Tanja war im Auftrag von gsk beim DGRH (Deutscher Rheumatologen Kongress) in Leipzig und hat den dort anwesenden Rheumatolog*innen die Bedürfnisse von EGPA-Betroffenen präsentiert. Wir nehmen nun EGPA mit in den Fokus und wollen auf diese seltene rheumatologische Erkrankung aufmerksam machen.

Nach vermutlich vielen, vielen Arztbesuchen mit Umwegen und Fehldiagnosen aufgrund von unterschiedlichsten Symptomen haben Sie nun endlich eine Diagnose und ihre Krankheit hat einen Namen: EGPA – Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis oder, früher verwendet, Churg-Strauss-Syndrom. Jetzt ist es besonders wichtig, die Krankheit EGPA zu verstehen und wichtige Therapieentscheidungen gemeinsam mit den behandelnden Ärzten zu treffen – Vor allem, um mit dieser seltenen chronischen Krankheit möglichst gut zu leb

Denn eine seltene Erkrankung, wie die EGPA, bringt auch viele Herausforderungen mit sich, sowohl für die Patient*innen als auch für ihre Angehörigen. So müssen die Betroffenen häufig aufwendig versorgt und bei spezialisierten Rheumatologen und in medizinischen Fachzentren behandelt werden, oft weit entfernt von ihrem Wohnort. Das Leben der Betroffenen wird durch die Erkrankung auf vielfältige Weisen beeinflusst.

Die EGPA ist eine seltene Erkrankung, die aufgrund ihrer Seltenheit oft übersehen oder falsch diagnostiziert wird. Dies führt zu einer verzögerten Diagnose und einem Mangel an angemessener medizinischer Betreuung. Die Diagnose bringt eine Flut von Emotionen und Fragen mit sich, und die Bedürfnisse der Patient*innen nach der Diagnose sind vielfältig.

Information und Aufklärung:

Nach der EGPA-Diagnose benötigen die Patient*innen dringend Informationen über die Erkrankung, ihre Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten. Sie haben häufig einen langen Leidensweg bis zur Diagnose hinter sich, da Informationen fehlen, ihre Symptome nicht ernst genommen wurden und eine Verschlechterung des Zustands nicht verhindert werden konnte. Durch aufklärende Beiträge, z.B. hier bei NIK e.V. kann die Zeit bis zur richtigen Diagnose verkürzt werden.

Unterstützung und Verständnis:

Die EGPA kann das tägliche Leben erheblich beeinträchtigen. Nach der Diagnose benötigen Patient*innen Unterstützung von ihren Angehörigen, Freunden und medizinischen Fachkräften, um die physischen und emotionalen Belastungen zu bewältigen. Auf www.lebenmitegpa.de bekommen Betroffene Unterstützung im Umgang mit der Krankheit. Hier gibt es viele Informationen, um die Erkrankung besser zu verstehen und gemeinsam mit den behandelnden Ärzt*innen wichtige Therapieentscheidungen treffen zu können. Denn die Patient*innen müssen ernst genommen und einbezogen werden. Das Verständnis der Umgebung ist von entscheidender Bedeutung.

Austausch mit Betroffenen:

Der Austausch mit anderen Menschen, die ebenfalls von der EGPA betroffen sind, kann eine wichtige Quelle des Trostes und der Unterstützung sein. In Selbsthilfegruppen oder Patienteninitiativen, wie NIK e.V. oder Vaskulitis e.V., auf Social Media (z.B. auf Facebook und Instagram bei @lebenmitegpa.de) und Online-Foren können Betroffene Erfahrungen teilen und sich gegenseitig ermutigen.

