Schweregrade in der Neurodermitis

Spürst du deine Neurodermitis gelegentlich durch ein Jucken und leidest du ab und zu unter trockener Haut? Oder ist der Juckreiz so stark, dass er dein ganzes Leben auf den Kopf stellt und deinen Alltag massiv beeinträchtigt? Den Schweregrad deiner Neurodermitis zu kennen, ist wichtig, um für deine spezifischen Symptome individuell angepasste Therapievorschläge zu bekommen. Dieses Wissen trägt so dazu bei, die Symptome effektiver zu lindern und deine Lebensqualität entscheidend zu verbessern.

So wird der Schweregrad festgestellt

Um den Schweregrad der Neurodermitis zu bestimmen, gibt es verschiedene wissenschaftliche Methoden, unter anderem:

  • Der EASI (Eczema Area and Severity Index) misst die betroffenen Körperbereiche und die Schwere der Symptome.
  • Für die Intensität deines Juckreizes wird die numerische Rating-Skala (NRS) hinzugezogen. Dafür steht die Skala von 0 bis 10 zur Verfügung, auf der du die Stärke des Juckreizes einordnest.
  • Der DLQI (Dermatology Life Quality Index) -Fragebogen hilft zu verstehen, wie sehr die Neurodermitis das tägliche Leben beeinflusst, von sozialen Interaktionen bis zum emotionalen Wohlbefinden.

Für die Entwicklung einer wirksamen Behandlungsstrategie sind diese Methoden eine gute Basis. Mache dir aber auch selbst immer wieder bewusst, wie es dir aktuell mit deiner Haut geht. Oft sind die Symptome schon so alltäglich, dass du sie nicht mehr als so schlimm wahrnimmst. Manchen Betroffenen fällt es auch schwer, ihre Beschwerden in Worte auszudrücken. Der Neurodermitis-Alltags-Check auf der Website der Initiative „Neurodermitis? Wen juckt’s?“ kann dich dabei unterstützen, deinen Gesundheitszustand zu dokumentieren und ihn auch bei deinem nächsten Arztbesuch parat zu haben.

Leitliniengerechte Behandlung je nach Schweregrad

Nach der S3-Leitlinie für Atopische Dermatitis* werden die Schweregrade in trockene Haut, leichte bis moderate Ekzeme sowie moderate bis schwere Ekzeme eingeteilt. In der ersten Stufe können oft bereits rückfettende Cremes und Salben helfen, die Symptome zu lindern. Bei leichten bis moderaten Ekzemen (Stufe 2) sind ergänzend zu der Basispflege oftmals auch äußerliche (topische) Arzneimittel erforderlich, um die Entzündungen wirksam zu bekämpfen. Bei moderaten bis schwer ausgeprägten Ekzemen und starkem Juckreiz (Stufe 3) müssen über die äußerliche Arzneimitteltherapie hinaus oft auch innerliche (systemische) Behandlungen, z. B. sogenannte JAK-Inhibitoren oder Biologika, in Betracht gezogen werden.

Warum es bei mittelschwerer bis schwerer Neurodermitis eine andere Behandlung braucht, liegt auf der Hand: Bei ausgeprägteren Stadien der chronisch-entzündlichen Erkrankung sind Salben oft nicht ausreichend. Es wird notwendig, tiefergreifende Behandlungen einzusetzen, die direkt auf das Immunsystem einwirken und die überschießende Reaktion des Immunsystems regulieren. Diese intensiveren Therapien zielen darauf ab, langfristige Verbesserungen zu erreichen und die Lebensqualität nachhaltig zu steigern.

Es ist essenziell, gut informiert zu sein und die verfügbaren Behandlungsoptionen zu verstehen. Sprich mit deinem Arzt oder deiner Ärztin über eine Neubewertung deiner Symptome und mögliche Anpassungen deiner Therapie, falls du das Gefühl hast, mit deiner derzeitigen Behandlung nicht weiterzukommen. Auf der Website von „Neurodermitis? Wen juckt’s?“ findest du hilfreiche Informationen über die Behandlungsmöglichkeiten und Tools zur Vorbereitung auf dein nächstes Arztgespräch.

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Logo des Unternehmens AbbVie, der Name "abbvie" in dunkelblauer, moderner Schrift auf weißem Hintergrund.
*Deutsche Dermatologische Gesellschaft e.V. S3-Leitlinie „Atopische Dermatitis“ (AWMF-Registernr. 013-027) (2023). Online verfügbar unter: https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/013-027 (zuletzt abgerufen am 14.06.2024)

Die Verbindung zwischen Neurodermitis und Allergien

Die Verbindung zwischen Neurodermitis und Allergien: Ursachen und Auslöser

Zusammengefasst:

  • Atopische Dermatitis ( Neurodermitis) ist eine chronische, schubartig verlaufende, entzündliche Erkrankung der Haut, die das tägliche Leben erheblich beeinträchtigen kann.
  • Allergien sind gezielte, übermäßige Reaktionen des Immunsystems gegen normalerweise harmlose Substanzen wie z.B. Pollen.
    Von einer Allergie sollte eine Sensibilisierung unterschieden werden, bei der ein positiver Allergietest vorliegen kann, jedoch keine Allergiesymptomatik vorliegen muss.
  • Das atopische Ekzem ist keine Allergie, jedoch können Betroffene verschiedene Allergien im Laufe des Lebens entwickeln, welche wiederum die Hauterkrankung beeinflussen können.
  • Ein positiver Allergietest ist nicht mit einer ausgeprägten Allergiesymptomatik gleichzusetzen. Eine gründliche ärztliche Bewertung ist daher immer unerlässlich.
  • Wenn Sie den Verdacht haben, an einer Allergie zu leiden, sollte eine fachärztliche Vorstellung und Diagnostik erfolgen. Der eigenständige Verzicht auf vermutete Allergene oder ein Versuch des Weglassens bestimmter Lebensmittel ist nicht sinnvoll und kann sogar zu bedrohlichen Mangelerscheinungen führen.

Neurodermitis ist eine weitverbreitete Erkrankung, die in vielen Fällen bereits im Kindesalter auftritt. Neurodermitis wird auch atopische Dermatitis oder atopisches Ekzem genannt. Es handelt sich dabei um eine chronische, schubartig verlaufende, entzündliche Erkrankung der Haut, die das tägliche Leben erheblich beeinträchtigen kann. Der Begriff „Ekzem“ beschreibt allgemein entzündete Haut mit Rötung, Schwellung, Nässen und Juckreiz. Es gibt mehrere Arten von Ekzemen, wobei das atopische Ekzem die häufigste Form ist. Das Wort „Atopie“ stammt aus dem Griechischen und bedeutet „Ortlosigkeit“. Man versteht unter Atopie die genetisch bedingte Neigung zur Überempfindlichkeit gegenüber harmlosen Substanzen. Zu den atopischen Erkrankungen zählen neben der Neurodermitis auch Asthma, Heuschnupfen, allergische Bindehautentzündung und Nahrungsmittelallergien.

Die Diagnose einer atopischen Dermatitis wird üblicherweise von einem Arzt/ einer Ärztin der Fachrichtung Dermatologie, Allgemein- oder Kinder- und Jugendmedizin anhand der sichtbaren Zeichen an den betroffenen Hautstellen und der möglicherweise vorliegenden Begleitsymptome wie Juckreiz und Schlaflosigkeit gestellt. Häufig ist auch die Krankengeschichte des Patienten und/oder der Familie relevant: Sind weitere Familienmitglieder an einer atopischen Dermatitis erkrankt? Gibt es Allergien, Asthma oder Heuschnupfen?

Doch wie entsteht diese komplexe Erkrankung? Welche Rolle spielen genetische und umweltbedingte Faktoren? Und wie kann man erkennen, ob die Beschwerden in Verbindung zu einer Allergie stehen? In diesem Beitrag erhalten Sie einen Einblick in die Welt der Neurodermitis, deren mögliche Ursachen, Auslöser sowie die Rolle von Allergien dabei.

Entstehung und Verlauf einer Neurodermitis

Die genauen Mechanismen, die zur Entstehung der atopischen Dermatitis führen, sind leider bisher nicht vollständig geklärt. Es ist jedoch bekannt, dass die Entzündung der Haut durch eine Kombination verschiedener Einflussfaktoren bedingt ist, d.h. dass es nicht nur eine Ursache gibt. Unterschiedliche angeborene und erworbene Faktoren, wie Störungen des Immunsystems und/oder der Hautbarriere, können zur Entwicklung der Erkrankung beitragen.

Die Erkrankung verläuft langwierig und schubartig, d.h. es gibt Phasen der akuten Verschlechterung (Schübe) und ruhigere Phasen. Meist beginnt die Krankheit im Kindesalter und bessert sich oder verschwindet bis zur Pubertät, kann jedoch auch bis ins Erwachsenenalter bestehen bleiben oder erst dann auftreten.

Ein Schub äußert sich durch akut juckende und entzündete Haut. Auch zwischen den Schüben kann die Haut empfindlich auf unterschiedliche Umweltfaktoren reagieren (Stress, Hautprodukte, Temperaturschwankungen, Schweiß, Wolle, bestimmte Lebensmittel u.a.). Die Auslöser eines Schubs sind individuell unterschiedlich und können z.B. Wetterumschwünge, heiße Duschen, aggressive Seifen, emotionaler Stress und mehr sein [1,3].

Neurodermitis und Allergien: Zusammenhänge und Unterschiede

Allergien sind gezielte, übermäßige Reaktionen des Immunsystems gegen normalerweise harmlose Substanzen wie Pollen, Nahrungsmittel, Hausstaubmilben oder andere Allergene. Von einer Allergie sollte eine Sensibilisierung unterschieden werden, dabei handelt es sich um eine Änderung der Immunitätslage, die zu einem positiven Allergietest führen kann, jedoch keine Allergiesymptomatik hervorrufen muss. Das atopische Ekzem ist keine Allergie, jedoch können Betroffene verschiedene Allergien (z.B. auf Pollen, Nahrungsmittel, Hausstaubmilben) im Laufe des Lebens entwickeln, welche wiederum die Hauterkrankung beeinflussen können.

Subtypen von Allergien

Es gibt insgesamt vier Allergietypen. Für die atopische Dermatitis sind insbesondere Typ I und Typ IV Allergien relevant.

Typ I Allergien

Bei der Typ I Allergie handelt es sich um eine IgE-vermittelte Reaktion, bei der nach Kontakt mit dem Allergen spezifische IgE-Antikörper aus den weißen Blutkörperchen ausgeschüttet werden, die zur Freisetzung von Histamin führen. Diese Reaktion kann sofort oder verzögert auftreten und potenziell lebensbedrohlich sein. Nach einem ersten Kontakt mit dem Allergen (Sensibilisierung) kommt es bei erneutem Kontakt, innerhalb weniger Sekunden bis Minuten (Soforttyp-Reaktion) oder 6-24 Stunden (Spätphase) zur allergischen oder sogar anaphylaktischen Reaktion (akute, potenziell lebensbedrohliche Überempfindlichkeitsreaktion mit Symptomen wie Nesselsucht, Erbrechen, Durchfall, Atemnot bis hin zu Kreislaufversagen oder Tod).

Typische Auslöser und Symptome von Typ I Allergien bei Atopikern sind: Aeroallergene, die über die Luft transportiert werden (Pollen, Tierhaare, Milben, Schimmel u.a.) und zu einer Verschlechterung von Heuschnupfen, Asthma, aber auch der Neurodermitis führen können.

