Die Geschichte von Krissi

Du hast Primär Biliäre Cholangitis (PBC), eine chronische Lebererkrankung, die oft lange nicht erkannt wird. Was waren deine ersten Beschwerden und wann sind sie dir aufgefallen? Wie viel Zeit lag zwischen den ersten Anzeichen und der endgültigen Diagnose?

Rückblickend hatte ich schon viele Jahre vor der Diagnose typische Symptome, ohne sie als Anzeichen einer Lebererkrankung zu erkennen. Vor allem litt ich unter starkem Juckreiz und ausgeprägter Müdigkeit. Damals deutete ich das jedoch eher als trockene Haut und als etwas, das einfach zum Älterwerden dazugehört. Bereits seit etwa 2008 waren meine Leberwerte immer wieder erhöht, und es gab auch seit 2013 den konkreten Verdacht, dass eine Lebererkrankung dahinterstecken könnte. Aber erst im Jahr 2015 überwiesen mich meine behandelnden Ärztinnen und Ärzte schließlich aufgrund auffälliger Blutwerte und erster auffälliger Ultraschallbilder an eine Universitätsklinik. Da es mir zu diesem Zeitpunkt subjektiv noch relativ gut ging, war für mich die Dringlichkeit nicht so greifbar. Denn zu dieser Zeit habe ich so viel durchgemacht, was ich psychisch und physisch noch verkraften musste.

2008/2009 hatte ich drei große Operationen wegen einer Knochenmarkentzündung. Eine OP scheiterte, und ein Stück meines Oberschenkelknochens wurde mir entnommen und musste transplantiert werden. Das bedeutete für mich, neu laufen zu lernen und zu verarbeiten, dass ich dem Tod nur sehr knapp von der Schippe gesprungen bin.

Gleichzeitig musste ich einen schweren persönlichen Schicksalsschlag bewältigen: Mein Partner verstarb plötzlich und völlig unerwartet. Von einem Tag auf den anderen war ich alleinerziehend und musste mich zunächst darum kümmern, mein Leben und das meiner Familie neu zu ordnen. Die Verarbeitung dieses Verlustes hat viele Jahre in Anspruch genommen. Erst etwa fünf Jahre später war ich emotional in der Lage, mich intensiver mit meiner eigenen Gesundheit auseinanderzusetzen.

Dadurch lagen zwischen den ersten auffälligen Leberwerten und der endgültigen Diagnose viele Jahre, in denen ich zwar Hinweise auf die Erkrankung hatte, aber andere Herausforderungen zunächst im Vordergrund standen. So kam es, dass ich erst 2021 die Diagnose PBC erhielt.

Wie war dein Diagnose-Moment? Kannst du dich erinnern, welche Fragen dir als Erstes durch den Kopf gegangen sind?

Ich habe den Ernst der Situation anfangs gar nicht wirklich wahrgenommen. Da ich mich trotz der auffälligen Blutwerte und Untersuchungen noch relativ gut fühlte, war es für mich zunächst schwer zu begreifen, dass tatsächlich eine chronische Lebererkrankung hinter meinen Beschwerden steckt. Erst als ich begann, selbst im Internet nach meinen Symptomen und den Untersuchungsergebnissen zu recherchieren, wurde mir nach und nach bewusst, was die Diagnose Primär Biliäre Cholangitis (PBC) bedeutet. Besonders erschreckend war für mich, dass man damals häufig noch von einer Lebenserwartung von etwa 15 Jahren ausging. Diese Information hat mir große Angst gemacht und viele Sorgen ausgelöst. Plötzlich kreisten meine Gedanken um Fragen wie: Was bedeutet diese Diagnose für meine Zukunft? Wie wird sich die Erkrankung entwickeln? Werde ich meine Kinder aufwachsen sehen? Und wie viel Lebenszeit bleibt mir überhaupt?

Wie äußert sich deine Primär Biliäre Cholangitis heute ganz konkret?

Meine PBC äußert sich vor allem durch einen starken Juckreiz und eine ausgeprägte Erschöpfung. Diese Müdigkeit ist nicht mit normaler Müdigkeit zu vergleichen, sondern eine tiefe körperliche und mentale Erschöpfung, die mich im Alltag oft stark einschränkt. Hinzu kommen eine ausgeprägte Trockenheit, insbesondere an Haut und Schleimhäuten, sowie Gelenkbeschwerden. Gerade die Gelenkschmerzen können sehr belastend sein und machen sich je nach Tagesform unterschiedlich stark bemerkbar.