Die Schwierigkeit, Informationen zur EGPA zu finden:

Die Herausforderung, verlässliche Informationen über die EGPA zu finden, ist real. Da die Erkrankung so selten ist, gibt es oft begrenzte wissenschaftliche Literatur und für Betroffene kaum verständliche und nützliche Informationen zum Umgang mit der Erkrankung. Hier sind einige Tipps, wie Sie trotzdem Informationen finden können:

• Spezialisierte Ärzte: Suchen Sie, z.B. über den Ärztefinder auf www.lebenmitegpa.de, nach Ärzten und Kliniken, die sich auf Autoimmunerkrankungen und insbesondere auf die EGPA spezialisiert haben. Diese Experten haben oft Zugang zu den neuesten Informationen und Behandlungsoptionen.
• Online-Communities: Online-Foren und soziale Netzwerke bieten die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Informationen zu sammeln. Beachten Sie jedoch, dass nicht alle Informationen in diesen Gruppen wissenschaftlich fundiert sind.
• Medizinische Bibliotheken und Forschungsdatenbanken: Suchen Sie in medizinischen Bibliotheken und wissenschaftlichen Forschungsdatenbanken nach aktuellen Studien und Artikeln zur EGPA.
• Webseiten für Betroffene und Angehörige wie lebenmitegpa.de oder NIK e.V., können wertvolle Ressourcen und Unterstützung bieten.

Mut schöpfe und Unterstützung finden:

Die EGPA ist zweifellos eine herausfordernde Erkrankung, aber es gibt Hoffnung. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann Mut machen und wertvolle Einblicke bieten. Die Suche nach den richtigen Experten, der richtigen Therapie und die aktive Auseinandersetzung mit der eigenen Gesundheit sind entscheidend.
Denken Sie daran, dass Sie nicht allein sind, und dass es Möglichkeiten gibt, Informationen und Unterstützung zu finden. Mit der richtigen medizinischen Betreuung, Selbstfürsorge und dem Rückhalt von Angehörigen und Gleichgesinnten können Sie Wege finden, um mit der EGPA zu leben und ein erfülltes Leben zu führen.

NIK e.V. und derma2go machen Neurodermitis, Schuppenflechte und Acne inversa sichtbar.

Gemeinsam mit der Teledermatologie derma2go starten wir eine Aufklärungskampagne in Form der Hautwochen vom 22.04. bis 05.05.2024 und bieten Unterstützung bei Neurodermitis, Schuppenflechte und Acne inversa an.

Die meisten Menschen mit chronischen Hauterkrankungen wie Neurodermitis (Atopische Dermatitis), Schuppenflechte (Psoriasis) oder Acne inversa (Hidradenitis Suppurativa) haben eine lange Suche hinter sich. Eine Suche nach der richtigen Diagnose, dem richtigen Spezialisten und der richtigen Therapie. Häufig leiden sie unnötig, weil sie zum Beispiel nicht adäquat behandelt werden, sich nicht trauen in die Praxis zu gehen oder einfach noch gar nicht wissen, was sie haben und an wen sie sich wenden sollen. Da wundert es nicht, dass Betroffene irgendwann anfangen, an sich selbst und der Wahrnehmung zum eigenen Körper zu zweifeln. Dabei gibt es schnelle Hilfe und wirksame Therapieoptionen – Das zeigt auch unsere Zusammenarbeit mit der Teledermatologie-Plattform derma2go im Rahmen der Hautwochen.

Während der Hautwochen gibt es die Erstberatung mit den Dermatologen auf derma2go kostenlos für alle betroffenen Patienten!
(statt regulär 35 Euro)

Was sind Biologika / Systemtherapien?

