Hautarzt online – eine digitale Praxis

Prof. Dr. med. Kristian Reich, Hautarzt/Dermatologe und Dr. Karoline Jungclaus

Hierbei geht es nicht um das schnelle Abfertigen online, sondern um echte, kompetente dermatologische Krankenversorgung. Besonders für die Dermatologie und hier insbesondere für entzündlichen Hauterkrankungen, wie z.B. einer Psoriasis eignet sich Teledermatologie hervorragend.

Dazu übermittelt der Patient uns ein oder mehrere Fotos sowie einen ausgefüllten Fragebogen. Sämtliche Dokumente werden verschlüsselt übertragen. Bei Bedarf kann zusätzlich ein Chat zwischen uns und dem Patienten eröffnet werden. Wir beurteilen die Fotos und den aktuellen Krankheitsverlauf innerhalb von 48 Stunden. Alle Patienten erhalten einen Arztbericht mit Behandlungsplan, ein Rezept oder können sich ggf. die verordneten Medikamente direkt nach Hause schicken lassen.

Derma2go bietet diesen Service als digitale Praxisplattform einerseits ihren bereits bekannten Patienten an und ist außerdem für Patienten aus Deutschland via derma2go.de erreichbar.

Die Telemedizin ist eine großartige Möglichkeit von guter dermatologischer Versorgung für Menschen, die es nicht leicht haben, selbst einen Arzt aufzusuchen, etwa weil sie familiär oder beruflich stark eingebunden sind. Unsere Erfahrungen zeigen, dass Derma2Go einerseits von Eltern für ihre Kinder oder von Enkeln, Töchtern und Söhnen für Eltern und Großeltern genutzt wird. Andererseits nutzt insbesondere die Altersgruppe der 25 – 40jährigen die Plattform. Wir glauben, dass diese Altersgruppe, welche schon seit Jahrzehnten Vertrauen in die digitale Welt gefasst und einen zeitlich eng getakteten Alltag hat, die Vorteile der Telemedizin gerne in Anspruch nimmt. In Zukunft wird sich die Inanspruchnahme der Telemedizin hoffentlich noch verschieben und auch von älteren Patienten vermehrt frequentiert werden.

derma2go.com hat dafür eine gesicherte Kommunikationsplattform geschaffen.

Das Besondere: Während der Hautwochen vom 22.04.2024 – 05.05.2024 gibt es die Erstberatung mit den Dermatologinnen auf derma2go kostenlos für alle betroffenen Patientinnen!

Apothekerinnen aus der Vita Apotheke

Zum Deutschen Apothekertag haben wir mit Antonia R. und Annika S. aus der Vita Apotheke in Hamburg gesprochen, um zu erfahren, was ihre Arbeit in der Apotheke ausmacht, welche Erfahrungen sie mit Autoimmunerkrankten haben und warum sie gerne als Apothekerinnen arbeiten.

Gibt es einen Schwerpunkt und wie wirkt sich der Schwerpunkt bei euch aus? Gibt es etwas was eure Apotheke ganz besonders auszeichnet?

Annika S.:

Das Wichtigste was uns auszeichnet, ist, dass wir 365 Tage im Jahr von 8-24 Uhr geöffnet haben und wir unsere Patienten zu jeder Zeit mit Medikamenten versorgen. Deshalb haben wir auch die unterschiedlichsten Patienten und Themen auf die wir spezialisiert sind: Das reicht von der frisch gebackenen Mama (Mutter-Kind), über den chronischen Schmerzpatienten, Patienten mit Venenleiden, bis hin zu Patienten mit einer weitreichenden, komplexen Medikationsgeschichte. Mit regelmäßigen und umfangreichen Schulungen bleiben wir immer auf dem Laufenden, um unsere Patienten kompetent zu beraten.

Antonia R.:

Spezialisierungen, Fort- und Weiterbildungen sind ein wichtiger Teil unsere Arbeit und deshalb ein besonderer Schwerpunkt der Vita Apotheke. Weil wir uns in unseren speziellen Bereichen immer weiter fortbilden und auch an Veranstaltungen wie beispielsweise dem Welt-Rheuma-Tag teilnehmen, setzen wir uns immer wieder intensiv mit unseren Patienten und ihren Erkrankungen auseinander – darunter sind natürlich auch viele Autoimmunerkrankungen. So können wir auch oft bei Fragen oder Unsicherheiten weiterhelfen oder sie sogar an Selbsthilfegruppen oder Vereine vermitteln.

Wie unterscheiden sich Patient/innen mit einer Autoimmunerkrankung bei euch von anderen?

Annika S.:

Autoimmunkrankheiten wie MS, Psoriasis, chronische Darmentzündungen oder auch Rheuma gehören bei uns täglich dazu. Hier bilden wir uns stetig weiter, gerade auch in Zusammenarbeit mit den antares apotheken, die mit ihrem Specialty Pharmacy Team super informiert sind. Ich würde sagen, die Patienten mit einer Autoimmunkrankheit unterscheiden sich von anderen Patienten, dass sie selber sehr gut über ihre Medikation und dessen Handhabung Bescheid wissen. Patienten die Antikörper neu bekommen, benötigen meist eine etwas intensivere Beratung.

Antonia R.:

Autoimmunerkrankte nehmen oft mehrere Medikamente gleichzeitig. Deshalb nutzen sie gerne unser Angebot zur Arzneimitteltherapiesicherheit (AMTS). Denn Kundinnen und Kunden, die viele Medikamente einnehmen, bieten wir an, dass wir eine Analyse ihrer Medikamente machen. Dabei ist es egal, ob sie verschreibungspflichtige oder freiverkäufliche Medikamente nehmen. In Zusammenhang mit den behandelnden Ärzten prüfen wir die richtige Indikation, Nebenwirkungen, Wechselwirkungen und die richtige Anwendung. Ist die optimale Einstellung gefunden, besprechen wir alles in Ruhe mit den Patientinnen und Patienten.

Was macht ihr in der Apotheke und was für andere Berufsgruppen kann man bei euch finden?

Annika S.:

Meine Hauptaufgabe ist es, den Patienten in Empfang zu nehmen, sie kompetent zu beraten und für sie da zu sein. Zusammen mit einer weiteren Apothekerin kümmere ich mich um das AMTS (Arneimitteltherapiesicherheit) und kommuniziere somit viel mit unseren Patientinnen und Patienten und ihren behandelnden Ärzten.

Daneben gibt es für jeden in unserem Team, ob Apotheker, PTA (pharmazeutisch-technische-Asisstent:innen) oder PKA (pharmazeutisch-kaufmännische-Asisstente:innen), noch weitere Aufgaben: Die Kontrolle sämtlicher Rezepte, die Dokumentation von z.B. Betäubungsmitteln, die Bestellung und Überwachung in der Versorgung mit medizinischem Cannabis.

Genauso wie wir Apotheker sind auch die PTAs vorne beim Patienten beratend tätig. Wenn es einmal schwieriger werden sollte, unterstützen wir Apotheker, wobei unsere PTAs fachlich super sind. In der Rezeptur sind unsere PTAs die Profis und wir machen nur die Freigaben und Gegenkontrollen. Die PKAs sind der kaufmännische Background die immer dafür sorgen, dass das Warenlager gut aufgefüllt ist.

Antonia R.:

Auch ich bin eine der Personen, die von unseren Kundinnen und Kunden als erstes wahrgenommen werden, denn ich stehe hinter dem „Tresen“, höre aufmerksam zu, was die Kundinnen und Kunden benötigen, berate sie und verkaufe. Darüber hinaus verantworte ich unsere Dienstpläne, betreue die PTAs in der Rezeptur und kümmere mich um unsere Fortbildungen.

Neben den von gerade aufgezählten Apothekern, PTAs und PKAs haben wir noch einen IT-Mitarbeiter, der sich um unser Computersystem kümmert, mehrere Boten und Botinnen, die die Medikamente zum richtigen Empfänger bringen, eine Personalreferentin und einen kaufmännischen Angestellten.

Was ist das Besondere an eurer Arbeit in der Vita Apotheke?

Antonia R.:

Für mich ist das besondere an meiner Arbeit in der Apotheke, dass wir ein ganz tolles Team mit verschiedenen Schwerpunkten sind und es nie langweilig wird. Gerade durch die besonderen Arbeitszeiten hat man immer unterschiedliche Fälle und Situationen und kein Tag gleicht dem anderen. Sehr schön ist es auch, dass bei uns alle Teammitglieder auf Augenhöhe miteinander zusammenarbeiten und es keine klassischen Hierarchien gibt.

Annika S.:

Für mich als Mutter bieten die langen Öffnungszeiten unserer Apotheke flexible Arbeitszeiten, so dass man Beruf und Familienleben gut unter einen Hut bringen kann. Durch die vielreichen Fortbildungsmöglichkeiten, die stark durch tolle Unterstützung unsere Chefin entstehen, habe ich die Möglichkeit mein Wissen stetig zu erweitern.

In einem tollen Team, mit viel Wissen, macht es besonders Spaß die bunte Eimsbütteler Kundschaft zu beraten.

Stand Januar 2021

Interview mit der Rheuma-Liga

Was ist das Ziel der Rheuma-Liga?