Nahrungsmittelallergene (Nüsse, Soja, Ei, Weizen, Milcheiweiß, Steinobst, Schalentiere u.a.) können zur Verschlechterung atopischer Krankheiten oder zu Magen-Darm-Symptomen wie Übelkeit, Erbrechen, Bauchschmerzen, Blähungen und Durchfall führen. Reaktionen an der Haut treten meist verzögert innerhalb von 6 bis 48 Stunden nach Verzehr des Allergens ein. Dabei kann es zu einem Aufflammen typischer betroffener Hautstellen (Beugeseiten der Extremitäten, Hals, Wangen) kommen. Solche Hautveränderungen treten meistens bei Säuglingen nach Änderung der Ernährung bzw. nach Einführung neuer Beikost auf.

Nahrungsmittelallergien kommen bei Kindern mit atopischer Dermatitis häufiger vor als bei der Allgemeinbevölkerung. Im Erwachsenenalter spielen sogenannte Pollen-assoziierte Nahrungsmittelallergien eine Rolle: diese treten meistens bei Personen auf, die auf Frühblüher allergisch reagieren. Wenn man gegen Hasel, Erle, Birke allergisch ist, kann es passieren, dass es nach dem Genuss von frischen Äpfeln die Lippen jucken oder der Gaumen kratzt.

Typ IV Allergien

Typ IV Allergien sind zelluläre, antikörperunabhängige Immunreaktionen, die verzögert auftreten und zu entzündlichen Reaktionen führen können. Typische Auslöser sind Nickel, Duftstoffe Perubalsam, Inhaltsstoffe äußerlich angewendeter Arzneimittel (Cremes etc.), Kosmetika, Kleidung, Modeschmuck, pflanzliche Inhaltsstoffe (Ringelblume, Arnica, Teebaumöl u.v.m), aber auch berufsbedingte Allergene wie Mehl, Ei, Backhilfsstoffe in der Bäckerei, Tinten-/Druckerfarben, Kleber, Dauerwellmittel, Farbstoffe bei Frisören, Gummihilfsstoffe, Putz-/Desinfektionsmittel bei Gebäudereinigung).

Allergien erkennen

Erste Hinweise auf eine Allergie ergeben sich auf Basis der Krankengeschichte und des klinischen Verlaufs des Ekzems. Bei Verdacht auf eine Allergie wird eine individualisierte Diagnostik vorgenommen.

Für Typ I Allergien stehen uns Hauttests (Prick-Test) und In-vitro-Tests zur Verfügung. Typ IV Allergien werden mittels Epikutantest nachgewiesen.

Prick-Test

Beim Prick-Test werden meistens am Unterarm jeweils ein Tropfen einer standardisierten Testlösung aufgetragen, danach wird die Haut mit einer Lanzette sehr leicht gestochen. Zudem müssen Kontrolllösungen verwendet werden – ein Tropfen Kochsalzlösung stellt die Negativkontrolle dar, die keine Reaktion auslöst, ein Tropfen histaminhaltiger Lösung stellt die Positivkontrolle dar, die zu einer Hautreaktion führen sollte.

In-vitro-Test

Bei den In-vitro-Testungen handelt es sich um Laboruntersuchungen, mit deren Hilfe spezifische IgE-Antikörper nachgewiesen werden können bzw. die Gesamt-IgE-Konzentration im Serum bestimmt werden kann. Die alleinige Bestimmung dieser Werte lässt jedoch keine Aussage über die Ausprägung der Allergie zu.

Epikutantest

Typ IV Allergien werden mittels Epikutantest nachgewiesen. Dabei werden verdächtige Kontaktallergene als Testsubstanzen mit Hilfe kleiner Tiegelchen am Rücken aufgebracht und mit Pflaster überklebt. Es erfolgen dann Ablesungen nach 48 und nach 72 Stunden. Besteht eine Kontaktallergie, würde an der Stelle des Kontaktes zum Allergen eine Hautreaktion (meistens im Sinne eines Ekzems) auftreten [1,3].

Wie viele Patienten mit Neurodermitis haben nun echte Allergien?

Etwa ein Drittel der Kinder mit schwerer Neurodermitis leiden an einer Nahrungsmittelallergie, während diese bei erwachsenen Neurodermitis-Betroffenen eher selten sind. Nahrungsmittelallergien und Neurodermitis treten häufiger gemeinsam auf, wenn die Neurodermitis früh einsetzt sowie chronisch und schwer verläuft [1,4,5].

Der genaue Anteil der Patienten mit Neurodermitis, die auch relevante Allergien haben, ist nicht bekannt. Zudem sind die Einflüsse von Allergien auf die Entstehung oder Verschlechterung einer Neurodermitis nicht ausreichend erforscht.

Viele Patienten mit Neurodermitis reagieren aber auch empfindlich auf Umweltallergene wie Pollen, Hausstaubmilben und Tierhaare, die zu einer Verschlimmerung der Ekzeme nach Hautkontakt oder Inhalation führen können [6-9].

Wichtig

Ein positiver Allergietest ist nicht mit einer ausgeprägten Allergiesymptomatik gleichzusetzen. Eine gründliche ärztliche Bewertung ist daher immer unerlässlich. Eine Vermeidung von Allergenen wie z.B. mit Milbenbezügen und anderen Maßnahmen ist nur angebracht, wenn eine Allergie ärztlich diagnostiziert wurde und selbst dann kann der Nutzen von Vermeidung gering sein.

Wenn Sie den Verdacht haben, an einer Allergie zu leiden, sollte eine fachärztliche Vorstellung und Diagnostik erfolgen. Der eigenständige Verzicht auf vermutete Allergene oder ein Versuch des Weglassens bestimmter Lebensmittel ist nicht sinnvoll und kann sogar zu bedrohlichen Mangelerscheinungen führen. Zudem deuten wissenschaftliche Erkenntnisse darauf hin, dass die Vielfalt der Ernährung eines Kindes im ersten Lebensjahr eine vorbeugende Wirkung auf die Entwicklung von atopischen Erkrankungen haben kann.

Wenn Sie jedoch die Vermutung haben, dass die Neurodermitis durch bestimmte Nahrungsmittel verschlechtert wird, ist es sinnvoll in erster Linie ein Tagebuch über mehrere Wochen zu führen. Dokumentieren Sie genau, alles was gegessen und getrunken wird und wie sich der Hautzustand ändert. Beachten Sie, falls die Hautveränderungen tatsächlich aufgrund einer Nahrungsmittelallergie auftreten, passiert das meistens mit einer Verzögerung von 6 bis 48 Stunden nach dem Verzehr. [2,6,9]

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Quellen:

Weidinger S, Beck L.A, Bieber T. et al. Atopic dermatitis. Nat Rev Dis Primers. 2018;4(1):1.

AWMF: S3-Leitlinie atopische Dermatitis, Abrufbar unter: https://register.awmf.org/assets/guidelines/013-027l_S3_Atopische-Dermatitis-AD-Neurodermitis-atopisches-Ekzem_2023-07.pdf

AWMF: S3-Leitlinie Allergieprävention, Abrufbar unter: https://register.awmf.org/assets/guidelines/061-016l_S3_Allergiepraevention_2022-11.pdf

Braun Falco’s Dermatologie, Venerologie und Allergologie. Springer Berlin, ISBN: 978-3-662-49545-2

Wassmann A, Werfel T. Atopic eczema and food allergy. Chem Immunol Allergy. 2015;101:181-90.

Manam S, Tsakok T, Till S, Flohr C. The association between atopic dermatitis and food allergy in adults. Curr Opin Allergy Clin Immunol. 2014;14(5):423-9.

Wollenberg A, et al.; European Task Force on Atopic Dermatitis/EADV Eczema Task Force. JEADV 2020;34(12):2717-2744

Werfel T, et al. Exacerbation of atopic dermatitis on grass pollen exposure in an environmental challenge chamber. J Allergy Clin Immunol 2015;136:96–103.e9

Garritsen FM, at aI. House dust mite reduction in the management of atopic dermatitis. A critically appraised topic. BJD 2013;168:688–691.

Wir stellen vor: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V.

Wie entstand die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft und welche Hauptziele verfolgt sie seitdem?

Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft wurde 1986 durch Karin Hilmer, mit Unterstützung ihres Arztes gegründet. Die Selbsthilfe verfolgt seitdem das Ziel Betroffene dabei zu unterstützen ein möglichst normales Leben zu führen. Ein Leitsatz von Frau Hilmer, damals bei den Besuchen im WDR Medizin Magazin war auch, dass man gemeinsam weniger alleine ist. Sie wollte die zu diesem Zeitpunkt noch sehr düstere Aussicht von Betroffenen nicht akzeptieren.

Neben der Schulung und Unterstützung von Erkrankten, beraten wir auch Angehörige und medizinisches Personal. Zusätzlich fördern und fordern wir Forschung: hier hauptsächlich über die Lupus Stiftung Deutschland.

Welche spezifischen Herausforderungen bei Lupus Erythematodes und ähnlichen Erkrankungen wollte die Selbsthilfegemeinschaft von Anfang an angehen?

Lupus war und ist bis heute relativ unbekannt und führt so als erstes bei den meisten Betroffenen zu einem Gefühl von Einsamkeit und absolutem Unverständnis im Umfeld. Eine sehr große Herausforderung, die die SHG von Anfang angehen wollte, ist diese Einsamkeit zu bekämpfen und jeden Betroffenen mit „seinem“ Fachwissen auszustatten. Wir sind Experten für „unseren“ Lupus. Oder sollten es sein.

Welche bedeutenden Entwicklungen oder Erfolge hat die SHG im Laufe der Jahre erlebt?

Die Selbsthilfe ist schon recht bald nach ihrer Gründung in Austausch und Kontakt mit anderen Verbänden getreten. So konnte die SHG die Gründung der ELEF (European Lupus Erythematosos Federation) heute Lupus Europe, im Jahr 1989 mit anstoßen. Ebenso zählt die Selbsthilfegemeinschaft über eine ehemalige Vorsitzende zu den Gründungsmitgliedern der ACHSE (2005).

Zusätzlich sind wir sehr stolz darauf, dass die Selbsthilfegemeinschaft 2001 die LuLa (Lupus Langzeit) Studie mitinitiieren konnte. Diese nun fast 25 Jahre lange Verlaufsstudie bietet der Forschung viele wichtige Informationen. Seit nun mehr 2 Jahren wird die Studie digital weitergeführt und steht allen Lupus Betroffenen offen. Die Teilnahme bietet neben dem Beitrag zur Forschung auch den Benefit, dass man einen kleinen Einblick in die eigene Situation bekommt. (Auch wenn man sich natürlich nicht mit anderen Betroffenen vergleichen kann und soll, da wir alle einzigartig sind.)

Welche aktuellen Ziele verfolgt die SHG, insbesondere in Bezug auf die Unterstützung von Menschen mit Lupus?

In der heutigen, schnelllebigen Zeit setzen möchten wir auf jeden Fall auch vor Falschinformationen schützen. Wir versuchen immer die aktuellen, wichtigen Ergebnisse mit unseren Mitgliedern und allen anderen Betroffenen zu teilen. Wir bieten in vielfältigen Seminaren offline und online die Möglichkeit zum Austausch und in Vorträgen direkt von den Experten zu lernen. Oder auch direkt Fragen zu stellen. Wir setzen uns für die verbesserte Behandlung ein und arbeiten in vielfältigen Projekten an Aufklärung für medizinisches Personal und an der Stärkung von Betroffenen, damit unsere Stimmen gehört werden.