Wenn es nicht mehr reicht, eine Chronische Hauterkrankung von außen z.B. mit Cremes zu behandeln oder man damit nicht ausreichend Erfolg erzielt, ist eine innerliche Behandlung mit Medikamenten indiziert, eine sog. Systemtherapie. Hierbei handelt es sich bevorzugt um Tabletten oder Spritzen. Bei Tabletten gelangen die Wirkstoffe über den Magen-Darm-Trakt in die Blutbahn, bei Spritzen erfolgt dies direkt. Ihre Wirksamkeit ist dadurch stärker, doch steigt damit auch das Risiko von Nebenwirkungen. Wirkstoffe mit gezielter Wirkung nach einem sog. Schlüssel-Schloss-Prinzip erhalten daher immer mehr Bedeutung, weil sie z. B. die Aktivität bestimmter Immunzellen ganz gezielt und damit mit wenig unerwünschten Wirkungen blockieren. Zu diesen Wirkstoffen gehören z.B. Biologika, Medikamente die biotechnologisch hergestellt werden.

Wie wirken Systemtherapien bei chronischen Hauterkrankungen und was macht Biologika dabei besonders?

Systemtherapien sind Therapien mit z.B. Tabletten oder Spritzen, die von innen auf die Erkrankung wirken. Sie nehmen bei chronischen Hauterkrankungen Einfluss auf das Immunsystem. Einige altbewährte Medikamente wie Methotrexat und Ciclosporin wirken sich breitbasig auf das Immunsystem aus, fahren es also allgemein etwas herunter. Mittlerweile gibt es modernere Systemtherapeutika wie Biologika und JAK-Inhibitoren. Bei den Biologika handelt es sich um biotechnologisch hergestellte Medikamente in Form von Antikörpern , die an bestimmten Stellen im Immunsystem wirken. Man spricht von einem Schlüssel-Schloss-Prinzip. Sie blockieren bestimmte Botenstoffe, die meist hochreguliert sind, und reduzieren so die Entzündungsaktivität. Hierbei gibt es komplizierte Kaskaden in unserem Immunsystem, die so blockiert werden. Durch die gezielte Wirkung haben die Patienten meistens weniger Nebenwirkungen als bei den Immunsuppressiva.

Welche Systemtherapien gibt es?

Bei den Systemtherapien gibt es die altbewährten Medikamente die das Immunsystem drosseln wie MTX oder Ciclosporin. MTX nimmt dabei Einfluss auf die Zellteilung und reduziert die sich schnell teilenden Zellen des Immunsystems. Ciclosporin hingegen kommt häufig auch in der Orantransplantation zur Anwendung, um Abstoßungsreaktionen zu verhindern. Es verhindert die Ausschüttung immunsystemstimulierender Stoffe und somit die Aktivierung und Vermehrung von Abwehrzellen. Modernere Medikamente wie Biologika oder JAK-Hemmer hingegen wirken gezielt an bestimmten Stellen im Immunsystem ohne es breitbasig zu beeinflussen. Das Immsunsytem arbeitet in Kaskaden oder Hierarchien mit Kettenreaktionen. Moderne Systemtherapeutika wirken nach dem Schlüssel-Schloss-Prinzip und sind speziell auf die jeweilen Kaskaden der Erkrankung abgestimmt. Sie blockieren bestimmte Botenstoffe, die meist übermäßig produziert werden, regulieren so das Immunsystem hin zu normalen Leveln und reduzieren dadurch die Krankheitsaktivität. Biologika sind hier biotechnologisch hergestellte Antikörper, die an bestimmte Botenstoffe andocken und sie dadurch blockieren. JAK-Inhibitoren blockieren ebenfalls proinflammatorische Stoffwechselprozesse in der Zelle.

Biologika sind mittlerweile für viele Erkrankungen zugelassen. Bei der Haut sind es v.a. die Psoriasis, die Neurodermitis und die Acne inversa. Aber auch Rheuma und chronisch entzündliche Darmerkrankungen werden mit Biologika behandelt.