Die Rheuma-Liga bietet Betroffenen Hilfe zur Selbsthilfe durch Beratung und Information sowie spezielle Bewegungsangebote. Wir setzen uns für die Verbesserung der Lebenssituation von an Rheuma erkrankten Personen ein und unterstützen die Arbeit von Institutionen, die dieses Ziel ebenfalls haben.

Wo findet man die Rheuma-Liga überall?

Die Deutsche Rheuma-Liga hat eigenständige Landesverbände in allen Bundesländern. Der Bundesverband mit Sitz in Bonn bündelt die Aktivitäten in besonderen Kampagnen, erstellt das gut verständliche Informationsmaterial und vertritt die Interessen der Rheuma-Patienten auf Bundesebene gegenüber Politik und Verbänden.

Was für Aktivitäten bietet der Verein an?

Die Rheuma-Liga bietet Bewegungsangebote wie Funktionstraining in Form von Wasser- und Trockengymnastik in Gruppen. Bei Vorträgen, Seminaren und Workshops informieren ausgewählte Experten Mitglieder und andere Interessierte. Weiterhin ist die Beratung zu den unterschiedlichen Themen genauso wichtig wie Austausch und Unterstützung in den Selbsthilfegruppen. Jährlicher Höhepunkt ist die Informationsveranstaltung zum Welt Rheuma Tag.

Rheuma ist so vielseitig. Gibt es unterschiedliche Gruppen, die das widerspiegeln?

Jede Gesprächsgruppe in der Rheuma-Liga setzt sich aus Menschen mit unterschiedlichen Ausprägungen von Rheuma zusammen. Wir in Hamburg haben 16 verschiedene Gruppen. Die Stadtteilgruppen existieren schon viele Jahre und definieren sich durch räumliche Nähe. Darüber hinaus gibt es Gruppen, die aufgrund ihrer Altersstruktur oder Lebenssituation eine gemeinsame Basis haben (Junge Rheumatiker, 50-Plus,Die Berufstätigen). Eine gemeinsame Diagnose bildet die Grundlage für die LE-Gruppe Lupus Hamburg, Sjögren-Syndrom Gruppe, Fibromyalgie oder Vaskulitis Selbsthilfegruppe.

Wie sieht die Unterstützung im Allgemeinen aus?

Wir bieten allen Rheuma-Patienten wissenschaftlich fundierte und verständliche Informationen über die Krankheit, über soziale Aspekte des meist chronischen Verlaufs und der damit einhergehenden Einschränkungen, kompetente Beratung durch Betroffene sowie speziell angepasste Bewegungsangebote. Mitgliedern bieten wir 6x im Jahr interessant aufbereitete Informationen zu aktuellen Themen in unserer Vereinszeitschrift mobil .

Und wenn es speziell wird? Was sind die ganz besonderen Dinge oder Highlights, die die Rheuma-Liga ausmachen, die nicht alltäglich sind?

Die Möglichkeit sich mit Personen auszutauschen, die in einer ähnlichen Situation sind und ebenfalls nach Lösungen suchen, um mit der Krankheit möglichst „normal“ zu leben, erachten wir als ein nicht alltägliches Angebot. Alle ehrenamtlichen Beraterinnen und Berater sind bemüht, zu helfen. Sei es mit Informationen, mit Hinweisen zu Veränderungen in der Lebensweise und mit einem offenen Ohr für die Sorgen der Betroffenen. Wir geben wissenschaftlich fundierte Erkenntnisse weiter und informieren zu Themen wie Corona und Rheuma.

Hat Corona die Rheuma-Liga verändert? In Hinblick auf die Kommunikation, Aktivitäten und Treffen oder interne Strukturen?

Die Pandemie hat die Arbeit im Verein und die Zugänglichkeit zu unserem Verein sehr verändert. Alle Selbsthilfegruppen mussten über einen langen Zeitraum ihre Arbeit mehr oder weniger „runterfahren“, da die Räumlichkeiten, in denen die Mitglieder sich getroffen haben, nicht zugänglich waren und die Ansteckungsgefahr auf dem Weg zu den Treffen für Rheumapatienten zu groß war. Viele Gruppen haben sich auf telefonische Kontakte beschränkt. wenn möglich gab es auch Kontakte über digitale Medien (Video, Chat über z.B. WhatsApp oder ähnliches).

Die Mitarbeitenden in der Geschäftsstelle haben z.T. von zuhause gearbeitet. Im Moment nutzt jeder der hauptamtlich für uns Tätigen ein Büro für sich allein. Die ehrenamtlichen Kräfte werden über Telefon und Mail hinzugezogen. Persönliche Kontakte sind auch in der Geschäftsstelle auf ein Minimum reduziert worden. Das kann und wird für eine Selbsthilfeorganisation, der ein Miteinander und persönlicher Austausch wichtig sind, nur eine vorübergehende Lösung sein. Einige unserer Veranstaltungen konnten wir auf ein digitales Format umstellen. Neue Angebote sind entstanden. Aber wir erreichen mit den elektronischen Medien nicht alle Mitglieder. Kriterien wie das Alter und körperliche Einschränkungen verhindern, dass alle Mitglieder die neuen Medien nutzen können.

Wer kann Mitglied im Verein werden?

Wir freuen uns über Anträge von Personen oder auch Institutionen (juristische Personen), die sich für die Belange der Rheuma-Patienten interessieren und einsetzen möchten.

Was kostet die Mitgliedschaft?

Unsere Mitglieder zahlen einen Beitrag von € 45,00 im Jahr, das sind nur 3,75 € im Monat.
Für Personen, denen das noch zu viel ist, gibt es unter gewissen Voraussetzung die Möglichkeit zur Ermäßigung.

Die Rheuma-Liga gibt es seit über 50 Jahren. Was hat sich in den letzten Jahrzehnten (bezüglich des Rheumas, aber auch im Verein) deutlich verändert?

Ein grundlegender Pfeiler der Arbeit und der Grundsätze der Rheuma-Liga haben sich in all den Jahren nicht verändert: die Basis ist das ehrenamtliche Engagement der Betroffenen.

Die Diagnose und Therapiemöglichkeiten haben sich deutlich verbessert.
Nach wie vor aber dauert es für viele Patienten viel zu lange, bis eine Behandlung beim Rheumatologen begonnen wird. Die Anzahl der in Deutschland praktizierenden internistischen und orthopädischen Rheumatologen reicht nicht aus. Die regionale Verteilung ist sehr unterschiedlich: es gibt Regionen mit relativ vielen Ärzten und eben auch solche, wo Patienten viele Kilometer im Umkreis keinen erreichbaren Arzt haben. Diese Probleme gab es schon vor 50 Jahren.

Heute können wir uns dank moderner Kommunikationsmittel viel einfacher über vieles informieren, bekommen leider aber auch viele falsche Informationen. Daher ist es so wichtig, dass die Rheuma-Liga verlässliche Informationen bereitstellt. Die Broschüren und Merkblätter sehen heute mit einem moderneren Layout sicher anders aus, aber schon vor 50 Jahren legte man Wert darauf, die Betroffenen richtig zu beraten und zu informieren.

Moderne Medikamente und Therapiemöglichkeiten ermöglichen es Rheuma-Patienten heute länger berufstätig zu sein als früher. Die Frühverrentung ist zwar heute auch noch ein Problem, da man von den Bezügen dann kaum leben kann, aber es gelingt wesentlich häufiger schwere Schäden an den Gelenken und Organen zu verhindern. Auch die zur Verfügung stehenden Hilfsmittel erleichtern den Umgang mit den Einschränkungen erheblich.

Fazit : Vieles ist besser geworden, aber es bleibt noch viel zu tun.

Wer sind die Unterstützer des Vereins?

Die Deutsche Rheuma-Liga LV Hamburg e.V. wird im Wesentlichen von den Mitgliedsbeiträgen der ca. 2400 Mitglieder und deren Engagement gestützt.

Fachlich unterstützen uns viele Ärzte und Therapeuten tatkräftig durch die Bereitschaft, sich meist ehrenamtlich mit ihrem Wissen und ihrer Zeit einzubringen. Sie halten Vorträge und stehen für Fragerunden in den Gruppen bereit. Fachbeiträge für unsere Vereinszeitschrift, die Mobil und den lokalen Beihefter Hamburg mobil sind ebenfalls sehr hilfreich. Wir sind dankbar, dass viele Expertinnen und Experten uns bei der Beantwortung von Fragen, die in der Beratung an uns herangetragen werden, unterstützen. Ohne fachlichen „Beistand“ könnten unsere ehrenamtlichen Beraterinnen und Berater ihre Arbeit weniger effektiv leisten.

Finanziell erhalten wir auf Antrag Pauschalförderung im Rahmen der Selbsthilfeförderung von den Krankenkassen und können für einzelne Projekte dort weitere Zuschüsse beantragen. Einzelne Veranstaltungen wie der Welt Rheuma Tag werden von verschiedenen Pharmafirmen unterstützt, die dort ihre Arbeit interessierten Patientinnen und Patienten erläutern.

Wie können Betroffene an den Verein herantreten?