Wie setzt sich die SHG in der Gesellschaft für die Anliegen von Lupus-Betroffenen ein und wie wird sie von politischen Gremien und medizinischen Verbänden wahrgenommen?

Kontakt und Austausch mit allen relevanten politischen und med. Verbänden. Beratung bei Studien und wichtigen Projekten

Welche Rolle spielt die SHG als Selbsthilfeorganisation, und wie unterstützen sich die Mitglieder untereinander?

Ehrenamtlich für andere da sein, “Schmetterlingsteam, Gruppenleiter, ehrenamtlich Neuerkrankte beraten- von Betroffene für Betroffene, Erfahrungsberichte

Wie stellt die Selbsthilfegemeinschaft Informationen zu Lupus-Themen bereit, und können auch Nicht-Mitglieder davon profitieren?
Wir pflegen eine Homepage, Facebook und Instagram. Auf unserem YouTube Kanal veröffentlichen wir neben Veranstaltungsaufzeichnungen (noch im Aufbau) auch unseren Podcast.
Über unsere Homepage können Flyer bezogen werden.
Wir veröffentlichen zurzeit vierteljährlich eine Mitgliederzeitschrift mit neuesten Informationen und Berichten. Diese werden im Nachgang häufig auch auf den Sozialen Medien und der Homepage aufbereitet. Eine Sonderausgabe und ausgewählte ältere Ausgaben sind auf unserer Homepage verfügbar. Die sogenannte Wartezimmerausgabe ist für jeden kostenfrei zu beziehen. Diese und einige andere Ausgaben sind in Wartezimmern deutschlandweit verfügbar.

Als weiteren Informationskanal bieten wir unseren Newsletter an. Dieser wird derzeit noch unregelmäßig versendet.

Welche Bedeutung hat die medizinische Beratung durch den Wissenschaftlichen Beirat?

Gesicherte Informationen und immer am Zahn der Zeit. Patientenorganisationen dürfen selbst keine medizinische Beratung durchführen. Wir bieten in Spezialfällen an, unsere medizinischen Berater zu befragen. Wir nutzten die Beratung für unsere Arbeit, um Studien zu prüfen und unsere Projekte wissenschaftlich korrekt aufzubereiten.

Wie fördert die SHG die Forschung über Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten von Lupus, und wie werden die Ergebnisse an Mitglieder weitergegeben?

Die Selbsthilfe hat die Stiftung gegründet, um hier gezielter agieren zu können. Über die Arbeit der Stiftung und auch die Studien, an denen die Selbsthilfegemeinschaft beteiligt ist, wird regelmäßig in unserer Vereinszeitschrift sowie über die digitalen Kanäle berichtet.

Wie unterstützt die SHG das gemeinsame Engagement von Ärzten und Patienten sowie die Zusammenarbeit mit anderen Gesundheitsinstitutionen?

Wir stehen in regelmäßigem Austausch mit Fachpersonal aus allen relevanten Fachgebieten, beteiligen uns (über unsere Partner) an wissenschaftlichen Kongressen und an Fachgesprächen.

Biologika und JAK-Hemmer im Kampf gegen den Juckreiz

Eine frühzeitige Behandlung von Neurodermitis, die darauf abzielt, den Juckreiz zu lindern, ist entscheidend, um den Teufelskreis aus Jucken und Kratzen zu durchbrechen. Zunächst mag es zwar Erleichterung bringen, sich zu kratzen oder zu reiben, doch dies kann zu kleinen Hautverletzungen führen, die bestehende Entzündungen verschlimmern und neue hervorrufen. Dies wiederum verstärkt den Juckreiz, führt zu weiterem Kratzen, mehr Entzündungen und so weiter. Um nachhaltige Linderung zu erzielen, muss dieser Teufelskreis durchbrochen werden. Das ist jedoch leichter gesagt als getan.

Bei milderen Formen von Neurodermitis können topische Medikamente oft ausreichen. Bei moderater bis schwerer Neurodermitis mit ausgeprägten Ekzemen und unerträglichem Juckreiz, die auf topische Behandlungen nicht ansprechen, sind jedoch systemische Therapien erforderlich. Neue Medikamente mit hoher Wirksamkeit und Verträglichkeit stehen mittlerweile zur Verfügung: spezifische Antikörper und sogenannte kleine Moleküle.

Innere Therapie

Bei moderater bis schwerer Neurodermitis kommen Medikamente zum Einsatz, die nicht nur lokal auf die Hautentzündung wirken. Diese Medikamente gelangen in Form von Tabletten oder Injektionen in den Blutkreislauf und werden daher als systemische oder innere Therapien bezeichnet. Ihr Ziel ist es, das Immunsystem zu regulieren und den Entzündungsprozess zu stoppen.

Das Problem bei klassischen systemischen Medikamenten, die das gesamte Immunsystem beeinflussen und Abwehrreaktionen unterdrücken (z. B. Glukokortikoidtabletten oder Cyclosporin), liegt in ihren häufigen Nebenwirkungen. Aus diesem Grund werden sie nur für begrenzte Zeit empfohlen.

Gefragt sind daher Medikamente, die gezielt in den Entzündungsmechanismus der Neurodermitis eingreifen. In den letzten Jahren hat die Forschung große Fortschritte gemacht, indem sie die Signalwege der Entzündung im Körper genau untersucht hat.

Derzeit gibt es zwei moderne Therapieansätze, die die Signalübertragung auf unterschiedliche Weise blockieren: Biologika und Januskinasehemmer (JAK-Hemmer).

Biologika

Als Biologika werden im Allgemeinen Medikamente bezeichnet, deren Wirkstoffe aus biologischen Substanzen bestehen und biotechnologisch hergestellt werden. Zur Behandlung von Neurodermitis werden monoklonale Antikörper (biotechnologisch hergestellte Eiweiße) eingesetzt. Diese Antikörper können gezielt die Signalübertragung bestimmter Zytokine blockieren, die bei Neurodermitis eine Rolle spielen (z. B. Interleukine [IL] vom Typ IL-4, IL-13, IL-3). Der passende Antikörper für ein bestimmtes Interleukin bindet an den entsprechenden Rezeptor auf der Immunzelle und verhindert so die Aktivierung der Zelle sowie die Freisetzung weiterer Entzündungsstoffe. Charakteristisch für diesen Therapieansatz ist, dass die Wirkstoffe jeweils nur die Signalwege einzelner Interleukine blockieren.

Biologika können aufgrund ihrer Struktur nicht über den Magen-Darm-Trakt in den Blutkreislauf gelangen und müssen daher unter die Haut gespritzt werden. Da sie in vorgefertigten Dosierungen als Fertigspritze oder Fertigpen erhältlich sind, können sie in der Regel nach ärztlicher Anleitung selbst verabreicht werden.

Januskinasehemmer (JAK-Hemmer)

JAK-Hemmer greifen ebenfalls in den Signalweg der Entzündung ein, jedoch an einer anderen Stelle als Biologika. Zudem richten sie sich nicht gegen einzelne Typen von Zytokinen, sondern unterdrücken, wie der Name schon sagt, die Aktivität von Januskinasen (JAK).

Januskinasen sind spezielle Enzyme, die im Inneren von Zellen vorkommen und biochemische Reaktionen steuern. Um aktiviert zu werden, benötigen sie ein Signal, das sie erhalten, wenn Zytokine an den Rezeptoren auf der Zelloberfläche binden. Aktivierte Januskinasen lösen eine Signalkaskade innerhalb der Zelle aus, die letztendlich zur Verstärkung der Entzündungsreaktion und Freisetzung weiterer Zytokine führt.

Januskinasen sind Schaltstellen für die Signalweiterleitung vom Äußeren ins Innere der Zelle im gesamten Entzündungsprozess. Dieses Wissen führte zur Entwicklung von JAK-Hemmern. Diese Wirkstoffe hemmen die Aktivität der Januskinasen in der Zelle und verhindern so die Auslösung der Signalkaskade, was den gesamten Entzündungsprozess einschließlich des Juckreizes reduziert. Da Januskinasen auch Einfluss auf neurosensorische Signalwege und die Aktivität von Nervenfasern haben, tragen JAK-Hemmer auch dazu bei, den Juckreiz zu lindern.

JAK-Hemmer gehören zu einer Klasse von Wirkstoffen, die aufgrund ihrer geringen Größe als Small Molecules bezeichnet werden. Sie können in Form von Tabletten eingenommen werden, in der Regel einmal täglich. Es ist wichtig, die Dosierungsanweisungen des Arztes genau zu befolgen.

Die für die Therapie mittelschwerer und schwerer Neurodermitis zugelassenen Biologika und JAK-Hemmer sind in der Regel gut verträglich. Durch regelmäßige Kontrolluntersuchungen können etwaige Nebenwirkungen frühzeitig erkannt und die Therapie individuell angepasst werden. Die Wahl der Therapie hängt von verschiedenen Faktoren ab, darunter der Hautzustand und die Stärke des Juckreizes, und sollte im Rahmen eines Arztgesprächs mit dem behandelnden Dermatologen getroffen werden.

Kortison ist nicht gleich Kortison

Was ist Kortison?

„Kortison“ – In der Apotheke höre ich bei der Beratung von meinen Kunden häufig Bedenken gegenüber Kortison-haltigen Medikamenten. In diesem Beitrag geht es darum, ob diese Bedenken gerechtfertigt sind. In jedem Fall ist eine ausführliche Aufklärung bei einer Kortisonbehandlung enorm wichtig.

Die Bezeichnung. „Kortison“, oft auch Cortison mit „C“, bezeichnet eine natürliche, im Körper nicht wirksame, Vorstufe des eigentlich wirksamen Glukokortikoids Kortisol oder Cortisol (Synonym in Hydrokortison). Das natürliches Glukokortikoid Kortisol wird in der Nebennierenrinde gebildet und ist für viele Funktionen im Körper essenziell: es macht uns wach und bereit für den Tag. Denn Kortisol wird nicht kontinuierlich, sondern schubweise in einem zirkadianen Rhythmus ausgeschüttet. In den frühen Morgenstunden wird Kortisol ausgeschüttet und lässt die Kortisol-Konzentration im Blut anstiegen. Im Laufe des Tages sinken die Blutspiegel wieder ab, um zum nächsten Morgen wieder anzusteigen, das ist der zirkadiane Rhythmus. Zu den natürlichen Funktionen von Kortisol gehört, unter anderem, eine Erhöhung des Blutzuckerspiegels, um uns Energie für die Herausforderungen des Tages bereitzustellen. Weil Kortisol in Stress- oder in Belastungssituationen in deutlich höheren Mengen produziert und ausgeschüttet wird; gehört Kortisol zu der Gruppe der Stresshormone wie auch z.B. Adrenalin oder Noradrenalin. Eine erhöhte Produktion von Kortisol reguliert und blockiert entzündliche Prozesse im Organismus durch immunsuppressive Eigenschaften. In diesem Prozess erkennt man eigentliche Schutzfunktion von Kortisol – durch eine kurzzeitige Hemmung des Immunsystems, kann sich der Organismus auf die Bewältigung der akuten Stressreaktion konzentrieren.

Pharmakologisch wird diese entzündungshemmende (Fachbegriffe: antiphlogistische oder antiinflammatorische) Eigenschaft von Glukokortikoiden zur Behandlung entzündungsbedingter Erkrankungen eingesetzt, zum Beispiel bei Hautproblemen, Allergien, Asthma bronchiale, Rheuma, MS oder chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Werden Tabletten verschrieben, ist in der Regel eine „systemische“ (im gesamten Organismus) Wirkung erwünscht. Der Wirkstoff wird dann über den Darm ins Blut aufgenommen und wirkt im gesamten Körper. Alternativ setzt man Glukokortikoide lokal ein, zum Beispiel in Form von Cremes, Salben, Inhalatoren oder Nasensprays.

