der neuen Medikation auf die Lebensqualität oder Wechselwirkung mit anderen Medikamenten werden erforscht.
Klinische Studien finden in mehreren Phasen statt. An den ersten Studien (Phase-I-Studien) nimmt nur eine kleine Gruppe gesunder Probanden teil. Erst in Phase-II-Studien wird das neue Medikament auch Erkrankten verabreicht. Durch Erkenntnisse aus diesen Studien soll unter anderem die beste Dosierung für das Medikament festgelegt werden. In den sich anschließenden großen Phase-III-Studien mit vielen Teilnehmern soll die Sicherheit und Wirksamkeit eines Prüfmedikaments bestätigt werden und nach Möglichkeit genug Informationen gesammelt werden, um die Zulassung des Medikamentes zu beantragen. In Phase-IV-Studie schließlich werden spezielle Fragestellung nach der Zulassung untersucht.
Warum sollte ich mich bei einer klinischen Studien anmelden?
Als Teilnehmer einer Studie profitieren Sie davon, Zugang zu modernen Therapien zu bekommen, die noch nicht auf dem Markt erhältlich sind, und die anderen Erkrankten in der normalen Versorgung zum Teil noch Jahre lang verschlossen sind.
Studienteilnehmer erhalten eine sehr umfassendere Betreuung. Da neue Medikamente oder neue Dosierungen untersuchen werden, ist eine intensive Überwachung durch spezialisierte Ärzte notwendig und sogar gesetzlich vorgeschrieben, um Ihre Risiken so gering wie möglich zu halten. Jeder Patient wird daher sehr gründlich untersucht – auch über sein Krankheitsbild hinaus – um die Auswirkung des Medikamentes auf den gesamten Organismus festzustellen.
Alle Behandlungen und Untersuchungen im Rahmen einer Studie sind kostenlos, zudem erhalten die Studienteilnehmer in der Regel eine Aufwandsentschädigung für die entstandenen Fahrtkosten. Nicht zuletzt unterstützen Probanden durch Teilnahme an einer klinischen Studie die medizinische Forschung und tragen dazu bei, verbesserte Behandlungen für „ihre“ Erkrankung zu erreichen. Es ist in der Medizin nur dann möglich, die bestehenden Heilungsmöglichkeiten zu verbessern und schonendere Alternativen zu entwickeln, wenn sich immer wieder Menschen bereit erklären, für klinische Studien zur Verfügung zu stehen. Probanden helfen durch ihre Studienteilnahme nicht nur sich selbst, sondern letztlich auch vielen weiteren Erkrankten.
Wann darf man an einer klinischen Studie teilnehmen und wann nicht? Wo finde Informationen über eine Studienteilnahme?
Grundsätzlich kann jeder als Proband an klinischen Studien teilnehmen, solange nicht gerichtliche oder behördliche Gründe dagegensprechen. Bei einem Großteil der Studien dürfen jedoch Schwangere und stillende Frauen sowie Kinder nicht teilnehmen. Grundvoraussetzung für eine Teilnahme ist das Vorliegen der jeweils zu behandelnden Erkrankung (sog. Indikation) und der Wunsch nach einer Behandlung. Die genauen Kriterien, die über eine Teilnahme bestimmen, werden als Ein- und Ausschlusskriterien bezeichnet und sind für jede klinische Studie unterschiedlich definiert.
Forschungsinstitute, die eine klinische Studie durchführen, informieren zumeist auf Ihrer Internetseite oder durch gezielte Anzeigen (z.B. in Tageszeitungen) über den Beginn einer neuen Studie. Zudem gibt es einige kostenlose Websites (z.B. ClinLife), in denen nach Studien zu bestimmten Indikationen gesucht werden kann. Hilfreich kann zudem sein, den behandelnden Facharzt direkt auf Behandlungsmöglichkeiten im Rahmen einer Studie anzusprechen.
TFS Trial Form Support GmbH SCIderm – Zentrum für klinische Studien –
www.sciclinics.de
Multiple Sklerose (MS)
Interview Dr. Knop: Multiple Sklerose
Ich freue mich riesig, Herrn Dr. Knop als neuen Partner unseres Netzwerkes begrüßen zu dürfen.
Herr Dr. Knop ist Neurologe in der Hamburger Praxis „Neurologie am Neuen Wall“, eine der wohl schönsten Praxen der Stadt mit einem tollen Blick über unsere hanseatische Innenstadt.
In Hamburg studiert, hat er über ein paar Schlenker von Bad Pyrmont über die Schweiz und England den Weg wieder in unsere schöne Stadt zurückgefunden.
Seine Fachgebiet umfasst die Neuroimmunologie, Multiple Sklerose, Immunneuropathien, Myasthenia gravis und Myositis.
Nicht unerwähnt sollten ich lassen, dass unter seiner Leitung das Muskellabor, in der Fachsprache Neuromuskuläres Zentrum, im AK St. Georg aufgebaut wurde.
Herr Dr. Knop, schön, dass Sie NIK e.V. mit Antworten zur Seite stehen. Lassen Sie uns direkt mit der ersten Frage einsteigen: Gibt es das typische Anzeichen für eine MS?