Die Deutsche Rheuma-Liga LV Hamburg e.V. ist persönlich und telefonisch zu erreichen über die Geschäftsstelle in der Dehnhaide 120, 22081 Hamburg, Tel 040 669 07 65 – 0 / Fax 040 – 669 07 65 – 25 . Per Mail sind wir natürlich auch zu erreichen: info@rheuma-liga-hamburg.de.

Informationen finden sich auf der Webseite www.rheuma-liga-hamburg.de.
Dort veröffentlichen wir allgemeine Informationen über den Verein und die Selbsthilfegruppen sowie aktuelle Termine für Veranstaltungen und Bewegungsangebote, aber auch interessante Videos und Podcasts der Deutschen Rheuma-Liga.

Nik stellt vor: Dr. Julia Mader – Hautpflege bei Autoimmunerkrankungen

„Dr. Julia Mader ist Kosmetikwissenschaftlerin, Beraterin und Trainerin aus Leidenschaft. Ihre Expertise im Bereich Kosmetik hat sie sich in mehr als zwanzig Jahren aufgebaut.

Ihr Alleinstellungsmerkmal ist jedoch die außergewöhnliche Kombination von Praxis, Fachwissen und wissenschaftlichem Arbeiten zusammen.

Julias Herz schlägt seit mehr als zwanzig Jahren für das Thema Haut und Kosmetik. Bereits in jungen Jahren litt Julia unter schwerer Akne, wodurch die Haut, Hauterkrankungen und deren kosmetische Behandlung schon damals eine große Rolle spielten. Als gelernte Kosmetikerin hat Julia neben dem Studium und der Promotion als medizinische Kosmetikerin in Europas größter Dermatologischer Klinik gearbeitet.

Die kosmetische Behandlung von Hauterkrankungen wie z.B. Akne, Rosazea, perioraler Dermatitis, Neurodermitis oder Psoriasis unter dermatologischen Gesichtspunkten war zwölf Jahre lang ein wichtiger Bestandteil in Julias täglicher Praxis. Heute ist sie als Beraterin in der Kosmetik Industrie tätig, hält regelmäßig Fachvorträge, leitet kosmetische Workshops und schreibt wissenschaftliche Artikel für Fachmagazine“.

Interview mit Dr. Julia Mader

Ist Naturkosmetik immer die bessere Wahl?

Das kann man pauschal nicht sagen. Naturkosmetik hat viele Vorteile in Bezug auf die Rohstoffe, die in Naturkosmetik verwendet werden dürfen sowie in Bezug auf die vielen Rohstoffe, die hier eben nicht eingesetzt werden dürfen. Allerdings ist Naturkosmetik nicht generell für jede Haut und jedes Pflegebedürfnis geeignet. Vor allem bei sehr sensibler und zu Allergien neigender Haut ist Vorsicht geboten. Ebenfalls bei der Pflege von Hauterkrankungen. Bei Menschen mit atopischer Dermatitis (Neurodermitis) zum Beispiel sollte in der Zeit während einer akuten Phase auf die Pflege mit Naturkosmetik verzichtet werden. Hier steht vor allem die Therapie von Symptomen wie akutem Juckreiz und extremer Trockenheit sowie der Aufbau der Hautbarriere im Vordergrund. Immer wenn eine Hauterkrankung vorliegt, wo akute Symptome eine starke Beeinträchtigung darstellen, sollte die kosmetische Pflege vor allem schnelle Linderung bringen. Da ist Naturkosmetik nur bedingt geeignet und sollte individuell von Patient zu Patient beurteilt werden.

Was ist das Besondere an Naturkosmetik?

Grundsätzlich ist der Begriff „Naturkosmetik“ nicht geschützt. Möchte ich sicher gehen, dass die entsprechenden Pflegeprodukte reine Naturkosmetik sind, sollte ich zuerst auf bekannte Zertifizierungen achten. Sind Produkte mit den Naturkosmetik Siegeln zertifiziert, dürfen sie nur bestimmte Rohstoffe und Wirkstoffe enthalten und entsprechen den Vorgaben für reine Naturkosmetik. Bei Naturkosmetik dürfen keine synthetischen Rohstoffe wie z.B. Duft- und Farbstoffe eingesetzt werden. Zudem ist Naturkosmetik frei von jeglichen Arten von Mikroplastik, mineralölbasierten Rohstoffen und synthetischen UV-Filtern. Der Einsatz von Konservierungsstoffen ist ebenso klar geregelt wie z.B. die Verarbeitungsprozesse der Samen oder Früchte, aus denen dann im Labor natürliche Extrakte oder Öle gewonnen werden.

Was sind die größten Unterschiede zwischen Naturkosmetik und herkömmlichen Kosmetikprodukten?

Bei zertifizierter Naturkosmetik ist eindeutig geregelt, welche Rohstoffe enthalten sein und welche Gewinnungsprozesse im Labor eingesetzt werden dürfen. Ebenso muss die Herkunft der jeweiligen Früchte, Samen und Rohstoffe dokumentiert sein und den entsprechenden Anforderungen genügen. Bei konventioneller Kosmetik dagegen dürfen alle Rohstoffe eingesetzt werden, die laut Kosmetikverordnung in Deutschland und der EU zugelassen sind. Entsprechend besteht der gravierendste Unterschied bei der möglichen Auswahl und Zusammensetzung der Rohstoffe.

Worauf sollte man bei Naturkosmetik besonders achten?

Bei echter Naturkosmetik ist wie schon erwähnt die Zertifizierung wichtig. Hier gibt es z.B. das Natrue Siegel oder das COSMOS Natural Siegel. Nur so kann ich sicher sein, dass mein Kosmetikprodukt den Standards der Naturkosmetik entspricht. Es gibt viele Produkte, die vermitteln auf den ersten Blick das Image von Naturkosmetik. Beim zweiten Blick auf die INCI, die Inhaltsstoffdeklaration auf der Rückseite der Produkte, wird schnell klar, dass Rohstoffe enthalten sind die in Naturkosmetik nichts zu suchen haben. Hier ist der Verbraucher gut beraten, wenn er sich auskennt und kritisch nachfragt. Außerdem ist ein individuelles Allergie Risiko zu beachten. Leide ich unter einer bekannten Allergie gegenüber bestimmten Duftstoffen, so sollte ich diese meiden. Dies gilt ebenso für konventionelle Kosmetik.

Für wen ist Naturkosmetik besonders zu empfehlen? (Unter Berücksichtigung von Neurodermitis oder Schuppenflechte-Betroffenen)

Naturkosmetik eignet sich besonders für Menschen mit einem ruhigeren Hautbild. Das bedeutet konkret bei Betroffenen von Neurodermitis oder Psoriasis, dass Naturkosmetik zum Einsatz kommen sollte, wenn die Haut in einer schubfreien, ruhigen Phase ist. Zur Pflege der Haut sowie zur Barriere Stabilisierung eignet sich die passende Naturkosmetik ebenso wie konventionelle Pflegeprodukte.

Und wer sollte die Finger von Naturkosmetik lassen?

Vor allem in akuten Schubphasen sollte auf Naturkosmetik verzichtet werden. Ist die Haut sehr gereizt und entzündet oder befindet sich in einem akuten Schub ist eine beruhigende Pflege sehr wichtig. Der Fokus sollte hier auf der schnellen Symptom Linderung liegen sowie auf der Stabilisierung und dem Aufbau der Hautschutzbarriere. Eine Pflege, die viele Wirkstoffe enthält kann in dieser Phase reizend und überfordernd wirken. Menschen, die zu allergiebereiter Haut neigen, sollten ebenfalls in Bezug auf Naturkosmetik vorsichtig sein.

Haben Sie eine Empfehlung für Neurodermitiker und Psoriasis-Patienten, welche Art von Creme besonders hautverträglich ist?

Es gibt mittlerweile eine Vielzahl von Pflegeprodukten, die auch für Neurodermitiker und Psoriasis-Patienten zur Stabilisierung des Hautzustandes geeignet sind. Ein Stichwort hier ist z.B. die biomimetische Pflege. Hierunter fallen Pflegeprodukte, die in ihrer Zusammensetzung der Hautstruktur nachempfunden sind. Die Inhaltsstoffe sind strukturell ähnlich unseren hauteigenen Lipiden aufgebaut und können besser in die Haut einziehen und dort wirken. Dadurch kann u.a. die Hautschutzbarriere wieder aufgebaut und gestärkt werden. Die Hautschutzbarriere ist ein essentielles Thema bei der Hautpflege bei Neurodermitikern und Psoriasis-Patienten. Auf eine Vielzahl von Wirkstoffen sowie Duftstoffe im allgemeinen sollte allerdings verzichtet werden. Zusätzlich ist es wichtig zu schauen, ob die Haut feuchtigkeitsarm oder fettarm ist. Da beide Hautbilder mehr von trockener Haut geprägt sind, ist hier die Differenzierung bei der zielführenden Behandlung wichtig.

Was halten Sie von Kosmetika mit dem Inhaltsstoff CBD?

