Die Geschichte von Jeannie

Du hast Primär Biliäre Cholangitis (PBC), eine chronische Autoimmunerkrankung der Leber, die weder gut bekannt noch häufig anzutreffen ist. Wann sind dir die ersten Beschwerden oder Veränderungen an dir aufgefallen und wie verlief dein Weg dann bis zur Diagnosestellung?

Die Symptome waren sehr unspezifisch und kamen sozusagen schleichend, sodass ich anfangs gar keinen Verdacht auf etwas Ernsteres hatte. Ich hatte zwar schon einige Jahre erhöhte Leberwerte, aber meine damalige Hausarztpraxis hatte dies als nicht ungewöhnlich eingestuft. Als berufstätige Mutter von zwei kleinen Kindern hat man eigentlich immer schnell irgendeine Erklärung parat: „Es ist halt stressig“ oder „Die Kinder bringen immer was aus der Kita/Schule mit“ etc. Ich war immer erschöpft, hatte oft Infekte und funktionelle Magen-Darm-Beschwerden.

Erst als letztere immer häufiger und heftiger wurden, habe ich eine andere Hausarztpraxis aufgesucht, die dann systematisch auf die Suche gegangen ist. Das war, als ich Mitte 30 war. Zunächst wurden die Blutwerte gecheckt und eine Magen-, sowie eine Darmspiegelung gemacht. Dabei konnten schon einige Dinge, wie CED und Zöliakie ausgeschlossen werden. Letztendlich hat das Labor den Hinweis gegeben, dass meine erhöhten Leberwerte auf eine PBC hindeuten könnten und empfahl die gezielte Testung darauf.

Daraufhin wurde die Diagnose bestätigt. Aufgrund der anhaltenden Magen-Darm-Beschwerden wurde außerdem die Verdachtsdiagnose Reizdarm gestellt. Bis zur Diagnose war ich also im Grunde bei nur zwei Ärztinnen, meiner Hausärztin und einer Gastroenterologin. Mit der gesicherten Diagnose habe ich außerdem auch einen Hepatologen aufgesucht. Und zum weiteren Ausschluss anderer Erkrankungen war ich ergänzend bei einem Internisten und einem Endokrinologen, sowie einem Rheumatologen.

Kannst du dich erinnern, wie dir die Diagnose gestellt wurde und wie du in diesem Moment reagiert hast? Was waren deine größten Sorgen oder Fragen als du die Diagnose PBC zum ersten Mal gehört hast?

Die Diagnose habe ich recht unspektakulär von meiner Hausärztin erhalten, die mir auch direkt die Standardmedikation verschrieben hat. Sie hat mir keine weiteren Informationen zur Erkrankung gegeben. Ich denke, weil sie sich selbst auch nicht so gut damit auskannte. Es gab dann eine Zeitspanne von ein paar Wochen zwischen Diagnose bei der Hausärztin und Ultraschalltermin bei der Gastroenterologin, in der ich absolut hilflos und ahnungslos war. Ich hatte die Überweisung mitbekommen, auf der die Diagnose Primär Biliäre Cholangitis stand. Das habe ich dann zu Hause erstmal bei Google eingegeben, was keine besonders gute Idee war. Es gab nur wenige und teils sehr veraltete Informationen, darunter z.B. eine allgemeine Prognose, dass PBC-Betroffene ab Diagnose ohne Lebertransplantation nur noch ca. 10 Jahre zu leben hätten. Das war ein absoluter Schock. Zum Glück habe ich dann bald herausgefunden, dass dies nicht mehr aktuell ist.

Heutzutage kann man PBC in der Regel gut managen, wenn man sie früh erkennt, und die Lebenserwartung ist oft nicht geschmälert. Aber ich muss sagen, ich war wirklich am Boden, auch wenn es eine Erleichterung war, endlich eine Diagnose zu haben. Es ist und bleibt eine unheilbare Krankheit und sie bestimmt mein Leben. Auch waren mit der Diagnose meine Symptome nicht verschwunden, ich habe viele Monate gebraucht, um ein einigermaßen praktikables Symptommanagement aufzubauen.