In der Medizin stehen natürliche und synthetische Glukokortikoide zur Verfügung. Aber Achtung, natürlich ist in diesem Fall nicht mit „besser“ gleichzusetzen. Zumal werden natürliche und synthetische Wirkstoffe gleichermaßen in Laboren chemisch hergestellt und zusätzlich sind die letzteren in Ihrer Wirkung den Natürlichen überlegen. Die Unterteilung „natürlich“ bedeutet lediglich, dass die Glukokortikoide Kortison und Kortisol in ihrem chemischen Aufbau identisch zu den Formen sind, welche die Nebennierenrinde produziert. Synthetische Glukokortikoide hingegen sind in ihrer chemischen Struktur so verändert worden, dass deren Wirkung (in Relation zu Kortison bzw. Kortisol) länger bzw. stärker ist oder diese ein günstigeres Wirkung-zu-Nebenwirkung-Profil aufweisen.

Systemische Therapie mit Glukokortikoiden

Bei entzündlichen Erkrankungen wie beispielsweise Rheuma, MS, oder bei schweren Formen des Asthma bronchiale ist eine systemische Wirkung gewünscht. Hierbei sind Glukokortikoide in Tablettenform Mittel der Wahl. Man kann diese, je nach Dosis und Wirkstoff zur Akut- oder zur Langzeittherapie einsetzen. Grundsätzlich sollten Glukokortikoide nur einmal täglich vor 8 Uhr morgens eingenommen werden. Beträgt die Anwendungsdauer länger als 3 Wochen, muss am Ende der Therapie eine schrittweise Reduktion der Dosis erfolgen. Damit unterstütz man die Nebennierenrinde die körpereigene Kortisol-Produktion wieder aufzunehmen. Das Auftreten von Nebenwirkungen schränkt den langfristigen systemischen Gebrauch ein. Mögliche Nebenwirkungen einer Langzeitanwendung sind, unter anderem, Osteoporose, Hautatrophie, Muskelabbau, Gewichtszunahme, Wassereinlagerungen, Entwicklung einer Insulinresistenz, Vollmondgesicht, gesteigerte Magensäureproduktion, Infektanfälligkeit oder grauer Star.

Die Gruppe der Glukokortikoide unterweilt man in kurzwirksame, wie Prednisolon oder Predison, mittellangwirksame, wie Triamcinolon, oder langwirksame, wie Betamethason oder Dexamethason. Im Gegensatz dazu sind Kortisol und Kortison „sehr kurz“ wirksam, da diese vom Körper am schnellsten wieder abgebaut werden. Das therapeutische Prinzip besteht darin, die Entzündung möglichst schnell „einzudämmen“ und den Körper vor Schäden durch Entzündungsprozesse zu bewahren. Zum Beispiel in einer Akutphase eines entzündlichen Schubs. Eine Langzeittherapie hingegen wird durchgeführt, um Entzündungsprozesse möglichst gar nicht erst wieder „aufflammen“ zu lassen; wie etwa in der Therapie von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. Je nach Erkrankung versucht man mit hohen Dosierungen zu Beginn, die Entzündungsreaktion zu stoppen. Anschließend reduziert man die Dosis auf ein Maß, das noch ausreicht, um ein „Wiederaufflammen“ zu verhindern. Danach folgt ein schrittweises Ausschleichen der Dosis. Durch dieses Vorgehen kann man der Entwicklung von Nebenwirkungen reduzieren.

Dermatische Anwendung von Glukokortikoiden

Werden Glukokortikoide auf der Haut angewendet ( = topisch) wirken diese entzündungshemmend, abschwellend, juckreizlindernd und antiallergisch. Die Wirkung ergibt sich durch eine Anreicherung in der obersten Schicht der Epidermis (Stratum corneum). Je nach physikochemischen Eigenschaften kann man die Wirkstoffe nach „Wirkstärken“ in 4 Klassen einteilen.

  • Klasse I: schwach wirksam (Hydrokortison, Prednisolon, Dexamethason)
  • Klasse II: mittelstark wirksam (Triamcinolon, Prednicarbat)
  • Klasse III: stark wirksam (Bethametason, Mometason)
  • Klasse IV: sehr stark wirksam (Clobetasol)

Typische Anwendungsgebiete sind entzündliche, allergische Hauterkrankungen oder Ekzeme. Leichter Sonnenbrand, leichte allergische Hautreaktionen und Insektenstiche können mit freiverkäuflichen niedrigdosierten Hydrokortison-Cremes in der Selbstmedikation gut behandelt werden (gilt für Erwachsene und Kinder ab 6 Jahren). Wirkstoffe aus der Klasse III und IV werden hauptsächlich bei der Behandlung von Psoriasis oder schweren Fällen von Neurodermitis bzw. Dermatosen eingesetzt. Zur Behandlung von Akne vulgaris, Rosacea oder zur „Hautpflege“ hingegen sind Glukokortikoide nicht geeignet. Der Grund dafür ist, dass in diesen Fällen keine primär-entzündlichen Prozesse vorliegen. Leider sind auch bei längerer topischer Anwendung Nebenwirkungen nicht ausgeschlossen. In den Wirkstoffklassen I und II sind Nebenwirkungen seltener, bei den Wirkstoffklassen III und IV beobachtet man am häufigsten Änderungen in der Pigmentierung (Verblassen), stärkere Behaarung oder ein dünner werden der Haut. Insbesondere an empfindlichen Hautstellen wie der Gesichtshaut, Hautfalten oder an verletzten Hautarealen können diese Nebenwirkungen auftreten. Eine plötzliche Kontaktallergie mit Juckreiz könnte durch eine Langzeitanwendung bedingt sein. Um der Entstehung von Nebenwirkungen bestmöglich entgegenzuhandeln wird eine Stufentherapie empfohlen. Das bedeutet, dass man die Therapie mit einem Wirkstoff der Klasse III und IV beginnt und nach max. 2 Wochen die Dosierung reduziert. Alternativ kann man die Behandlung mit einem Wirkstoff der Klasse II fortsetzen und dann diesen ausschleichen. Ein weiterer Vorteil ist, dass man dadurch das Risiko eines erneuten Aufflammens der Symptome (nach Beendigung der Behandlung) reduzieren kann. Eine sogenannte Intervalltherapie ist eine weitere Möglichkeit; hierbei erfolgt die Behandlung nicht einmal täglich, sondern alle zwei oder drei Tage. Die behandlungsfreien Tage werden schrittweise erhöht, zusätzlich kann man an diesen „Pausen-Tagen“ die Therapie mit pflegenden Produkten unterstützen.

Ist der schlechte Ruf von Kortison berechtigt?

Nebenwirkungen wie Knochenschwund, Muskelabbau, Förderung einer Insulinresistenz oder erhöhte Blutfettwerte sind besorgniserregend und tragen zum negativen Image von Glukokortikoiden bei. Das Auftreten der Nebenwirkungen limitiert die Langzeitanwendung, die bei vielen Erkrankungen sinnvoll ist und den Patienten eigentlich guttut. Denn Glukokortikoide sind in der Medizin eine enorm wichtige Wirkstoffgruppe, bei denen die gewollten Wirkungen die unerwünschten Wirkungen deutlich übersteigen. Der Verlauf der Erkrankung bzw. die Folgen können gemildert werden, in dem der Organismus vor einer anhaltenten generalisierten akuten Entzündungsreaktion geschützt wird. Bei strenger Einhaltung des Therapieplans überwiegen die Hauptwirkungen die möglichen unerwünschten Wirkungen. Ist eine Langzeittherapie erforderlich berücksichtig der behandelnde Arzt oder die Ärztin zudem individuelle Voraussetzungen, sowie die sogenannte Cushing-Schwelle (Dosis, bei der der Patient/Patientin Cushing-Symptome entwickelt).

In jedem Fall ist dringend davon abzuraten, die Therapie abzubrechen aufgrund vom „schlechten Ruf“ von Glukokortikoiden. Lassen Sie sich im Zweifelsfall nochmal in der Arztpraxis oder in einer spezialisierten Apotheke ausführlich beraten: es können einerseits Bedenken dadurch aufgelöst werden oder Ihre Behandlung könnte durch individuell Anpassungen für Sie optimiert werden. Noch ein wichtiger Hinweis, einige der genannten sind Nebenwirkungen reversibel, wie z.B. Gewichtszunahme, Wassereinlagerungen oder eine erhöhte Infektanfälligkeit. Durch eine offene Kommunikation gepaart mit einem guten Monitoring, ermöglicht man ein schnelles Eingreifen und Gegenwirken, es muss also in keinem Fall zu einer Ausprägung aller genannten, möglichen Nebenwirkungen kommen.

Dr. Nina Unger
Apothekerin
apo.com

„Beratung ist mir in meiner Tätigkeit sehr wichtig, besonders online. Ich kläre meine Kunden über die Medikamente auf und unterstütze Sie dabei für Ihre Therapie ein Gefühl der Sicherheit zu bekommen. Durch eine gute Beratung kann man den Menschen Sorgen und Zweifel nehmen und „den inneren Arzt“ der Patienten wecken und zum „Arzneimitteltherapie-Erfolg“ beitragen.“ Dr. Nina Unger

Interview – NIK e.V. – Marius Grosser

1. Wie entstand der Deutsche Psoriasis Bund (DPB) und welche Hauptziele verfolgt er seitdem?

Der Deutsche Psoriasis Bund wurde im April 1973 gegründet – letztes Jahr haben wir also unser 50-jähriges Jubiläum gefeiert. Als unser Verein ins Leben gerufen wurde, gab es nur sehr begrenztes Wissen zu den Erkrankungen Psoriasis und Psoriasis-Arthritis und zu den Therapiemöglichkeiten, von denen es auch nicht viele gab. Deshalb war es das erklärte Ziel der Gründungsväter und
-mütter, das spärlich vorhandene Wissen über diese Erkrankungen wenigstens an alle Akteure weiterzugeben – und das waren Ärzt:innen und Patient:innen gleichermaßen.

Der Gründungsvorstand bestand seinerzeit aus einem bunten Haufen von Mediziner:innen und Betroffenen. Der Initiator war ein Dermatologie-Professor aus Hamburg. Er hieß Bernward Rohde und war selbst an Psoriasis erkrankt. Durch ihn war der Deutsche Psoriasis Bund von Anfang an eng mit Wissenschaftler:innen verbunden – und gemeinsam mit diesen verfolgte Professor Rohde dann auch das zweite große Ziel: die Förderung der Forschung im Bereich der Psoriasis. Im Laufe der ersten Jahre schärfte sich dann das Profil des Vereins als Selbsthilfeorganisation, was sich nicht zuletzt auch in der Gründung regionaler Selbsthilfegruppen niederschlug, in denen sich die Erkrankten über ihre Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung austauschten und sich gegenseitig Halt und Unterstützung gaben.
Diese drei Hauptziele – Wissensgenerierung und -vermittlung, Austausch und Unterstützung der Betroffenen untereinander sowie Förderung der Forschung – verfolgt der DPB auch heute noch.

2. Warum wurde der DPB gegründet, und welche spezifischen Herausforderungen bei Psoriasis und Psoriasis-Arthritis wollte der Verein von Anfang an angehen?