Kosmetika mit dem Inhaltsstoff CBD haben an Popularität stark zugenommen. CBD wird eine entzündungshemmende Wirkung nachgesagt, was bei Atopikern von Vorteil ist. Zudem regt CBD die Zellproliferation an. Entsprechend ist hier bei der Behandlung der Psoriasis Vorsicht geboten. Ob Pflegeprodukte mit CBD für die Behandlung geeignet sind, sollte individuell nach gründlicher Anamnese entschieden werden. Hier kommt es wie bei allen Pflegeprodukten auch auf die Gesamtrezeptur und die weiteren enthaltenen Inhaltsstoffe an.

Nik stellt vor: Leben mit Neurodermitis Blog

In dem Blog „Leben mit Neurodermitis„, den wir Ihnen heute vorstellen möchten, berichten andere Betroffene regelmäßig über ihr Leben und den Alltag mit Neurodermitis. In spannenden Beiträgen, Videos und Podcasts erhalten Sie regelmäßig authentische Einblicke in das was Menschen mit Neurodermitis bewegt. Eine der sechs Blogger ist Laura Grube, die Sie bereits vor ein paar Tagen in unserer Mut-Mach-Geschichte kennenlernen konnten.

Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden unter Neurodermitis. Neurodermitis ist außerdem die häufigste chronische Hauterkrankung im Kindesalter. Etwa jedes sechste bis zwölfte Kind hat Neurodermitis oder atopische Dermatitis. Häufig nehmen die Symptome mit zunehmendem Alter ab.

Beim Umgang mit Neurodermitis ist eines sehr wichtig: das Akzeptieren und das Lernen, mit der Erkrankung und all ihren Tücken umzugehen. Wer über die Erkrankung, deren Entstehung, und Behandlungsmöglichkeiten Bescheid weiß, kann Ängste und Unsicherheiten aus dem Weg räumen. Dies führt zu einem selbstbewussten und situationsangepassten Umgang mit sich selbst und mit Außenstehenden. Wichtige Anlaufstellen für Informationen sind der behandelnde Dermatologe und Patientenschulungen, deren Kosten von manchen Krankenkassen übernommen werden.

Ihr Arzt ist der Experte, wenn es um die medizinische Behandlung geht, aber Sie sind der Experte, wenn es um Sie geht. Es gibt keine Standardtherapie für alle Neurodermitis-Patienten. Jeder Patient muss individuell behandelt werden. Berichten Sie Ihrem Arzt, wie Sie Ihre Krankheit erleben, dann können Sie mit ihm zusammen das beste Konzept für Ihre Behandlung finden. So werden Sie das Gefühl haben, Ihre Neurodermitis besser im Griff zu haben. Eine gute Kommunikation mit Ihrem Arzt kann sich sogar positiv auf Ihre Gesundheit auswirken. Dafür ist eine gute Vorbereitung auf Ihr Arztgespräch sehr hilfreich.

Nik stellt vor: Dr. Peer M. Aries – Rheumatologe

Einer unserer Experten der ersten Stunde: Der Rheumatologe Dr. Peer Aries unterstützt NiK e.V. schon von Anfang an mit wertvollem Input. Ob in diversen Interviews zum Thema Rheuma, Corona oder als Experte in unseren digitalen Patientenveranstaltungen – er steht NiK und allen Betroffenen immer mit Tipps und Ratschlägen auf neuestem wissenschaftlichen und medizinischen Stand zur Seite.

Der in Hamburg geborene und heute wieder in der Hansestadt praktizierende Internist, Rheumatologie und Immunologe, Dr. Peer Aries ist Hamburger Landesvorsitzender des Berufsverbandes der Rheumatologen, wurde im Jahr 2020 erneut als einer der Top-Mediziner von FOCUS-Gesundheit gelistet.

Zusätzlich sind Herr Dr. Aries und zwei seiner Kollegen auch Fachärzte für Immunologie. Um noch mehr von Dr. Aries zu erfahren, haben wir ihm ein paar Fragen zu sich und seiner Arbeit gestellt.

Welchen Schwerpunkt legen Sie in Ihrer Behandlung?

Ich glaube für alle unsere Mitarbeiter behaupten zu können, dass wir eine sehr persönliche Betreuung unserer Patienten anbieten. Wir haben die Möglichkeit, die Patienten dort abzuholen, wo sie zum jetzigen Zeitpunkt stehen und können Ihnen eine bedarfsgerechte Therapie anbieten. Dabei geht es uns nicht nur um die Suche nach neuen Medikamenten, sondern es geht uns insbesondere auch darum, dass unsere Patienten über ihre eigene Erkrankung Bescheid wissen und unsere Therapiekonzepte verstehen. Meistens entscheiden wir mit dem Patienten gemeinsam über das weitere Vorgehen, wobei wir mit unserer Erfahrung und Kompetenz dem Patienten aufzeigen, was ein sinnvoller Weg bezüglich der Diagnostik und Therapie sein könnte. Letztendlich entscheidet aber der Patient, ob er unserer Empfehlung folgen möchte.

Würden Sie sagen, in den letzten Jahren hat sich das Feld der Rheumatologie verändert? Wenn ja, wohin?


Das Feld der Rheumatologie hat sich insofern verändert, als dass wir aufgrund der neuen Möglichkeiten bei der Diagnostik und der Therapie zunehmend mehr als Immunologen arbeiten und uns von den reinen entzündlichen Gelenkerkrankungen entfernt haben. Früher war es so, dass entzündlich rheumatische Erkrankte, die mehr als nur Gelenksentzündungen aufwiesen, stationär aufgenommen werden mussten. Heutzutage kann jeder niedergelassene Rheumatologe auch komplexe entzündliche Systemerkrankungen betreuen, sodass deutlich weniger stationäre Krankenhausaufenthalte notwendig sind.

Was machen Sie, um dieser Veränderung auch in der Praxis Rechnung zu tragen?

Durch die Ansiedlung in einem Fachärztezentrum können wir auf eine geteilte Kompetenz auch von den anderen Fachrichtungen zurückgreifen. Zeitnahe Termine in der Lungenabteilung, Röntgenabteilung, bei den Kollegen der Hämatologie, und der Nephrologie ermöglichen uns eine ambulante bereit aufgestellte Diagnostik und Therapie.

Wie gut lässt ich Rheuma heute behandeln?

Im Gegensatz zu früher, wo wir uns mit Medikamenten beschäftigt haben, die das Rheuma nur etwas erträglicher gemacht haben, haben wir heute den Ehrgeiz, die entzündlich rheumatische Erkrankung komplett zu stoppen. Wir sprechen zwar immer noch nicht von Heilung, wir haben aber durchaus für die meisten Patienten die Möglichkeit, die Krankheit komplett unter Kontrolle zu bringen. Dass ist das Ziel eines jeden Rheumatologen aktuell.

Was macht Ihnen Hoffnung?

Die Entwicklung der medikamentösen Therapien in den letzten 20 Jahren war berauschend. Wir werden in der kommenden Zeit weitere Therapien und Therapiekonzepte bekommen. Ich gehe weniger davon aus, dass wir ein Medikament für alle Patienten finden, wir werden aber zunehmend individuelle Therapieoptionen für jeden einzelnen Patienten finden. Dabei ist es wichtig, die Krankheiten besser zu verstehen und zu suchen, welcher Mechanismus tatsächlich zu der Erkrankung geführt hat.

Worüber schlagen Sie heute noch die Hände über dem Kopf zusammen, wenn es ums Thema rheumatische Erkrankung geht?

Wir ärgern uns über die Bewerbungen in den Tageszeitungen und Zeitschriften, die suggerieren, dass man entzündlich rheumatische Erkrankung mit Grünlippenmuschelextrakt, Weihrauchkapseln oder Murmeltieröl heilen kann. Wir haben nichts dagegen, wenn Patienten auch außerhalb der Schulmedizin nach Hilfe suchen, es ist aber ärgerlich wenn dadurch Zeit
verschwendet wird, die wir hätten brauchen können, um die Prognose der Erkrankung möglichst günstig zu gestalten.

Wo gestaltet sich die Rheumatologie noch besonders schwierig?

Wie bereits oben angesprochen, haben wir zwar viele unterschiedliche Therapiekonzepte, aber eine Personal-isolierte Medizin, das heißt ein spezielles Medikament für einen speziellen Patienten, können wir zur Zeit noch nicht anbieten. Erste Therapieversuche diesbezüglich sind allerdings schon unterwegs. Es wird jedoch noch ein wenig dauern, bis wir das individuelle Medikament für den einzelnen Patienten auch tatsächlich im klinischen Alltag einsetzen können.

Ihrer langen Erfahrung nach, würden Sie sagen, dass es ein oder zwei ziemlich eindeutige Zeichen für Rheumatiker gibt, woran sie die Krankheit an sich selbst erkennen können?

Leider nein, wie ebenfalls oben angedeutet, ist das Bild der entzündlich rheumatischen Erkrankung sehr bunt. Das Fokussieren auf eine bestimmte klinische Symptomatik würde dazu führen, dass Patienten ihre Erkrankung möglicherweise verkennen. Auf der anderen Seite haben viele Patienten durch die chronische Entzündung das Gefühl der Abgeschlagenheit. Dieses ist zwar keine spezifische Symptomatik, die es nur für entzündliche rheumatische Erkrankung gibt, häufig gehen sie aber mit den unterschiedlichen rheumatologischen Erkrankungen einher.