Wenn du PBC einem Laien erklären müsstest, was würdest du sagen? Und was hat dir persönlich geholfen, die Krankheit medizinisch zu verstehen?

Mit dem Begriff „Autoimmunerkrankung“ können die meisten Menschen, mit denen ich darüber spreche, etwas anfangen. Das Abwehrsystem des Körpers ist fehlgeleitet und richtet sich gegen sich selbst. Im Falle der PBC greift es die Zellen der kleinen Gallengänge in der Leber an und dies führt zu Entzündungen und Vernarbungen. Dadurch ist die Funktion der Leber eingeschränkt und das kann sich in verschiedenen Symptomen äußern. Häufig sind Fatigue, Juckreiz, trockene Schleimhäute, Schmerzen und Magen-Darm-Beschwerden. Ich habe mir viel Wissen im Internet angelesen und habe auch über Social Media einige Informationsquellen gefunden. Die bedeutendste Rolle hat die Info-Veranstaltung „PBC News on Tour“ gespielt. Diese habe ich im Sommer 2024 an der Uniklinik in Kiel besucht. Die Organisation PBC News betreibt tolle Aufklärungsarbeit zu der Erkrankung mit der eigenen Internetseite, Social Media und eben diesen Veranstaltungen, die sie an wechselnden Standorten in Deutschland in Zusammenarbeit mit Kliniken und Fachärzt:innen ausrichten.

Wie sieht ein klassischer PBC-Tag bei dir aus? Welche Symptome nimmst du im Alltag am meisten wahr – und welche Strategien oder Routinen helfen dir, damit umzugehen?

Das ist wirklich schwer zu sagen, da es den klassischen PBC-Tag eigentlich nicht gibt. Die Symptome sind nicht immer gleich. Ganz allgemein kann ich sagen, dass Erschöpfung eine große Rolle spielt. Sie ist zwar auch schwankend in der Intensität, aber insgesamt bin ich deutlich weniger leistungsfähig als früher. Ich passe also meinen Alltag insofern an, dass ich alles, was nicht wirklich erforderlich ist, weglasse und regelmäßig Pausen einlege. Mein Sozialleben ist stark eingeschränkt und hat sich größtenteils auf die digitale Ebene verlagert. Freizeitaktivitäten sind ebenfalls reduziert oder zumindest angepasst.

Ich muss darauf achten, dass ich immer die Möglichkeit habe, mich zurückzuziehen oder abzubrechen, wenn ich merke, dass es zu viel wird. Meine sportlichen Aktivitäten haben sich auf sanfte Alternativen wie Yoga und leichte Gymnastik verschoben, die ich zu Hause durchführen kann. Statt zu joggen, gehe ich spazieren. An manchen Tagen ist die Fatigue aber so stark, dass ich wirklich nichts anderes als schlafen kann. An solchen Tagen kann ich zum Glück auf meinen Mann als Unterstützung zählen. Regelmäßig habe ich auch noch mit Übelkeit und Bauchschmerzen zu kämpfen. Je nach Intensität helfen Wärme und Ruhe, aber oft muss ich auch zu ergänzenden Medikamenten greifen.

Durch eine Ernährungsumstellung konnte ich in diesem Bereich zumindest etwas Entlastung schaffen. Ich unterstütze meinen Darm gezielt mit ausreichend Ballaststoffen, ausgewogener Ernährung mit hohem Pflanzenanteil und Reduzierung von Gluten und Zucker. Wo mir leider noch eine gute Strategie fehlt, sind die Schmerzen und die Steifheit in den Gliedmaßen. Es handelt sich dabei wohl um Sehnenansatzschmerzen, die bei mir vor allem in den Händen und Füßen auftreten. Manchmal ist aber auch meine gesamte linke Körperhälfte betroffen. Bisher ist da einfach Aushalten meine Devise.

Gab es Phasen, in denen sich deine Symptome deutlich verschlechtert oder verbessert haben? Wenn ja, welche und woran konntest du es festmachen?

Teils, teils. Im Bezug auf die Magen-Darm-Beschwerde, konnte ich was Lebensmittel angeht einige Trigger ausmachen, die ich nun weglasse. Wenn ich aber Stress habe, macht sich dieser auch sofort bemerkbar und den kann man ja nicht pauschal einfach weglassen. Ich muss dann versuchen, mein Nervensystem zu regulieren, z.B. mit Atemübungen, damit nicht alles aus den Fugen gerät.