Wie gesagt, es gab nur wenig Wissen über die Erkrankungen Psoriasis und Psoriasis-Arthritis. Und es gab kaum Behandlungsmöglichkeiten. Damals wurden Teer oder Dithranol „geschmiert“, was unangenehm roch, Kleidung und Bettlaken verschmutzte und doch nur sehr mäßig half. Später kam dann noch äußerlich anwendbares Kortison hinzu. Aber das war es dann auch schon.
Der Deutsche Psoriasis Bund musste einige Hürden überwinden: Er musste Mediziner:innen überzeugen, sich überhaupt mit dem Thema Psoriasis bzw. Psoriasis-Arthritis zu beschäftigen, und sie dafür sensibilisieren, dass die Erkrankung keine Lappalie, kein kosmetisches Problemchen, sondern eine ernstzunehmende chronische Entzündungserkrankung ist. Sowohl die Behandlung der Psoriasis und Psoriasis-Arthritis als auch die Forschung zu Ursachen und Therapiemöglichkeiten hatten damals keinen großen Stellenwert in der medizinischen Wissenschaft.

3. Welche bedeutenden Entwicklungen oder Erfolge hat der DPB im Laufe der Jahre erlebt?

Zu den großen Erfolgen, die der Deutsche Psoriasis Bund im Laufe der Jahre erzielen konnte, gehört sicherlich die Verordnungs- und Erstattungsfähigkeit der Fumarsäureester-Therapie. Das war im Jahr 1994. In den 1990er Jahren kamen mit Methotrexat und Acitretin die ersten innerlich wirkenden Psoriasis-Therapien auf den Markt. Fumarsäureester hatte dagegen einen langen und beschwerlichen Weg hinter sich, bis es endlich Einzug in die Versorgung in Deutschland hielt: von den ersten Eigenexperimenten des Chemikers Dr. Walter Schweckendiek in den 1950er Jahren, über die vielen Vorträge des praktizierenden Arztes und damaligen DPB-Vorsitzenden Dr. Günther N. Schäfer vor Ärzt:innen und Patient:innen, bis hin zur Zulassung der ersten Fumarat-Tablette.

Auch setzte sich der Deutsche Psoriasis Bund erfolgreich dafür ein, dass die Balneo-Phototherapie Kassenleistung wurde und dass Kombinationspräparate mit Calcipotriol und Kortison nicht wieder aus der Liste der Kassenleistungen gestrichen wurden. Zudem haben wir erfolgreich dafür gekämpft, dass die Nagelpsoriasis bei der Feststellung des Grades der Behinderung berücksichtigt wird.
Ein großer Erfolg im Kampf gegen Stigmatisierung und Diskriminierung war die Änderung der Musterbadeordnung für öffentliche Badeanstalten. Bis zum Jahr 2005 wurde Menschen mit Psoriasis der Zutritt zu öffentlichen Schwimmbädern nur allzu häufig verwehrt; die entsprechende Formulierung in der damaligen Musterbadeordnung lud zu dieser ungerechtfertigten Ausgrenzung nahezu ein. Der DPB hat dafür gesorgt, dass die Formulierung in der Musterbadeordnung in „meldepflichtige übertragbare Krankheiten“ geändert wurde. Das klingt erstmal ziemlich unspektakulär, macht für die Menschen mit Psoriasis und anderen nicht-ansteckenden chronischen Hauterkrankungen aber einen enormen Unterschied. Allerdings muss die Musterbadeordnung nicht übernommen werden, sondern sie dient den Badbetreibern lediglich als Vorlage. Und so gibt es leider immer noch genügend öffentliche Schwimmbäder, die diskriminierende Badeordnungen verwenden – entweder, weil sie seit bald zwei Jahrzehnten nicht mitbekommen haben, dass sich die Musterbadeordnung geändert hat, oder, weil sie einfach selbst diskriminierende Formulierungen, wie „anstoßerregende“ oder „ekelerregende“ Krankheiten, in ihre Badeordnungen hineingeschrieben haben. Man müsste gegen jedes einzelne Bad, ggf. auch rechtlich, vorgehen. Dafür reichen unsere Kapazitäten leider nicht aus. Aber wir versuchen, weiterhin für das Problem zu sensibilisieren.

Einen weiteren Erfolg konnten wir im Jahr 2014 auf internationaler Ebene verzeichnen, gemeinsam mit vielen weiteren Psoriasis-Selbsthilfeorganisationen aus anderen Ländern und im Schulterschluss mit zahlreichen Mediziner:innen und Wissenschaftler:innen. Auf unser gemeinsames Bemühen hin nahm die Weltgesundheitsorganisation WHO die Psoriasis in die Liste der schwerwiegenden nicht-ansteckenden Erkrankungen auf, die besondere nationale Unterstützung erfordern – das war die Resolution WHA67.9. Es hat dann noch einige Kraftanstrengungen von uns und anderen Akteuren auf nationaler Ebene gebraucht, bis auch unsere Bundesregierung dem Appell der WHO endlich gefolgt ist und unter anderem ein Forschungsprojekt zur Entstigmatisierung bei sichtbaren chronischen Hauterkrankungen – das ECHT-Projekt – finanziert hat, an dem wir uns natürlich auch beteiligt haben.

Auf therapeutischer Ebene konnten wir in den vergangenen 20 Jahren eine Revolution erleben: Damals kam das erste Biologikum zur Behandlung der Psoriasis auf den Markt. Damit haben sich die Behandlungsoptionen gravierend verbessert. Der Deutsche Psoriasis Bund hat diese Entwicklung selbstverständlich aktiv begleitet, zum Beispiel indem wir Betroffene in Studien vermittelt und auch für die Erstattungsfähigkeit dieser Therapien gekämpft haben.

4. Welche aktuellen Ziele verfolgt der DPB, insbesondere in Bezug auf die Unterstützung von Menschen mit Schuppenflechte?

Ein maßgebliches Stichwort hier ist Aufklärung. Wir wollen die Betroffenen über ihre Erkrankung und die verfügbaren Therapieoptionen aufklären, sie gewissermaßen zu „Expertinnen und Experten ihrer eigenen Erkrankung“ machen. Denn nur so können sie als mündige Patient:innen gemeinsam auf Augenhöhe mit ihren behandelnden Ärzt:innen die für sie individuell passenden Therapieentscheidungen treffen – und zur Not auch die ihnen zustehenden leitliniengerechten Therapien einfordern.
Denn, um etwas konkreter zu werden, unsere aktuellen Ziele und Anstrengungen haben – leider – immer noch zum großen Teil mit den Biologika-Therapien zu tun. Trotz Empfehlungen in den entsprechenden Leitlinien, trotz Erstattungsfähigkeit und Verfügbarkeit kommen diese, wie auch andere moderne Therapien, längst nicht bei allen Erkrankten an. Es gibt ein starkes Nord-Süd-Gefälle bei der Verschreibungshäufigkeit von Biologika und anderen kostenintensiveren Therapien; in den südlich gelegenen Bundesländern werden diese Therapien signifikant seltener verordnet als im Norden. Unser Kampf für eine flächendeckende leitliniengerechte Therapie ist langwierig und zäh – und noch lange nicht vorbei.

Auch der Abbau von Stigmatisierung und Diskriminierung ist so ein Dauerbrenner. Nach wie vor werden an Psoriasis erkrankte Menschen nur allzu häufig mit abfälligen Blicken und abschätzigen Äußerungen überzogen, ihnen wird das Händeschütteln verweigert und die Straßenseite gewechselt, Mitreisende in Bus und Bahn setzen sich weg und ihnen wird der Zutritt zu Schwimmbädern und Fitnessstudios verwehrt – um nur ein paar Beispiele zu nennen. Deshalb sind wir an zahlreichen entsprechenden Projekten und Initiativen beteiligt oder unterstützen sie zumindest. Hervorheben möchte ich an dieser Stelle, neben dem bereits erwähnten ECHT-Projekt, die Kampagne „Bitte berühren“ unter der Federführung des Berufsverbandes der Deutschen Dermatologen.

5. Wie setzt sich der DPB in der Gesellschaft für die Anliegen von Psoriasis-Betroffenen ein und wie wird er von politischen Gremien und medizinischen Verbänden wahrgenommen?

Nehmen wir die Kampagne „Bitte berühren“ als Beispiel: Diese Kampagne zielt nicht nur darauf ab, den Betroffenen Informationen an die Hand zu geben und die Ärzteschaft für eine leitliniengerechte Versorgung zu sensibilisieren, sondern sie will auch die Öffentlichkeit aufklären, Awareness schaffen und Stigmatisierung in der Gesellschaft abbauen. Das sind Ziele, für die der Deutsche Psoriasis Bund seit seiner Gründung eintritt und für die er in den letzten fünf Jahrzehnten eine Vielzahl an unterschiedlichen Aktivitäten – mal mehr, mal weniger erfolgreich – entfaltet hat. Im Rahmen der Kampagne haben sich nun, geeint durch ebendiese Ziele, mehrere Akteure – der Berufsverband der Deutschen Dermatologen, die Deutsche Dermatologische Gesellschaft, das Psoriasis-Ärzt:innen-Netzwerk PsoNet, der Deutsche Psoriasis Bund sowie auch einige pharmazeutische Unternehmen als Sponsoren – zusammengeschlossen und bündeln ihre Ressourcen. Gemeinsam an einem Strang zu ziehen und Synergien zu nutzen, erscheint uns von zentraler Bedeutung, um diese Ziele erreichen zu können.

Aber auch über diese Kampagne hinaus stehen wir natürlich in engem Austausch mit den medizinischen Verbänden und fühlen uns von diesen durchaus auch wahr- und ernstgenommen. Beispielsweise organisieren wir in ähnlicher Konstellation wie bei „Bitte berühren“ bereits seit vielen Jahren auch immer eine gemeinsame Kampagne zum Welt-Psoriasis-Tag am 29. Oktober, die für recht viel Aufmerksamkeit sorgt. Trotz Bündelung von Ressourcen und Nutzung von Synergien erreichen wir aber leider nie so viele Menschen wie wir wollen und müssten – wir haben schlichtweg nicht die finanziellen Mittel, um Bushaltestellen zu plakatieren und Werbung vor der Tagesschau zu schalten.
Einige unserer Mitglieder sind auch ehrenamtlich als Patientenvertreter:innen im Gemeinsamen Bundesausschuss, kurz: G-BA, aktiv. Das ist – vereinfacht gesagt – das Gremium, das darüber entscheidet, welche medizinischen Leistungen die gesetzlich Krankenversicherten erhalten, und welche nicht. Seit dem Jahr 2004 haben Vertreter:innen von Betroffenenorganisationen das Recht, im G-BA angehört zu werden und in den Verfahren mitzuberaten. Ein echtes Stimmrecht wie die Vertreter:innen der Krankenkassen und der Ärzteschaft haben die Patientenvertreter:innen dort allerdings nicht. Dennoch hat die Patientenvertretung hier schon viel Positives erreichen und auch einiges Negatives verhindern können. Die Arbeit im G-BA kostet zwar eine Menge Zeit und Nerven, ist aber auf jeden Fall sehr wichtig. Denn hier entscheidet sich ganz konkret, auf welche medizinischen Leistungen die gesetzlich Versicherten überhaupt einen Anspruch haben, also welche Leistungen die gesetzlichen Krankenkassen erstatten bzw. übernehmen. Dass die Patient:innen hier eingebunden werden, ist – blickt man in andere Länder – keinesfalls selbstverständlich. Umso wichtiger erscheint es uns, dass solche Beteiligungsrechte auch wahrgenommen und mit Leben gefüllt werden.