Wie lange behandeln Sie Patienten in der Regel?

Das ist in der Tat sehr unterschiedlich, da einzelne Erkrankungen nach einem Jahr häufig
eingeschlafen sind, andere Erkrankungen, wissen wir, kommen im weiteren Verlauf immer wieder und da muss dann eine langfristige Betreuung sichergestellt sein. Es ist jedoch so, dass bei jeder Visite mit dem Patienten darüber gesprochen wird, wie der aktuelle Stand der Dinge ist, und wie das weitere Prozedere bis zum nächsten Besuch sein soll. Dabei kann es auch durchaus sein, dass Patienten sich nur alle 6 Monate oder 12 Monate bei uns vorstellen.

Was ist die häufigste Frage, die Ihnen Ihre Patienten aktuell stellen?

In der aktuellen Phase sind das natürlich Fragen rund um die SARS-CoV-2 Impfungen. Außerhalb der Pandemie fragen aber die meisten Patienten, was sie selber zu der Behandlung der Erkrankung beitragen können und denken dabei insbesondere an Ernährungsumstellung. Wir informierten die Patientin ausführlich über das Potenzial der Ernährung, weisen aber auch darauf hin, dass dies nur eine additive Unterstützung sein kann und eine adäquate medikamentöse Therapie leider nicht ersetzen kann.

Was wünschen Sie sich und Ihren Patienten für 2021/2022?

Der sehnlichste Wunsch ist eine Kontrolle der Pandemie, um den Patienten wieder die Sorgen vor einem schweren Verlauf der Infektion nehmen zu können und sich wieder auf die normale rheumatologische Betreuung konzentrieren zu können. Zur Zeit wird zu einem nicht unwesentlichen Teil im Rahmen der Visiten über die Informationen zu COVID-19 und SARS- CoV-2 Impfungen gesprochen, da kommen manchmal die optimale Therapie der entzündlich rheumatischen Erkrankung tatsächlich zu kurz.

Wir danken Herrn Dr. Aries für seine unermüdliche Unterstützung 

und die Beantwortung unserer Fragen!

Wir stellen vor: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V.

Wie entstand die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft und welche Hauptziele verfolgt sie seitdem?

Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft wurde 1986 durch Karin Hilmer, mit Unterstützung ihres Arztes gegründet. Die Selbsthilfe verfolgt seitdem das Ziel Betroffene dabei zu unterstützen ein möglichst normales Leben zu führen. Ein Leitsatz von Frau Hilmer, damals bei den Besuchen im WDR Medizin Magazin war auch, dass man gemeinsam weniger alleine ist. Sie wollte die zu diesem Zeitpunkt noch sehr düstere Aussicht von Betroffenen nicht akzeptieren.

Neben der Schulung und Unterstützung von Erkrankten, beraten wir auch Angehörige und medizinisches Personal. Zusätzlich fördern und fordern wir Forschung: hier hauptsächlich über die Lupus Stiftung Deutschland.

Welche spezifischen Herausforderungen bei Lupus Erythematodes und ähnlichen Erkrankungen wollte die Selbsthilfegemeinschaft von Anfang an angehen?

Lupus war und ist bis heute relativ unbekannt und führt so als erstes bei den meisten Betroffenen zu einem Gefühl von Einsamkeit und absolutem Unverständnis im Umfeld. Eine sehr große Herausforderung, die die SHG von Anfang angehen wollte, ist diese Einsamkeit zu bekämpfen und jeden Betroffenen mit „seinem“ Fachwissen auszustatten. Wir sind Experten für „unseren“ Lupus. Oder sollten es sein.

Welche bedeutenden Entwicklungen oder Erfolge hat die SHG im Laufe der Jahre erlebt?

Die Selbsthilfe ist schon recht bald nach ihrer Gründung in Austausch und Kontakt mit anderen Verbänden getreten. So konnte die SHG die Gründung der ELEF (European Lupus Erythematosos Federation) heute Lupus Europe, im Jahr 1989 mit anstoßen. Ebenso zählt die Selbsthilfegemeinschaft über eine ehemalige Vorsitzende zu den Gründungsmitgliedern der ACHSE (2005).

Zusätzlich sind wir sehr stolz darauf, dass die Selbsthilfegemeinschaft 2001 die LuLa (Lupus Langzeit) Studie mitinitiieren konnte. Diese nun fast 25 Jahre lange Verlaufsstudie bietet der Forschung viele wichtige Informationen. Seit nun mehr 2 Jahren wird die Studie digital weitergeführt und steht allen Lupus Betroffenen offen. Die Teilnahme bietet neben dem Beitrag zur Forschung auch den Benefit, dass man einen kleinen Einblick in die eigene Situation bekommt. (Auch wenn man sich natürlich nicht mit anderen Betroffenen vergleichen kann und soll, da wir alle einzigartig sind.)

Welche aktuellen Ziele verfolgt die SHG, insbesondere in Bezug auf die Unterstützung von Menschen mit Lupus?

In der heutigen, schnelllebigen Zeit setzen möchten wir auf jeden Fall auch vor Falschinformationen schützen. Wir versuchen immer die aktuellen, wichtigen Ergebnisse mit unseren Mitgliedern und allen anderen Betroffenen zu teilen. Wir bieten in vielfältigen Seminaren offline und online die Möglichkeit zum Austausch und in Vorträgen direkt von den Experten zu lernen. Oder auch direkt Fragen zu stellen. Wir setzen uns für die verbesserte Behandlung ein und arbeiten in vielfältigen Projekten an Aufklärung für medizinisches Personal und an der Stärkung von Betroffenen, damit unsere Stimmen gehört werden.

Wie setzt sich die SHG in der Gesellschaft für die Anliegen von Lupus-Betroffenen ein und wie wird sie von politischen Gremien und medizinischen Verbänden wahrgenommen?

Kontakt und Austausch mit allen relevanten politischen und med. Verbänden. Beratung bei Studien und wichtigen Projekten

Welche Rolle spielt die SHG als Selbsthilfeorganisation, und wie unterstützen sich die Mitglieder untereinander?

Ehrenamtlich für andere da sein, “Schmetterlingsteam, Gruppenleiter, ehrenamtlich Neuerkrankte beraten- von Betroffene für Betroffene, Erfahrungsberichte

Wie stellt die Selbsthilfegemeinschaft Informationen zu Lupus-Themen bereit, und können auch Nicht-Mitglieder davon profitieren?
Wir pflegen eine Homepage, Facebook und Instagram. Auf unserem YouTube Kanal veröffentlichen wir neben Veranstaltungsaufzeichnungen (noch im Aufbau) auch unseren Podcast.
Über unsere Homepage können Flyer bezogen werden.
Wir veröffentlichen zurzeit vierteljährlich eine Mitgliederzeitschrift mit neuesten Informationen und Berichten. Diese werden im Nachgang häufig auch auf den Sozialen Medien und der Homepage aufbereitet. Eine Sonderausgabe und ausgewählte ältere Ausgaben sind auf unserer Homepage verfügbar. Die sogenannte Wartezimmerausgabe ist für jeden kostenfrei zu beziehen. Diese und einige andere Ausgaben sind in Wartezimmern deutschlandweit verfügbar.

Als weiteren Informationskanal bieten wir unseren Newsletter an. Dieser wird derzeit noch unregelmäßig versendet.

Welche Bedeutung hat die medizinische Beratung durch den Wissenschaftlichen Beirat?

Gesicherte Informationen und immer am Zahn der Zeit. Patientenorganisationen dürfen selbst keine medizinische Beratung durchführen. Wir bieten in Spezialfällen an, unsere medizinischen Berater zu befragen. Wir nutzten die Beratung für unsere Arbeit, um Studien zu prüfen und unsere Projekte wissenschaftlich korrekt aufzubereiten.

Wie fördert die SHG die Forschung über Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten von Lupus, und wie werden die Ergebnisse an Mitglieder weitergegeben?

Die Selbsthilfe hat die Stiftung gegründet, um hier gezielter agieren zu können. Über die Arbeit der Stiftung und auch die Studien, an denen die Selbsthilfegemeinschaft beteiligt ist, wird regelmäßig in unserer Vereinszeitschrift sowie über die digitalen Kanäle berichtet.

Wie unterstützt die SHG das gemeinsame Engagement von Ärzten und Patienten sowie die Zusammenarbeit mit anderen Gesundheitsinstitutionen?

Wir stehen in regelmäßigem Austausch mit Fachpersonal aus allen relevanten Fachgebieten, beteiligen uns (über unsere Partner) an wissenschaftlichen Kongressen und an Fachgesprächen.

Interview – NIK e.V. – Marius Grosser

1. Wie entstand der Deutsche Psoriasis Bund (DPB) und welche Hauptziele verfolgt er seitdem?

Der Deutsche Psoriasis Bund wurde im April 1973 gegründet – letztes Jahr haben wir also unser 50-jähriges Jubiläum gefeiert. Als unser Verein ins Leben gerufen wurde, gab es nur sehr begrenztes Wissen zu den Erkrankungen Psoriasis und Psoriasis-Arthritis und zu den Therapiemöglichkeiten, von denen es auch nicht viele gab. Deshalb war es das erklärte Ziel der Gründungsväter und
-mütter, das spärlich vorhandene Wissen über diese Erkrankungen wenigstens an alle Akteure weiterzugeben – und das waren Ärzt:innen und Patient:innen gleichermaßen.