Ein Beitrag von derma2go

Kennst Du das auch? Deine Neurodermitis zeigt sich an sichtbaren Stellen und kann gar nicht oder nur schwer kaschiert werden. Die seltsamen Blicke und häufig unangenehmen Fragen aus deiner Umgebung belasten Dich. Deine Haut ist trocken und der Juckreiz ist quälend. Du fühlst Dich nicht wohl in Deiner Haut. Und obwohl Du vieles ausprobiert hast, um deine Neurodermitis in den Griff zu bekommen, hat bisher nur wenig geholfen. Du hast mit der Zeit gelernt, die Beschwerden einfach hinzunehmen. Vielleicht muss es aber nicht so sein. Es gibt inzwischen zahlreiche neue Behandlungsoptionen, um den Juckreiz zu lindern und das Hautbild entscheidend zu verbessern.

Neurodermitis ist eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung. Das bedeutet, dass die Entzündung sich nicht nur auf die Haut beschränkt, sondern den ganzen Körper betreffen kann. Dank der Fortschritte in der Forschung stehen heute moderne Behandlungsoptionen zur Verfügung, die gezielt auf die Entzündungsprozesse im Körper wirken. Hast Du schon von Biologika und JAK-Inhibitoren gehört? Diese werden bei der systemischen (innerlichen) Therapie von mittelschwerer und schwerer Neurodermitis eingesetzt.

Dadurch ist vielleicht jetzt der richtige Zeitpunkt gekommen, um aktiv deine Neurodermitis anzugehen. Erfahre mit dem Neurodermitis-Alltags-Check auf der Neurodermitis? Wen juckt’s-Website (https://www.neurodermitis-wen-juckts.de/hilfreiche-tools/welchen-einfluss-hat-neurodermitis-auf-dich-und-dein-leben/neurodermitis-alltags-check.html) wie stark die verschiedenen Lebensbereiche durch deine Neurodermitis betroffen sind. Lösen die sicht- und spürbaren Beschwerden zusätzlich unsichtbare Belastungen wie Ängste, Isolation oder Unsicherheit im Umgang mit anderen Menschen aus? Lerne hierdurch Deine Erkrankung noch besser zu verstehen. So gelingt es Dir im Gespräch mit Deiner Hautärztin oder Deinem Hautarzt viel leichter darüber zu sprechen, wie die Neurodermitis Deinen Alltag beeinträchtigt. Nur wenn Du darüber offen und mutig sprichst, kannst Du gemeinsam mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt einen für Dich passenden Behandlungsweg sowie eine Neurodermitis-Therapie finden, die Dir am besten helfen kann, mehr Lebensqualität, Wohlbefinden und persönliche Zufriedenheit zu gewinnen.

Mit freundlicher Unterstützung von:
AbbVie

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Welt-Psoriasis-Tag 2022: Mehr Aufklärung verhindert Isolation von Betroffenen

Unsere Haut ist der Spiegel der Seele. Ist sie beispielsweise durch eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung in Mitleidenschaft gezogen, ist das eine schwere körperliche und seelische Belastung für die Betroffenen. Darauf möchte der Welt-Psoriasis-Tag aufmerksam machen, der jedes Jahr am 29.10. stattfindet. Psoriasis, umgangssprachlich als Schuppenflechte bezeichnet, ist eine chronische, bestimmte Hautareale betreffende (systemische) Entzündungserkrankung, bei der sich silbrigweiße, schuppige Herde, sogenannte Plaques, bilden und entzünden. Häufig treten diese an Ellenbogen, Knien, Handinnenflächen, Fußsohlen, an der Kopfhaut oder in Körperfalten auf. Die Erkrankung ist nicht ansteckend, aber jeder mit einer genetischen Veranlagung kann sie entwickeln. Darüber hinaus werden Auslöser diskutiert, die Psoriasis verursachen können: Stress gehört dazu, aber auch die Einnahme von Medikamenten, Infektionserkrankungen, Stoffwechselstörungen, hormonelle Veränderungen und Umwelteinflüsse.