Ansonsten führen wir als Deutscher Psoriasis Bund natürlich auch Gespräche mit Politiker:innen, zum Beispiel mit Bundestagsabgeordneten und insbesondere auch mit dem Patientenbeauftragten und dem Behindertenbeauftragten der Bundesregierung.

6. Welche Rolle spielt der DPB als Selbsthilfeorganisation, und wie unterstützen sich die Mitglieder untereinander?

Der klassische Kern der Selbsthilfe war und ist der Austausch der Betroffenen untereinander, also die Arbeit in den Selbsthilfegruppen. Das ist nach wie vor ein wichtiges Element bei uns. Wer es nicht selbst erlebt hat, kann es in der Regel nicht so richtig nachvollziehen: Es ist unglaublich hilfreich, sich mit anderen Betroffenen über die eigenen, negativen wie positiven Erfahrungen auszutauschen, sich gegenseitig zu unterstützen und einander in schwierigen Situationen aufzufangen. Der Austausch unter Betroffenen ist immer ein qualitativ anderer als im Familien- und Freundeskreis – und davon profitieren die meisten Erkrankten enorm.

Wir haben beim Deutschen Psoriasis Bund die klassischen regionalen Selbsthilfegruppen, die sich vor Ort treffen. Wir haben aber auch Gruppen, die sich zu bestimmten Themen online treffen und sich virtuell per Video-Konferenz und Chat austauschen. Der Vorteil von Online-Gruppen ist natürlich, dass hier Menschen zusammenfinden können, die aufgrund der räumlichen Entfernung sonst nicht oder nur sehr selten zusammenkommen könnten. Derzeit gibt es bei uns Online-Gruppen zu den Themen „Eltern von erkrankten Kindern“, „Generalisierte Pustulöse Psoriasis (GPP)“ und „Psoriasis an Händen und Füßen (Palmoplantare Psoriasis)“. Es sind aber weitere Online-Gruppen in Planung.
Dazu möchte ich unbedingt noch betonen: Diesen Austausch in den Gruppen machen nicht wir aus der Geschäftsstelle oder der Vorstand, sondern den machen die Mitglieder untereinander – seit mehr als 50 Jahren. Auf dieses ehrenamtliche Engagement unserer Gruppenleitungen sind wir sehr stolz. Der Deutsche Psoriasis Bund als gemeinnütziger Verein stellt hier im Grunde nur den institutionellen Rahmen zur Verfügung. Und wir schulen unsere ehrenamtlich Aktiven regelmäßig sowohl zu medizinischen Inhalten als auch zu sogenannten Soft Skills, wie etwa Kommunikation und Gesprächsführung. Damit werden unsere Gruppenleitungen und unsere Kontaktpersonen, die in ihrer jeweiligen Region andere Betroffene telefonisch beraten, zum Beispiel auch in die Lage versetzt, mit belastenden Situationen gut umgehen zu können. Unser Anspruch ist, da niemanden allein zu lassen.

7. Wie stellt der DPB Informationen zu Psoriasis-Themen bereit, und können auch Nicht-Mitglieder davon profitieren?

Die Informationsvermittlung läuft ganz maßgeblich über unsere alle zwei Monate erscheinende Vereinszeitschrift „PSO Magazin“ und über unsere Broschüren und Veranstaltungen – in Präsenz und virtuell. Alle unsere Druckerzeugnisse sind auch digital über unsere App „PSO Kiosk“, verfügbar als Android-, iOS- und Browser-App, abrufbar. Das ist ziemlich praktisch, denn da gibt es eine Archiv-Suchfunktion, so dass man alle Artikel zu einem bestimmten Thema aufgelistet bekommt. Unsere Mitglieder erhalten alle Publikationen, gedruckt und digital, kostenfrei – für die Teilnahme an Workshops und Seminaren ist meist ein überschaubarer Eigenanteil im unteren bis mittleren zweistelligen Bereich zu entrichten.

All diese Angebote sind auch für Nicht-Mitglieder zugänglich, jedoch müssen sie in der Regel einen moderaten Betrag dafür entrichten – bei Workshops und Seminaren liegt der Eigenanteil dann auch höher als für unsere Mitglieder. Informationen auf unserer Homepage, unserem YouTube-Kanal und auf unseren Auftritten bei Facebook und Instagram sind natürlich öffentlich und somit kostenfrei. Auch die Treffen unserer Selbsthilfegruppen stehen Nicht-Mitgliedern kostenfrei offen und unsere ehrenamtlichen Kontaktpersonen – es sind mehr als 100 – beraten Nicht-Mitglieder kostenfrei. Zudem kann bei uns in der Geschäftsstelle ein kostenfreies Info-Paket angefordert werden, das grundlegende Informationen zur Erkrankung und auch ein Exemplar des PSO Magazins enthält. Auch für unseren kostenfreien Newsletter können Nicht-Mitglieder sich auf unserer Homepage anmelden und erhalten so Einblick in unsere Aktivitäten. Im Übrigen sind auch immer ein paar Vorschauseiten im PSO Kiosk freigeschaltet. Man kann sich also vorher einen Eindruck verschaffen und muss bei uns nicht „die Katze im Sack kaufen“. Und nicht zu vergessen: Mit unserem „Deutschen Psoriasis Tag“ bieten wir jährlich auch eine große, kostenfreie wissenschaftliche Informationsveranstaltung für Patient:innen und Ärzt:innen an – mit Livestream und Aufzeichnung für diejenigen, die nicht vor Ort teilnehmen können oder wollen.

Grundsätzlich gilt: Jede und jeder kann sich an den Deutschen Psoriasis Bund wenden und bekommt im Rahmen unserer Möglichkeiten Hilfe – wir lassen niemanden im Regen stehen. Allerdings ist das Angebot für unsere Mitglieder weitreichender und kostenfrei bzw. -günstiger. Für unsere Mitglieder bieten wir zudem medizinische Beratung durch Expert:innen unseres Wissenschaftlichen Beirates und sozialrechtliche Beratung durch eine Anwaltskanzlei – beides ganz individuell und kostenfrei – an. Diese beiden Angebote sind ausschließlich unseren Mitgliedern vorbehalten.

In diesem Zusammenhang möchte ich einmal hervorheben, dass Nicht-Mitglieder nur von unserer Arbeit profitieren können, weil unsere Mitglieder so solidarisch sind und dies mit ihren Mitgliedsbeiträgen mitfinanzieren. Und auch unser politisches und gesellschaftliches Engagement zur Verbesserung der medizinischen Versorgung und der allgemeinen Lebensbedingungen der Erkrankten kommt letztlich allen Betroffenen zugute. All das gäbe es nicht ohne die Solidarität unserer Mitglieder, die unsere Arbeit insgesamt für wertvoll erachten und die uns auch dann noch weiterhin mit ihrer Mitgliedschaft unterstützen und die Treue halten, wenn sie persönlich gar keinen konkreten Hilfe- und Informationsbedarf mehr haben. Wir werden nicht selten mit einer gewissen Anspruchshaltung konfrontiert, die mich glauben lässt, dass dieser doch eigentlich recht offensichtliche Sachverhalt nicht allen bewusst ist.

8. Welche Bedeutung haben die medizinische Beratung durch den Wissenschaftlichen Beirat und die kostenlose Rechtsberatung für DPB-Mitglieder?

Diese beiden Beratungsangebote sind für unsere Mitglieder eine ganz wichtige individuelle Hilfe. Die medizinische Beratung ist im Grunde wie eine Zweitmeinung. Betroffene können sich beispielsweise absichern, ob die von ihren behandelnden Ärzt:innen vorgeschlagenen Therapien der richtige Weg sind, oder erfragen, welche weiteren Therapiemöglichkeiten für sie noch infrage kommen. Mitunter sind die Antworten aber auch für die behandelnden Ärzt:innen eine wichtige Hilfestellung. Denn die Mitglieder unseres Wissenschaftlichen Beirates sind ausgewiesene Expert:innen aus Forschung und Praxis, von denen die niedergelassenen Kolleg:innen ab und an durchaus noch etwas lernen können.

Die sozialrechtliche Beratung liefert in der Regel eine handfeste Einschätzung, ob sich im konkreten Fall ein Widerspruch oder eine Klage lohnt – etwa bei abgelehnten Reha-Anträgen oder bei der Einstufung des Grades der Behinderung. Wohlgemerkt handelt es sich hier „nur“ um eine rechtliche Beratung, nicht um eine rechtliche bzw. anwaltliche Vertretung. Diese Beratung erfolgt durch eine neutrale Instanz, die keinerlei Vorteile daraus zieht, wenn aussichtslose oder wenig erfolgversprechende rechtliche Schritte eingeleitet werden. Nicht selten erübrigt sich nach der sozialrechtlichen Beratung auch der Gang zur Anwältin oder zum Anwalt, weil man in der Beratung bereits konkrete Formulierungshilfen für Anträge und Widersprüche wie auch Informationen und Hilfestellungen hinsichtlich möglicher nächster Schritte erhält.
Anfragen und Antworten, die von allgemeinerem Interesse sein könnten, weil sie viele Erkrankte betreffen, veröffentlichen wir in anonymisierter Form im PSO Magazin, damit auch alle anderen Betroffenen davon profitieren können.

9. Wie fördert der DPB die Forschung über Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten der Psoriasis, und wie werden die Ergebnisse an Mitglieder weitergegeben?

Wir fördern die Forschung auf zwei Wegen. Zum einen unterstützen wir Forschungsprojekte, indem wir unsere Expertise als Selbsthilfeorganisation beisteuern oder unter unseren Mitgliedern und weiteren Betroffenen zur Beteiligung aufrufen. Natürlich prüfen wir vorher sehr sorgfältig, ob es sich um sinnvolle Projekte handelt, von denen die Psoriasis-Patient:innen auch wirklich profitieren können.
Zum anderen loben wir jährlich eine Forschungsförderung aus. Damit sollen vorrangig junge aufstrebende Wissenschaftler:innen unterstützt werden, die im Bereich der Psoriasis und Psoriasis-Arthritis forschen. Wir vergeben die Forschungsförderung in der Regel für Projekte, von denen wir glauben, dass Betroffene davon direkt profitieren – und die ohne unsere Unterstützung vielleicht gar nicht zustande kämen, weil sie „unlukrativ“ erscheinen, also kein Ergebnis erwarten lassen, mit dem sich Geld verdienen lässt.
Über die geförderten Forschungsprojekte, ihre Zwischen- und Endergebnisse berichten wir regelmäßig im PSO Magazin. Außerdem stellen die geförderten Wissenschaftler:innen ihre Projekte und die Ergebnisse im Rahmen unseres jährlichen Deutschen Psoriasis Tages vor.

10. Wie unterstützt der DPB das gemeinsame Engagement von Ärzten und Patienten sowie die Zusammenarbeit mit anderen Gesundheitsinstitutionen?

Indem wir die Betroffenen zu Expert:innen ihrer eigenen Erkrankung machen, versetzen wir sie in die Lage, mit ihren behandelnden Ärzt:innen auf Augenhöhe sprechen zu können. Mündige Patient:innen erzielen bessere Behandlungsergebnisse und sind zufriedener. Das ist auf jeden Fall auch im Interesse der behandelnden Ärzt:innen – sollte es zumindest sein. Wir geben auch Informationen und Hilfestellungen zur Vorbereitung und Durchführung des Gesprächs mit der Ärztin oder dem Arzt.