Der Gründungsvorstand bestand seinerzeit aus einem bunten Haufen von Mediziner:innen und Betroffenen. Der Initiator war ein Dermatologie-Professor aus Hamburg. Er hieß Bernward Rohde und war selbst an Psoriasis erkrankt. Durch ihn war der Deutsche Psoriasis Bund von Anfang an eng mit Wissenschaftler:innen verbunden – und gemeinsam mit diesen verfolgte Professor Rohde dann auch das zweite große Ziel: die Förderung der Forschung im Bereich der Psoriasis. Im Laufe der ersten Jahre schärfte sich dann das Profil des Vereins als Selbsthilfeorganisation, was sich nicht zuletzt auch in der Gründung regionaler Selbsthilfegruppen niederschlug, in denen sich die Erkrankten über ihre Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung austauschten und sich gegenseitig Halt und Unterstützung gaben.
Diese drei Hauptziele – Wissensgenerierung und -vermittlung, Austausch und Unterstützung der Betroffenen untereinander sowie Förderung der Forschung – verfolgt der DPB auch heute noch.

2. Warum wurde der DPB gegründet, und welche spezifischen Herausforderungen bei Psoriasis und Psoriasis-Arthritis wollte der Verein von Anfang an angehen?

Wie gesagt, es gab nur wenig Wissen über die Erkrankungen Psoriasis und Psoriasis-Arthritis. Und es gab kaum Behandlungsmöglichkeiten. Damals wurden Teer oder Dithranol „geschmiert“, was unangenehm roch, Kleidung und Bettlaken verschmutzte und doch nur sehr mäßig half. Später kam dann noch äußerlich anwendbares Kortison hinzu. Aber das war es dann auch schon.
Der Deutsche Psoriasis Bund musste einige Hürden überwinden: Er musste Mediziner:innen überzeugen, sich überhaupt mit dem Thema Psoriasis bzw. Psoriasis-Arthritis zu beschäftigen, und sie dafür sensibilisieren, dass die Erkrankung keine Lappalie, kein kosmetisches Problemchen, sondern eine ernstzunehmende chronische Entzündungserkrankung ist. Sowohl die Behandlung der Psoriasis und Psoriasis-Arthritis als auch die Forschung zu Ursachen und Therapiemöglichkeiten hatten damals keinen großen Stellenwert in der medizinischen Wissenschaft.

3. Welche bedeutenden Entwicklungen oder Erfolge hat der DPB im Laufe der Jahre erlebt?

Zu den großen Erfolgen, die der Deutsche Psoriasis Bund im Laufe der Jahre erzielen konnte, gehört sicherlich die Verordnungs- und Erstattungsfähigkeit der Fumarsäureester-Therapie. Das war im Jahr 1994. In den 1990er Jahren kamen mit Methotrexat und Acitretin die ersten innerlich wirkenden Psoriasis-Therapien auf den Markt. Fumarsäureester hatte dagegen einen langen und beschwerlichen Weg hinter sich, bis es endlich Einzug in die Versorgung in Deutschland hielt: von den ersten Eigenexperimenten des Chemikers Dr. Walter Schweckendiek in den 1950er Jahren, über die vielen Vorträge des praktizierenden Arztes und damaligen DPB-Vorsitzenden Dr. Günther N. Schäfer vor Ärzt:innen und Patient:innen, bis hin zur Zulassung der ersten Fumarat-Tablette.

Auch setzte sich der Deutsche Psoriasis Bund erfolgreich dafür ein, dass die Balneo-Phototherapie Kassenleistung wurde und dass Kombinationspräparate mit Calcipotriol und Kortison nicht wieder aus der Liste der Kassenleistungen gestrichen wurden. Zudem haben wir erfolgreich dafür gekämpft, dass die Nagelpsoriasis bei der Feststellung des Grades der Behinderung berücksichtigt wird.
Ein großer Erfolg im Kampf gegen Stigmatisierung und Diskriminierung war die Änderung der Musterbadeordnung für öffentliche Badeanstalten. Bis zum Jahr 2005 wurde Menschen mit Psoriasis der Zutritt zu öffentlichen Schwimmbädern nur allzu häufig verwehrt; die entsprechende Formulierung in der damaligen Musterbadeordnung lud zu dieser ungerechtfertigten Ausgrenzung nahezu ein. Der DPB hat dafür gesorgt, dass die Formulierung in der Musterbadeordnung in „meldepflichtige übertragbare Krankheiten“ geändert wurde. Das klingt erstmal ziemlich unspektakulär, macht für die Menschen mit Psoriasis und anderen nicht-ansteckenden chronischen Hauterkrankungen aber einen enormen Unterschied. Allerdings muss die Musterbadeordnung nicht übernommen werden, sondern sie dient den Badbetreibern lediglich als Vorlage. Und so gibt es leider immer noch genügend öffentliche Schwimmbäder, die diskriminierende Badeordnungen verwenden – entweder, weil sie seit bald zwei Jahrzehnten nicht mitbekommen haben, dass sich die Musterbadeordnung geändert hat, oder, weil sie einfach selbst diskriminierende Formulierungen, wie „anstoßerregende“ oder „ekelerregende“ Krankheiten, in ihre Badeordnungen hineingeschrieben haben. Man müsste gegen jedes einzelne Bad, ggf. auch rechtlich, vorgehen. Dafür reichen unsere Kapazitäten leider nicht aus. Aber wir versuchen, weiterhin für das Problem zu sensibilisieren.

Einen weiteren Erfolg konnten wir im Jahr 2014 auf internationaler Ebene verzeichnen, gemeinsam mit vielen weiteren Psoriasis-Selbsthilfeorganisationen aus anderen Ländern und im Schulterschluss mit zahlreichen Mediziner:innen und Wissenschaftler:innen. Auf unser gemeinsames Bemühen hin nahm die Weltgesundheitsorganisation WHO die Psoriasis in die Liste der schwerwiegenden nicht-ansteckenden Erkrankungen auf, die besondere nationale Unterstützung erfordern – das war die Resolution WHA67.9. Es hat dann noch einige Kraftanstrengungen von uns und anderen Akteuren auf nationaler Ebene gebraucht, bis auch unsere Bundesregierung dem Appell der WHO endlich gefolgt ist und unter anderem ein Forschungsprojekt zur Entstigmatisierung bei sichtbaren chronischen Hauterkrankungen – das ECHT-Projekt – finanziert hat, an dem wir uns natürlich auch beteiligt haben.

Auf therapeutischer Ebene konnten wir in den vergangenen 20 Jahren eine Revolution erleben: Damals kam das erste Biologikum zur Behandlung der Psoriasis auf den Markt. Damit haben sich die Behandlungsoptionen gravierend verbessert. Der Deutsche Psoriasis Bund hat diese Entwicklung selbstverständlich aktiv begleitet, zum Beispiel indem wir Betroffene in Studien vermittelt und auch für die Erstattungsfähigkeit dieser Therapien gekämpft haben.

4. Welche aktuellen Ziele verfolgt der DPB, insbesondere in Bezug auf die Unterstützung von Menschen mit Schuppenflechte?

Ein maßgebliches Stichwort hier ist Aufklärung. Wir wollen die Betroffenen über ihre Erkrankung und die verfügbaren Therapieoptionen aufklären, sie gewissermaßen zu „Expertinnen und Experten ihrer eigenen Erkrankung“ machen. Denn nur so können sie als mündige Patient:innen gemeinsam auf Augenhöhe mit ihren behandelnden Ärzt:innen die für sie individuell passenden Therapieentscheidungen treffen – und zur Not auch die ihnen zustehenden leitliniengerechten Therapien einfordern.
Denn, um etwas konkreter zu werden, unsere aktuellen Ziele und Anstrengungen haben – leider – immer noch zum großen Teil mit den Biologika-Therapien zu tun. Trotz Empfehlungen in den entsprechenden Leitlinien, trotz Erstattungsfähigkeit und Verfügbarkeit kommen diese, wie auch andere moderne Therapien, längst nicht bei allen Erkrankten an. Es gibt ein starkes Nord-Süd-Gefälle bei der Verschreibungshäufigkeit von Biologika und anderen kostenintensiveren Therapien; in den südlich gelegenen Bundesländern werden diese Therapien signifikant seltener verordnet als im Norden. Unser Kampf für eine flächendeckende leitliniengerechte Therapie ist langwierig und zäh – und noch lange nicht vorbei.

Auch der Abbau von Stigmatisierung und Diskriminierung ist so ein Dauerbrenner. Nach wie vor werden an Psoriasis erkrankte Menschen nur allzu häufig mit abfälligen Blicken und abschätzigen Äußerungen überzogen, ihnen wird das Händeschütteln verweigert und die Straßenseite gewechselt, Mitreisende in Bus und Bahn setzen sich weg und ihnen wird der Zutritt zu Schwimmbädern und Fitnessstudios verwehrt – um nur ein paar Beispiele zu nennen. Deshalb sind wir an zahlreichen entsprechenden Projekten und Initiativen beteiligt oder unterstützen sie zumindest. Hervorheben möchte ich an dieser Stelle, neben dem bereits erwähnten ECHT-Projekt, die Kampagne „Bitte berühren“ unter der Federführung des Berufsverbandes der Deutschen Dermatologen.