Bei der Fatigue ist es leider nicht so klar. Sie kommt und geht manchmal sehr willkürlich: An einigen Tagen bin ich durchgängig relativ gleichmäßig erschöpft, aber auf einem Niveau, dass ich noch alltägliche Dinge erledigen kann. An anderen geht es mir morgens gut und im Laufe des Tages kommt dann ein plötzlicher Schub, der mir alle Kraft aus dem Körper zieht, sodass ich wirklich nichts anderes als schlafen kann.

Hast du körperliche Einschränkungen, die anderen auf den ersten Blick vielleicht gar nicht auffallen, dich aber stärker beeinflussen als dir lieb ist?

Leider ja. Alle meine Symptome sind ja „unsichtbar“, die Fatigue, die Schmerzen, die Übelkeit. Das ist alles nicht von außen sichtbar und manchmal dann auch schwer vermittelbar. Und auch, dass die Symptome schwankend sind, ist nicht für jeden nachvollziehbar. Es gibt Tage, an denen kann ich alles alltägliche ohne Einschränkung erledigen und es geht mir gut. Oder auch mal etwas besonderes, wie einen Ausflug mit der Familie. An anderen Tagen sind selbst simple Tätigkeiten oder Aufgaben kaum machbar. Diese Inkonsistenz ist nochmal eine Herausforderung für sich. Sowohl für mich selbst als auch für mein Umfeld.

Nimmst du gerade Medikamente oder bist in Behandlung? Was für Therapien hast du schon hinter dir – und welche davon kannst du mehr empfehlen als andere?

Standardmäßig wird PBC mit Ursodesoxycholsäure behandelt und die nehme ich entsprechend auch täglich. Weitere Medikamente nehme ich bei Bedarf: Vomex gegen Übelkeit, Buscopan gegen Bauchschmerzen. Andere Schmerzmittel bei Kopf- oder Gliederschmerzen versuche ich zu vermeiden und nehme sie nur, wenn nichts anderes mehr hilft. Außerdem supplementiere ich mit Nahrungsergänzungsmitteln, da ich in einigen Bereichen unterversorgt bin.

Was Therapien betrifft, habe ich auch ein paar Dinge neben außerhalb der klassischen Schulmedizin ausprobiert: Akupunktur, Osteopathie, Traditionelle Chinesische Medizin, Naturheilverfahren, Neuraltherapie. Da es bei PBC ja primär um Symptommanagement geht, ist es sehr individuell, welche Therapien helfen oder einem gut tun. Ich glaube, mir persönlich hat die Osteopathie am meisten dabei geholfen, mein Nervensystem zu regulieren. Daneben habe ich über ein Jahr eine Ernährungsberatung gemacht, sodass meine Ernährungsumstellung fachlich begleitet werden konnte.

Außerdem habe ich mir in der Zeit nach der Diagnose eine psychotherapeutische Begleitung gesucht und zum Glück auch schnell eine Therapeutin gefunden, mit der es gut passt. Das war enorm hilfreich, um durch diese überwältigende Situation zu navigieren. Das ganze Leben wird ja im Grunde auf den Prüfstand gestellt und man muss sich neu sortieren.

Ich kann nicht genug betonen, wie wichtig psychotherapeutische Unterstützung ist. Das gilt eigentlich ganz unabhängig davon, ob man eine chronische Krankheit hat oder nicht. Es gibt immer Situationen im Leben, die einen herausfordern oder auch überfordern oder in denen man einfach etwas Hilfe zur Orientierung und Einordnung braucht. Dann eine Fachperson an der Seite zu haben ist Gold wert.

Selbsthilfegruppen können auch eine tolle Sache sein, vor allem, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Was ich dabei wichtig zu betonen finde, ist, dass man nicht allein ist und auch nicht allein alles stemmen oder mit sich selbst ausmachen muss. Jeder braucht mal Hilfe und Unterstützung, ob nun auf seelischer oder ganz praktischer Ebene.