Hohe Krankheitslast beeinflusst die Lebensqualität

Nach Neurodermitis ist Psoriasis die häufigste chronische Hauterkrankung. Schätzungsweise zwei Millionen Menschen in Deutschland sind betroffen. Eine leichte Ausprägung mit begrenztem Hautbefall kommt bei etwa 70 % der Erkrankten vor, rund 30 % entwickeln eine mittelschwere bis schwere Form. Oft tritt Psoriasis vor dem 40. Geburtstag auf. Doch auch im Kindes- und Jugendalter kommt sie mit vier Prozent aller Hauterkrankungen bei unter 16-Jährigen nicht selten vor. Bei etwa einem Drittel der Menschen mit Psoriasis tritt im Verlauf zusätzlich eine Arthritis auf, die zu schmerzhaften Beschwerden an den Gelenken führen kann und häufig von Schwellungen und Beeinträchtigungen in der Beweglichkeit begleitet wird (Psoriasis- Arthritis). Die Krankheitsaktivität kann schubweise verlaufen, sie kann sich im Winter verschlechtern und im Sommer verbessern.
Junge Menschen leiden besonders

In jedem Alter sind die krankhaften Veränderungen an der Haut eine große Herausforderung. Doch insbesondere in der Pubertät leiden junge Menschen mit Psoriasis wegen der sichtbaren und schmerzhaft juckenden Entzündungen erheblich. Junge Menschen in dieser Entwicklungsphase sind besonders empfänglich für das Gefühl von Stigmatisierung und Diskriminierung. Das betrifft auch eine weitere chronische Hauterkrankung, die Acne inversa, die meist bei jungen Erwachsenen Anfang 20 auftritt. Bei der Acne inversa, von der in Europa circa 1 % der Menschen betroffen sind, bilden sich an den entzündeten Hautstellen Knoten, Fisteln und Abszesse. Der Leidensdruck ist bei beiden Erkrankungen hoch, weil die Aussicht, dass sie chronisch und nicht heilbar sind, neben der Einschränkung des eigenen Wohlbefindens zu einer erheblichen Belastung auch des sozialen Umfeldes führt. Häufig ziehen sich die Betroffenen aus Angst und Scham zurück und entwickeln infolge der Isolation psychische Erkrankungen. Deswegen ist besonders wichtig, auf das Thema aufmerksam zu machen und es aus der Tabuzone herauszuholen.

Die gute Nachricht: Chronisch-entzündliche Hauterkrankungen sind gut behandelbar

Auch wenn eine Heilung nicht möglich ist: Es gibt inzwischen sehr wirksame Therapien, die darauf abzielen, akute Symptome zu lindern. Auch die Krankheitsphase kann dadurch verkürzt und die Anzahl neuer Schübe deutlich reduziert werden. Dazu gehört die immunsuppressive Therapie, die bei schweren Verläufen häufig eingesetzt wird. Dabei werden Biologika, biotechnologisch hergestellte Medikamente, eingesetzt. Genau genommen sind Biologika gentechnisch hergestellte, „therapeutische“ Proteine. Diese können die Aktivität natürlich vorkommender Substanzen fördern oder hemmen und damit Entzündungen unterdrücken. Auf ähnliche Weise wirken sogenannte Biosimilars. Sie sind die ähnlichen (similaren) Nachbildungen von Biologika und sind hinsichtlich Wirksamkeit und Qualität vergleichbar.

Das können Sie selbst tun

Um möglichst umfangreich von den Therapien zu profitieren, ist es sehr wichtig, sich nicht entmutigen zu lassen, sondern sich frühzeitig in die Hände von Ärztinnen zu begeben. Nach einer ersten Untersuchung durch den Allgemeinarzt oder die Allgemeinärztin kann die Überweisung zu spezialisierten Fachärztinnen erfolgen. Dort können Betroffene noch bedarfsgerechter betreut und hinsichtlich der verschiedenen Krankheitsbilder aufgeklärt werden – denn nicht jede Hauterkrankung ist eine Neurodermitis. Zudem sind die Therapieerfolge größer, je früher die Behandlung einsetzt. Auch im Umgang mit der Erkrankung gibt es viele gute weitere Informationen, die Zusammenhänge erklären und Betroffene bei der Bewältigung ihrer Erkrankung helfen. So ist inzwischen bekannt, dass eine hohe Stressbelastung zu einer Verschlechterung der Symptome führen kann. Auch Alkohol und insbesondere Tabakkonsum gehören zu den bekannten Auslösern, die eine Krankheitsaktivität erhöhen können.