Auf der anderen Seite sensibilisieren wir die Ärzt:innen für die Problemlagen, Bedürfnisse und spezifischen Sichtweisen der Patient:innen mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis. Dies geschieht nicht nur im Rahmen unserer Kooperationen mit den medizinischen Verbänden, sondern insbesondere auch bei unseren Workshops und Seminaren. Und mit dem Deutschen Psoriasis Tag bieten wir sogar eine wissenschaftliche Informationsveranstaltung an, bei der sich Patient:innen und Ärzt:innen gemeinsam fortbilden und untereinander austauschen – die Mediziner:innen erhalten für ihre Teilnahme entsprechende Fortbildungspunkte.
Darüber hinaus engagieren wir uns derzeit beispielsweise auch in einem Projekt, das darauf abzielt, Stigmatisierung von Menschen mit sichtbaren chronischen Hauterkrankungen in körpernahen Dienstleistungsberufen – zum Beispiel bei Physiotherapeut:innen, Friseur:innen und Kosmetiker:innen – abzubauen.

Kolektomie bei Colitis Ulcerosa

Kolektomie?

Bei einer Kolektomie spricht man von der teilweisen oder vollständigen Entfernung des Dickdarms. Wird der Dickdarm inklusive des Rektums (der letzte Abschnitt vorm Anus) entfernt, handelt es sich um eine Proktokolektomie. Die Proktokolektomie ist die häufigste chirurgische Therapiemaßnahme bei Colitis Ulcerosa (CU), wenn Betroffene auf Medikamente und komplementäre Medizin nicht mehr oder nicht ausreichend ansprechen.

Kolektomie leitet sich ab von den Wörtern:
Colon dem griechischen Wort für Dickdarm
– ektome die griechische Bezeichnung für „Herausschneiden“

Gründe für eine Kolektomie

Die Erkrankung Colitis Ulcerosa (CU) und ihr Verlauf sind sehr unterschiedlich von Patient*in zu Patient*in. Die häufigsten Gründe für eine Kolektomie sind jedoch:

  • Notfall-Komplikationen: Manchmal treten schwere Komplikationen im Verlauf einer CU auf, die eine Kolektomie unumgänglich machen, um Betroffene vor dem Tode zu retten. Dazu gehören zum Beispiel Darmverschlüsse mit einem Darmdurchbruch als Folge oder ein toxisches Megakolon.
  • Absolutes Therapieversagen: Obwohl die meisten Patient*innen gut behandelbar sind, in Hinsicht auf ihre Colitis, gibt es jedoch hin und wieder doch Fälle, die als therapierefraktär (keine medikamentöse Therapie wirkt ausreichend) gelten. Solchen Betroffenen wird früher oder später zu einer Entfernung des Dickdarms als Therapie geraten, um die hohe Entzündungsaktivität zu stoppen und oben genannte Notfall-Komplikationen zu vermeiden.
  • Der Wunsch von Betroffenen: Auch wenn es für die meisten gesunden Menschen unvorstellbar ist, dass sich ein Mensch auch nur wünschen könnte, sich freiwillig ein Organ entnehmen zu lassen, ist bei machen CU-Betroffenen die Lebensqualität so enorm eingeschränkt und der Leidensdruck so groß, dass sie freiwillig sich für die Kolektomie entscheiden. Dies ist zwar drastisch und Patient*innen sollten sehr gründlich über Risiken und Auswirkungen aufgeklärt sein, aber dennoch ein valider Grund.

Dickdarm raus und dann?

Im besten Fall wird eine Kolektomie geplant und ist keine Not-Operation. Es gibt verschiedene Möglichkeiten an künstlich geschaffenen Darmausgängen, zwischen denen die Patient*innen wählen können, wenn die sich den Dickdarm entfernen lassen möchten. Diese Entscheidung ist wieder sehr individuell abhängig vom Wunsch der Betroffenen als auch der Ausgangssituation. Die am häufigsten gewählten Optionen sind…

das Ileo-Stoma: Ein Dünndarm-Stoma ist ein künstlicher Darmausgang, bei dem nach Entfernung des Dickdarms, das Ende des Dünndarms durch die Bauchdecke gelegt wird und dort festgenäht wird. Stoma-Träger*innen erhalten dann medizinische Versorgung in Form von Stoma-Beuteln, in die der Stuhlgang dann fließen kann, sowie dort gesammelt wird. Diese Beutel werden an den Bauch geklebt und sind meist so unauffällig, dass sie unter der Kleidung nicht sichtbar sind.
Ein Stoma wird im Rahmen jeder Kolektomie angelegt. Entscheidet sich der*die Patient*in für ein dauerhaftes Stoma bleibt es bei einer Operation.

oder der J-Pouch: Ein sogenannter J-Pouch ist kurz beschrieben eine körper-innenliegende Verbindung zwischen Dünndarm und Anus inklusive eines Reservoirs für den Stuhlgang. Hierbei wird erst der Dickdarm entnommen, der Dünndarm in Form eines J gelegt und an der unteren Seite des damit gebildeten Reservoirs angeschnitten und an den Anus angenäht. Eine J-Pouch Anlage geht ebenso immer mit einer Stoma-Anlage einher und kann in zwei oder drei OPs fertiggestellt werden.

Ist eine Kolektomie die Heilung für Colitis Ulcerosa?

Im Gegensatz zur leider immer noch weit verbreiteten Meinung, eine Colitis Ulcerosa sei heilbar durch eine Kolektomie, ist dies leider nicht der Fall. Doch der Gedanke liegt nah: „Wo kein Dickdarm (Colon), da auch keine Entzündung (-itis).“ – Diese Aussage ist leicht gesagt, aber dennoch falsch.

  1. Der Heilungsbegriff
    In der Medizin ist der Begriff Heilung als Wiederherstellung der Gesundheit unter Erreichen des Ausgangszustandes definiert. (restitutio ad integrum). Die Entnahme eines (gesamten) Organs kann man wohl nicht darunter verstehen.
  2. Die Genetische Disposition und die Sache mit der multifaktoriellen Erkrankung
    Wie bereits im Artikel zu Colitis Ulcerosa erklärt, ist eine CU weitaus mehr als ein spontan entzündeter Blinddarm. Bei der Operation wird weder die genetische Disposition (Veranlagung) entfernt noch bestehende weitere Begleiterkrankungen oder extraintestinale Manifestationen. Diese werden durch die Entfernung des Dickdarms nicht einfach so geheilt. Dazu ist CU eine zu komplexe und eben multifaktorielle Erkrankung.
  3. Pouchitis und Stoma-Komplikationen
    Weder das Stoma noch der Pouch sind risikofrei von Komplikationen nach der Kolektomie und deren Anlage. So können sich klassische Entzündungen wie bei einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung auch am Ileo-Stoma oder im Bereich des Dünndarms vor dem Stoma bilden. Beim Pouch ist das Risiko ebenso gegeben. Über die Hälfte aller Patient*innen mit J-Pouch erleben in den ersten zwölf Monaten ihre erste Pouchitis (Entzündung des Pouches). 10% aller J-Pouch Anlagen sind leider Misserfolge und werden in der Regel wieder in ein Stoma umgewandelt.

Man kann also natürlich dem Kind (Colitis Ulcerosa) einen neuen Namen geben (Ulzera der Stomamukosa / Entzündung und Ulzera peristomal / Pouchitis), dennoch fallen diese Folgeerkrankungen bzw. Komplikationen nicht aus heiterem Himmel und sind letztendlich genauso auf die genetische Disposition der Chronisch Entzündlichen Darmerkrankung zurückzuführen, wie die Colitis Ulcerosa an sich.

Dennoch bleibt die Kolektomie mit ca. 70 % Remissionsrate, mit Abstand die Therapieoption mit der höchsten Remissionsrate im Gegensatz zu den einzelnen Medikamenten oder komplementärer Medizin. Gleichzeitig ist sie unumkehrbar, drastisch und ebenso mit den meisten und schweren Langzeitfolgen verbunden.

How To Kolektomie?

Vermutlich am wichtigsten zu verstehen ist, dass eine Kolektomie eine Entscheidung für das Leben ist. Also nicht nur der Gedanke, an ein bestmögliches Leben mit Chronisch Entzündlicher Darmerkrankung und ohne Dickdarm, sondern auch eine echte Entscheidung dafür, wirklich und wahrhaftig Leben zu wollen. Für ein glückliches Leben, für Träume und Wünsche und Lebensziele. Denn die meisten aller Betroffenen leben gut mit der Entscheidung für die Kolektomie, auch wenn sie einem zunächst vermutlich eine Riesenangst einjagt.

Damit eine Kolektomie die besten Startbedingungen birgt, ist es vor allem wichtig sich im Vorhinein gut mit ihr auseinander zu setzen: Gespräche mit den eigenen Gastroenterolog*innen und CED-Spezialist*innen rechtzeitig zu führen, sich bei mehreren spezialisierten Chirurg*innen vorzustellen und sich am Ende die eigene beste Entscheidung zu treffen.

Und dann braucht man nur noch eine kleine Prise Glück für die oft lang ersehnte Remission.

Ein Beitrag von Jana Sophie Gottert aka @nocolon.stillrollin
Betroffene einer Chronisch Entzündlichen Darmerkrankung
Aktivistin, Bloggerin und Speakerin für chronische Erkrankungen und*oder Behinderungen
CED-Patient*innen-Expertin

Mit den 360° Patienten-Services gut vorbereitet sein auf das Arztgespräch

Mit den 360° Services möchte Biogen allen Betroffenen von Multipler Sklerose (MS) und deren Angehörigen wertvolle Impulse im Leben mit MS bieten. Heute geht es um die Vorbereitung des Arztgesprächs.

Um alle Anliegen in der meist recht kurz bemessenen Zeit mit der Ärztin oder dem Arzt besprechen zu können, kann es von Vorteil sein, sich schon zu Hause auf das Gespräch vorzubereiten. Was weißt du schon über deine MS? Was möchtest du wissen? Was liegt dir momentan am Herzen? Welche Beschwerden haben sich gebessert, welche sind dazugekommen? Wie funktioniert die Anwendung der Medikamente? In vielen Fällen macht es Sinn, alle Präparate aufzulisten, die du aktuell einnimmst: verschreibungspflichtige Medikamente, frei verkäufliche Präparate, aber auch homöopathische Produkte und Nahrungsergänzungsmittel.

Tipps für eine gute Kommunikation mit Ärztin oder Arzt

  • Sei gut organisiert: Denk im Vorfeld über deine Fragen nach und notiere, was dir Sorgen bereitet. Bring die Liste mit deinen Notizen zu den ärztlichen Sprechstunden mit, damit du nichts vergisst.
  • Führe Buch: Indem du genaue Informationen über deine Symptome und alle eingenommenen Medikamente festhältst, hilfst du deiner Ärztin oder deinem Arzt, die passende Behandlung für dich auszuwählen. Eine Möglichkeit, wichtige Gesundheitsinfos selbstständig zu verwalten, bietet die Cleo App.
  • Sei dein eigener Fürsprecher: Sprich an, welche Symptome du hast, was dir zu schaffen macht und wo du Erfolge erzielt hast. Sag deiner Ärztin oder deinem Arzt, wenn dich eine neue Behandlungsform interessiert und zögere nicht, Fragen zu stellen, wenn du etwas nicht verstehst oder in einer Sache unsicher bist.
  • Sei rücksichtsvoll: Was die Behandlung deiner MS betrifft, ist es wichtig, dass du selbstbewusst auftrittst. Ebenso ist von Bedeutung, im Gespräch mit deiner Ärztin oder deinem Arzt taktvoll und respektvoll zu sein. Ein wertschätzender Umgang ist Grundlage für eine gute Beziehung.
  • Bleib in Kontakt: Du solltest wissen, wie du deine Ärztin oder deinen Arzt außerhalb der ärztlichen Sprechstunde kontaktieren kannst.