Und es ist vollkommen okay, diese Hilfe anzunehmen und bei Bedarf auch einzufordern.

Wie gut fühlst du dich von deinem medizinischen Umfeld betreut?

Ich hatte eine paar schlechte Erfahrungen mit Ärzt:innen gemacht und entsprechend auch mal Praxis oder Klinik gewechselt. Jetzt bin ich aber ganz gut aufgestellt. Ganz generell würde ich mir wünschen, dass die unterschiedlichen Fachrichtungen etwas besser verzahnt wären und es mehr Zeit pro Termin gäbe. Das gibt unser Gesundheitssystem leider nicht her. Man muss schon selbst fachlich einigermaßen fit sein, um Zusammenhänge zu erkennen, und sich dann selbst viel kümmern, damit die entsprechenden Untersuchungen oder Behandlungen eingeleitet werden.

Du berichtest als @meinepbc auf Instagram und auf deinem Blog meinepbc.de sehr offen über dein Leben mit PBC. Was hat dich bewegt, mit deiner Erkrankung in die Öffentlichkeit zu gehen und was hast du dadurch für dich gelernt?

Im letzten Jahr ist sogar auch noch ein Podcast dazu gekommen: Er heißt „PBC Unplugged – Das Leben geht durch die Leber“. Meine Podcast-Partnerin Vivi ist ebenfalls PBC-Betroffene. Der Schritt in die Öffentlichkeit hatte vor allem zwei Gründe: Nachdem ich selbst nach meiner Diagnose so wenig Informationen oder Erfahrungsberichte gefunden hatte, hatte ich das Gefühl, es könnte vielleicht helfen, wenn ich meine persönlichen Erfahrungen teile. Zum Einen anderen Betroffenen, aber auch z.B. Angehörigen.

Meiner Familie und meinen Freunden musste ich ohnehin erstmal erklären, was genau PBC ist und was es für mich bedeutet. Und der zweite Grund ist, dass es für mich eine ganz wichtige Bewältigungsstrategie ist, damit offen und öffentlich umzugehen. Die Erkrankung nimmt einen so großen Teil meines Lebens ein, dass es für mich unmöglich wäre, ihn zu verstecken oder ganz allein damit klarzukommen. Es ist auch ein bisschen eine selbsterfüllende Prophezeiung: Indem ich für mehr Akzeptanz und Verständnis werbe, finde auch ich mehr Akzeptanz und Verständnis für mich selbst. Und wenn ich mit meinem Blog oder dem Podcast anderen Betroffenen da draußen auch nur ein bisschen helfen kann, dann steckt zumindest auch etwas Positives in meiner Erkrankung. Ich versuche, das Beste draus zu machen.

Wie wichtig sind für dich Selbsthilfegruppen, Psychotherapie und Unterstützungsangebote wie Hilfevereine oder Netzwerke, wie z.B. NIK e.V.?

Ich finde den Austausch mit anderen Betroffenen unglaublich wertvoll. Bei so seltenen Erkrankungen wie PBC ist natürlich nicht bei jedem um die Ecke eine Selbsthilfegruppe, aber es gibt Möglichkeiten, sich zu vernetzen. Dabei spielen digitale Kanäle eine große Rolle. Größere Plattformen wie die Deutsche Leberhilfe e.V. oder NIK e.V. sind hier eine sehr gute Orientierungshilfe und man kann sich über Anlaufstellen informieren. Speziell für PBC kann ich PBC News sehr empfehlen, hierüber habe ich z.B. tolle Kontakte zu anderen Betroffenen knüpfen können und durfte auch schon aktiv an Projekten mitarbeiten.

Psychotherapie ist für mich auch heute noch eine wichtige Stütze. Ich finde es sehr hilfreich, immer mal wieder einen Blick „von außen“ zu erhalten, Handwerkszeug zur Bewältigung zu lernen oder manchmal auch einfach jemanden zu haben, bei dem man alles abladen kann.

„Über Geld spricht man nicht“, heißt es. Du hältst dich nicht daran und thematisierst auf deinen Accounts, welche Extrakosten chronisch Erkrankte ihrer Gesundheit zuliebe haben. Mit welchen regelmäßigen finanziellen Belastungen haben Erkrankte mit chronischen Erkrankungen zu kämpfen?

