Interview mit Dr. Joanna Wegner zum Versorgungsprojekt EsmeDerm

Interview EsmeDerm: „Wie kann Versorgung für Menschen mit atopischer Dermatitis (Neurodermitis) und Psoriasis (Schuppenflechte) besser werden?“

Frau Dr. Joanna Wegner ist Oberärztin am Clinical Research Center (CRC) der Hautklinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz. Als Expertin für chronisch-entzündliche Hauterkrankungen liegt ihr klinischer und wissenschaftlicher Schwerpunkt insbesondere auf der Psoriasis. Gemeinsam mit Frau Dr. Mann, Expertin für atopische Dermatitis, leitet sie das Projekt EsmeDerm.

Was sind aus Ihrer Sicht die größten Herausforderungen, die Betroffene von atopischer Dermatitis und Psoriasis heute erleben?

Viele Betroffene leiden nicht nur unter den körperlichen Beschwerden wie starkem Juckreiz, Schmerzen oder sichtbaren Hautveränderungen. Belastend ist vor allem die ständige Präsenz der Erkrankung im Alltag. Man muss immer daran denken, verordnete Therapien korrekt umzusetzen, mit Schüben umzugehen und Risiko – sowie Triggerfaktoren zu vermeiden. Diese muss man aber erstmal kennen. Hinzu kommen oft Unsicherheit, Frust und das Gefühl, nicht wirklich verstanden zu werden.

Viele Menschen berichten, dass sie sich nach Arztterminen mit ihren Fragen allein gelassen fühlen. Warum entsteht dieses Gefühl Ihrer Meinung nach so häufig?

Arzttermine sind aufgrund der Struktur unseres Gesundheitswesens oft zeitlich knapp bemessen und auf die medizinischen Fakten fokussiert. Für viele Fragen der Betroffenen – wie „Was mache ich, wenn es schlimmer wird?“ oder „Wie gehe ich im Alltag damit um?“ – bleibt dabei oft zu wenig Zeit.

Wie entstand die Idee zu EsmeDerm?

Wir haben bereits in der Vergangenheit ein ähnliches Projekt zur Hidradenitis suppurativa (Akne inversa) durchgeführt – einer anderen ebenfalls sehr belastenden, chronisch-entzündlichen Hauterkrankung. Die Ergebnisse der Studie waren in jeder Hinsicht sehr überzeugend und deutlich besser als in der herkömmlichen Versorgung. EsmeDerm baut auf diesen Erfahrungen auf und überträgt die erfolgreichen Ansätze gezielt auf Menschen mit atopischer Dermatitis und Psoriasis.

Welches Problem soll das Projekt konkret lösen?

Ziel des Projekts ist es, die Versorgung von Menschen mit atopischer Dermatitis und Psoriasis spürbar zu verbessern. Hierzu werden spezialisierte Zentren aufgebaut, in denen Betroffene individuell, strukturiert und unter Einsatz digitaler Lösungen begleitet und behandelt werden.

Ein zentraler Bestandteil des Projektes ist eine digital gestützte Anamnese sowie umfassende Beratungen durch medizinische Fachangestellte in den Praxen.

Langfristig soll das Projekt dazu beitragen, die Krankheitslast zu reduzieren, den kompetenten Umgang mit der Erkrankung zu stärken und die Versorgung insgesamt effizienter und patientenorientierter zu gestalten.

Wenn Sie EsmeDerm in einem Satz beschreiben müssten: Worum geht es?

Ziel ist es, die ambulante Versorgung von Menschen mit atopischer Dermatitis und Psoriasis durch wissenschaftlich fundierte, strukturierte und digital unterstützte Konzepte nachhaltig zu verbessern.

Der Begriff „Versorgung verbessern“ fällt oft. Was bedeutet das ganz konkret für Patientinnen und Patienten?

Im Innovationsfonds werden keine neuen Medikamente oder Medizinprodukte getestet. Stattdessen geht es darum, bestehende Behandlungs-, Versorgungs- und Organisationskonzepte  weiterzuentwickeln und besser auf die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten abzustimmen.

EsmeDerm wird über den Innovationsfonds gefördert. Viele Menschen haben diesen Begriff noch nie gehört. Was genau ist der Innovationsfonds?

Der Innovationsfonds ist ein Förderprogramm im deutschen Gesundheitswesen. Das Geld stammt von den gesetzlichen Krankenkassen und wird genutzt, um neue Wege in der medizinischen Versorgung zu entwickeln und zu testen. Ziel ist es herauszufinden, ob solche neuen Ansätze die Versorgung für Patientinnen und Patienten nachhaltig verbessern können. Dabei geht es zum Beispiel auch darum, die Zusammenarbeit zwischen Ärztinnen und Ärzten zu verbessern, Selbstmanagementkompetenz der Patientinnen und Patienten zu stärken oder digitale Angebote zu erproben, die den Alltag erleichtern.

Warum reicht eine gute medizinische Behandlung allein manchmal nicht aus?

Weil die Erkrankung Betroffene nicht nur während des Arzttermins belastet, sondern sie jeden Tag begleitet – zu Hause, bei der Arbeit oder unterwegs. Der Behandlungserfolg hängt stark davon ab, wie gut die verordnete Therapie im Alltag umgesetzt wird und wie das eigene Selbstmanagement ist.

Warum investiert das Gesundheitssystem in solche Projekte?

Die Förderung ermöglicht es, neue Ideen unter realistischen Bedingungen im Alltag auszuprobieren. Wenn sich ein Projekt bewährt, kann es dauerhaft in die reguläre Gesundheitsversorgung übernommen werden. So profitieren langfristig viele Menschen davon.