Typische MS Symptome sind sensible Störungen, Koordinationsstörungen, Gangstörungen oder eine auch eine einseitige Sehstörung. Letztlich sind diese Beschwerden aber nicht spezifisch für eine MS und können bei einer Vielzahl von neurologischen und nicht neurologischen Erkrankungen auftreten. Viele MS Patienten klagen darüber hinaus über rasche Erschöpfbarkeit und Blasenentleerungsstörungen. Charakteristisch ist auch, dass sich Symptome nicht so plötzlich wie bei einem Schlaganfall, sondern meist über ein bis sieben Tage zunehmend entwickeln und teils auch von alleine wieder abklingen können. Nach Diagnosestellung lassen sich so teilweise erste Symptome schon lange zurück liegend erfragen.
Hat der Hausarzt Möglichkeiten zur Diagnose?
Bei Verdacht auf eine MS Diagnose kann vom Hausarzt, so wie von jedem Facharzt ein MRT veranlasst werden. Damit allein kann die Diagnose zwar nicht bestätigt werden, aber eine wichtige und frühe Weichenstellung erfolgen – und vor allem findet eine Abgrenzung von anderen Hirnerkrankungen, zum Beispiel Schlaganfall statt.
Warum ist es so wichtig, schnellstmöglich zu einem Neurologen zu gehen? Und auch zu therapieren?
Der Neurologe ist der Facharzt, der die MS Diagnose in der Regel absichert und bestätigt und er entscheidet zusammen mit dem Patienten ob, ab wann und wie eine verlaufsmodifizierende Immuntherapie erfolgen soll oder muss. Ferner kann es notwendig sein, eine schnelle Schubtherapie, meist mit hochdosiertem Methylprednisolon intravenös einzuleiten. Vor allem passiert das bei sehr ausgeprägten Schüben, beispielsweise bei einer schweren Sehnervenentzündung (Opticusneuritis) mit Blindheit oder einer Halbseitenlähmung oder auch Querschnitts-Rückenmarksentzündung (transverse Myelitis).
Was passiert, wenn ich meine Schübe ignoriere?
Ein Großteil der Schübe bildet sich von allein nach einiger Zeit wieder zurück, teilweise komplett, teilweise auch nur unvollständig. Wir wissen heute, dass der Langzeitverlauf der MS durch die Schubtherapie mit Kortison nicht beeinflusst wird. Allerdings können sich Schübe schneller zurückbilden und es steigt die Chance einen Schub ohne oder mit nur geringen Beschwerden zu überstehen
Hatten Sie schon Covid 19 MS Patienten? Wenn ja, was können Sie uns zum Verlauf sagen?
Ja, zwei jüngere Patientinnen, die die Infektion glücklicherweise ohne gravierende Symptome oder Nachwirkungen überstanden haben. Insgesamt stellt die MS an sich bei jüngeren Betroffenen ohne andere Begleiterkrankungen kein erhöhtes Risiko dar für einen schwereren COVID19 Verlauf. Die Situation kann sich aber ändern, bei bestimmten (aber nicht allen) Immuntherapien, bei langem MS Verlauf mit stärkerer körperlicher Beeinträchtigung, fortgeschrittenem Lebensalter und Begleiterkrankungen, so wie Übergewicht, Diabetes mellitus, Herz-Kreislauferkrankungen.
Gibt es etwas, um die MS positiv zu beeinflussen?
Es gibt einen wissenschaftlichen Konsens, die MS heute früh immuntherapeutisch zu behandeln, häufig schon mit dem ersten Ereignis. Das Ansprechen auf diese Therapien bei kurzem Verlauf und jungem Diagnosealter ist sehr viel besser, als wenn erst in höherem Lebensalter und längerem Krankheitsverlauf behandelt wird. Die meisten MS Patienten haben eine entzündlich-dominierte, schubförmige Verlaufsform, deren Beeinflussung auch auf die nächsten 10-20 Jahre nach Diagnosestellung maßgeblich durch diese frühe Therapie erfolgt.
Neben einer spezifischen MS Therapie sind auch Lebensstil modifizierende Faktoren wichtig. Erwiesen ist der positive Effekt auf neurologische Erkrankungen im Allgemeinen durch regelmäßige Bewegung und Sport, erholsamen – und regenerierenden Schlaf, eine ausgewogene, abwechslungsreiche und nicht so zuckerlastige Ernährung, sowie Nikotinkarenz.
Wir suchen alle nach dem einen Satz. Haben Sie ein Rezept um Ihren Patienten Mut zu machen?
MS ist die häufigste neurologische Autoimmunerkrankung, es gibt ca. 240.000 Betroffene in Deutschland und Sie sind nicht allein!
Das Wissen um die Erkrankung und deren Therapie ist in den letzten 20 Jahren dramatisch gewachsen und wir können einem Großteil der Betroffenen inzwischen ermöglichen, trotz MS ein vielfach normales, in jedem Fall erfülltes und selbstbestimmtes Leben zu führen.