Das ist sehr vielfältig: Viele Behandlungen, die Betroffenen helfen, werden nicht von der Krankenkasse bezahlt: Osteopathie, Naturheilverfahren, Massagen etc. müssen meist aus eigener Tasche bezahlt werden oder zumindest bezuschusst werden. Selbst der sog. Fibroscan, ein Ultraschallverfahren zur Bestimmung des Fibrosegrades der Leber (Schulmedizin), muss von gesetzlich Versicherten selbst gezahlt werden. Auch nicht alle Medikamente werden übernommen oder es müssen Zuzahlungen geleistet werden. Pflegeprodukte wie Cremes oder hochwertige Duschgels, die vielleicht bei Juckreiz Linderung verschaffen, fallen ohnehin nicht unter diese Regelungen. Ebenso Nahrungsergänzungsmittel, die bei Vitamin- und Nährstoffmangel für Ausgleich sorgen.

Neben Zuzahlungen für Medikamente und Behandlungen müssen chronisch Erkrankte z.B. oft mehr Geld für Lebensmittel ausgeben, da eine angepasste Ernährung (z.B. glutenfrei, diabetikergeeignet) teurer sein kann. Oder sie zahlen indirekt drauf, da sie nicht auf praktische Fertigprodukte zurückgreifen oder ins Restaurant gehen können, sondern mehr Zeit für selbst zubereitetes aufwenden müssen. Wer häufig Arzttermine hat, muss mehr Wege zurücklegen – bei Fachärzten können dass auch schnell mal mehr als 50 Km pro Strecke sein. Das kostet nicht nur Geld für Bus, Bahn, Auto oder Taxi, sondern auch Zeit, in der man vielleicht sonst Erwerbsarbeit nachgehen würde. Oder man muss für die Zeit eine Betreuung für die Kinder organisieren und bezahlen.

Durch die körperlichen oder mentalen Einschränkungen ist es Vielen nicht mehr möglich, Vollzeit oder überhaupt Erwerbsarbeit zu leisten, das führt zu geringerem Einkommen. Geringeres Einkommen bedeutet später eine geringere Rente. Man hat also weniger Einkommen, aber gleichzeitig höhere Ausgaben. Auch in der Freizeit kann es zu Zusatzkosten kommen, wenn z.B. Urlaub oder Ausflüge an bestimmte Bedürfnisse angepasst sein müssen, wie eine eigene Küche, eine zusätzliche Toilette oder spezielle Bettbezüge. Manche Erkrankungen erfordern Mobilitätshilfen oder Umbauten in der Wohnung, manche auch Pflegepersonal oder es ist eine medizinische Reha notwendig. Das sind ebenfalls Posten, die nicht immer in voller Höhe von den Krankenkassen übernommen werden. Diese Auflistung vermittelt einen guten Eindruck, aber ist natürlich nicht abschließend.

Wie hat PBC dein Leben beeinflusst?

Tatsächlich bin ich nun schon seit fast zwei Jahren arbeitsunfähig. Das war ein herber Rückschlag in meiner beruflichen Planung. Aber ich möchte bald wieder, in meinen Job zurückkehren. Ich bin sehr froh, dass ich einen geduldigen und verständnisvollen Arbeitgeber habe, der mir einen Wiedereinstieg ermöglicht. Insgesamt spare ich einfach überall, wo es geht an Energie ein: Früher war ich ehrenamtlich in der Kommunalpolitik aktiv. Das musste ich aufgrund der Erkrankung aufgeben. Soziale Kontakte haben sich sehr verändert und stark auf die digitale Ebene verschoben. Meist habe ich einfach nicht genug Kraft für Treffen oder Aktivitäten. Damit sind alte Freundschaften vielleicht etwas eingeschlafen, aber ich habe auch neue knüpfen können. Kontakt zu anderen PBC-Betroffenen ist nicht nur wichtig, weil man sich inhaltlich über die Erkrankung austauschen kann. Es gibt auch mehr Verständnis für die Art und Weise: Wenn z.B. eine Nachricht mal länger unbeantwortet bleibt, dann muss man sich nicht erklären, denn wir wissen alle, dass die Ressourcen manchmal einfach nicht ausreichen.