Weitere Tipps zu chronisch-entzündlichen Hauterkrankungen finden Sie auf Mein Care+ (https://www.meincareplus.de). Dort gibt es Informationen zu Themen wie Beruf und Karriere, unbeschwertes Reisen oder Ernährungstipps mit Genussrezepten für Betroffene von chronisch-entzündlichen Hauterkrankungen. Broschüren, beispielsweise zum Thema Seelische Belastungen bei einer chronisch-entzündlichen Hauterkrankung oder zu den wichtigsten Grundlagen der Psoriasis runden das Angebot ab.

#Care+

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Positive Gedanken – das ist oft leichter gesagt als getan. Die meisten Menschen mit Neurodermitis wissen, dass die Erkrankung nicht nur die körperliche Gesundheit beeinträchtigt, sondern auch erheblich das Wohlbefinden und die Zufriedenheit vermindert. Diplompsychologin Andrea Horn erklärt: “Der Körper und das Wohlbefinden hängen immer zusammen und bilden eine Einheit. Alles, was der Körper erfährt, beeinflusst auch unsere Gedanken- und Gefühlswelt. Dieser Zusammenhang besteht auch andersherum.“

Es gibt sogar eine Wissenschaft, die Positive Psychologie, die sich mit dem Zusammenhang zwischen Körper und Wohlbefinden beschäftigt: Die noch recht junge Wissenschaft erforscht, was das Lebensgefühl verbessert. Sie untersucht, was uns antreibt, uns guttut, körperlich und vor allem psychisch langfristig gesund hält. Fakt ist: Zu einem großen Teil haben wir unser Wohlbefinden selbst in der Hand.

Dies kann auch Menschen mit Neurodermitis helfen, sagt Andrea Horn, denn es ist wichtig, selbst aktiv das eigene Leben zu gestalten. Sich bewusst mit etwas abzulenken, das einem Freude bereitet, für das eigene Wohlbefinden zu sorgen und eine hilfreiche, stärkende und unterstützende Einstellung zu gewinnen, kann zum Beispiel den Juckreiz erträglicher machen, so die Psychologin.

Deshalb ist es auch wichtig, sich mit der Erkrankung aktiv auseinanderzusetzen. Nur wer weiß, was die Erkrankung mit einem macht, kann auch etwas dagegen tun. Resignation ist keine Lösung – stattdessen ist regelmäßiger Austausch mit dem behandelnden Arzt von großer Bedeutung. Die Forschung steht nicht still, und es gibt immer wieder neue Therapieoptionen – insbesondere auch für die mittelschwere bis schwere Neurodermitis. „Über den medizinischen Aspekt hinaus ist es wichtig, der Erkrankung nicht zu viel Platz im Leben einzuräumen, sondern auch die schönen Dinge des Lebens, abseits der Neurodermitis, zu genießen“, so die Expertin.

Maßnahmen, welche im Sinne der Positiven Psychologie die eigenen Ressourcen bei Neurodermitis stärken können, sind beispielsweise gezielte Ablenkung und Entspannung im Alltag, einen achtsamen Blick auf das Hier und Jetzt zu richten und die Blicke von anderen Menschen nicht überzubewerten.

Die Aspekte der Positiven Psychologie sind jetzt auch auf der Website der Initiative “Neurodermitis? Wen juckt’s?” von AbbVie zu finden und sollen Menschen mit Neurodermitis motivieren, sich mit ihrer Erkrankung auseinanderzusetzen, Behandlungsziele zu identifizieren und aktiv für die eigene Gesundheit einzutreten.