EsmeDerm wird wissenschaftlich begleitet. Warum ist das wichtig?

Nur wenn eine neue Behandlung oder Versorgunsmaßnahme sorgfältig und unter realistischen Bedingungen untersucht wird, kann man erkennen, was gut funktioniert und wo noch Verbesserungsbedarf besteht. Deshalb ist es wichtig, dass die Studienteilnehmenden die betroffene Gesamtgruppe möglichst gut widerspiegeln und die Erfassung der Effekte nach klaren und qualitativ hochwertigen Standards erfolgt. Nur dann sind die Ergebnisse belastbar und können zuverlässig auf andere Patientinnen und Patienten übertragen werden.

Viele Menschen kennen den Begriff „RCT“ nicht. Können Sie einfach erklären, was eine randomisierte kontrollierte Studie ist?

RCT steht für „randomisierte kontrollierte Studie“. Diese Studienform gilt als Goldstandard der medizinischen Forschung.

Dabei werden die Teilnehmenden nach dem Zufallsprinzip (ähnlich wie beim Münzwurf) in verschiedene Gruppen eingeteilt. Das nennt man „Randomisierung“. So sind die Gruppen möglichst ähnlich und können fair miteinander verglichen werden.

Eine Gruppe erhält die neue Behandlung (z. B. wie in EsmeDerm ein neues Versorgungskonzept). Diese Gruppe wird als Interventionsgruppe bezeichnet. Die andere Gruppe ist die Kontrollgruppe. Sie erhält zum Vergleich die Standardbehandlung.

Warum gilt dieses Studiendesign als besonders aussagekräftig?

Durch diesen direkten zufällig zugeordneten Vergleich kann man bestmöglich feststellen, ob eine neue Maßnahme wirklich wirksam und sicher ist.

RCTs helfen dabei, medizinische Entscheidungen auf eine sichere wissenschaftliche Grundlage zu stellen und die Versorgung langfristig zu verbessern. Viele Fortschritte in der Medizin wären ohne die Teilnahme von Patientinnen und Patienten nicht möglich gewesen, die so die Medizin aktiv mitgestaltet haben.

Welche Fragen soll die Studie beantworten?

Die Studie soll klären, ob durch diese Art der Versorgung die Krankheitslast – gemessen an Krankheitsaktivität und Lebensqualität – verbessert werden kann, und ob Betroffene besser mit ihrer Erkrankung im Alltag zurechtkommen. Zudem wird untersucht, ob das Selbstmanagement gestärkt und gleichzeitig effizientere Abläufe in der Versorgung erreicht werden können.

Aktuell werden Teilnehmerinnen und Teilnehmer gesucht. Wer kann mitmachen?

Erwachsene Personen, die unter atopischer Dermatitis oder Psoriasis vulgaris leiden und gesetzlich krankenversichert sind.

Was erwartet Betroffene, die an EsmeDerm teilnehmen?

Für Betroffene bedeutet eine Teilnahme:

• die individuell bestmögliche ärztliche Therapie auf Basis aktueller wissenschaftlicher Erkenntnisse zu erhalten,
• besser zu verstehen, was mit der eigenen Haut passiert und wie die verordneten Therapien richtig angewendet werden,
• zu erfahren, was sie selbst aktiv zur Verbesserung der Erkrankung beitragen können,
• schneller Unterstützung zu bekommen, wenn eine Therapie nicht wie gewünscht wirkt,
• und sich insgesamt besser informiert, sicherer und begleitet zu fühlen.

Was würden Sie Menschen sagen, die noch unsicher sind, ob sie teilnehmen möchten?

Es ist vollkommen verständlich, bei neuen Versorgungsangeboten zunächst unsicher zu sein. Wichtig ist: Bei EsmeDerm ist man kein „Versuchskaninchen“, da keine neuen Medikamente oder Medizinprodukte getestet werden.

Die Teilnahme bietet vielmehr die Chance, von einer besonders strukturierten und modernen Betreuung zu profitieren, die sich an aktuellen medizinischen Standards orientiert. Gleichzeitig behalten Sie jederzeit die Kontrolle über Ihre Behandlung und können sich aktiv in die Verbesserung Ihrer Versorgung einbringen.

Wenn EsmeDerm erfolgreich ist: Was könnte sich in Zukunft für Menschen mit atopischer Dermatitis und Psoriasis verändern?

Langfristig könnte sich die Versorgung von Menschen mit atopischer Dermatitis und Psoriasis deutlich verbessern. Patientinnen und Patienten würden schneller die optimale Therapie erhalten und enger begleitet werden. Gleichzeitig könnten sie ihre Erkrankung im Alltag besser verstehen und sicherer selbst managen.

Was wünschen Sie sich persönlich für die Versorgung von Menschen mit chronischen Hauterkrankungen in Deutschland?

Ich wünsche mir mehr Raum für die Aufklärung und eine individuelle Betreuung der Patientinnen und Patienten. Außerdem sollten aktuelle medizinische Standards und neue wissenschaftliche Erkenntnisse durch digitale Lösungen einfacher und schneller im Praxisalltag verfügbar sein. Kolleginnen und Kollegen sollten in der Versorgung dieser oft komplexen Erkrankungen besser unterstützt werden, damit Patientinnen und Patienten schneller die passende Therapie erhalten – idealerweise bevor es zu einer Verschlechterung (Progression) kommt.

Ich hoffe, dass wir mit unserem Konzept zeigen können, dass eine bessere Versorgung möglich ist, ohne gleichzeitig höhere Kosten zu verursachen – insbesondere durch effizientere Prozesse, mehr Selbstmanagement und eine stärkere Einbindung der Betroffenen.