Mehr zu den 360° Services erfahren Betroffene und Angehörige unter https://mein.ms-life.de/service

Mit freundlicher Unterstützung von:
Biogen – 229721

Unterschied zwischen Immunmodulation und Immunsuppression

Wir haben unseren Netzwerkpartner Dr. med. Karl Knop gefragt, was der Unterschied zwischen Immunmodulation und Immunsuppression ist:

Die Abgrenzung ist begrifflich unscharf. Immunmodulation beschreibt jedwede Form der Beeinflussung des Immunsystems und könnte somit ein Überbegriff für verschiedene Immuntherapien sein, während die Immunsuppression, also die Unterdrückung der Immunantwort nur eine bestimmte Form der Therapie darstellt.

Auf der Website MS-Gateway.de fand ich folgende Erläuterung:

„… was ist der Unterschied zwischen Immunmodulation und Immunsuppression? Zur besseren Erklärung hilft vielleicht diese Analogie: Ein Musikstück kann mit Höhen und Tiefen moduliert werden – der Ton ist anders als im Original-Musikstück, aber der Ton ist da, nur verändert. Genauso kann ein Musikstück viel zu leise sein, weil es supprimiert wurde – der Ton ist nicht mehr hörbar“.

Immunmodulation wird meist verwendet, wenn die medikamentöse Behandlung einen regulierenden, teils hemmenden, teils aktivierenden Effekt auf das Immunsystem hat mit dem Ziel möglichst gezielt und selektiv die überschießende, krankheitsverursachende Autoaggression zu hemmen oder zu begrenzen.

Bei der Immunsuppression kommt es infolge der Medikamentengabe zur Unterdrückung des Immunsystems, damit auch zur Unterdrückung der körpereigenen Abwehr. Bei der Immunsuppression handelt es häufig um eine milde Form der Chemotherapie, bei der die Funktion von Immunzellen vorsichtig unterdrückt wird oder einzelne Bestandteile des körpereigenen Abwehrsystems gehemmt werden. Ältere Medikamente wirken dabei häufig weniger selektiv oder auch nachhaltig auf das Immunsystem, auch noch nach Beendigung der Therapie. Inzwischen gibt es aber auch neuere Medikamente, die sehr viel spezifischer und gezielter auf das Immunsystem wirken.
Mir gefällt der Begriff der verlaufsmodifizierenden Therapie, das heißt eine Behandlung, die zu einem bestimmten Zeitpunkt eingesetzt den längerfristigen Verlauf und die Schwere der Multiple Sklerose günstig und nachhaltig verändert.

Interview: Neurodermitis und Schuppenflechte

Sciclinics (jetzt TFS) ist eine Forschungspraxis, die auf die Durchführung von klinischen Studien im Bereich Dermatologie spezialisiert ist und hat bereits mehr als 500 Projekte in diesem Bereich erfolgreich durchgeführt. In ihren Praxisräumen behandeln sie unter anderem Hauterkrankungen wie Psoriasis, Neurodermitis nach dem neuesten Stand der Wissenschaft.

Hinter der Forschungspraxis stehen ausgewiesene Experten auf dem Feld der Dermatologie. Mit Prof. Dr. med. Kristian Reich, den eine enge Zusammenarbeit mit TFS (ehemals SCIderm GmbH) verbindet, und der die Rolle des Leiters der Prüfgruppe bzw. des Stellvertreters in den Studien einnimmt steht dessen Expertise für Patienten kostenlos zur Verfügung.

Herr Dr. Reich, gibt es Erkenntnisse, die zu einem Fortschritt in Punkto Heilung und Verbesserung geführt haben?

Auf jeden Fall! Jede klinische Studie trägt dazu bei, dass man mehr über die jeweilige Erkrankung erfährt. Unabhängig vom möglichen individuellen Nutzen eines Patienten trägt eine klinische Studie also zu allgemeinen wissenschaftlichen Erkenntnissen bei.

Bisher ist eine Heilung von chronisch entzündlichen Hauterkrankungen wie Neurodermitis und Schuppenflechte leider nicht möglich. Durch moderne Therapien kann aber der Hautzustand enorm verbessert werden. Viele Schuppenflechte-Patienten haben unter der jeweiligen Behandlung kaum bis gar keine Hauterscheinungen mehr. Vor 20 Jahren wäre das noch undenkbar gewesen.

Können Sie uns ein Beispiel einer Studie im Ergebnis beschreiben?

Wir haben Schuppenflechte-Patienten, bei denen über die Hälfte der Körperoberfläche betroffen war, als sie sich bei uns vorstellten und die innerhalb weniger Wochen keinerlei Plaques mehr aufwiesen. Patienten, die sich vorher schämten und versteckten und plötzlich wieder mit ihren Kindern ins Schwimmbad gehen.

Solche Geschichten berühren uns sehr. Bei Neurodermitis ist es bislang noch schwieriger mit der Behandlung für schwer betroffene Patienten. Wenn Patienten dann bereits nach den ersten Tagen einer Studienbehandlung berichten, dass sie wieder durchschlafen oder sich besser konzentrieren können, freuen wir uns jedes Mal mit. Neben der Verbesserung des Hautbefundes ist vor allem die Verbesserung der Lebensqualität sehr wichtig und es ist schön, das miterleben zu dürfen.

Welche Studien sind gerade aktuell?

Da die Studien alle zu unterschiedlichen Zeitpunkten starten und unterschiedlich lange laufen, gibt es immer mal wieder Studien, die gerade starten und welche, die gerade abgeschlossen werden. Manchmal kommt es noch während eine Studie läuft bereits zur Marktzulassung des untersuchten Wirkstoffes. Das ist ein erfreuliches Ergebnis sowohl für die Patienten als auch für die Ärzte, weil es bedeutet, dass der Wirkstoff durch Wirksamkeit und Sicherheit überzeugt hat und dann auch regulär verordnet werden kann.

Im Moment tut sich viel auf dem Gebiet der Neurodermitis: es ist zu erwarten, dass in nächster Zeit mehrere neue Medikamente für mittelschwer bis schwer betroffene Patienten zur Verfügung stehen werden. Bei Schuppenflechte ist das beispielsweise schon der Fall: durch klinische Studien konnten in den letzten Jahren viele moderne hochwirksame Medikamente erforscht und zugelassen werden.

Was waren Ihre größten Erfolge?

Unsere Patienten wachsen uns sehr ans Herz. Wir freuen uns über jede persönliche Erfolgsgeschichte unserer Patienten, aber auch darüber, dass unsere Arbeit dazu beiträgt, Patienten auf der ganzen Welt zu helfen und die Wissenschaft voranzutreiben.

Das gesamte Team arbeitet zusammen, damit Patienten mit chronischen Hautkrankheiten wirksam, sicher und langanhaltend behandelt werden können und ihre Lebensqualität verbessert werden kann. Das positive Feedback unserer Patienten motiviert uns jeden Tag!

Wie ist der Ablauf einer Studie bei Ihnen? Was kann ein Studienteilnehmer bei Ihnen erwarten?

Die meisten Studien, die wir durchführen, sind bereits in einem fortgeschrittenen Entwicklungsstadium. Das heißt, dass die Wirkstoffe hinsichtlich Wirksamkeit und Sicherheit bereits getestet wurden und wir daher in vielen Fällen eine moderne Behandlung anbieten konnten, zu der die Patienten sonst (noch) keinen Zugang haben würden.

Alles läuft sehr geregelt und unterliegt strengen Vorschriften und Gesetzen. Vor Beginn einer Studie wird der genaue Ablauf ausführlich durchgesprochen und der Patient unterschreibt eine Einverständniserklärung. Die Studiendaten werden alle pseudonymisiert, d.h. persönliche Daten der Patienten werden für die wissenschaftliche Auswertung nicht weitergeleitet. Bei den Studienpräparaten handelt es sich um Tabletten oder Spritzen, die ähnlich einer Insulin- oder Thrombosespritze unter die Haut gespritzt werden. Meist kommen die Patienten in 4- oder 8-Wochenabständen zu uns, es wird in regelmäßigen Abständen eine Untersuchung der Haut, körperliche Untersuchung, EKG oder Blutentnahme durchgeführt.

Die Patienten füllen zudem Fragebogen oder Symptom-Tagebücher aus. In manchen Studien werden außerdem Hautproben entnommen oder Fotos der betroffenen Haut gemacht. Das ist aber optional. Untersuchungen und Behandlung sind kostenlos und unabhängig von der Krankenkasse. Zusätzlich gibt es je nach Studie Fahrtkostenerstattung oder Aufwandsentschädigungen.

Was ist das Besondere beim Ablauf der Studien bei Ihnen? Was macht Ihr Unternehmen so besonders?

Wir sind ein gut ausgebildetes, sehr erfahrenes Team, das sich regelmäßig fortbildet und immer ein Lächeln auf den Lippen hat. Die Patienten haben stets feste Ansprechpartner. Unsere Praxis bietet kurze Wartezeiten, eine gute Erreichbarkeit und moderne Räumlichkeiten.

Alle unsere Mitarbeiter bringen eine langjährige Erfahrung mit klinischen Studien im Bereich Dermatologie mit. Wir sind gut vernetzt und bieten die Möglichkeit einer Behandlung nach dem allerneuesten Stand der Wissenschaft an. Das Wohl unserer Patienten steht dabei für uns immer an erster Stelle.

Nach welchen Kriterien wählen Sie die Studienteilnehmer aus?

Die Studienteilnehmer müssen für eine jeweilige Studie bestimmte Kriterien erfüllen. Dabei geht es z.B. um den Schweregrad der Erkrankung, Vorbehandlungen oder Vorerkrankungen. Wir besprechen ausführlich mit den Interessenten den gesamten Studienablauf und entscheiden dann gemeinsam, ob eine Studienteilnahme möglich und sinnvoll ist.

Wie kann sich ein Studienteilnehmer bewerben?

Der erste Kontakt ist ganz unverbindlich in dem Sie per Email um einen Rückruf bitten. Das geht einfach über unsere Homepage auf der Startseite. In einem kurzen Vorgespräch kann meist schon vieles geklärt werden, gerne führen wir aber auch ein persönliches Informationsgespräch bei uns in der Praxis.

Viele Menschen haben Angst vor Studien. Die Hemmschwelle ist groß. Wie können Sie die Angst nehmen?

Bei uns werden nur Studien mit Wirkstoffen durchgeführt, die die ersten Phasen der Testung bereits bestanden haben. Alle Studien durchlaufen vor dem Start strenge Genehmigungsverfahren von den Behörden und Ethikkommissionen und werden in einem öffentlichen Register gelistet. Unsere Mitarbeiter werden für jede Studie speziell trainiert.

Der Ablauf in unserer Praxis ist dann vergleichbar mit einer „normalen“ Behandlung. Außerdem gibt es sehr strenge Vorgaben hinsichtlich der Aufklärung der Patienten, der sorgfältigen Dokumentation des Verlaufs und engmaschiger Untersuchungen. So kann bei Nebenwirkungen oder Auffälligkeiten schnell reagiert werden. Wir besprechen auch Behandlungsalternativen und arbeiten mit den Hausärzten und Hautärzten unserer Patienten zusammen. Es steht den Patienten frei, eine Studienteilnahme jederzeit zu beenden.

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