Diese Symptome begleiten mich täglich in unterschiedlicher Intensität. Manche Tage sind besser, an anderen spüre ich die Erkrankung deutlich stärker. Besonders herausfordernd ist, dass viele dieser Beschwerden von außen nicht sichtbar sind, aber dennoch einen erheblichen Einfluss auf meine Lebensqualität haben.

Was triggert deine Symptome? Wann geht es dir besonders gut?

Meine Symptome werden vor allem durch eine ungesunde Ernährung, zu wenig Schlaf und anhaltenden Stress verstärkt. Wenn ich mich nicht ausreichend erhole oder mein Alltag sehr belastend ist, nehme ich Juckreiz, Erschöpfung und andere Beschwerden deutlich stärker wahr.

Welche Symptome empfindest du persönlich als am belastendsten?

Am belastendsten sind für mich der starke Juckreiz und die ausgeprägte Fatigue. Beide Symptome begleiten mich oft über längere Zeit und können meinen Alltag erheblich einschränken. Der Juckreiz ist besonders quälend, weil er nicht nur körperlich sehr belastend ist, sondern auch den Schlaf und damit meine Erholung

beeinträchtigt. Die Fatigue geht weit über normale Müdigkeit hinaus. Es ist eine tiefe Erschöpfung, die sowohl körperlich als auch mental spürbar ist und selbst einfache Alltagsaufgaben an manchen Tagen schwierig macht.

Welche Routinen hast du in den letzten Jahren entwickelt, die dir im Umgang mit deiner Erkrankung besonders gut helfen und die du anderen Betroffenen weiterempfehlen würdest ?

Am besten geht es mir, wenn ich mich konsequent an meine persönliche BEA-Regel halte: Bewegung, Ernährung und Achtsamkeit.

Bewegung hilft mir, körperlich aktiv zu bleiben und meine Energie zu stabilisieren. Eine bewusste Ernährung unterstützt mein allgemeines Wohlbefinden und entlastet meinen Körper. Achtsamkeit hilft mir, Stress zu reduzieren und besser auf meine körperlichen und seelischen Bedürfnisse zu achten.

Eine hilfreiche Informationsquelle ist hier PBCNews.info.

Hast du mit Begleiterkrankungen zu kämpfen? Wenn ja, welche wären das, und wie äußern sie sich?

Ja, ich habe mehrere Begleiterkrankungen. Dazu gehören rheumatoide Arthritis und Morbus Crohn. Außerdem habe ich seit Neuestem Probleme mit der Bauchspeicheldrüse. Die Beschwerden äußern sich bei mir vor allem durch Gelenksteifigkeit und Schmerzen, sowie durch Verdauungsprobleme wie Durchfall

und Bauchschmerzen. Zusätzlich kommt es auch zu Übelkeit. Vieles kann ich nicht mehr essen.

Welche körperlichen Einschränkungen hast du, die man äußerlich nur schwer erkennt?

Bezüglich der PBC habe ich keine direkten körperlichen Einschränkungen. Allerdings habe ich eine halbseitige Lähmung im linken Oberschenkel, dort ist das Gefühl nicht vorhanden. Das führt im Alltag dazu, dass ich manchmal Dinge nicht richtig wahrnehme und mich beispielsweise leichter stoße, wenn ich an Gegenständen oder Ecken vorbeigehe.

Nimmst du gerade Medikamente, oder bist du anderweitig in Behandlung?

Aktuell nehme ich Tabletten für die Leber, den Darm und für die Bauchspeicheldrüse ein.

Wie geht es dir aktuell?

Aktuell geht es mir eigentlich recht gut. Ich achte sehr auf meine Gesundheit in Form von BEA (Bewegung, Ernährung, Achtsamkeit). Psychisch bin ich aktuell etwas belastet, da in den letzten Wochen viel los war und ich das aktuell noch verarbeite, aber auch hier bin ich positiv gestimmt.

Hast du schon alternative Therapien ausprobiert ?

Ja. Ernährungsumstellung und der Verzicht auf diverser Nahrungsmittel helfen mir, den Juckreiz in den Griff zu bekommen. Ich bin ein großer Fan von basischem Essen geworden. Das regeneriert mich einfach komplett, und ich fühle mich nach ein paar Tagen wie neu. Ansonsten nutze ich verschiedene Cremes zur Linderung.