Auch im Familienleben gab es natürlich Veränderungen. Gerade mit jüngeren Kindern ist es manchmal schwierig zu vermitteln, dass man dies oder jenes einfach nicht mehr so schafft wie früher. Aber ich spreche offen mit meinen Kindern über meine Erkrankung. Sie wissen, dass es Einschränkungen dadurch gibt, aber auch, dass sie sich keine ernsten Sorgen machen müssen.

Hast du deinen Lebensstil aufgrund von PBC verändert?

Wie schon erwähnt habe ich meine Ernährung umgestellt. Dabei ging es einmal darum, Trigger zu identifizieren und wegzulassen, um meinen Magen-Darm-Trakt zu entlasten und zu unterstützen. Aber auch darum, meinen Körper insgesamt zu stärken und Entzündungen zu reduzieren. Alkohol habe ich auch schon viele Jahre vor der Diagnose nicht mehr getrunken, sodass es für mich keine Einschränkung ist, dass ich jetzt „offiziell“ auch keinen Alkohol mehr trinken sollte. Bewegung hat sich zum einen etwas reduziert, aber vor allem in der Art und Weise verändert hin zu Aktivitäten mit geringerer Intensität. Früher bin ich Joggen, Schwimmen und ins Fitnessstudio gegangenen, heute konzentriere ich mich auf Yoga und leichte Gymnastik, sowie Spaziergänge. Insgesamt ist mein Lebensstil einfach deutlich ruhiger geworden.

Was fehlt dir am meisten und was hast du vielleicht Neues entdeckt?

Am meisten fehlt mir die Flexibilität und Einfachheit in einigen Situationen. Mit einer chronischen Erkrankung ist man einfach nie sorgenfrei. Alle Aktivitäten müssen gut geplant sein. Unterwegs einen Snack vom Bäcker holen, geht mit einer Glutenunverträglichkeit nicht, in Restaurants ist die Speisenauswahl auch sehr eingeschränkt. Abendveranstaltungen sind für mich immer eine Herausforderung, weil ich einfach meistens viel zu müde bin oder dann damit rechnen kann, am nächsten Tag noch stärker eingeschränkt zu sein. Also versuche ich diese zu meiden. Termine versuche ich so zu legen, dass ich immer genug Regenerationszeit habe.

Was ich neu entdeckt habe, ist vielleicht ein stärkerer Sinn für das Ruhen in sich selbst und das Loslassen. Das ist manchmal herausfordernd, zu merken, dass Aktivitäten, die einem früher viel Freude bereitet haben, heute eher eine Belastung sind. Aber mit der Erkenntnis kehrt auch eine gewisse Ausgeglichenheit ein.

Gab es einen Moment, in dem dich die Krankheit emotional hat einknicken lassen? Was hat dir damals geholfen, da wieder rauszukommen?

Absolut. Da war zum einen die Zeit vor der Diagnose, in der die Symptome selbst sehr belastend waren, dazu aber noch die Unsicherheit und Hilflosigkeit kam. Man kann nichts tun und man weiß nicht, woher es kommt. Dann kam die Diagnose, die zwar einerseits etwas Erleichterung brachte, aber gleichzeitig auch Sorgen und Fragen aufwarf.

Insgesamt war ich mental wirklich am Boden und musste mich komplett neu sortieren. Was mir geholfen hat, war, dass ich sehr schnell einen Therapieplatz gefunden habe, so hatte ich professionelle Hilfe beim Verarbeiten. Eine weitere Stütze war mein Mann, der selbst schon ähnliches durchgemacht hat, als vor einigen Jahren bei ihm ebenfalls eine sehr seltene Autoimmunerkrankung diagnostiziert wurde. Das ist etwas Glück im Unglück, denn wegen seiner eigenen Erkrankung hat er viel Verständnis für das, was ich durchmache. Heute bin ich zwar deutlich stabiler, aber ich kann mich nicht davon frei sprechen, dass es immer mal wieder Momente gibt, in denen ich überfordert, traurig oder wütend über die Erkrankung und alles, was sie mit sich bringt, bin. Manchmal äußert sich das auch in ganz anderen Situationen, die eigentlich gar nichts mit meiner Krankheit zu tun haben. Die ist dann vielleicht nur der Tropfen, der das Fass zum überlaufen bringt, weil das gesamte Drumherum der Erkrankung sehr viele mentale und physische Ressourcen erfordert.