Der Welt-Neurodermitis-Tag macht jedes Jahr am 14. September auf die Erkrankung aufmerksam. An diesem Tag wird in diesem Jahr zudem eine Aktion starten, die dazu aufruft, die Perspektive zu wechseln, sich mit den eigenen Wünschen und Zielen im Umgang mit der Erkrankung zu beschäftigen und damit die eigenen Ressourcen im Sinne der Positiven Psychologie zu stärken.

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Heute ist der Tag des Bades.

Passend zum Anlass möchten wir das Bad in den Mittelpunkt stellen und beleuchten, welchen Wert dieses im Leben von Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) hat. Für CED-Betroffene kann das Bad unterschiedliche Bedeutungen haben: Das Badezimmer ist für sie ein wichtiger Rückzugsort, wo sie sich sicher und gut aufgehoben fühlen. Gleichzeitig kann es auch mit Scham und Schmerz besetzt sein. Wir erklären die Zusammenhänge und geben Alltagstipps.

Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind chronisch-entzündliche Darmerkrankungen, die sich durch Symptome wie Durchfall, Fieber und Bauchschmerzen bemerkbar machen. Diese treten normalerweise in Schüben auf, die durch eine akute Entzündung bedingt sind. Einige Betroffene haben häufig das dringende, unerwartete Bedürfnis, sich zu erleichtern und benötigen sofortigen Zugang zu einer Toilette. Daher hat dieser Raum für viele Betroffene eine wichtige Bedeutung. Es ist ein privater Raum, in dem sie sich zurückziehen, sich um ihre Körperhygiene und um sich selbst kümmern können – im Sinne der Selbstpflege.

Die Bedeutung von Bädern, auch die ohne Toiletten, kann aber auch mit Schmerzen und Scham verbunden sein. Denn oft teilen Betroffene sich das Badezimmer mit anderen, bespielweise mit Familienangehörigen oder Mitbewohnerinnen innerhalb einer Wohnung. Daher ist es nicht zu jeder Zeit frei verfügbar. Auch unterschiedliche Nutzungs- und Hygienevorstellungen können zu einer Herausforderung werden – was unangenehm, stressig oder frustrierend sein kann. Vor allem junge Betroffene haben meist nicht den Luxus eines eigenen Bades. Wenn der Komfort eines eigenen Bades nicht gegeben ist, kann es helfen offen und ehrlich mit Angehörigen, Partnerinnen oder Mitbewohner*innen über die Erkrankung zu sprechen und Bescheid zu geben, wenn die CED aufflammt. So herrscht mehr Verständnis und alle können sich auf die Umstände einstellen.

Einfluss von Stress: So macht sich Stress bei CED bemerkbar

Es wird seit langem berichtet, dass psychischer Stress die Krankheitsaktivität bei CED und die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls erhöht. Zusammen mit Schlafmangel und Symptomen wie Schmerzen und Müdigkeit kann der häufige Toilettengang das Selbstwertgefühl und das soziale „Funktionieren“ stark beeinträchtigen. Dies gilt insbesondere für junge und neu diagnostizierte Menschen. Was kann hier helfen? Praktizierte Rituale. Ganz gleich, ob zu Hause eine entspannende Playlist angemacht, die Tageszeitung durchgeblättert, das Kreuzworträtsel gelöst oder eine Entspannungstechnik durchgeführt wird: Rituale sind repetitiv, vorhersehbar und geben unserem Gehirn das Gefühl von Kontrolle und Struktur. So lässt sich das Stresslevel nach und nach abbauen und reduzieren.