5. Wie setzt sich der DPB in der Gesellschaft für die Anliegen von Psoriasis-Betroffenen ein und wie wird er von politischen Gremien und medizinischen Verbänden wahrgenommen?

Nehmen wir die Kampagne „Bitte berühren“ als Beispiel: Diese Kampagne zielt nicht nur darauf ab, den Betroffenen Informationen an die Hand zu geben und die Ärzteschaft für eine leitliniengerechte Versorgung zu sensibilisieren, sondern sie will auch die Öffentlichkeit aufklären, Awareness schaffen und Stigmatisierung in der Gesellschaft abbauen. Das sind Ziele, für die der Deutsche Psoriasis Bund seit seiner Gründung eintritt und für die er in den letzten fünf Jahrzehnten eine Vielzahl an unterschiedlichen Aktivitäten – mal mehr, mal weniger erfolgreich – entfaltet hat. Im Rahmen der Kampagne haben sich nun, geeint durch ebendiese Ziele, mehrere Akteure – der Berufsverband der Deutschen Dermatologen, die Deutsche Dermatologische Gesellschaft, das Psoriasis-Ärzt:innen-Netzwerk PsoNet, der Deutsche Psoriasis Bund sowie auch einige pharmazeutische Unternehmen als Sponsoren – zusammengeschlossen und bündeln ihre Ressourcen. Gemeinsam an einem Strang zu ziehen und Synergien zu nutzen, erscheint uns von zentraler Bedeutung, um diese Ziele erreichen zu können.

Aber auch über diese Kampagne hinaus stehen wir natürlich in engem Austausch mit den medizinischen Verbänden und fühlen uns von diesen durchaus auch wahr- und ernstgenommen. Beispielsweise organisieren wir in ähnlicher Konstellation wie bei „Bitte berühren“ bereits seit vielen Jahren auch immer eine gemeinsame Kampagne zum Welt-Psoriasis-Tag am 29. Oktober, die für recht viel Aufmerksamkeit sorgt. Trotz Bündelung von Ressourcen und Nutzung von Synergien erreichen wir aber leider nie so viele Menschen wie wir wollen und müssten – wir haben schlichtweg nicht die finanziellen Mittel, um Bushaltestellen zu plakatieren und Werbung vor der Tagesschau zu schalten.
Einige unserer Mitglieder sind auch ehrenamtlich als Patientenvertreter:innen im Gemeinsamen Bundesausschuss, kurz: G-BA, aktiv. Das ist – vereinfacht gesagt – das Gremium, das darüber entscheidet, welche medizinischen Leistungen die gesetzlich Krankenversicherten erhalten, und welche nicht. Seit dem Jahr 2004 haben Vertreter:innen von Betroffenenorganisationen das Recht, im G-BA angehört zu werden und in den Verfahren mitzuberaten. Ein echtes Stimmrecht wie die Vertreter:innen der Krankenkassen und der Ärzteschaft haben die Patientenvertreter:innen dort allerdings nicht. Dennoch hat die Patientenvertretung hier schon viel Positives erreichen und auch einiges Negatives verhindern können. Die Arbeit im G-BA kostet zwar eine Menge Zeit und Nerven, ist aber auf jeden Fall sehr wichtig. Denn hier entscheidet sich ganz konkret, auf welche medizinischen Leistungen die gesetzlich Versicherten überhaupt einen Anspruch haben, also welche Leistungen die gesetzlichen Krankenkassen erstatten bzw. übernehmen. Dass die Patient:innen hier eingebunden werden, ist – blickt man in andere Länder – keinesfalls selbstverständlich. Umso wichtiger erscheint es uns, dass solche Beteiligungsrechte auch wahrgenommen und mit Leben gefüllt werden.

Ansonsten führen wir als Deutscher Psoriasis Bund natürlich auch Gespräche mit Politiker:innen, zum Beispiel mit Bundestagsabgeordneten und insbesondere auch mit dem Patientenbeauftragten und dem Behindertenbeauftragten der Bundesregierung.

6. Welche Rolle spielt der DPB als Selbsthilfeorganisation, und wie unterstützen sich die Mitglieder untereinander?

Der klassische Kern der Selbsthilfe war und ist der Austausch der Betroffenen untereinander, also die Arbeit in den Selbsthilfegruppen. Das ist nach wie vor ein wichtiges Element bei uns. Wer es nicht selbst erlebt hat, kann es in der Regel nicht so richtig nachvollziehen: Es ist unglaublich hilfreich, sich mit anderen Betroffenen über die eigenen, negativen wie positiven Erfahrungen auszutauschen, sich gegenseitig zu unterstützen und einander in schwierigen Situationen aufzufangen. Der Austausch unter Betroffenen ist immer ein qualitativ anderer als im Familien- und Freundeskreis – und davon profitieren die meisten Erkrankten enorm.

Wir haben beim Deutschen Psoriasis Bund die klassischen regionalen Selbsthilfegruppen, die sich vor Ort treffen. Wir haben aber auch Gruppen, die sich zu bestimmten Themen online treffen und sich virtuell per Video-Konferenz und Chat austauschen. Der Vorteil von Online-Gruppen ist natürlich, dass hier Menschen zusammenfinden können, die aufgrund der räumlichen Entfernung sonst nicht oder nur sehr selten zusammenkommen könnten. Derzeit gibt es bei uns Online-Gruppen zu den Themen „Eltern von erkrankten Kindern“, „Generalisierte Pustulöse Psoriasis (GPP)“ und „Psoriasis an Händen und Füßen (Palmoplantare Psoriasis)“. Es sind aber weitere Online-Gruppen in Planung.
Dazu möchte ich unbedingt noch betonen: Diesen Austausch in den Gruppen machen nicht wir aus der Geschäftsstelle oder der Vorstand, sondern den machen die Mitglieder untereinander – seit mehr als 50 Jahren. Auf dieses ehrenamtliche Engagement unserer Gruppenleitungen sind wir sehr stolz. Der Deutsche Psoriasis Bund als gemeinnütziger Verein stellt hier im Grunde nur den institutionellen Rahmen zur Verfügung. Und wir schulen unsere ehrenamtlich Aktiven regelmäßig sowohl zu medizinischen Inhalten als auch zu sogenannten Soft Skills, wie etwa Kommunikation und Gesprächsführung. Damit werden unsere Gruppenleitungen und unsere Kontaktpersonen, die in ihrer jeweiligen Region andere Betroffene telefonisch beraten, zum Beispiel auch in die Lage versetzt, mit belastenden Situationen gut umgehen zu können. Unser Anspruch ist, da niemanden allein zu lassen.

7. Wie stellt der DPB Informationen zu Psoriasis-Themen bereit, und können auch Nicht-Mitglieder davon profitieren?

Die Informationsvermittlung läuft ganz maßgeblich über unsere alle zwei Monate erscheinende Vereinszeitschrift „PSO Magazin“ und über unsere Broschüren und Veranstaltungen – in Präsenz und virtuell. Alle unsere Druckerzeugnisse sind auch digital über unsere App „PSO Kiosk“, verfügbar als Android-, iOS- und Browser-App, abrufbar. Das ist ziemlich praktisch, denn da gibt es eine Archiv-Suchfunktion, so dass man alle Artikel zu einem bestimmten Thema aufgelistet bekommt. Unsere Mitglieder erhalten alle Publikationen, gedruckt und digital, kostenfrei – für die Teilnahme an Workshops und Seminaren ist meist ein überschaubarer Eigenanteil im unteren bis mittleren zweistelligen Bereich zu entrichten.

All diese Angebote sind auch für Nicht-Mitglieder zugänglich, jedoch müssen sie in der Regel einen moderaten Betrag dafür entrichten – bei Workshops und Seminaren liegt der Eigenanteil dann auch höher als für unsere Mitglieder. Informationen auf unserer Homepage, unserem YouTube-Kanal und auf unseren Auftritten bei Facebook und Instagram sind natürlich öffentlich und somit kostenfrei. Auch die Treffen unserer Selbsthilfegruppen stehen Nicht-Mitgliedern kostenfrei offen und unsere ehrenamtlichen Kontaktpersonen – es sind mehr als 100 – beraten Nicht-Mitglieder kostenfrei. Zudem kann bei uns in der Geschäftsstelle ein kostenfreies Info-Paket angefordert werden, das grundlegende Informationen zur Erkrankung und auch ein Exemplar des PSO Magazins enthält. Auch für unseren kostenfreien Newsletter können Nicht-Mitglieder sich auf unserer Homepage anmelden und erhalten so Einblick in unsere Aktivitäten. Im Übrigen sind auch immer ein paar Vorschauseiten im PSO Kiosk freigeschaltet. Man kann sich also vorher einen Eindruck verschaffen und muss bei uns nicht „die Katze im Sack kaufen“. Und nicht zu vergessen: Mit unserem „Deutschen Psoriasis Tag“ bieten wir jährlich auch eine große, kostenfreie wissenschaftliche Informationsveranstaltung für Patient:innen und Ärzt:innen an – mit Livestream und Aufzeichnung für diejenigen, die nicht vor Ort teilnehmen können oder wollen.