Wie hat PBC deinen Blick auf Themen wie Gesundheit, Zeit und Prioritäten im Leben verändert?

Es hat sich schon etwas verschoben. Ich höre mehr auf meinen Körper und erlaube mir dann auch, meine Bedürfnisse zu priorisieren. Gesellschaftliche Erwartungen sind eher in den Hintergrund gerückt und ich habe mehr Mut zum eigenen Lebensentwurf. Einige Dinge, von denen ich früher dachte, dass ich sie erreichen oder leisten muss, sind mir jetzt nicht mehr so wichtig. Ich konzentriere mich jetzt stärker auf die essentiell wichtigen Dinge in meinem Leben.

Gibt es Sätze oder Reaktionen von Freunden, Ärzt*innen oder gar Fremden, die dich in Bezug auf die PBC besonders verletzt oder genervt haben?

Mit Ärzt:innen habe ich leider schon die ein oder andere schlechte Erfahrung gemacht: Kurz nach meiner Diagnose hatte ich einen Termin bei einem Hepatologen, der unglaublich unempathisch war. Als ich ihm meine Symptome schilderte, gab er mir Ratschläge wie „Nehmen Sie etwas ab und, wenn Sie müde sind, trinken Sie einen Kaffee“. Dann hat er mir noch mitgegeben, dass das meiste wahrscheinlich nur psychosomatisch sei. Im gleichen Institut war ich ein Jahr später bei einer anderen Ärztin, die den ersten in Unfreudlichkeit sogar noch übertroffen hat. Als dann auch noch der Arztbrief einfach eine 1:1-Kopie des Briefes aus dem Vorjahr war, habe ich die Klinik gewechselt. Als ich wegen des Verdachts auf Reizdarm bei einem Facharzt war, sagte der, es sei doch nicht schlimm, wenn ich 3-5 mal während der Arbeit auf Toilette muss. Dass diese Toilettengänge mitunter 30 Minuten dauerten und von extremen Krämpfen und Durchfall geprägt waren, schien nicht so wichtig zu sein.

Generell ist es einfach schlimm, wenn man nicht ernst genommen wird. Egal ob medizinisches Personal oder Menschen aus dem privaten Umfeld. Als ich mal einer Person aus meinem engeren Familienumfeld schilderte, wie es mir geht und welche Symptome mich belasten, sagte sie einfach: „Aber irgendwann musst du ja mal wieder arbeiten gehen.“ Das war schon ziemlich verletzend.

Welche Reaktionen haben dir gutgetan und würdest du häufiger wünschen?

Ich bin schon so auf Widerstand oder Unverständnis gepolt, dass ich mich jedes Mal freue, wenn ein Arzt oder eine Ärztin mir einfach glaubt, wenn ich schildere welche Symptome ich habe und was für Probleme damit einher gehen. Und ganz besonders gut tut es, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, weil da einfach ein komplett anderes Verständnis herrscht. Man braucht sich nicht zu erklären, fühlt sich gehört und verstanden und nicht so isoliert. Was ich unglaublich toll finde, ist wenn Menschen im Umfeld nicht mit generischen Ratschlägen kommen, sondern wirklich auf die Bedürfnisse eingehen. Also statt „Versuch doch das oder das“, lieber „Was brauchst du gerade?“ oder „Was kann ich tun, um es dir leichter zu machen?“.

Wie geht es dir heute?

Ich würde zwar nicht sagen, dass es mir gut geht, dazu sind die Einschränkungen einfach zu präsent. Aber es geht mir deutlich besser als noch vor einem oder zwei Jahren. Meine Symptome verlaufen in flacheren Kurven und extreme Spitzen sind deutlich seltener geworden. Ich konnte mich sogar soweit stabilisieren, dass ich in diesem Jahr wieder in meinen Job zurückkehren möchte. Außerdem habe ich mit meinem Blog und dem Podcast einen wunderbaren Weg gefunden, meine Erkrankung in etwas produktives zu wandeln. Auch wenn mein Leben jetzt anders aussieht als früher, habe ich doch einen gewissen Optimismus für die Zukunft zurückgewonnen.