Badezimmer als Ort für die Gesundheitsvorsorge – insbesondere für CED-Betroffene

Wenn bestimmte Voraussetzungen im Bad gegeben sind, kann dies Menschen mit CED eine Erleichterung bringen. Beispielsweise gibt es moderne Toiletten mit integrierter Waschmöglichkeit. Alternativ bieten sich auch Bidets, niedrig angebrachte Sitzwaschbecken, an. Für eine schonende Reinigung und eine entspannende Wirkung sollte hier warmes Wasser verwendet werden. Auch Hygiene ist ein wichtiger Faktor: Da das Immunsystem durch die Erkrankung beeinträchtigt ist, haben es Viren, Keime und Bakterien noch leichter. Daher ist es essenziell, das Badezimmer stets sauber zu halten. Tipps: Handtücher sollten nicht mit anderen geteilt, Oberflächen regelmäßig desinfiziert, Toilettensitz immer geschlossen und das Zimmer gut durchgelüftet werden.

Das Bad hat also einen großen Stellenwert im Leben mit CED. Es ist wichtig für Betroffene, den Raum nicht nur negativ zu assoziieren. Denn dort stellen sie sich ihren Herausforderungen – es ist ein Ort, an dem Betroffene einen Teil ihrer Krankheit selbst in die Hand nehmen und sich um sich selbst kümmern. Daher sollte es eher als sicherer Rückzugsort angesehen werden. Eine gemütliche Wohlfühl-Atmosphäre kann beispielsweise durch Kerzen, Musik oder Düfte kreiert werden.

Sie möchten mehr über das Leben mit CED erfahren? Auf MeinCarePlus.de und dem Patient*innenblog „Achtung entzündlICH“ finden Sie wichtige Informationen und hilfreiche Alltagstipps.

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Prof. Dr. med. Kristian Reich, Hautarzt/Dermatologe und Dr. Karoline Jungclaus

Hierbei geht es nicht um das schnelle Abfertigen online, sondern um echte, kompetente dermatologische Krankenversorgung. Besonders für die Dermatologie und hier insbesondere für entzündlichen Hauterkrankungen, wie z.B. einer Psoriasis eignet sich Teledermatologie hervorragend.

Dazu übermittelt der Patient uns ein oder mehrere Fotos sowie einen ausgefüllten Fragebogen. Sämtliche Dokumente werden verschlüsselt übertragen. Bei Bedarf kann zusätzlich ein Chat zwischen uns und dem Patienten eröffnet werden. Wir beurteilen die Fotos und den aktuellen Krankheitsverlauf innerhalb von 48 Stunden. Alle Patienten erhalten einen Arztbericht mit Behandlungsplan, ein Rezept oder können sich ggf. die verordneten Medikamente direkt nach Hause schicken lassen.

Derma2go bietet diesen Service als digitale Praxisplattform einerseits ihren bereits bekannten Patienten an und ist außerdem für Patienten aus Deutschland via derma2go.de erreichbar.

Die Telemedizin ist eine großartige Möglichkeit von guter dermatologischer Versorgung für Menschen, die es nicht leicht haben, selbst einen Arzt aufzusuchen, etwa weil sie familiär oder beruflich stark eingebunden sind. Unsere Erfahrungen zeigen, dass Derma2Go einerseits von Eltern für ihre Kinder oder von Enkeln, Töchtern und Söhnen für Eltern und Großeltern genutzt wird. Andererseits nutzt insbesondere die Altersgruppe der 25 – 40jährigen die Plattform. Wir glauben, dass diese Altersgruppe, welche schon seit Jahrzehnten Vertrauen in die digitale Welt gefasst und einen zeitlich eng getakteten Alltag hat, die Vorteile der Telemedizin gerne in Anspruch nimmt. In Zukunft wird sich die Inanspruchnahme der Telemedizin hoffentlich noch verschieben und auch von älteren Patienten vermehrt frequentiert werden.

derma2go.com hat dafür eine gesicherte Kommunikationsplattform geschaffen.

Das Besondere: Während der Hautwochen vom 22.04.2024 – 05.05.2024 gibt es die Erstberatung mit den Dermatologinnen auf derma2go kostenlos für alle betroffenen Patientinnen!