Gegen die Fatigue mache ich täglich 20 Minuten Kraft- und Ausdauersport und laufe mit meinem Hund täglich zwei bis drei Mal. Das hat mir enorm geholfen, und ich merke es vor allem mittags bei der Arbeit, dass ich dieses bekannte Mittagstief

nicht mehr habe und abends, wenn ich nach fast 12 Stunden heimkomme, wirklich noch Power habe, Wäsche und Haushalt zu machen und mich um meinem Sohn zu kümmern. All das ist Thema meines Buches mit dem Titel „Du bist nicht allein“, das es bald zu kaufen geben wird.

Fühlst du dich seit jeher mit deiner PBC medizinisch gut betreut? Gibt es Dinge, die dir im medizinischen System fehlen?

Ich fühle mich gut betreut, dadurch, dass ich selbst viel mitwirke, und das finde ich, ist das A und O bei jeder Erkrankung. Man muss selbst bestens informiert sein und ausprobieren, was einem guttut und was nicht.

Ich finde, die alternativen Therapien fehlen im System. Kaum ein Arzt spricht diese Dinge an.

Autoimmunerkrankungen liegen häufig schwer auf der Seele. Wie wichtig sind für dich Selbsthilfegruppen, Psychotherapie und andere Unterstützungsangebote wie Hilfevereine und Netzwerke?

Unterstützung ist sehr wichtig. Ich habe selbst vor vielen Jahren eine psychologische Therapie gemacht, und es hat mir wahnsinnig geholfen. Viele Tipps aus dieser Therapie wende ich heute noch an, wie Meditation oder Sport.

Ich leite auch eine Selbsthilfegruppe in Freiburg, weil ich es wichtig finde, dass Menschen sich austauschen können. Seelische Belastungen werden oft nicht gesehen, und es braucht hier mehr Fokus.

Wie stark hat PBC dein Leben seit der Diagnose beeinflusst?

Eigentlich eher positiv beeinflusst. Seither achte ich viel mehr auf mich und nehme das Leben viel intensiver wahr. Klar muss ich auch mal Termine mit Freunden absagen, aber das ist okay. Ich habe gelernt, ich kann nur gut leben, wenn es mir gesundheitlich gut geht.

Welchen Fakt über PBC sollten deiner Meinung nach, unbedingt alle Menschen über die Autoimmunerkrankung wissen?

Es ist eine behandelbare Autoimmunerkrankung.

Wie hat PBC deinen Blick auf Themen wie Gesundheit, Zeit und Prioritäten im Leben verändert?

Komplett. Ich nehme das Leben viel intensiver wahr. Ich habe stärker den Wunsch nach Harmonie und Liebe, weil mir bewusst geworden ist, dass morgen alles vorbei sein kann. Dadurch haben sich meine Prioritäten deutlich verschoben – im Mittelpunkt stehen heute viel mehr die Menschen, die mir wirklich wichtig sind. Ich verschiebe Dinge nicht, sondern mache sie gleich.

Welche Fragen würdest du Betroffenen empfehlen, beim ersten Facharzttermin zu stellen?

Ich glaube, da gibt es keine konkreten Fragen. Man sollte sich selbst gut informiert fühlen, sodass man selbst sein eigener Arzt ist.

Was wünscht du dir in Bezug auf PBC von der Medizin, dem Sozialsystem, der Gesellschaft oder sogar den Menschen um dich herum?

Mehr Akzeptanz im Arbeitsleben für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Mehr Toleranz von den Menschen. Mehr Forschung mit weiblichen Personen, gerade bei PBC, die ja zu 90 % Frauen betrifft.

Fazit: Gibt es ein persönliches Fazit, ein Motto oder einen Satz, der dir Kraft gibt und den du mit anderen Betroffenen teilen möchtest?

Zum einen sage ich mir selbst immer: Behandle jeden Menschen so, wie du selbst behandelt werden möchtest. Und zum anderen: Hey, du brauchst keine Angst vor der Zukunft und dem, was kommt, zu haben. Wir haben nur dieses eine Leben und sollten jeden Tag dankbar sein, wenn wir ihn erleben dürfen.

Das ist für mich meine tagtägliche Motivation. Genieße die kleinen Dinge oder gib jeden Tag eines der kleinen Dinge. Lächle jemanden auf der Straße an oder sag jemandem, wie gern du ihn hast, und du wirst sehen, wie viel Kraft das alleine gibt.

Stand Juni 2026

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