Grundsätzlich gilt: Jede und jeder kann sich an den Deutschen Psoriasis Bund wenden und bekommt im Rahmen unserer Möglichkeiten Hilfe – wir lassen niemanden im Regen stehen. Allerdings ist das Angebot für unsere Mitglieder weitreichender und kostenfrei bzw. -günstiger. Für unsere Mitglieder bieten wir zudem medizinische Beratung durch Expert:innen unseres Wissenschaftlichen Beirates und sozialrechtliche Beratung durch eine Anwaltskanzlei – beides ganz individuell und kostenfrei – an. Diese beiden Angebote sind ausschließlich unseren Mitgliedern vorbehalten.

In diesem Zusammenhang möchte ich einmal hervorheben, dass Nicht-Mitglieder nur von unserer Arbeit profitieren können, weil unsere Mitglieder so solidarisch sind und dies mit ihren Mitgliedsbeiträgen mitfinanzieren. Und auch unser politisches und gesellschaftliches Engagement zur Verbesserung der medizinischen Versorgung und der allgemeinen Lebensbedingungen der Erkrankten kommt letztlich allen Betroffenen zugute. All das gäbe es nicht ohne die Solidarität unserer Mitglieder, die unsere Arbeit insgesamt für wertvoll erachten und die uns auch dann noch weiterhin mit ihrer Mitgliedschaft unterstützen und die Treue halten, wenn sie persönlich gar keinen konkreten Hilfe- und Informationsbedarf mehr haben. Wir werden nicht selten mit einer gewissen Anspruchshaltung konfrontiert, die mich glauben lässt, dass dieser doch eigentlich recht offensichtliche Sachverhalt nicht allen bewusst ist.

8. Welche Bedeutung haben die medizinische Beratung durch den Wissenschaftlichen Beirat und die kostenlose Rechtsberatung für DPB-Mitglieder?

Diese beiden Beratungsangebote sind für unsere Mitglieder eine ganz wichtige individuelle Hilfe. Die medizinische Beratung ist im Grunde wie eine Zweitmeinung. Betroffene können sich beispielsweise absichern, ob die von ihren behandelnden Ärzt:innen vorgeschlagenen Therapien der richtige Weg sind, oder erfragen, welche weiteren Therapiemöglichkeiten für sie noch infrage kommen. Mitunter sind die Antworten aber auch für die behandelnden Ärzt:innen eine wichtige Hilfestellung. Denn die Mitglieder unseres Wissenschaftlichen Beirates sind ausgewiesene Expert:innen aus Forschung und Praxis, von denen die niedergelassenen Kolleg:innen ab und an durchaus noch etwas lernen können.

Die sozialrechtliche Beratung liefert in der Regel eine handfeste Einschätzung, ob sich im konkreten Fall ein Widerspruch oder eine Klage lohnt – etwa bei abgelehnten Reha-Anträgen oder bei der Einstufung des Grades der Behinderung. Wohlgemerkt handelt es sich hier „nur“ um eine rechtliche Beratung, nicht um eine rechtliche bzw. anwaltliche Vertretung. Diese Beratung erfolgt durch eine neutrale Instanz, die keinerlei Vorteile daraus zieht, wenn aussichtslose oder wenig erfolgversprechende rechtliche Schritte eingeleitet werden. Nicht selten erübrigt sich nach der sozialrechtlichen Beratung auch der Gang zur Anwältin oder zum Anwalt, weil man in der Beratung bereits konkrete Formulierungshilfen für Anträge und Widersprüche wie auch Informationen und Hilfestellungen hinsichtlich möglicher nächster Schritte erhält.
Anfragen und Antworten, die von allgemeinerem Interesse sein könnten, weil sie viele Erkrankte betreffen, veröffentlichen wir in anonymisierter Form im PSO Magazin, damit auch alle anderen Betroffenen davon profitieren können.

9. Wie fördert der DPB die Forschung über Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten der Psoriasis, und wie werden die Ergebnisse an Mitglieder weitergegeben?

Wir fördern die Forschung auf zwei Wegen. Zum einen unterstützen wir Forschungsprojekte, indem wir unsere Expertise als Selbsthilfeorganisation beisteuern oder unter unseren Mitgliedern und weiteren Betroffenen zur Beteiligung aufrufen. Natürlich prüfen wir vorher sehr sorgfältig, ob es sich um sinnvolle Projekte handelt, von denen die Psoriasis-Patient:innen auch wirklich profitieren können.
Zum anderen loben wir jährlich eine Forschungsförderung aus. Damit sollen vorrangig junge aufstrebende Wissenschaftler:innen unterstützt werden, die im Bereich der Psoriasis und Psoriasis-Arthritis forschen. Wir vergeben die Forschungsförderung in der Regel für Projekte, von denen wir glauben, dass Betroffene davon direkt profitieren – und die ohne unsere Unterstützung vielleicht gar nicht zustande kämen, weil sie „unlukrativ“ erscheinen, also kein Ergebnis erwarten lassen, mit dem sich Geld verdienen lässt.
Über die geförderten Forschungsprojekte, ihre Zwischen- und Endergebnisse berichten wir regelmäßig im PSO Magazin. Außerdem stellen die geförderten Wissenschaftler:innen ihre Projekte und die Ergebnisse im Rahmen unseres jährlichen Deutschen Psoriasis Tages vor.

10. Wie unterstützt der DPB das gemeinsame Engagement von Ärzten und Patienten sowie die Zusammenarbeit mit anderen Gesundheitsinstitutionen?

Indem wir die Betroffenen zu Expert:innen ihrer eigenen Erkrankung machen, versetzen wir sie in die Lage, mit ihren behandelnden Ärzt:innen auf Augenhöhe sprechen zu können. Mündige Patient:innen erzielen bessere Behandlungsergebnisse und sind zufriedener. Das ist auf jeden Fall auch im Interesse der behandelnden Ärzt:innen – sollte es zumindest sein. Wir geben auch Informationen und Hilfestellungen zur Vorbereitung und Durchführung des Gesprächs mit der Ärztin oder dem Arzt.

Auf der anderen Seite sensibilisieren wir die Ärzt:innen für die Problemlagen, Bedürfnisse und spezifischen Sichtweisen der Patient:innen mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis. Dies geschieht nicht nur im Rahmen unserer Kooperationen mit den medizinischen Verbänden, sondern insbesondere auch bei unseren Workshops und Seminaren. Und mit dem Deutschen Psoriasis Tag bieten wir sogar eine wissenschaftliche Informationsveranstaltung an, bei der sich Patient:innen und Ärzt:innen gemeinsam fortbilden und untereinander austauschen – die Mediziner:innen erhalten für ihre Teilnahme entsprechende Fortbildungspunkte.
Darüber hinaus engagieren wir uns derzeit beispielsweise auch in einem Projekt, das darauf abzielt, Stigmatisierung von Menschen mit sichtbaren chronischen Hauterkrankungen in körpernahen Dienstleistungsberufen – zum Beispiel bei Physiotherapeut:innen, Friseur:innen und Kosmetiker:innen – abzubauen.

AbbVie Care: Informationen und Unterstützung für Patienten

AbbVie Care-Internetportal

AbbVie Care bietet Patienten, Angehörigen und Interessierten ein umfangreiches Internetportal mit fundierten Informationen zu chronisch-entzündlichen Erkrankungen wie Neurodermitis, Schuppenflechte, Morbus Crohn, Colitis Ulcerosa oder Rheumatoide Arthritis. Gut verständliche, aktuell recherchierte und zuverlässige Beiträge informieren über Ursachen, Beschwerden, Diagnose und Behandlung.

Praktische Tipps für den Arztbesuch, und ein Downloadbereich mit Broschüren runden das Informationsangebot ab. Schauen Sie hier vorbei, wenn Sie Fragen zur Erkrankung haben. Ein Veranstaltungskalender hilft Ihnen in Ihrer Nähe spezifische Informationsveranstaltungen zu finden.
www.abbvie-care.de

AbbVie Care-Patientenservice

Das Serviceprogramm AbbVie Care richtet sich an Patienten, die mit einem Medikament von AbbVie behandelt werden. Es hält praktische Unterstützung bei der Anwendung der jeweiligen Therapie und verschiedene personalisierte Erinnerungsservices, zum Beispiel per SMS, für die Medikamentengabe bereit. Alle Services sind kostenlos und die Patientendaten werden umfassend geschützt. Aus dem vielseitigen Angebot kann der individuell passende Service ausgewählt werden. Dazu zählen auch die telefonische Betreuung durch einen persönlichen Gesundheitscoach, Broschüren zum Reisen mit Medikamenten und zu Ernährungsfragen. Das exklusive Onlineportal macht Informationen an sieben Tagen die Woche rund um die Uhr verfügbar.

AbbVie Care kommt für Sie in Frage?
Melden sie sich an:
www.abbvie-care.de/start oder
08000 486472 (Mo.-Fr. 8.00 – 20.00 Uhr)