Wie stellst du dir deine Zukunft mit PBC vor?

Ich hoffe, dass sich meine Symptome zumindest nicht verschlechtern und ich mein Leben einigermaßen normal leben kann. Wenn es so stabil bleibt wie aktuell, bin ich vorsichtig optimistisch. Ich möchte gerne in meinen Beruf zurückkehren und auch noch einige Life-Goals abhaken. Ich freue mich darauf, meinen Blog und den Podcast weiter zu pflegen und auch neue Projekte zu PBC-Awareness anzugehen. Das Wichtigste für mich ist aber, dass ich für meine Kinder verlässlich da sein kann und zwar für eine möglichst lange Zeit.

Was wünscht du dir in Bezug auf PBC im Allgemeinen und im Speziellen von der Medizin, der Gesellschaft und den Menschen, die dir nah sind?

In erster Linie, dass Betroffene ernst genommen werden. PBC gilt heute als gut behandelbar. Das bedeutet aber nicht, dass Betroffene nicht leiden. Die Symptomlast ist individuell sehr verschieden, sodass es unabdingbar ist, auch jede:n individuell zu betrachten und zu behandeln. Nicht nur unser Gesundheitssystem, auch unsere Gesellschaft insgesamt ist schnell überfordert, wenn jemand nicht so funktioniert, wie es das System vorsieht. Das finde ich unglaublich schade und würde mir mehr Verständnis und auch mehr Ressourcen für alternative Lebensmodelle wünschen.

Welchen Rat würdest du jemandem geben, der gerade frisch die Diagnose PBC bekommen hat? Gibt es etwas, das du selbst gerne früher über PBC gewusst hättest?

Ich glaube, die besten Ratgeber sind erstmal Ruhe und Akzeptanz. Gleichzeitig darf man Emotionen auch Raum geben: Wut, Trauer, Enttäuschung. Nehmt euch Zeit, alles zu verarbeiten. Es ist ganz natürlich, dass man bei so einer Diagnose erstmal vor sehr vielen Fragezeichen steht, und da darf man nicht in Panik geraten.

Das Internet ist Fluch und Segen zugleich: Einerseits gibt es viele veraltete Informationen zu PBC, die einem Angst machen können, aber andererseits eben auch sehr viele gute aktuelle, die ich von meinen Ärzt:innen so nicht bekommen habe. Man kann sich einlesen und die Krankheit besser verstehen. Patientenleitfäden helfen, sich zu orientieren.

Selbsthilfegruppen sind nicht für jeden etwas, aber ich würde immer empfehlen: Sucht den Kontakt zu anderen Betroffenen. Auch wenn man nur passiv Kontakt hat, indem man Social-Media-Kanälen folgt, ist das oft schon sehr hilfreich.

Zum Schluss: Gibt es ein persönliches Fazit, ein Motto oder einen Satz, der dir Kraft gibt und den du mit anderen Betroffenen teilen möchtest?

Ich begegne – gerade auf Social Media – oft Ausdrücken wie „Meine Krankheit bestimmt nicht, wer ich bin“ oder „Ich lasse meine Krankheit nicht mein Leben bestimmen“. Dem kann ich nicht so zustimmen. Für mich ist meine Erkrankung ein wichtiger Teil von mir, den ich nicht ausblenden kann oder will. Sie bestimmt mein Leben, aber nicht auf eine fatalistische Art. Ich kann mich nicht darüber freuen, eine unheilbare Krankheit zu haben, aber ich akzeptiere es. Mein Leben gestalte ich so schön, wie ich kann – MIT der Krankheit. Und ich versuche, Positives aus meiner Situation zu ziehen, indem ich mich für mehr Aufklärung und Verständnis engagiere. Das Wichtigste ist, dass jede:r Betroffene da draußen – egal ob mit PBC oder einer anderen Erkrankung – weiß: Du bist nicht allein und du musst diese Last nicht alleine tragen. Zusammen sind wir viele und wir können etwas bewegen.